@@Karina-in9eb muchísimas gracias por compartir! Definitivamente se necesita especialistas y muy buen apoyo familiar para poder afrontarlo. Sino es molestia, en donde se encuentran los especialistas?

@@Dr_Shaps Imagínese que fue hace mucho tiempo. El neurólogo de la obra social Dr Hess, que pertenece al equipo del Dr Rey, fue el que la diagnóstico. Le mando a hacer un electromiograma, un antigad y no recuerdo el tercero.Ante semejante dignostico hice una interconsulta con el hospital de Clínicas, con el jefe de neurología de parkinson y movimientos anormales , el Dr Piedimonte y allí me volvieron a pedir casi los mismos estudios, coincidiendo con el mismo diagnóstico. Con los pocos referentes que había con este tema, se fue probando con distintas medicaciones y teniendo como base el diazepam, pero avanzaba tanto que agregaron el baclofeno en pastillas pero mi hija estaba tan comprometida, que lo máximo del baclofeno no alcanzaba, así que se me planteo lo de la bomba que va directo a médula . A pesar que las dosis muy bajas tampoco le alcanzaba, hoy tiene la máxima dosis, el diazepam y otros. Actualmente se encuentra controlada, a pesar que aparecen pequeñas crisis que son más llevaderas. Igualmente le quiero decir que siempre se me dijo que mi hija ha sido el caso más afectado que han conocido y por lo que he visto en todos los testimonios, ninguno tiene implantada la bomba de baclofeno. Gracias por leer mi testimonio, cualquier dato que necesite, a su disposición Dr. Saludos

@@Dr_Shaps ayer le contesté ,pero veo que lo mandé mal, disculpe. Mire, han pasado muchos años, pero le cuento que fue el neurólogo de la obra social , Dr Hess que pertenece al equipo del Dr Rey que se ocupan de estos casos. Ante semejante diagnóstico, hice una interconsulta con el Hospital de Clínica al piso especializado en parkinson y movimientos anormales, con el jefe de neurología, el Dr Piedimonti. En los dos lugares me pidieron casi los mismos estudios, electromiograma, antigad, punción lumbar y resonancia. Coincidieron en el mismo diagnóstico. Como mi hija estaba muy afectada, es más, me dijeron que de los pocos pacientes que sabían, lo de mi hija era severo. Las medicaciones que tomaba, estaban en las máximas dosis, incluido el baclofeno, es que decidieron implantarle la bomba que va directo a médula. Hoy está con la máxima graduación de la bomba y la atendien otros médicos. Igual sigue con la misma medicación, inmunoglobulinas cada 3 meses, como así también se le recarga la bomba cada casi 3 meses con 8 ampollas de baclofeno, ésto lo hace el neurocirujano, el Dr Pallavicini que fue quien la operó. Hoy está " controlada " dentro de su cuadro. Disculpe si fui muy extensa, pero son muchos años y sería muy largo de explicar. Cualquier dato que necesite, a su disposición Dr. Saludos