同じ疾患者です。発症から30年経ちますが、見た目では全く健常者なので、仕事に就くために正直に病気を伝えると聞きなれない病気に怖がられてしまい雇用に至るまでには何度も苦しい思いをしてきました。通院もあるため、正雇用での勤務もできず結果、アルバイトやパートで病気を伝えず、働いている現状です。それでも無理をすればすぐに病気は再活動し、ストレスや環境の変化でも悪化するなどコントロールがとても難しいです。ステロイドによる合併症も経験してます。 近い将来、少しでも研究が進み、克服できる病気であって欲しいです。

家族と親戚が患者でした。 ２０代から４０代で発症しやすいと言うより、病気の症状が出ても軽度の風邪と診断される事が多く専門的な知識がなければ見逃されやすい疾患です。 また、病気が急激に悪化する要因として大きいものは妊娠や出産が有名なのでその年代の方で発症もしくは発覚する方が多いのではないかと。