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SCLERODERMIA (O SCLEROSI SISTEMICA)
ESSENZIALE L' APPROCCIO MULTIDISCIPLINARE E MULTIMODALE CON DIAGNOSI PRECOCE E TRATTAMENTO TEMPESTIVO
PER MIGLIORARE LA PROGNOSI E LA QUALITA' DI VITA
LA GESTIONE DELLE COMPLICANZE POLMONARI OGGI E' POSSIBILE CON FARMACI EFFICACI SULLA FIBROSI
Nel nostro speciale di oggi vogliamo conoscere meglio la sclerodermia malattia rara detta anche sclerosi sistemica, il che fa capire come si tratti di una malattia sistemica appunto quindi multi organo con sintomi importanti e talvolta invalidanti
Si tratta di una patologia cronica ad eziologia sconosciuta con anomalie del sistema immunitario e alterazioni del distretto vascolare che porta ad un progressivo sviluppo di fibrosi.
Fra le complicanze possono esserci manifestazioni cutanee fibrotiche, alterazioni del tratto esofageo o gastrointestinale, interessamento cardiaco, renale e coinvolgimento polmonare con la cosiddetta l’interstiziopatia polmonare che è la prima causa di morte nei pazienti con sclerosi sistemica.
E' chiaro quindi quanto sia importante un approccio multidisciplinare e multi modale in centri dedicati, per una presa in carico precoce, un trattamento tempestivo e un monitoraggio costante per cogliere eventuali avanzamenti della malattia e intervenire con l’obiettivo di raggiungere la remissione dei sintomi nel minor tempo possibile.
Ci sono quindi alcuni passaggi chiave per migliorare il patient journey, il viaggio del paziente, sia in termini di prognosi che di qualità di vita. Abbiamo parlato di tutto questo con:
Marco Matucci Cerinic, Professore Ordinario di Reumatologia, Università di Firenze
Venerino Poletti, Professore di malattie dell’apparato respiratorio, Alma Mater Studiorum Università di Bologna
Ilaria Galetti, Vicepresidente GILS - Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia
Valentina Moro, Boehringer Ingelheim Italia
Fra i temi:
L'identikit della malattia e i primi sintomi
della malattia.
quali passaggi sono necessari per una diagnosi precoce e per avviare l’iter terapeutico in modo tempestivo.
L'importanza di un approccio multidisciplinare per una corretta gestione del percorso di diagnosi e di cura
Una fra le complicanze più gravi della sclerodemia è l’interessamento polmonare importante quindi il ruolo dello pneumologo per riconoscerle d iniziare la terapia con farmaci efficaci oggi disponibili
La sinergia con gli altri specialisti è essenziale per una valutazione collegiale del quadro clinico, quali sono le figure sono necessarie nel patinet journey?.
Quali sono i bisogni di chi vive con sclerodermia e il valore del progetto ScleroNet
Quali azioni potrebbero concretamente migliorare il percorso di cura dei pazienti, ascoltiamo le loro riflessioni.