Io ho mia cognata che ha la sclerosi m. E ultimamente fa' fatica certe volte a seguirti nei discorsi e si dimentica le cose che le dici mezz'ora prima.Fortunamente e' in cura al centro Besta di Milano e nell'ultima visita il neurologo le ha consigliato un ricovero per fare altri controlli.Grazie di qs. Video perche' ci ha fatto capire che quello che gli succede e' dovuto alla sclerosi.

All'inizio è stato snervante, la gente non capisce ma alla fine con un po di organizzazione la situazione migliora. Ora uso delle app/promemoria che mi stanno aiutando molto :-)

Grazie del video.

é da più di 10 anni che sto sempre male e continuo a cambiare medicine e medici ma nessuno ha cambiato la situazione, mi ritrovo oggi a fare fatica a lavare i denti, portare un piatto a tavola, a schiacciare una banana con una forchetta al bimbo...quest'estate l'ho passata a letto per non avere la forza fisica di tenermi impiedi,neanche seduta su una sedia,stancavo,dovevo necessariamente distendermi e non utilizzare un minimo muscolo del mio corpo. Spazzolo i denti e devo fermarmi,parlo al telefono e mi stanca il braccio e la mano,faccio lo shampoo e devo abbassare le braccia ogni secondo, mi piego sulle ginocchia per prendere qualcosa da terra e non riesco più ad alzarmi se non mi aiuto con le mani aggrappandomi a qualcosa,ogni minimo movimento é diventato per me una fatica enorme,sono sempre stanca e mi sento sempre pesante e come se fossi pietrificata. mi sento l'uomo di latta nel mago di oz...nessuno mi ha mai indirizzato verso questa malattia,alla fine quando i medici non hanno più avuto medicine da prescrivermi e farmi provare,hanno dato la colpa ad un eventuale depressione,mandata prima dallo psicologo e dopo dal neurologo con cure di psicofarmaci che sto togliendo adesso,perché inefficaci,anzi hanno peggiorato la situazione, ennesimo fallimento. Ho cominciato a circa 13 anni ad avere forti sbandamenti e perdita di equilibrio che mi hanno portato a diventare insicura, soprattutto a camminare x strada da sola,da cui mi hanno attribuito l'agorafobia e la paura degli spazi aperti, che non so a questo punto se c'entra davvero col mio malessere. Potete aiutarmi a capire?

Ciao,io è dal 2012 che convivo con la am ho già cambiato 4 tipi di cura,ho avuto un anemia severa...eppure sono qui.sono sposata e sono mamma.le difficoltà ci sono ho una malattia molto aggressiva.e non vi ho detto: ho 32 anni .Ciao a presto.

io ho tanta paura ho la SM ma ho paura ,a Gennaio mi daranno la terapia perché ho avuto la reazione allergica al contrasto dovro'fare un altra risonanza con desensibilizzazione con cortisone e antistaminici ho paura che le medicine mi facciano star male cadere i capelli sto andando nel panico . Non voglio questa malattia vinca voglio la mia vita sempre uguale voglio camminare con il mio cane avere una vita normale ma ho tanta paura che non sara'piu'cosi',la fatica e'tanta non mi sento piu'la stessa ho paura

un abbraccio a tutti voi e a tutti noi❤❤❤❤❤ distanti ma vicini... comprendo quando ti dicono sei sempre stanca uff lo siamo tutti oppure sbadata o che noia le tue botte di affaticamento sei stata seduta fino a 5 min fa... e anch io lavoro come oss sono mamma e moglie e appena sono riposo lavo spazzolo pulisco cucino faccio i compiti cn mio figlio e tanto non capiscono ahimé ❤❤❤

Tantissimi sono i miei sintomi .ieri sono stata dall oculista e ho un infiammazzione al nervo ottico. In più devo fare una visita dal neurologo perché purtroppo la mia parte sinistra e molto debole e fatico a muovere

Ho avuto due casi di vuoto di memoria dipende dalla SM ? Si puó considerare disturbo cognitivo?

mi è stata diagnosticata la sm così dice il neurologo aono molto convinto che non ho nulla però potrei avere problemi cognotivi dimentico molte cose forse non presto lattenzione giusta , faccio fatica e devo scrivere tanti appunti possibilmente con colori che mi aiutano ad afferrarli meglio. al lavoro specialmente su percorsi normali che seguo da tempo per stare tranquillo devo avere gli appunti he io chiamo 'i segreti' perché non lo sa nessuno

Tematica affrontata in modo esaustivo, magari sarebbe stato meglio con tempi piu lenti. Rispettando tali accorgimenti, tutto migliorerà, imparando a non dar troppo peso a chi ti circonda. Bye TheB U S T

ci sarebbe un metodo per prevenire gli arrossamenti incontrollabili del viso e senza diventare paonazzi dovuti a piccole emotivita' , e che prima della malattia avrei controllato facilmente, ho la sclerosi da trenta anni

La melatonina può aiutare?

SONO 11 ANNI CHE CI CONVIVO,GRAZIE AL MIO TRASFERIMENTO IN EGITTO,DOVE IL CLIMA E" SECCO,SEMPRE SOLE E ARIA PULITA,ORA SENTO CHE NON HO PIU TANTA FORZA,NON FACCIO CURE S OLO VITAMINE E SONNIFERI,DALLA SEMPLICE STAMPELLA CREDO DOVRO" PASSARE ALLA SEDIA A ROTELLE, LA MIA INVALIDITA E" 75% CON 270 EURO AL MESE,CHIEDO CONSIGLIO,GRAZIE

Ho una cugina con questa smorfia ieri lo trovata depressa mi ha detto che non gli interessa più niente,potete darmi consigli per aiutarla?

Alla mia famiglia non interessa sapere...loro preferiscono restare ignoranti x convenienza... Perché sono io ché faccio tutto in casa... Anche quando sto male... Tanto loro fanno finta di niente😡

Il mio medico neurologo non li considera più di tanto .. li attribuisce allo stress o depressione o cmq non riconducibili alla malattia perché Sono sintomi lievi o invisibili non invalidanti che non completano i dati clinici. Nel frattempo non sei compreso e capito.. vieni quasi fatto passare per un malato subdolo ... A questi sintomi aggiungo altro come la stanchezza fisica mentale a riposo e lo stimolo urinario frequente e irrefrenabile. . Frainteso per un disturbo della prostata. È un brutto vivere ugualmente seppur c è chi sta peggio.... E ci si può considerare fortunati malgrado tutto. Ma Una spada Damocle incombe nella tua vita.. Non saprai mai fino all' ultimo giorno di vita se potrai peggiorare o restar come sei... ?? Una malattia imprevedibile o misteriosa.

Purtroppo è così ma non capita

Fino a quando nn diventa secondaria!

scusate,sm

Disturbo cognitivo, solo uno, Sbagliare accento alle parole. Vocali troppo aperte o troppo chiuse.. e' stato imbarazzante fare un qualsiasi discorso semplice..ora va molto meglio credo sia dovuto al forte stress legato a situazioni affettive e forse al Tysabri che faccio mensilmente per la SMRR..c e' l ho da che avevo 17anni, ora ne ho 36 le persone non la comprenderanno mai tutt altro te la fanno pesare ancora di piu'..sfido chiunque a passare quello che ho passato negli anni, fra alti e bassissimi e aver sempre avuto la forza nonostante tutto di rialzarsi..ricominciare ogni volta!