In diesem Interview berichtet Geske Wehr, Vorsitzende der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e. V., (ACHSE), was die Treffen von Selbsthilfegruppen für Seltene Erkrankungen so besonders macht und warum sie mehr bieten als bloßen Informationsaustausch.
Kapitel:
0:04 Welche Unterstützung bieten mir die Treffen?
0:33 Worüber wird bei den Treffen gesprochen?
❤Welche Unterstützung bieten mir die Treffen?
Das Erzählen und der Austausch über den Umgang mit der eigenen Erkrankung und den Alltag damit sei der ganz große Schatz der Selbsthilfegruppen, so Wehr. Hierzu zählten sowohl die Erfahrungen mit der Krankheit direkt, aber auch der Umgang mit anderen wichtigen Themen wie Familie, Partnerschaft, Sexualität, aber auch der Ausbildung und Freizeit-Bereiche, die von der Medizin nicht abgedeckt werden.
📣Worüber wird bei den Treffen gesprochen?
Grundsätzlich dienen die Treffen dem Austausch. Ganz konkret wird bei den Treffen auch über den aktuellen Forschungsstand, neue Verfahren und Medikamente gesprochen. Oft sind bei diesen Treffen auch Ärztinnen und Ärzte anwesend, die aus der Klinik berichten und ihre Expertise einbringen - ein großer Mehrwert, so Wehr, da der nächste Facharzt für die jeweilige Seltene Erkrankung sonst oft mehrere hundert Kilometer entfernt ist.
Mehr Informationen zu Seltenen Erkrankungen finden Sie auf dem Zentralen Informationsportal über Seltene Erkrankungen auf www.portal-se.de
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