Десятки миллионов рублей стоит годовая терапия для детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). В большинстве случаев принимать лекарства необходимо на протяжении всей жизни. В России с 2021 года детей со СМА обеспечивает терапией в том числе государственный фонд “Круг добра”. Деньги на его работу идут с повышенного налога, который платят самые состоятельные граждане. Помощь детям с редкими заболеваниями - главная задача фонда. Но с этого года как минимум трем детям со спинальной мышечной атрофией фонд отказался помогать.
Гость программы: Александр Тишунин, отец ребёнка со СМА, руководитель пациентского сообщества
Ведёт программу “Человек имеет право” Марьяна Торочешникова
00:00 Семьи детей со СМА борются за возвращение терапии
01:21 Фонд “Круг добра” отказался помогать трем детям со СМА
07:46 Как и почему фонд “Круг добра” исключил детей со СМА из программы помощи
15:11 Поможет ли обращение в суд
17:50 Сколько в России детей со СМА
20:51 Есть ли выход из ситуации
#кругдобра #сма #рисдиплам
#РадиоСвобода