Здравствуйте, Анастасия! У нашего сына тоже СГЛОС. Сейчас ему 1 год и 10 месяцев. Пережили уже 6 операций и будут ещё в дальнейшем. Да, путь непростой, временами до темноты в глазах!!!, но жизнь ребенка стоит того, чтобы за нее побороться!!!

@@saintanger4762 Здравствуйте, спасибо, что рассказываете о своем опыте. Мы уже приняли решение, я не готова мучать ребенка, зная, что рано или поздно мне его нужно будет отпустить, кто-то доживет до пересадки, а кто-то нет. Не о таком материнстве я мечтала, я не хочу чтобы глядя на ребенка и меня моя семья страдала. В моих словах много эгоизма, я знаю, поэтому многие просто не пишут и не говорят об этом, но мы тоже люди и хотим дать себе шанс жить дальше, мы уже один раз вмешались в ход истории в самом начале, когда я на 6 неделях была на сохранении, уже тогда надо было отпустить, но мы надеялись на лучшее…

@@Anastasiya_poнет эгоизма, только ответственность. Подумать только, 6 операций в течение года, какой стресс для всей семьи. Вы приняли правильное решение.

@@olgaandriyanova7743 спасибо

Я считаю, что у Вас не эгоизм, а именно огромная любовь и ответственность. Вы будете замечательными родителями.

Да не будет он жить долго.

@@user-cy7zv5qo6b даже если и так , но этот ребенок живёт в любви и заботе родителей, не каждый здоровый ребенок такое видит . Шасн есть .

Мечтать конечно никто не запрещает, и это не вредно, у нас в стране миллионы мечтают о лучшей жизни, но не видят света в конце тоннеля😭😭😭😭😭

Невозможно жить лишь мечтой. Необходимо снять розовые очки, увидеть истинное положение вещей и принять рациональное решение. Ведь предстоит жить в реальности, а не в придуманном мире.

Это да. Только что-то на лечение теперь какие-то деньги собирают. Молитвы всесильные не помогают... Тьфу! Детей только жалко, обречённых на муки этими ненормальными набожниками.

​​@@zp3817Вы из этой же секты что и мамаша эта? Озвучили свой диагноз?

​@@zp3817судя по твоему комментарию,это у тебя психопатия и ненависть к людям.Вернись в палату,прими лекарство,тебя санитары ищут.

​@@katarinabragovska6739правильно ответили😉👍я с вами полностью согласна!!!

​@@user-pg2pl6tt1eчем правильно?

​@@katarinabragovska6739судя по твоему комментарию ты больно сердобольная, без напрягов особого сознания. Камон, это комментарии. Все пишут своë мнение, акстись.

Скиньтесь мне на квартиру, я тоже может жду добра от людей

​@@ElenaSofist причем тут квартира, ребенку нужна помощь, не приведи вас Господь чтобы ваши дети заболели, сумма огромная просто, родителям одним не справится, а с миру по нитки, голому рубаха, а вы злорадствуете, лучше пройдите мимо.

@@matveeva961 ребенку было бы лучше не рождаться. Чтобы по минимуму жить ему на одну операцию надо космическиую сумму. Ну допустим. Потом вырастет. Сможет отработать? Он даже детей здоровых не сможет зачать, только таких же больных уб**ков. Не вижу смысла тратить деньги на тяжело больных, когда можно вкладывать это в науку и развитие

@@matveeva961 и кстати, просить деньги на операцию в недружественной Америке как-то не патриотично, не находите? Интересно, почему ещё не запретили визы для лечения?

​@@matveeva961он не заболел. Онзачат таким 😢

Мама или не в себе или блаженная😮наверно и то и другое...прости господи,но стерилизовать таких надо.и папу заодно,раз мозги жене вставить не может.

Точно, мать ваша тупа, что не предохранялась.

@@user-zo1kj5nq5x почему вы, блаженные, такие агрессивные? Мы вот, злые, не кидаемся на тех, кто восхищается этой мамашей, осознанно родившую мученика. А вы каждого, кто усомнился в её разумности, готовы облить помоями - почему? Так ли вы добры, как хотите казаться?

@@user-rf4uj5ui1d​​⁠​⁠я лично не добра, можете выдохнуть, к вам особенно, к таким умным и всезнающим (нет). Пришли в видео, которое в ваше миропонимание не укладывается, оскорбили автора и ещё и "прости господи" язвительно добавили. Мимо то ни как не пройти было, блаженных то, и не навонять? Как вам вашим же языком написали, так не понравилось, разнесло. Привыкайте.

@@user-zo1kj5nq5x Мда... Ваша тоже не предохранялась. А надо было, ой, надо! Ок, восхищайтесь своей "героиней", делитесь тем, чем наполнены, я таких никогда не пойму, и слава Богу!

Какой же бред Вы написали!

а слезы помогут? мама Нестора через многое прошла,слезы все выплаканы.

Когда мама лежала в больнице после удаления груди, я не плакала, но душа моя так страдала, что я не спала ночами. А потом через пару месяцев начала седеть... нельзя решать правильно себя ведёт или нет. Вы же не знаете как она всю эту историю проживает.

Взгляд у матери какой-то неадекватный.

Тупая и чокнутая.Встречала в жизни таких мудацких кур.😅

Он уже не помог и ребенок родился с потологией..Вы о чем?

​@@user-ql2gm9nc7wбесполезно им объяснять,зомби

@@Gfrdcmbbg23sfgk скорее всего они знали про все еще на первом скрининге. А уж насколько этично они поступили решив родить заведомо неизлечимо больного ребенка это уже другой вопрос

@@Gfrdcmbbg23sfgk так они продолжают, как он умирает. еще и мучается. спасатели хреновы

В последних интервью перестали говорить про скрининги, такие пороки видны на ранних этапах, конечно родители все знали, а какова морально-этическая сторона трансплантации, ведь где-то должен погибнуть здоровый ребенок!

@@leonimaier1326 ну здорового ребенка не будут убивать специально ради трансплантации

Не понимаю...зачем рожать больных детей....а потом просить помощи...если тебе говорят, что есть большие проблемы с ребенком, то зачем...

Так а зачем бог обдедил его здоровьем с рождения ??

И вам

Да, давайте поможем,с мира по нитке и наберём малышу на помощь

Только в этой стране собирают смсками на лечение детей 🤦‍♀️🤦‍♀️🤦‍♀️ Вам не стыдно за такое государство???

​@@user-tq6bq7js9cЭто нормальная практика для разных стран, рожая заведомо тяжёлого инвалида на, что насчитывают, на сбор от добрых людей, или как бог даст, проживет сколько может

Ничего хорошего у него не будет.

​@@user-tq6bq7js9cчто за бред? Во всех странах так собирают деньги. Больше читали бы, больше были осведомлены

Не верующие, а религиозные. Это РАЗНИЦА. Не надо всех, кто верит, записывать в дебилы, ок? Среди атеистов тоже попадаются персонажи "здравствуй, дерево" - такие же религиозные фанатики, только другой крайности. Ребёнка жаль, который не виноват ни в чём, но мучается за тупость родителей - с этим согласна.

Лечись

Не надо давать родителям ложных надежд. Это не лечится.

С чего он здоров будет? С такой то паталогией

Он не будет здоров,ему нужна пересадка сердца

Бох поможет, наверное

​@@olgakostopralova912До пересадки сердца он не доживёт,детям не делают,можно было бы сделать в лет 12,но увы .

Аминь

Т.е у нас в России делают? Зачем им тогда куда-то ехать? Очень интересно

@@kissmyass5334 когда мой сын родился нам тоже говорили что нужно будет делать 3 операции, но вторую мы делали в марте этого года, и к этому времени стандарты поменялись. Они делали вторую операцию раньше как я поняла. А в Бостоне действительно делают очень хорошо. Хотя у нас в России делают такие операции. В Москве, Питере. Но видимо они хотят сделать это в Америке. Это их право. Там больше опыта.

Нам?Может-ему?

Что же Ваш "бог" не помог ребятёнку ещё внутриутробно. Он же Ваш "бог" всевидящий и всемогущий. Только не надо :за грехи мол, наказание для родителей. А что же боженька мимо мальчонки "смотрит"?! Религия как была опиумом для народа, так и осталась и дальше будет оставаться. Молитесь, хоть лбы в кровь при поклонах разбейте, как не было никакой помощи от всяких богов, так и не будет! И не надо мне о чудодейственных иконах, мощах и прочих церковных атрибутах! Пусть верят, а на том свете лучшая жизнь у "безгрешных" (очень большой вопрос) будет. Гулял , кутил, изменял, убивал, грешил как только мог, а потом покаялся , помолился и вуаля, дальнейшее пребывание в загробной жизни, в раю местечко обеспечено! В победу коммунизма верить перестали и дружно стали протаптывать тропы к богам. Храмы, соборы возводить, а как жили в . опе, так и живем! И медицину в . опу отправили. Фу.

Причем тут стеснение...помощь дело добровольное

Мне кажется, тут не только сердце....

​@@talagoncharova-starlife-9269да, тут пгм в термальной стадии. Интересно как отнеслись в палате к ее православным завываниям?

У мамы не все дома точно,

Сравнила, ваши здоровые. А этот нет

Дурь и сумашествие!!!

Это на первом скрининге не видно. На втором - да. И то смотря какой узист. Ну и ещё, на сроке больше 12 недель по мед показаниям прирывают, если совсем не жизнеспособный плод. Ну и консилиум там. У меня у подруги такая ситуация была. Куча пороков и отказывали в прирывание. Кое как добилась, когда уже генетическую мутацию плода нашли и поняли, что он не выживет после родов. И того она бегала по врачам с 13 по 25 неделю. И ей говорили, что мол да, сложно, но можно проапперировать. В итоге закончилось малым кесарево, хотя мог бы быть просто аборт обычный. Вот и матери этого мальчика могли напеть, что все вылечат. У меня у самой младший с патологией серьёзной, пока инвалидность не дают, оперируемся реабилитируемся как можно. Так вот я и кровь сдавала на скрининг и УЗИ все делала, все говорили ок. Даже родился - норм все. А потом уже сама заметила проблему, побежала по врачам и подтвердилось. Так что не все тут однозначно.

они узнали на третьем скрининге

@@maryam_yang ну вот. А он после 30 недель. На таком сроке что прерывать? Это уже вполне жизнеспосрбный ребёнок. Вот и рекомендовали хорошо питаться и доносить до срока, чтоб больше шансов было.

​​​​​@@Yuliana0708,тут в истории четко сказано, что сразу все ясно было. Раз реамобиль их ждал после родов. На 19 неделе скорее всего все было четко ясно. Но мать верующая решила рожать и обрекла ребенка на мучения. Бывают реально истории, где безвыходная ситуация ,а тут то просто нет мозга у родителей , больного малыша родили ,денег него лечить нет, ходят собирают... С пороками сердца рожают, но если оперируемый порок и все хорошо потом, здесь же случай сложный и мед аборт по показаниям точно предлагался. У меня сейчас у ребенка тоже были предположения на возможные патологии, была на биопсии хориона , изучала эту тему

По вашей логике для безнадёжных всех эвтаназия. После аварий тяжёлых.. ДЦП...СМА.... Стариков с деменцией и альгеймера туда же... Раковых безнадёжных..хосписы паллиатив позакрывать.. зачем тратиться?. И.. будет всем счастье. Согласны? И после этого людьми называться будем? Шашлыки есть?спокойно спать? Эх..люди... В утробе маленький человечек..беспомощный..полностью зависящий от мамы....вы предлагаете убить его если есть проблемы....он ничем не отличается от заболевшего годовичка

Сами столкнетесь с таким выбором, тогда сможете раскрывать рот на эту тему.

Согласна с вами! Заболеть может человек в любом возрасте! Но заведомо больного рожать! Я никогда не родила бы ребёнка на муки! И родители тоже мучаются! Вместо того, чтобы родить нормального ребёночка и подарить свою любовь и заботу, родители - фанатики обслуживают неизлечимо больного ребёнка! Кому это надо? И деньги собирают! Деньги надо вкладывать в деток, которых можно спасти и вылечить!

Елена вы если вы могли бы убить своего не здорового ребёнка это не значит что другие смогут это сделать. Тем более диагноз ребёнка увидели на большом сроке беременности, это вам не кошка и не щенок которым тоже дают шанс на жизнь столько сколько им суждено.

@@user-jv2pp9wj7y только не надо высокопарно говорить! Надо думать о ребёнке, а не упиваться собой! Ах какая я воздушная! Воспитываю! Мучаюсь! Эгоизм!

Да там секта видимо какая-то