Dzień dobry. Oglądam Twoje filmy i powiem masz szczęście z lekarzami . Ja trafiłam do szpitala z podejrzeniem rzutu . Niestety zaczęto mnie wysyłać od szpitala do szpitala pomimo iż w jednym z nich jestem w programie lekowym. W końcu na drugi dzień obejrzała mnie jakaś Pani neurolog i stwierdziła że nie ma miejsc w szpitalu przepisała steryd w tabletkach i do domu . Ja słaba z zawrotami głowy i innymi dolegliwościami wróciłam taxi do domu . Nie interesowało lekarza że od tygodnia mam problemy też z ciśnieniem że ciągle jak nie karetka to szpital i ciągle jakieś leki , dołożyła swoje i tyle . Nie zaczęłam brać tego sterydu ze strachu o ciśnienie . Przykre że człowiek tak zostaje potraktowany gdy szuka pomocy . Pozdrawiam Aga

Witam bardzo serdecznie ❤️❤️❤️ Dziękuję za wszystkie filmiki, które są dla mnie kopalnią wiedzy. Nadrabiam zaległości i oglądam wszystkie od początku i niektóre oglądam wiele razy. Często Joasiu myślę o Tobie🥰🥰🥰 tak jak o moim dziecku, bo wiekowo mogłabyś być moją córką😍 Mam te same objawy które masz Ty, wynik rezonansu zły, bardzo podobny do SM, ale teraz na dniach będę diagnozować, bo to u mnie nowa sprawa. Pozdrawiam Cię baaardzo serdecznie, życzę zdrowia i siły, aby z tym problemem żyć❤️❤️ Ściskam Cię mocno😘😘😘

Solu-medrol. Raz dostałam na przełom miasteniczny. Więcej nie dostanę. Skutki uboczne: zaćma obuoczna o piorunującym przebiegu, miopatia mięśni szkieletowych, wybroczyny krwawe skóry, zapalenie tarczycy, puchnięcie w oczach. Od tamtej pory mam całkiem zmieniony protokół leczenia. Piszę to dla innych: uwazajcie.

Dzięki bardzo za ten film :) Zbliża się koniec lipca, moje dwa rzuty były właśnie wtedy i przyznam, że obserwuję się uważniej. U mnie upały bardzo nie lubią się z sm. Ale odpuściłam trochę, żeby mieć więcej czasu dla siebie i odpoczynek i mam nadzieję, że będzie ok. Po solu najbardziej nie lubiłam tego metalicznego dzwonienia w uszach i głowie... masakra... Zazdroszczę pobudzenia - ja jestem zawsze totalnym flakiem. Trzymam kciuki za szybki powrót do formy, ściskam ciepło :)

Nie każdy ma gorzki posmak w ustach! U mnie efekty uboczne to bezsenność, znaczne pogorszenie wzroku, osłabienie tak od 3 wlewu i straszny odzew od strony żołądka. No i już po wszystkich wlewach dość długo dochodzę do siebie. Po pierwszym rzucie nie wróciło mi normalne czucie w prawej ręce, ale już przy drugim cofnęło mi objawy na lewej dłoni.

Przy braniu sterydów warto poprosić o leki oslaniajace żołądek żeby nie było gorzekiego posmaku np. Omeprazol, polprazol

U mnie najgorszym efektem ubocznym po solu były zaburzenia widzenia - przez ponad miesiąc widziałam wszystko jak za mgłą nawet przez okulary, które noszę. No i kompletnie nie chciało mi się jeść - schudłam chyba z 4 kg, bo na sam zapach jedzenia miałam odruch wymiotny. Po tabletkach z kolei - potworne kołatanie serca, czułam jakby miało mi wyskoczyć z piersi 🙈 Bardzo nieprzyjemne, 0/10, nie polecam 😅 A filmik - jak zwykle - pigułka wiedzy! 💪

Ja ostatnio miałam 5 wlewów solumedrolu w szpitalu i teraz po wyjściu ze szpitala 2 tygodnie metypred. Oprócz tego że mnie wysypało na twarzy, plecach i dekolcie na początku to wszystko ok. Czuje się świetnie ☺️

Poznań, koło rondo J.N.Jeziorańskiego? Mogliśmy się minąć ;)

Cholera też mam drętwienie ręki i słuch trochę zniekształcony czasem. Przekonujesz do tego, żeby jednak zadzwonić do neuro....

Nie cierpię solu, zdycham potem kilka tygodni. Ale w ciągu 6 lat choroby dwa razy nie było wyjścia. Zazdroszczę pobudzenia, u mnie od pierwszej kropelki była tylko senność i osłabienie. Tegoroczne lato nie jest łaskawe dla SM. Wściekły atak upału tuż po pandemii, wymuszającej ograniczenia w rehabilitacji, aktywności, przewlekle obciążającej psychicznie. Życzę spokojnego, bezproblemowego dojścia do formy Joanno, pozdrawiam.

Dobrze ze tak znosisz sterydy U mnie była masakra straszna Ostatniego wlewu 5tego mi nie podano bo było już bardzo źle.

Myślę o tobie.. jak się czujesz? Czekamy ... Tyle ile będzie..,❤️❤️🤗🤗🤗

Zdróweczka Joasiu, Mój syn zadecydował, że nie będzie się leczył 🤷‍♀️😪 jest dorosły i nie mam wpływu na jego decyzję. Pierwszy rzut miał dokładnie rok temu. Twoje filmy bardzo mi pomagają, dzięki Tobie jestem "czujna" Pozdrawiam!

Dostaję Metylpred. Na nudności i szybkie bicie serca pomaga mi kalipoz i lody. Nie mam SM tylko problemy z płucami. Pozdrawiam.

U mnie po 5 wlewach , po 4 miesiącach włosy zaczęły wypadać😢

Jak się nazywa lek podawany we wlewie? Ja podaję dexaven.

Ja mam mrowienia w rękach palcach ale mam przepuchline szyjną to bendą takie objawy

Pani Joanno a co Pani sądzi o prądach TENS w ramach rehabilitacji? A może był już film na ten temat tylko przegapiłam?

Ja przez 10lat biore metypryt w zastrzykach.

Dzień dobry, mam pytanie, żona jest po pierwszej wizycie w szpitalu. Jest podejrzenie SM ale nie ma jeszcze diagnozy. Na grudzień jest zaplanowana I wizyta w poradni przyszpitalnej. A teraz pytanie, żona jest 5 dawkach wlewu sterydów. Od ostatniego wlewu minęły 4 dni. Objawy póki co nie ustąpiły, głównie chodzi o Lhermitte'a. Czy tak może być? Zastanawiamy się czy czekać na grudzień na wizytę w poradni czy już powinniśmy to skonsultować z lekarzem?

Na jakiej podstawie lekarz stwierdził, że ma Pani rzut? Bez MRu? MR z lutego jest zdaniem neurologow w Polsce NOWYM BADANIEM I NIE POTRZEBA NOWEGO?! O zgrozo.. Jest Pani młodą osobą, która choruje i zgłasza problem... Stan Polskiej Ochrony Zdrowia to naprawdę jakiś żart. Pytam bo sama mam od tygodnia drętwiejącą rekę, jestem już po rezonansie z kontrastem, tomografii, nie mam rzadnych nowych ani "aktywnych" zmian. Neurolog zastanawia się co mi jest. Choruję od ponad roku i jeszcze nie miałam rzutu leczonego doraźnie wlewami. Póki co leczę się tecfiderą (w Turcji jest to Tenipra). Mamy tutaj upały na poziomie 40C więc to może być powodem osłabionej i drętwiejącej ręki, ale można to stwierdzić na pewno tylko po rezonansie. Może wcale nie miała Pani rzutu. Bardzo współczuję... dużo zdrowia!

Czy ty Joasiu dostawałaś te kroplówki na ul. Przybyszewskiego?

czy rzut nie jest NOP-em?

Asiu czy zostałaś zaszczepiona na covid 19? Przy SM podaje się 3 dawki, czy możesz coś powiedzieć na ten temat?