Bazı şeyler, bir kez yaşandığında güzel oluyor. Çocuğunuzun ilk emeklemesini gördüğünüzde, ilk adımlarını attığında, elini uzatıp gel gel yaptığında ne kadar sevinirsiniz değil mi…
Peki zaten yürüyen bir çocuğunuz varsa, onun zamanla artık yürüyemez hale geldiğini, emeklediğini, en sonunda elden ayaktan kesildiğini görseniz ne hissedersiniz…
İşte SMA hastalığına sahip çocukları olan aileler ya bunları yaşıyor, ya da gün gelip ilaçlarını alamazlarsa bunları yaşama korkusuyla uyanıyor her sabah..
Son zamanlarda başlatılan kampanyalar, bunlara katılan ünlüler,
ailelerin yardım çığlıkları, küçücük çocukların bakmaya kıyamadığınız fotoğrafları ile bir süredir olduğundan daha fazla konuşulmaya başlandı SMA hastalığı.
Biz de, elimizden geldiğince seslerini duyurmak, SMA hastalığının doğru bilinen yanlışlarını ya da hiç bilinmeyenlerini anlatmak, devlet olarak hangi adımların atılıp, halk olarak devletten ne gibi adımlar atılması beklendiğini derleyip toparlamak istedik..
Umarız, her SMA hastası çocuğun koşup oynayacağı yarınlar için bizim de bir faydamız dokunur..