Stargardt Disease, Retinitis pigmentosa (RP) My incurable disease

  Рет қаралды 2,623

Nazar Becker

Nazar Becker

Күн бұрын

I was diagnosed with Retinitis Pigmentosa at the age of 6. Since that time, I have been treated, underwent several dozen operations, and today I will tell you about my experience.
💳 Sponsor the channel: donate.qiwi.com/payin/nazar.b...
🚀 My instagram: / nazar.becker
👁 My first vision video: • ИСТОРИЯ МОЕГО ЗРЕНИЯ /...
🔸🔸🔸
Time codes:
0:00 Introduction
0:42 What is retinitis pigmentosa?
3:55 How to treat retinitis pigmentosa?
6:26 Does Alloplant help?
16:30 My experience of conservative treatment
19:38 Why is it important to wear sunglasses?
20:29 About genetic testing
21:25 About the development of Luxturn by Spark
24:28 Conclusion from what has been said
🔸🔸🔸
#RetinitisPigmentosa #StargardtDisease
Stargardt Disease, Retinitis pigmentosa (RP) My incurable disease

Пікірлер: 65
@nazar.becker
@nazar.becker Жыл бұрын
Апдейт: в 22 году сделал ген. анализ, в результате обнаружена мутация в гене ABCA4 - это болезнь Штаргардта первого типа. 💳 Поддержать канал: donate.qiwi.com/payin/nazar.becker 🚀 Я в ВК: vk.com/nazar.becker 👁 История моих операций: kzfaq.info/get/bejne/gq96pah3nLa1oH0.html 📚Видео про моё обучение: kzfaq.info/get/bejne/gcCBlbOoy5y0lZc.html
@skylaymis5493
@skylaymis5493 Жыл бұрын
У тебя есть телеграмм? Хочу кое что спросить за твою болезнь, если есть дай контакт пож Или отпиши мне: Alrigato
@FIFA-su8oj
@FIFA-su8oj 2 жыл бұрын
Дай Бог здоровья тебе и всем кто болен такими страшными болезнями !
@nazar.becker
@nazar.becker Жыл бұрын
Спасибо♥
@lyudaatayan4733
@lyudaatayan4733 5 ай бұрын
спасибо
@user-yi8td6qh3y
@user-yi8td6qh3y 3 жыл бұрын
Все, что ты прошёл, делает из тебя именно тебя. Наверное, это очень тяжело вынести, но из-за этого ты вышел прекрасным человеком❤️
@nazar.becker
@nazar.becker 3 жыл бұрын
Спасибоо, мне очень приятно!💕
@user-wk9gl9tq6m
@user-wk9gl9tq6m 2 жыл бұрын
Здравствуйте, Назар. Огромное спасибо за ваше видео и дай бог, чтобы у вас улучшилось зрение. Пигментный ретинит-это, действительно, неизлечимая болезнь. Мы из Японии
@nazar.becker
@nazar.becker 2 жыл бұрын
Здравствуйте! Надеюсь, что улучшится, спасибо за ваш комментарий! Не думал, что моё видео посмотрят в Японии)))
@Vincenzo_Ravini
@Vincenzo_Ravini Жыл бұрын
А в Японии проводили лечение ?
@edvard4169
@edvard4169 6 ай бұрын
Сетчатка чистится Виагрой,перестает прогрессировать,и становится готова к восстановлению через пептиды сетчатки (REVILAB-SL-02) или капли "Сок трюфеля".Одна женщина лечила атрофию зрительного нерва иньекциями гормона роста.Через 2,5 месяца начало проклёвываться изображение.Она подумала"может это не от иньекций?"-и прекратила.Изображение исчезло.Тогда она продолжила-и через 4 месяца изображение появилось и уже не пропадало с прекращением иньекций.Вместо гормона роста можно GHRP-2. Итак, пригласив слепого человека к себе, я спросил его: - Скажи мне, видел ли ты уже Бога? - Нет,- ответил он, - ведь Бога видеть невозможно! - Видел ли ты Иисуса, распятого на Кресте? Понял ли ты, что в этом есть и твоя вина? - Нет! - рассмеялся Зулу.- Ведь это не мы, чёрные, а вы, белые, распяли его! - Понял ли ты, что Бог является святым Богом? Познал ли ты святость Его? - Нет… - Думал ли ты о том, что и за тебя был распят Иисус? Что за твои грехи Он был пригвождён ко Кресту?… По мере того, как слепой внимательно вслушивался в эти слова, его духовные очи вдруг открылись, и он воскликнул: "О! Теперь я, кажется, понял, что Вы хотите мне этим сказать!.." И с этими словами, прежде чем я успел ещё что-то произнести, он открыл своё сердце, исповедуя свои грехи, начиная с самого детства. Не останавливаясь, он приносил на свет один свой грех за другим, повторяя часто при этом: "О, Боже! Какой же я ужасный грешник!!" И знаете, что при этом произошло? Именно в то время, когда этот слепой человек вот так, перечисляя, выгружал из себя все свои беззакония, он вдруг вскочил на ноги и закричал: "О, мои глаза открылись! Я вижу теперь!! Я вижу!!.." Так его плотским очам было даровано зрение. А ведь я даже не молился за него, не возлагал своих рук… Господь исцелил его без всего этого в тот момент, когда он в раскаянии пришёл к Нему со своими грехами. (Отрывок из книги Людмилы Плетт.)
@astralstudio
@astralstudio 9 ай бұрын
А как сейчас дела? Есть ктотто из родственником с там же заболеванием?
@sibragimov26
@sibragimov26 2 жыл бұрын
Меня зовут Самир. Мне 50 лет. Диагноз поставили 38. Вижу очень плохо. Ну, писать пока могу. Хочу открыть. В Азербайджане. Сообщество. Больных людей этой болезни. Тебе удачи, держись. Жизнь продолжается.
@nazar.becker
@nazar.becker Жыл бұрын
Спасибо! И вам удачи, надеюсь удастся открыть сообщество!
@astralstudio
@astralstudio 9 ай бұрын
В 38 обнаружили? Тоесть до 38 лет вообще нормально видел, как обнаружили. Есть ли родственники с таким же диагнозом?
@sibragimov26
@sibragimov26 9 ай бұрын
@@astralstudio Младшая сестра на 3 года тоже самое. Причем то же в38. Подозрения были но думалкуриннаяслепота
@astralstudio
@astralstudio 9 ай бұрын
@@sibragimov26 у вас телеграмма нет? Пообщаться
@user-xx6nl9ln5z
@user-xx6nl9ln5z 2 жыл бұрын
А в Уфе обследования и лечения бесплатное или платное? У меня недавно диагностировали дистрофию сечатки ( Пигментный Ринетит). Зрения падает резко и очень быстро.
@nazar.becker
@nazar.becker Жыл бұрын
Если взять направление ОМС (форма 057), то бесплатное
@user-vl4tb8zl5y
@user-vl4tb8zl5y 2 жыл бұрын
Молодец парень,ты прям меня на ноги поставил,я когда узнал про свой диагноз в этот же день дико напился,потом бессонные ночи,просыпался раз 10 за ночь,у меня это тоже с детства но это не точно,так как обследовался только не давно,с детства не вижу в темноте обсолютно ну и так зрение не айс,но не вижу только в даль и ночью короче остров 0.6 с коррекцией и в детстве впринципе также видел каких-то ухудшений нет но все равно страшно,сейчас мне 32,врач сказал если в роду не было слепых то не обязательно что ослепну,вот как-то так,а ты красавец!желаю чтобы у тебя все было хорошо!
@nazar.becker
@nazar.becker Жыл бұрын
Спасибо, надеюсь у вас тоже всё будет хорошо!
@AndriiMcKu
@AndriiMcKu 2 күн бұрын
а мне помогало. Пять лет лечения стабилизированное состояние. Бросил лечение и всё продолжилось.
@butterfly981
@butterfly981 11 ай бұрын
Дай Бог тебе здоровья! Я врач офтальмолог, у моего мужа болезнь Штаргардта. В 39 лет зрение 10% , не падает дальше. Ни один курс лечения современными препаратами и старыми резкльтатов не дал, увы. Уже 7 лет не мучаю мужа иньекциями , ухудшения зрения нет, всё сиабильно. Остается надежда на генную инженерию🙏
@edvard4169
@edvard4169 8 ай бұрын
Какие препараты пробовали?
@aleksandraleksandrov8240
@aleksandraleksandrov8240 2 жыл бұрын
Привет у меня такой же деагноз
@lyudaatayan4733
@lyudaatayan4733 5 ай бұрын
а что делаете?и у меня
@user-qz4uw2fy6n
@user-qz4uw2fy6n Жыл бұрын
Нам в Уфе при абиотрофии сетчатки операции помогли очень. У ребенка не было предметного зрения, а теперь есть. Делали 2 сложные операции и десятки раз в лёгкой форме ( уколы аллопланта) о которых говорит автор. Зрение появилось С рождения не было. Может читать и писать. В темноте и сумерках к сожалению не видит. В общем всё индивидуально.
@user-mx6gw1op6c
@user-mx6gw1op6c Жыл бұрын
Здравствуйте, вУфе говорят хорошие врачи есть,под этим диагнозам.Подскажите пожалуйста где и в каком клинике ,адрес напишите пожалуйста. Хотим лечится. СПАСИБО
@user-ig2py1sm1f
@user-ig2py1sm1f 3 жыл бұрын
Назар очень понимаю твои внутренние переживания, сама страдаю проблемами со зрением с детства. Ты говорил, что твои родители тоже являются носителями ретинита. Хотелось бы узнать какой процент зрения остался у родителей и в какой сфере деятельности работают? Про инвалидность и социальную поддержку тоже будет интересно. Спасибо
@nazar.becker
@nazar.becker 3 жыл бұрын
У родителей к 40 годам достаточно сильно просело зрение, несмотря на лечение. Около 0,02 осталось (2%). Они традиционно отучились на массажистов в Кисловодске, очень хвалили именно кисловодский колледж. Мама потом выучилась на косметолога и в основном работает косметологом и делает детский массаж, так как взрослый массаж ей не нравится
@user-ig2py1sm1f
@user-ig2py1sm1f 2 жыл бұрын
Назар, привет. Наткнулась недавно на канал Клиника профессора Лантуха г. Новосибирск, где он рассказывает про операции с вашим диагнозом, ревоскулизация клетками макрофагами, которые выделяют из собственной крови. Через прокол глаза вводят клетки, 3 раза с промежутками в три месяца. Якобы вытягивают зрение даже у тех, у кого не было надежды на улучшение. Знаком ли ты с этим методом? Либо делал, ли кто-то из твоих знакомых подробное? Интересно твоё мнение...
@aigul5359
@aigul5359 2 жыл бұрын
@@user-ig2py1sm1fздравствуйте! Вы не обращались в эту клинику?
@user-ig2py1sm1f
@user-ig2py1sm1f 2 жыл бұрын
@@aigul5359 нет, только посмотрела про клинику интервью.
@user-om6dw7mf7p
@user-om6dw7mf7p 2 жыл бұрын
Добрый день! Мне 22 года, у меня тоже Пигментный ретинит, поддерживаю Вас, узнала я об этом год назад, острота зрения - 1, но при этом у меня поля зрения 15 градусов, а у Вас?
@nazar.becker
@nazar.becker 2 жыл бұрын
Добрый день! Про поля точно не знаю, нужно глянуть выписки, точно знаю, что у меня выпадает центр и некоторые сегменты на периферии
@user-om6dw7mf7p
@user-om6dw7mf7p 2 жыл бұрын
@@nazar.becker спасибо за ответ, просто Вы в основном говорили только про остроту зрения, поэтому хотела уточнить, у Вас центральная или периферийная часть))
@edvard4169
@edvard4169 6 ай бұрын
Сетчатка чистится Виагрой,перестает прогрессировать,и становится готова к восстановлению через пептиды сетчатки (REVILAB-SL-02) или капли "Сок трюфеля".Одна женщина лечила атрофию зрительного нерва иньекциями гормона роста.Через 2,5 месяца начало проклёвываться изображение.Она подумала"может это не от иньекций?"-и прекратила.Изображение исчезло.Тогда она продолжила-и через 4 месяца изображение появилось и уже не пропадало с прекращением иньекций.Вместо гормона роста можно GHRP-2. Итак, пригласив слепого человека к себе, я спросил его: - Скажи мне, видел ли ты уже Бога? - Нет,- ответил он, - ведь Бога видеть невозможно! - Видел ли ты Иисуса, распятого на Кресте? Понял ли ты, что в этом есть и твоя вина? - Нет! - рассмеялся Зулу.- Ведь это не мы, чёрные, а вы, белые, распяли его! - Понял ли ты, что Бог является святым Богом? Познал ли ты святость Его? - Нет… - Думал ли ты о том, что и за тебя был распят Иисус? Что за твои грехи Он был пригвождён ко Кресту?… По мере того, как слепой внимательно вслушивался в эти слова, его духовные очи вдруг открылись, и он воскликнул: "О! Теперь я, кажется, понял, что Вы хотите мне этим сказать!.." И с этими словами, прежде чем я успел ещё что-то произнести, он открыл своё сердце, исповедуя свои грехи, начиная с самого детства. Не останавливаясь, он приносил на свет один свой грех за другим, повторяя часто при этом: "О, Боже! Какой же я ужасный грешник!!" И знаете, что при этом произошло? Именно в то время, когда этот слепой человек вот так, перечисляя, выгружал из себя все свои беззакония, он вдруг вскочил на ноги и закричал: "О, мои глаза открылись! Я вижу теперь!! Я вижу!!.." Так его плотским очам было даровано зрение. А ведь я даже не молился за него, не возлагал своих рук… Господь исцелил его без всего этого в тот момент, когда он в раскаянии пришёл к Нему со своими грехами. (Отрывок из книги Людмилы Плетт.)
@user-gc7xq9jz3c
@user-gc7xq9jz3c 4 ай бұрын
Мне 42 острота зрения один глаз 1,второй 0.5,переферия 15 ,видимо с детства,сейчас на ген сдаю, поди дальше не пойдет врач сказал
@mariupolskiy2132
@mariupolskiy2132 2 жыл бұрын
Та же фигня в Украине...с детства лечили ген заболевание и даже не брали анализы ДНК...просто дали 2ю группу пожизненно (мне 32 года)
@edvard4169
@edvard4169 2 жыл бұрын
Что Вы думаете об очистке шлаков в сетчатке?
@nazar.becker
@nazar.becker Жыл бұрын
Никогда не слышал, что в сетчатки есть шлаки)) Думаю, это какое-то мошенничество
@edvard4169
@edvard4169 Жыл бұрын
@@nazar.becker Сетчатка погибает не напрямую от генетического заболевания,а от плохой удаляемости шлаков при таком заболевании.
@edvard4169
@edvard4169 8 ай бұрын
@@nazar.becker Это ученые писали.
@user-ld5sz6uz8u
@user-ld5sz6uz8u 3 жыл бұрын
Может попробуешь снимать в тиктоке
@nazar.becker
@nazar.becker 3 жыл бұрын
Да, надо бы)
@mariupolskiy2132
@mariupolskiy2132 2 жыл бұрын
Лукстурна 850 тыс. долларов...лекарство основанное на технологии генной инженерии (к слову у меня эта болячка враждённая и я ничерта не вижу в темноте) есть ещё кто не видит в темноте?
@user-vl4tb8zl5y
@user-vl4tb8zl5y 2 жыл бұрын
Есть
@user-mx6gw1op6c
@user-mx6gw1op6c Жыл бұрын
У нас точно такой же .А вы как лечитесь и где ?Спасибо
@user-mx6gw1op6c
@user-mx6gw1op6c Жыл бұрын
Есть
@user-mx6gw1op6c
@user-mx6gw1op6c Жыл бұрын
У моего сына такой же как у вас,а вы как лечитесь и где? Спасибо
@user-bp8uy1hi8f
@user-bp8uy1hi8f 2 жыл бұрын
Тбилиси. Маготерапия. Не обращались?
@nazar.becker
@nazar.becker 2 жыл бұрын
Нет, не слышали даже о таком
@user-bp8uy1hi8f
@user-bp8uy1hi8f 2 жыл бұрын
Наберите. Новые технологии Маго. Тбилиси.
@user-bp8uy1hi8f
@user-bp8uy1hi8f 2 жыл бұрын
Мака Гогиашвили канал на ютубе. Может попробовать. Там есть видео про ваше заболевание. Лечение 12- 13 дней стоимость примерно 450 лир плюс проживание. Надо снимать квартиру. Ну и дорога до Тбилиси
@nazar.becker
@nazar.becker 2 жыл бұрын
@@user-bp8uy1hi8f я посмотрю, спасибо
@user-bp8uy1hi8f
@user-bp8uy1hi8f 2 жыл бұрын
@Иван Петрович у меня тоже проблема с глазом. Думала, может кто то был в этой клинике?
@user-ie1gd1lv9o
@user-ie1gd1lv9o 2 жыл бұрын
Привіт стовбуровими
@user-ie1gd1lv9o
@user-ie1gd1lv9o 2 жыл бұрын
Привіт стовбуровими клітинами не лікувався
@nazar.becker
@nazar.becker 2 жыл бұрын
Привіт, ні
@AndriiMcKu
@AndriiMcKu Күн бұрын
@@user-ie1gd1lv9o так аллоплант в Уфе - это и есть стволовые клетки
КАК Я ПОЛУЧИЛ ИНВАЛИДНОСТЬ В 18 ЛЕТ
18:33
Назар Беккер
Рет қаралды 1 М.
When You Get Ran Over By A Car...
00:15
Jojo Sim
Рет қаралды 20 МЛН
버블티로 체감되는 요즘 물가
00:16
진영민yeongmin
Рет қаралды 111 МЛН
AF-808: Bean There, Explored That: Chestnut Hill's Legacy
4:26
Ancestral Findings
Рет қаралды 8
Лазерная коагуляция сетчатки и другие виды лазерного лечения глаз
24:54
Ювенильная макулярная дегенерация (болезнь Штаргадта)
2:41
Московская Глазная Клиника
Рет қаралды 1 М.
Что ждет через 10-15 лет тех, кто решился на замену хрусталика?
9:41
Клиника премиум-класса "КОРД"
Рет қаралды 246 М.
Как проявляется дистрофия сетчатки глаза
3:12
Телеканал «Доктор»
Рет қаралды 6 М.
Всё о ваших глазах и работе офтальмолога
26:46
Раскадровка
Рет қаралды 370 М.