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Tag der seltenen Erkrankungen - das Angelman-Syndrom
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Күн бұрынDas Angelman-Syndrom tritt mit einer Häufigkeit von 1:15.000 auf, wobei es auch oft nicht diagnostiziert wird.
Rike ist 16 Jahre alt und leidet an diesem seltenen Gendefekt. Ihre Mutter Conny spricht im Video über ihr Leben mit diesem besonderen Mädchen.
Mehr Informationen zum Angelman-Syndrom findet ihr hier:
angelman.de/
Hier kommt ihr zu unserem Zentrum für seltene Erkrankungen:
www.mhh.de/int...
@petrosKoliandris 4 ай бұрын
Diese Kinder sind so fröhlich und lächelnd. So süß ❤
@Compactlover1234 3 ай бұрын
Führt aber evtl zur Atemnot oder einen epileptischen Anfall. Diese Kinder lachen oft aus Überforderung.
@petrosKoliandris 3 ай бұрын
@@Compactlover1234 hast recht. Und eigentlich lachen sie eben inadäquat , wo sie möglicherweise ängstlich oder aufgeregt sind. Aber trotzdem wollte ich sagen, dass ich sie süß finde
@Compactlover1234 3 ай бұрын
@@petrosKoliandris Kein Problem. Ich habe im Bekanntenkreis auch ein Angelmann Kind. Wir empfinden das als Fröhlichkeit, allerdings ist das häufig nicht der Fall. Am Anfang haben wir das auch nicht verstanden. Mittlerweile reagieren wir auch anders drauf. Ich habe höchsten Respekt vor den Eltern.
@sabinefischer5154 9 ай бұрын
Eine seltene Krankheit ist zunächst definiert über die Häufigkeit.
@klausgeorgschott9692 Жыл бұрын
Was ist das Angelmann Syndrom??? Was geht, was nicht???
@MHHnova Жыл бұрын
Hallo, Informationen dazu gibt es in unserer Videobeschreibung. 🙂⬆
@vanessacremer6386 2 жыл бұрын
Alle Eltern die Kinder mit Behinderung haben sich ihre Leben mit Kind anderes vorgestelllt aber eh Meine Tochter hat auch eine Gendefekt einen seltenen und wir sind immer noch auf der Suche nach der Richtigen Diagnosse Angelmannsymthrom könnte auf meine Tochter und ihren Gendefekt passen
@monikamariathieke5241 Жыл бұрын
Es gibt Genethik Labore, die können Gendefekte feststellen. Das müsste der Kinderarzt/Kinderklinik auch wissen.
@SuperVolvoBM Жыл бұрын
Aber all diese Elter, Sie miteingeschlossen, haben etwas gemeinsam. Sie haben sich FÜR das Leben ihres Kindes entschieden und das gebietet höchsten Respekt.
@vanessacremer6386 Жыл бұрын
@@SuperVolvoBM Vielen Dank
@vanessacremer6386 Жыл бұрын
Wir haben neue Diganosse bekommen sie hat auch ADS Außerdem hat sie noch orthopädisch total Baustelle aber sie kann laufen auch Treppen wenn diese auch nur langsam
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