Merci pour tous vos messages. Ça me touche profondément.

Comme promis, je reçois mon premier invité. Un grand merci à Greg, juste parfait dans cet exercice tout sauf évident. J'espère que ça aidera certains d'entre vous.

J'ai 15 ans et je suis atteint du syndrome de Marfan, mon père me l'a transmis, à moi et à 4 de mes soeurs. Je suis grand, maigre, j'ai une déformation du torax, une scoliose, et on m'a opéré du coeur l'année dernière. Je prend aussi des betabloquants depuis mes 6-7 ans. Mais avec tout ça j'ai des douleurs aux tendons, un peu partout dans le dos(merci la scoliose), et j'ai aussi souffert de différentes sortes mal de mal de tête, pas toujours expliqué. Il faut savoir que les symptômes sont très différents suivant la personne, j'ai pu le voir avec mes soeurs et mon père, mais aussi avec Greg, par exemple, ma soeur a de sérieux problèmes aux yeux, alors que je ne suis qu'un peu miope. C'est pourquoi, il est dur, même entre marfans d'expliquer ces problèmes, d'en parler, et pourtant c'est très important. Parlez de vos problèmes, aux médecins, à votre mère, à votre meilleur pote, ou à n'importe qui. Mais parlez en. Cet été je vais me faire opéré du dos, et malgré les apparences, le plus dur dans une opération ce n'est pas de rester au lit pendant 1 ou 2 semaine mais le travail se fait après, ou avant, il est dur d'en parler, de vivre avec... c'est compliqué à expliquer. Moi même j'ai pris un sérieux coup après mon opé du coeur mais ce qui compte c'est que je puisse en parler aujourd'hui. Bon, je sais, c'était long, mais je voulais partagé mon témoignage, en espérant que ça aide des gens, mais si j'aimerais conclure sur un point : La médecine a beaucoup évolué, à l'époque on ne savait pas traité le marfan, aujourd'hui il y a des aides et des opérations pour beaucoup des problèmes engendrés par la maladie. Alors ne vous en faites et apprenez à vous adaptez aux problèmes, que peuvent rencontrés les malades. En espérant vous voir à Bichat.

J'ai cette maladie et je trouve l'idée sympa de faire intervenir quelqu'un pour en parler, ça aide à tenir informé les gens, car c'est assez difficile d'expliquer ça au gens

tout compte fait .. asthmatique cest vraiment cool

J'ai eu une sensation chelou pendant les premières secondes, du mal a le prendre au sérieux car mon cerveau se rappelait des sketch "Entre vous émoi" dans lesquels il donne une interview en faisant le con ^^'

j'ai des valves mécaniques au cœur (aorte et tricuspide) et je prends des médicaments (un seul par jour),qui est un anticoagulant (anti+vitamine k), qui permet au sang d'être plus fluide pour éviter les caillots de sang cœur. Pour le médicament, on doit se faire un contrôle (INR), que je fais tout les 15 jours (grâce au coaguchek) et qui implique un régime (éviter de manger trop de choux ) ça va faire 7 ans que j'ai mes valves et je suis habitué aux tic-tic.

Deux thèmes à te proposer : 1 - La sclérose en plaque (un mal dont je suis victime et que j'ai encore du mal à cerner ) 2 - L'éternuement (légende urbaine sur l’arrêt cardiaque pendant ce dernier, pourquoi ? , utilité ?, le bloquer est il sain ?) Témoignage très touchant, donne encore plus envie de se battre et d'avancer, courage à tout les malades, merci Greg Romano pour ton combat, tu es un exemple pour tous !

On m'a diagnostiqué une Spondylartrite Ankylosante il y a peu... Et je trouve qu'inviter des gens pour parler de maladie, comme ça, c'est très enrichissabt et très vrai. Quand on est malade, il faut en parler autour de soi... Et ne jamais voir le verre à moitié vide. Une pensée pour tous ces gens sont dans le meme cas que nous.

Tout d'abord cette video est tres touchante et un grand bravo a Greg Romano qui arrive a en parler aussi facilement et aussi bien ! Ensuite ca serait cool que tu nous mette un petit lexique lorsque que quelqu'un utilise des termes un peu plus compliques, mais sinon c'etait parfait !

Étant moi aussi Marfan je suis heureux que tu parles de ce syndrome qui reste très méconnu !

Salut Julien ! Aucun rapport avec la vidéo mais j'aimerais bien que dans une prochaine vidéo "j'ai testé" tu passes la journée ou une 1/2 journée dans la peau d'un aveugle pour que tu nous dises ce que tu ressens et comment on vit en tant qu'aveugle! Voilà c'est tout pour moi ! N'hésitez a vous manifester si vous etes pour ! Merci d'avance !

Sérieux, je suis sous le choc. Mon préféré du Golden moustache trinque à fond. Je dis respect pour la manière qu'il a de vivre sa maladie. #solide #badass

Vraiment super ce nouveau concept ! Avoir des réactions de la personne concernée en meme temps c'est super interessant ! Et en plus !! MOOONsieur Greg Romano ! Une sorte d'interview documentaire, très bon taffe !! Et si l'envie t'en dit, tu peux venir découvrir ce que je propose :)

C'est très intéressant ! On se rend compte qu'il y a beaucoup de maladie cachée et que tout n'est pas médiatisé...

Wow ... respect pour cette vidéo, Greg a vraiment courage incroyable pour oser parler de son quotidien et puor supporter tout ça. Bisous les gars !

C'est la première fois que j'entends quelqu'un en parler... et ça me fait vraiment du bien, le père de ma fille est atteint du syndrome de marfan (opérations qui lui ont laissé des traces irréversibles dont son torse qui était déformé..., cachetons, maux.. un calvaire), et il est donc possible qu'elle en soit atteinte.. il n'y a pas de signe particulier... mise à part sa grandeur. Je vais devoir me rendre à Necker pour analyses génétiques.... et j'ai peur. merci à Grég d'avoir partagé sa maladie, et donc de permettre aux autres de mieux la connaître. Quand le corps médical lui même te demande ce que c'est, tu te sens seulement seule... Encore merci.

Parler des maladies rares c'est une super initiative! Je suis narcoleptique et devoir toujours expliquer c'est pas facile, passer pour une feignante pour dormir en réunion ou pour une bourrée en tombant au bar (cataplexie : muscles qui lâchent mais on reste conscient) c'est chiant, mais c'est "rien" comparé à beaucoup d'autres maladies comme celle présentée ici :) Super vidéo, les témoignages ça apporte vraiment un plus :)

je m'attendais pas a voir greg aussi touchant. j'adore c'est sketch avec golden moustache et la je pense vraiment que ca peux soutenir des personnes atteinte de cette maladie. vraiment bravo

Intéressant et touchant le témoignage de Romano! Dans la même veine ça pourrait être bien une vidéo sur la maladie de Crohn, ça affecte beaucoup de jeunes et c'est une maladie un peu tabou du fait des symptômes pas glamour glamour.

Ca explique beaucoup de chose sur certaines maladies inconnues mais ça m'a miné le moral, je suis triste pour lui, même s'il a l'air de mieux le vivre maintenant. Greg a l'air d'être un chic type. C'est toujours compliqué de se faire une idée d'un acteur ou d'une actrice quand on ne les vois que dans leur sketch, mais aujourd'hui je viens de voir que ce type est touchant et semble être une bonne personne. Merci pour cette épisode ça permet de relativiser sur sa propre vie.

Merci de parler des maladies rares ! Je suis atteinte d'une autre pathologie du tissu conjonctif assez proche, le Syndrome d'Ehlers Danlos Hypermobile qui ressemble sur plusieurs points au Syndrome de Marfan... Il a très bien expliqué les difficultés liées à toute maladie (l'acceptation du diagnostic, le fait d'en parler, les questions quant à la transmission de la maladie...). Vraiment, merci pour cette vidéo :)

Excellent concept ! Merci ! Continue !

l'idée de faire ce genre de vidéos est génial!

J'espere que tu vas continuer ce genre de vidéos c'est plutôt bien pour nous de découvrir des personnes différentes qui nous expliquent ce qui leur arrive ça nous permet de mieux comprendre leur maladie.

Tu pourrais faire un épisode sur le colon irritable ? ^^ je trouve ça cool que tu prennes le temps de nous faire découvrir de nouvel chose, et le colon irritable est quelque chose qui me touche moi, ainsi que beaucoup de personne, mais qui reste quand même peu claire

Bravo Greg, sa ne doit pas forcément être évident d'en parler et de vivre avec au quotidien. J'ai cette chance de ne mas avoir cette maladie mais je pense que le fait que cette maladie à réussi à "changer ta vie " en mal au départ, puis en bien soit plus ou moins une bonne chose, sa dépend des gens et des circonstances. J'espère sincèrement que les gens vont venir à cette association dont tu as parlé dans la vidéo, on ne s'en rend pas compte mais je pense que sa pourrait aider beaucoup de personnes qui traversent sa et qu'ils ne restent pas dans leur coin à ne pas savoir quoi faire et à stresser. Excellente vidéo, j'aime beaucoup le concept !

Super nouveau format !!!

respect greg, t'es vraiment un super vidéaste

C'est chaud !! Force à lui 🙏💪

Vidéo génial ! Continue d'être positif Greg ! Merci pour ton intervention.

UN AUTRE ÉPISODE !!! C'est vraiment un format HYPER bien

Bravo, très beau témoignage !! On trouve les vraie interview sur KZfaq maintenant =)

j'avais aucune idée qu'il avait des soucis de santé comme ça... C'est cool de décider d'en parler comme ça :)

C'est très touchant et bien de faire des vidéos de ce genre ! Continue ! Merci !

Super vidéo et super concept ! Merci c'est cool

Je viens de regardé la vidéo de Greg sur l'homme le plus mytho du monde j'ai eu du mal à le croire au début 😂

Wah, je redécouvre vraiment Greg Romano, je ne connaissais pas du tout cette maladie en plus !

J'ai trouvé la vidéo vraiment bien travaillé, super concept, j'aime vraiment !

merci pour la video, très belle intervention.

tres interessants , soutien a tous ceux atteint de cette maladie !

Superbe vidéo.

C'est génial comme concept j'espère qu'il y en aura d'autres!

Merci à toi et ton invité, c'est vraiment intéressant ! Bonne continuation :)

incroyable, aucun first sur la vidéo. UN VRAI MIRACLE SA EXISTE !!!

j'ai aussi une maladie du tissu conjonctif, le syndrome d'ehlers danlos ! On m'a testé pour Marfan quand j'étais en recherche de diagnostic (et le hasard a fait que j'ai rencontré un très bon ami qui a Marfan et a fait plusieurs pneumothorax...) pour le SED, vous pouvez aller voir la chaîne de Margot - Vivre Avec =)

Vraiment une sublime vidéo ! on apprend plein de choses, très touchant et merci à Greg :)

vraiment sympa comme style de vidéo 😆 tout mon soutien à toi Greg et je te souhaite tout le bonheur du monde malgré ta maladie 😊

Super touchant et force à toi Greg! J'ai juste une petite question sur ce nouveau concept, est-ce que tu va aborder aussi des maladies mentales du genre anorexie, dépression, schizophrénie, etc ou est ce que ces vidéos seront uniquement sur des maladies physiques? Merci beaucoup si tu prends la peine de me répondre ! :D

Je sais pas si je suis le seul mais je n'ai pas l'impression d'avoir de réponse claire à la question "qu'est-ce que fait le syndrome de marfan sur le corps?" Greg dit que ça joue sur "l'hyperlaxicité des membres" mais je trouve pas ça vraiment clair (du point de vue d'un totale néophyte sur ce sujet, je tiens à le préciser) Pour une vidéo de présentation d'une maladie, je trouve un peu dommage un manque d'info de ce côté-là alors que c'est facilement évitable. Sinon, la vidéo reste intéressante dans l'ensemble avec juste ce point noir, merci à Greg d'être venu nous en parler et bonne continuation. Bien sur, si la réponse a déjà été donnée dans la vidéo et que je l'ai manqué, j'en suis désolé. (si c'est le cas, dites-le moi s'ils​ vous plaît histoire de paraître moins con, merci d'avance)

gros soutien Greg!! je suis pressé de voir ton spectacle!

Chouette témoignage, vraiment touchant ! Respect !

Quand tu te rends compte que grâce à ta PACES tu comprends enfin ce qu'il explique 😂

J'ai effectivement une maladie (Mon cerveau est plus lent) j'ai commencer à parler quand j'avais 3 ans c'est long pour un enfant. mais je m'en porte très bien mais socialement c'est assez difficile pour moi tous les jour je fait un effort monstrueux pour parler correctement c'est chaud.

Très touchant Et merci pour ce nouveau format ! C'est vraiment top de pouvoir voir à nouveau des émissions de qualité, qu'on a plus trop sur la télé

Super vidéo ! Le concept est super cool !

Un episode sur les torsion testiculaire ? en en ayant eu une je me suis rendu compte que peu connaissaient ça alors que l'opération est urgente ^^

Je regarde cette vidéo après "entre vous... émoi, l'hommme le plus mytho - avec greg romano"

Très bonne vidéo ! J'attendais cette première vidéo et je ne suis pas déçu ! Son témoignage est touchant et motivant :)

Bravo pour cette vidéo ! Très émouvante. Courage à M. Greg

hey, moi je suis diabétique depuis les vacances d'hiver (je sais que cette maladie n'est grave ni dangereuse et elle n'est pas si rare que ça) mais je pense que pour toutes les maladies ça fait du bien d'en parler

c'est la première fois que je vois pas greg romano pas souriant (quand il parle de sa maladie) , sa ma choqué :( , je sais que c'est normal de pas sourire quand tu parles de ça hein , c'est juste sa ma choqué .

Très intéressant. Super vidéo !

Juste génial ce concept

moi perso j'aurai heu du mal à m'habituer au "clic clic" de la valve mécanique !!!

C'est marrant, Greg Romano j'avais jamais remarqué que t'avais un chuintement ! Sinon c'est vidéo top, et c'est cool que les difficultés psychologiques liées à des pathologies chroniques et/ou des opérations soient abordées. Premier essai d'une émission avec invité concluant en tout cas pour ma part, très jolie vidéo, j'en attends d'autres maintenant ! Et pour tous les ados et les jeunes qui sont malades ça leur fera certainement beaucoup de bien :) Et Julien, ton T-shirt est juste mortel !!!

Très bon concept d'émission les gars j'aime beaucoup, merci de nous faire partager ça !

une vidéo des plus émouvante...continues cette séries !;)

j'ai le syndrome d'Ehlers Danlos. aucun test génétique et beaucoup confondu avec pleins de maladies dont le syndrome de marfan. bon courage ❤

Est ce que tu pourras faire une vidéo sur l'énurésie ? Sinon je pauvre il doit en baver sévère

C'est un concept top! c'est cool d'apprendre des trucs dans la.bonne humeur

Super vidéo ! Je pensais pas que tu allais faire le concept aussi vite. Agréablement surpris !

Woow je sais pas si quelqu'un d'autre osera venir parler de sa particularité physique après Greg. Je vois mal un truc du genre "la dernière fois on recevait Greg qui a énormément de problèmes de santé, aujourd'hui on reçoit Mister V qui est poilu d'une épaule"

on dirait un épisode de ''entre vous... émoi - le mytho''

Vraiment bien! Je ne connaissais pas et je suis contente que Greg puisse nous expliquer ouvertement cette maladie. Grand soutient à tous ceux qui en sont atteint!

Très très bon concept! Je valide, c'est vraiment intéressant, instructif et ce sur bien des points de vues! Merci pour ça.

je kiffe déjà cette série pas vous ?😉

Mon poto Greg est quelqu'un de fort mentalement et talentueux scéniquement !!! Je vous conseille d'aller le voir ! Il est drôle, touchant et super cool ;)

Waou. Merci pour cette vidéo aussi intéressante que touchante. Un grand bravo à Greg pour son courage et à Julien pour cette si belle initiative.

J'adore ta chaîne ☺️ Bravo pour cette nouvelle vidéo. Tu as une belle écoute ce qui te rends super sympathique 😉👌🏻

La dissection aortique... le truc auquel faut surtout pas passer à côté quand t'es aux urgences :S

J'ai peut-être loupé l'info mais, à quel âge la maladie de Greg Romano s'est manifestée ? Il a dit 1998 mais on sait pas quel âge il avait

Super vidéo je ne commente pas souvent mais je trouve tout cela très sincère, tes vidéos font plaisir à voir !

je trouve ce concept génial, sincèrement. tes videos de base sont top et la ça change de ce que tu fais et de ce qu'on a l'habitude de voir. Je trouve ça très beau comme idée et Greg est super en tant que premier invité. c'est très émouvant et je pense que ça va aider énormément de personnes. bravo, continue! :)

Mon papy à cette maladie mon tonton la découvert qu'il l'avais car son artères à pété ma cousine ,mon pere et moi l'avons peut être. Mon pere va faire des examens. 😔et cette maladie expliquerait mes multiples entorses depuis ma famille nous vivons dans le stress en attendant les résultats des examens de mon père 😣j'ai très peur😢

en faite les coms de DTC© est un hôpital

Jai adorée cet épisode , que j'ai trouvée très intéressant et instructif, en tout cas courage à tous ceux qui souffre de ce syndrome . Continu à nous faire découvrir pleins de chose , vivement le prochain épisode 😙

Hyper intéressant ! il faut en faire d'autre des comme celle là !

re upload? :o

Salut juste un petit conseil (qui peut peut être t'aider ) essaye de dynamiser le truc car la les gens peuvent s’ennuyer^^) sinon cool ! Le pouce bleu de l'encouragement !

Super vidéo ! Greg parle bien de sa maladie, il est juste, clair et concis, je pense que ça aidera beaucoup les personnes consernées.

Super video ! C'est une bonne initiative ! Bon courage à tous ceux qui ont des handicaps / syndromes !

Question hors sujet, mais importante. Quels sont les effets sur le corps lorsque l'on prends du cannabis ou de l'alcool uniquement quelques fois, pour un individu agé de 16 à 18 ans ?

Le tic-tac doit être vraiment chiant quand t'es pas habitué

quel courage et quel exemple... bravo, courage, et merci pour ce témoignage :)

Bonjour, merci pour cette vidéo je regarde toutes les vidéos de la chaine mais celui la m'a particulièrement touché, bravo continuez comme ca !!! le parcours de Greg Romano est tres impressionnant est redonne de la force

les youtubeu(se)rs,les act(rices)eurs,les célébrité(e)s tous le monde est humain on choppe tous des maladies,tous le monde va au toilettes etc personne n'est supérieur à autruis !!

la musique de fond est un peu insupportable pendant que vous parlez

Excellente vidéo, je connaissais pas du tout cette maladie, et je trouve important de faire connaître ce genre de chose !

Super histoire ! On en veut d'autres !