Die Liebe ihrer Familie hält Selin am Leben! Freudestrahlend pustet sie die Kerzen auf ihrer Geburtstagstorte aus. Endlich 18! Das ist für alle Jugendlichen etwas Besonderes, doch dass Selin im Januar tatsächlich volljährig wurde, grenzt an ein Wunder.
Sie kam als Frühchen zur Welt, wog gerade einmal so viel wie drei Päckchen Butter, war 32 Zentimeter klein und hatte einen Herzfehler.
Mama Özlem (45): „Alle wussten, dass etwas mit Selin nicht stimmt, doch den Chromosomen-Test haben wir erst Wochen nach der Geburt gemacht.“ Das Ergebnis schockiert die ganze Familie - Selin hat Trisomie 18. Bei der auch als Edwards-Syndrom bekannten genetischen Krankheit erleben nur fünf Prozent der betroffenen Babys ihren ersten Geburtstag.
Ärzte bieten an, das Kind ins Hospiz zu bringen. Keine Option für Mama Özlem. Stattdessen lernt die Familie mit Selins Krankheit umzugehen, ermöglicht ihr ein fast normales Leben. „Ich habe nie aufgegeben, an Selin und das Leben zu glauben.“
Professor Thorsten Marquardt, Leiter des Bereichs Angeborene Stoffwechselerkrankungen an der Uniklinik Münster kritisiert den Umgang mit der Krankheit: „Angesichts der Tatsache, dass bis zu 95 Prozent der Kinder vor dem ersten Geburtstag versterben, machen Ärzte kaum Angebote von Operationen, die aufgrund von lebensbedrohlichen Organveränderungen aber oft nötig sind.“ Dabei könnten mit konsequentem Handeln bis zu einem Viertel der betroffenen Kinder ihren ersten Geburtstag erleben.
Der liegt für Selin schon eine Ewigkeit zurück. Sie ist heute stolze 144 Zentimeter groß und kann trotz ihrer Krankheit alleine laufen, essen und mit ihrem Bruder Eymen (10) herumalbern. Im Sommer will sie ihren ersten Job in der Behindertenwerkstatt beginnen. Nur beim Sprechen hat sie Probleme, kann nur einige wenige Worte sagen.
Dennoch weiß Mama Özlem ganz genau: „Selin ist genauso dankbar wie ich. Es gab viele Momente, in denen Ärzte sagten, dass Selin vielleicht den nächsten Tag nicht mehr erlebt. Aber da höre ich einfach nicht hin.“ Und das hat ja schon 18 Jahre lang sehr gut funktioniert.
#Trisomie #Wunder #Medizin
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