У моей дочери болезнь Ниманна-Пика: Нина | Быть мамой
Рет қаралды 804,687
3 жыл бұрынМаша родилась обычным ребенком. Но спустя всего месяц родители начали замечать странности: девочка начала срыгивать молоко, после анализа у Маши никак не останавливалась кровь из пальца. Девочку отвели к врачу, оттуда - в реанимацию. Спустя месяц поставили диагноз гигантоклеточный гепатит. Родители начали следить за питанием ребенка, здоровье девочки пришло в норму. А в 2,5 года... Маша начала падать при ходьбе. После она начала стремительно терять навыки: перестала говорить, ходить. Ребенка начали обследовать и поставили страшный диагноз: болезнь Ниманна-Пика. Это наследственное генетические заболевание, при нем нарушен липидный метаболизм и липиды накапливаются в клетках печени, селезенки, костного и головного мозга, легких.
Сейчас Маша не ходит, не разговаривает, ест через зонд в носу. Это очень редкая болезнь, встречается у одного человека на 150 тысяч. Происходит мутация генов и... последствия крайне тяжелые.
В последние месяцы Маше легче - при помощи благотворительных организаций ей закупили препарат Миглустат, который делает жизнь чуть легче. Если вы хотите помочь маше, реквизиты мы оставим здесь:
для связи: / savemashalife
Кирилович Нина:
✔️БПС Сбербанк
4496 5501 2614 5173
02/21
✔️Карта Беларусбанк
4255 1901 221 05862
10/23
✔️БПС банк
4496 5501 5134 2554
01/24
Благотворительные счета в Беларусбанк
Кириллович Нина
✔️В белорусских рублях
BY74 AKBB 3134 0000 0042 7007 0000
✔️В российских рублях
BY21 AKBB 3134 3000 0019 4007 0000
✔️В евро
BY48 AKBB 3134 2000 0021 5007 0000
✔️В долларах США
BY67 AKBB 3134 1000 0024 3007 0000
У моей дочери болезнь Ниманна-Пика: Нина | Быть мамой
➞ • У моей дочери болезнь ...
Новые видео каждый день - подписывайтесь!
➞ bit.ly/Subscribe_TUTBY
============================================
Если вам нравится видео - не забудьте поставить лайк и подписаться на канал, это поможет ролику распространиться. Спасибо!
@MAPAvideo_ 3 жыл бұрын
Во многих наших сложных историях отцы с ложных ситуациях бросают семьи. Здесь не тот случай: Дмитрий говорит, что у него в голове не укладывается, как мужчины могут так поступать. Ну а чтобы поддержать нас, вам нужно всего лишь поставить лайк, оставить комментарий и поделиться этим видео. Спасибо, любим вас!😘😘😘 P.S. В описании мы оставили реквизиты, по которым вы можете помочь семье собрать деньги на приобретение жизненно-необходимого для Маши лекарства Миглустат.
@_Useful_channel_ 3 жыл бұрын
*Очень жаль когда детки болеют*
@zemfirakochieva3676 3 жыл бұрын
БОЖЕ!!! ПОМОГИ ЭТОМУ РЕБЁНКУ!
@user-fs6cq2ct1u 3 жыл бұрын
Тут би.в который раз вам пишу из России.указывайте латиницей фамилию и имя получателя
@dobrodelanie 3 жыл бұрын
Такие люди обычно добрее по жизни и более понимающие, чем те, у которых всё ок.
@shark3074 3 жыл бұрын
Здравствуйте . Подскажите пожалуйста , как у них узнать какой им нужен аппарат аспиратор назальный? Заранее спасибо.
@user-zb8eo2zg2j 3 жыл бұрын
Как страшно, когда ребёнок начинает угасать на глазах.
@kristinapapatya7775 3 жыл бұрын
И невозможно помочь. Просто смотришь на это все и руки опускаются.... 😑☹️😭😭
@user-vu9kj8qz1f 3 жыл бұрын
Особенно,когда он угасает на глазах тех,кто любит его всем сердцем.....
@Lara-Loginova-Taro 3 жыл бұрын
Еще страшнее когда ничем не можешь помочь.)) Смотреть больно, а быть мамой беззащитного, угасающего ребенка- не доведи Господи.))😢
@eshkinkrot6180 3 жыл бұрын
@@Lara-Loginova-Taro улыбающиеся смайлики-скобочки неуместны
@footsolong 3 жыл бұрын
@@Lara-Loginova-Taro а скобочки зачем?
@evakhaan 3 жыл бұрын
Почему вопрос о том, почему вы не ушли из семьи, задают лишь мужчинам? Не нравится тенденция, где на каком-то подсознательном уровне мужчинам оставляют пространство для маневра в этом вопросе, а женщинам - нет. И в целом ужасна тенденция, где уход папы из семьи - допустим вообще.
@annabraginskaya1956 3 жыл бұрын
задают вопрос из-за правды жизни. Мужчины оч легко сбегают от больных детей, а из матерей так поступают единицы. Ситуация в целом ненормальная, конечно. Да и сам этот вопрос по мне неэтичен
@user-cy3wz2rb8p 3 жыл бұрын
Вы совершенно правы,в обществе уже нормально это спрашивать у отцов больных деток......матерям этот вопрос "А ПОЧЕМУ ВЫ НЕ УШЛИ,НЕ БРОСТЛИ НЕ ОТКАЗАЛИСЬ" даже в голову не приходит задать,а потому,что в мире уже давно заведено людьми же,что мать не имеет права такого сделать иначе убьют морально и физически,а отцы могут это нормально,мужик не выдержал,не справился,испугался,да как угодно ..........
@cremedelacreme4265 3 жыл бұрын
Да, очень правильно Вы пишите. Не до всех это доходит. У многих в головах: если мама оставит ребёнка - 《кукушка》, 《тварь такая》, 《почему не предохранялась?!》.. (Может они и правы) Но почему тогда к мужикам: 《Да ничего! С кем не бывает》, 《Новую семью создашь》.. Тьфу..
@user-bl4mt9rc3l 3 жыл бұрын
@@user-cy3wz2rb8p отцы и от здоровых детей уходят, что ж поделать ; причина не детях , а насколько он любит женщину
@evakhaan 3 жыл бұрын
@@user-bl4mt9rc3l и вот такое "что ж поделать" то же самое пространство для маневра.
@kate_shch 3 жыл бұрын
Было бы хорошо, если бы ваша команда сняла выпуск про то, как изменились судьбы детей, про которых вы снимали. Может кому-то удалось поправиться благодаря вашей инициативе
@user-uq9hg2iy7y 3 жыл бұрын
Как было бы здорово))
@user-bw8ot8tu8r 3 жыл бұрын
Отличная идея. Было бы интересно
@SerWantus 3 жыл бұрын
Согласен! Было бы здорово!
@Ca-lx8tz 3 жыл бұрын
Была такая информация.... О трех детях... Помню что девочку Настю лет 14 больную онкологией отправили в Китай...
@user-rc7dp1uf1u 3 жыл бұрын
Здоровья вам Бог а помощь бедное дите
@Belka0606 3 жыл бұрын
Господи! В очередной раз прошу прощение за свои жалобы, что мне сложно со здоровым ребёнком....дай Бог сил таким родителям!!! Вы большие молодцы!
@wiseooowl 3 жыл бұрын
а как круто когда вообще молодость без прицепов - куда круче:)))
@user-np1xp5qu4m 3 жыл бұрын
@@wiseooowl вы тоже были прицепом для своих родителей да??что за выражение?
@EmDar 3 жыл бұрын
@@wiseooowl и старость в одиночестве))) Вообще шикарно. Никому не нужен, ничего у тебя не происходит. Просто тупо ждешь смерти.
@KseniaRitchie 3 жыл бұрын
@@EmDar можно быть одиноким и с детьми. дети не обязаны быть сиделками, а вот если быть хорошим родителем и выстроить здоровые отношения со своими детьми, тогда и будут они вам друзьями по жизни. но рожать детей для того, чтобы обеспечить себе неодинокую старость - бесконечная глупость.
@zloy_ciplenok_Charlz 3 жыл бұрын
@@EmDar у тебя гарантия есть что твои дети будут с тобой в старости? Ну или же не откинутся раньше?
@MamaMedveditca 3 жыл бұрын
Очень грустно осознавать, что здоровье зависит от денег.
@lalo_salamanka 3 жыл бұрын
Это наследственное заболевание, тут никакие деньги не помогут
@alenaberezina3871 3 жыл бұрын
Нет.ето днк болезнь а не деньги.
@4vetok 3 жыл бұрын
@@alenaberezina3871 это прививки и деньги от этого напрямую втянуты...
@user-vx2xf6zl3m 3 жыл бұрын
@@4vetok прививка тут не причём, 🤷🏻♀️🤷🏻♀️
@TheFr0zenThrone 3 жыл бұрын
и от проигрыша в генетической лотерее
@user-zg9ki6bp5p 3 жыл бұрын
Как? Как они держаться? От куда они берут силы? Это такие сильные люди! Я приклоняюсь перед ними. Здоровья девочке и сил родителям.
@user-cy6cv9wy6s 3 жыл бұрын
А какие варианты?
@user-zg9ki6bp5p 3 жыл бұрын
@@user-cy6cv9wy6s это риторический вопрос, но как вариант забиться в угол и реветь и начать ненавидеть всех вокруг, искать виноватых, ненавидеть себя.
@user-gr5nn8wy4m 3 жыл бұрын
@@user-zg9ki6bp5p это невозможно сделать,когда рядом твой ребенок требует помощи,заботы,любви...
@user-zg9ki6bp5p 3 жыл бұрын
@@user-gr5nn8wy4m вы рассуждаете как сильный человек, который осознает свою ответственность перед ребёнком. А слабые люди отдают детей в дет дом, кончают жизнь самоубийством, спиваются, всячески жалеют себя.
@you_master4346 3 жыл бұрын
@@user-zg9ki6bp5p слабые люди виноваты в этом? Хотя о чём я.... ДА!
@user-vf4do6qh8z 9 ай бұрын
Смотришь на этих людей и понимаешь как мелки и нелепы наши ежедневные проблемы. Сил вам!
@princesslilibeth5141 8 ай бұрын
Всё зависит только от восприятия человека. И ни в коем случае нельзя обесценивать проблемы. Ну и к тому же, это выглядит омерзительно. У людей горя, а вы пишете: «Блин, как классно, что у меня такого нет». Это выглядит мерзко
@marynaguilliotine7568 3 жыл бұрын
Заметила, что у многих героев подобных рубрик часто есть домашние питомцы. Сколько же любви в их сердцах, что ее хватает на всех.
@ekaterina9329 2 жыл бұрын
при чем тут любовь??Да почти у всех есть домашние животные,это норма.
@user-pi1li1de7v Жыл бұрын
@@ekaterina9329 при том)))
@KotBegemot-br3fk Жыл бұрын
@@ekaterina9329 На домашних питомцев тоже нужны силы и время. Это не игрушки. Любить надо их.
@AlliOsa 6 ай бұрын
@@ekaterina9329при том, что нормальные люди тоже должны любить своих животных, а не бездумно заводить их
@ekaterina9329 6 ай бұрын
не все заводят обуманно,просто заводят чтоб были..@@AlliOsa
@user-vs9pm1tv1w 3 жыл бұрын
А я расплакалась после слов мужа. А ведь это норма, так и должно быть. Муж должен поддерживать жену. Жаль, что все же больше недомужиков.
@allabouteverything3290 2 жыл бұрын
Давайте без лицемерия. Муж этот слабак и не уважает себя. Уважающий себя мужчина сразу бы бросил эту дуру с балластом. Зачем мужику овощь? Жизнь одна. Нужно жить для себя в удовольствие.
@hg6fxfb 2 жыл бұрын
@@allabouteverything3290 Тьфу на тебя
@regular_gnoll 2 жыл бұрын
@@allabouteverything3290 Надеюсь ты всегда будешь один :)
@Birdofhermes1377 2 жыл бұрын
@@hg6fxfb мне кажется, что это тролль. Причём толстый
@regular_gnoll 2 жыл бұрын
@Алия Абитаева никаких "а если". Тут чел говорит что он бы бросил свою семью. Это поступок эгоистичного куска говна.
@user-ow3me1xf7t 3 жыл бұрын
Пусть все детки будут здоровы. 😭😭😭 очень жалко детей и родителей. Жизнь так порой несправедлива.
@user-oc1nf5vm7e 2 жыл бұрын
😓🙏🙏🙏👍
@galina4148 10 ай бұрын
Пусть! А, что вы делаете для этого?
@user-tz8vg6yl7b 3 жыл бұрын
Очень страшно видеть,когда сразу после рождения обычный здоровый малыш,а сейчас бедная девочка. Смотришь и слёзы катятся из глаз((((Дай Бог Вам здоровья и вашей малышке
@jerltalexsandrovich5971 3 жыл бұрын
Уже дал жрите обляпайтесь
@eshkinkrot6180 3 жыл бұрын
"дай бог здоровья малышке"? вы издеваетесь?
@user-dp4eo4jj2h 3 жыл бұрын
Она не обычный здоровый малыш, у нее генетические нарушения развития, то есть с самого начала, в утробе уже что то пошло не так
@user-hs7to9cl3h 3 жыл бұрын
Ребёнок ни в чем не виноват что он таким родился, и никто не вправе лишить его жизни.
@user-py7ro8wr3t 2 жыл бұрын
А хочет ли ребёнок такой жизни?
@user-ll3zq5gi9v 3 жыл бұрын
Как страшно..я лишь недавно на вашем канале,но каждый выпуск,это сердце в хлам от безысходности и дикого страха за деток.А какие космические суммы озвучены для лечения?где их взять обычным людям?В 21 веке собирают по крупицам,чтоб человечек просто жил!Спасибо всем этим сильным женщинам..Быть мамой,всегда каждодневный труд,а в их ситуации,даже на секунду нельзя отвлечься.И,конечно же,папам,которые так же проходят весь этот тяжелый путь..Пусть все их желания исполнятся.
@TOMA78982 3 жыл бұрын
а почему не обращяються к правительству о помощи это лечение не одного дня
@awk_ward 3 жыл бұрын
@@TOMA78982 может быть, потому что правительство не спешит платить 7 тыс евро в месяц за лекарство
@TOMA78982 3 жыл бұрын
@@awk_ward а почему не спешат себе быстренько все облагораживают
@marianaandrieieva8506 3 жыл бұрын
Это нужно обращаться к производителям лекарств. Они знают что лекарства того не стоят, но без них человек умрет...
@viktoriiadove 3 жыл бұрын
Очень хороший комментарий. Дай Бог чтоб девочка поправилась!
@user-zg9ye3vj3n 3 жыл бұрын
Она ведь тоже мучается.😔 Какой ужас для матери. Не дай бог никому.
@jerltalexsandrovich5971 3 жыл бұрын
Уже дал жрите причмокивайте
@toffi2009 3 жыл бұрын
Кошки чувствуют больных,и стараются как -то помочь, лечить.Поэтому находятся рядом, греют.Очень добрые создания.
@abyssraven4843 3 жыл бұрын
Может я Вас разочарую, но кошки сами греются, поэтому и лезут на температурных.
@user-df5lf9kx1b 3 жыл бұрын
У моих знакомых, в какой-то момент, кошка как с ума сошла... Залезла к ребёнку в кровать и орала дурниной, подпускала родителей только. Они и заметили, что с ребёнком что то не то. Вызвали скорую, а вот врачей подпустила обсолютно спокойно. Ребёнка забрали в больницу вовремя. Так что если б не кошка, упустили бы время и всё бы было ооооочень печально.
@user-wh4cn1jv3m 2 жыл бұрын
@@user-df5lf9kx1b комментарий скопировала врушка
@user-df5lf9kx1b 2 жыл бұрын
@@user-wh4cn1jv3m вы не в себе что ли? Делать мне больше нечего
@user-hu5th2gs9m 2 жыл бұрын
Ахахахахах, откуда такие рождаются)
@Nnn-vv4zd 3 жыл бұрын
Так страшно, когда всё идёт хорошо, и потом в один момент начинается что-то непонятное, а потом страшный диагноз и угасание на твоих глазах... Сколько у людей горя и беды. Все твои мелкие проблемы просто пустяки после каждого просмотра вашего выпуска.
@NiksTotalNight 3 жыл бұрын
@@Vika-digitalPRO это генетическое заболевание. Причем тут прививки?
@NiksTotalNight 3 жыл бұрын
@@Vika-digitalPRO и? Последняя прививка делается в 1 год по графику. Следующая аж в 7 лет. Почему ухудшения начались в 2 года? Где сказано, что ухудшение началось после прививки? ДНК-заболевание никак нельзя "активировать" прививкой. Может просто оно проявило себя не сразу. Но это "встроенная" функция
@user-yr1ms9bv4f 3 жыл бұрын
Виктория Циркова чтобы сделать вакцину, по-вашему, надо собрать останки абортированных младенцев и извлечь их днк? а врачам это зачем? они кровожадные, хотят нас истребить?
@user-rw6sy9pb8v 3 жыл бұрын
@@Vika-digitalPRO 🙄🙄🙄
@user-rw6sy9pb8v 3 жыл бұрын
@@Vika-digitalPRO фамилия кайф, надеюсь, ты просто юморишь 🤡
@alyauniverse9335 3 жыл бұрын
Тело живет, а ребёнка, по сути, почти нет. Родителям желаю сил и терпения, держитесь...очень очень жаль девочку, до слез, достаточно заглянуть в ее глаза , мне кажется, там собралась вселенская боль.
@ledimi9919 2 жыл бұрын
Ребенок ЕСТЬ, и есть надежда увидеть его улыбку и услышать голос
@ritysenka Жыл бұрын
@@ledimi9919 нету
@zloy_ciplenok_Charlz Жыл бұрын
@@ledimi9919 нет
@user-nd1mt5cu9r Жыл бұрын
@@ledimi9919 к сожалению нет.
@incognito-lena Жыл бұрын
Это не правда. Есть. И самое главное там есть любовь. В этой семье.
@user-je9ug9gp9f 3 жыл бұрын
Как больно, когда у тебя был вобщем-то здоровый ребёнок а потом начинает потихоньку регресс, ужасно.
@georgeclooney53 3 жыл бұрын
Почему столько детишек заболеаают этим заболеванием,откуда берется эта зараза ? Думаю, прививки виной😰
@user-rm6jy2gj9s 3 жыл бұрын
@@georgeclooney53 не привики а генетика.
@georgeclooney53 3 жыл бұрын
@@user-rm6jy2gj9s скорее всего ,если генетика виной,прививки провоцируют возникновение этих болезней
@dony2975 3 жыл бұрын
@@georgeclooney53 , глупость. Причиной обострения может стать всё, что угодно - будь то инфекция, стресс или, казалось бы, обычное падение
@user-mz3dj6gu9f 2 жыл бұрын
@@georgeclooney53 ну сказано же,что генетика ,какие прививки ?сейчас полно тех ,кто их не делает ,а дети все равно больные
@user-ys7gr1xv5w 2 жыл бұрын
С достоинством люди несут свой крест. Хорошая семья, благословенная. Терпения и сил🙏
@user-zn6fo9hs3g 3 жыл бұрын
Очень важно, чтобы мать не забывала и о сыне. Конечно мама вынужденна постоянно находиться с дочкой, но и сыну нужна материнская забота и опека, и то что он школьник никак не снимает этот вопрос.
@user-ho9rz4fu1b 3 жыл бұрын
Как же обидно за малышку. 😭Ребёнок родился, красотулька такая, развивалась и тут раз и всё, ребёнок в постели. Безумно жалко её и маму. (((
@nataliytalipechali 2 жыл бұрын
За папу большая гордость 👍слова и поступки настоящего мужчины ☝️
@alena21081999 3 жыл бұрын
Такая несправедливость. И самое страшное, что ты ничем не можешь помочь.
@alena21081999 3 жыл бұрын
@Scp096 Скромник скорее просто сбои в природе
@ruslankeller386 3 жыл бұрын
Несправедливость порождает еще большую несправедливость. Рожать ребёнка - это уже несправедливо! На это нет права!
@user-kc6gk8ts7c 3 жыл бұрын
Видела видео, где такая же болезнь началась после прививки. Может и здесь такой же случай?
@lizamyhaem 3 жыл бұрын
@@user-kc6gk8ts7c сказали же, наследственное генетическое заболевание... оно было уже внутриутробно
@user-kc6gk8ts7c 3 жыл бұрын
@@lizamyhaem ребенок, когда родился был здоров. Наследственное - от кого?
@snanamix4182 3 жыл бұрын
У маши глаза очень выразительные. Смотришь и кажется, что она все понимает
@pro6778 3 жыл бұрын
Самое страшное, если она все понимает..
@snanamix4182 3 жыл бұрын
@@pro6778 почему ?
@MultiMarinaT 3 жыл бұрын
@@snanamix4182 потому что человек, который сам себя обслуживать не может, дать обратной реакции не может но все понимает - это же запертый внутри человек, человек для которого беспомощное тело тюрьма
@snanamix4182 3 жыл бұрын
@@MultiMarinaT прочитав, что вы написали я поняла
@alyauniverse9335 3 жыл бұрын
А мне показались, что ее глазки полны боли( очень жаль ребёнка...
@nevernicoletta 3 жыл бұрын
Я бы посоветовала родителям связаться с хосписом в Минске. Они подскажут как кормить и как позиционировать. Я думаю они дают онлайн-консультации. Я ничего не буду писать, но по уходу явно нужна помощь. Нужно именно чтобы профессионалы подсказали. Сил вам и любви!!! ❤️❤️❤️
@user-it5bt6yq6o 2 жыл бұрын
Мне тоже так показалось, такие хрипы, явно воспаление, с глазом что? кошки тоже не самое лучшее средство по уходу за такими больными, это же все же животные, а у девочки такое слабое здоровье, очень жалко ребенка
@svetlanaboldin8671 3 жыл бұрын
Это ужасно, просто ужасно когда здоровый, нормально развивающийся ребенок внезапно так страшно регрессирует...
@ValeryAH01 3 жыл бұрын
Как хочется, чтобы случилось чудо...И чтоб однажды, все повернулась вспять и кроха, вопреки всем прогнозам, выздоровела... Крепости духа вам, сильные люди-мама и папа! Тяжело смотреть....До слез... Держитесь, ребята!
@user-zw8sx5nc4i 3 жыл бұрын
И мне тоже этого хочется! Присоединяюсь к вашим словам!
@user-kr8kt1bz1g 3 жыл бұрын
Хорошо , что в таких случаях есть отец у ребенка , и что он не бросил семью . Ест помощь матери .
@olyakuur8120 3 жыл бұрын
отец такой же родитель, а не "помощник"
@ae5655 3 жыл бұрын
@@olyakuur8120 только жаль, что родители глупые и не живут дальше.
@deu 3 жыл бұрын
В смысле, "помощь матери"? Заботиться о ребёнке - их равная обязанность. С таким же успехом можно сказать, "хорошо, что жена осталась, помогает мужу" )
@user-rk6pg1xx3z 3 жыл бұрын
@@ae5655 в чем глупые? Они сделали свой выбор. Если он отличается от вашего, не означает что это глупость
@ae5655 3 жыл бұрын
@@user-rk6pg1xx3z В том, что могли не гуибить свои жизни, а быть счастливы, имея здоровых детей. Не только от моего, но в целом от разумного. Ну конечно же значит.
@user-fw2vt2tf7q 3 жыл бұрын
У мамы такая красивая улыбка,я искренне желаю, чтобы в этой семье все наладилось!!!
@user-gj3ie7oj3u 2 жыл бұрын
Папе респект. Это редкий случай когда отец идёт рука об руку с женой в борьбе за жизнь дочери
@sebalchek Жыл бұрын
И это грустно, что в обществе считается нормой уход отца из семьи.
@strannica1121 3 жыл бұрын
Это самое страшное что может в жизни произойти((((
@DurararaDrrr 3 жыл бұрын
прекрасная девушка, чудесный муж. и так больно, что такая беда с их ребёнком, сердце кровью обливается сил им (ментально обняла)
@user-gq6un1zq4g 3 жыл бұрын
Котик малышку сторожит🥺
@user-es2su2no7c 3 жыл бұрын
Это невозможно смотреть. Бедные дети🤦♀️😢. Ну почему это происходит. Что не так.. Родителям сил и здоровья, терпения
@user-bl9ln6ok5b 3 жыл бұрын
Стыд и позор государству! Мы ему нужны только здоровые! А больные - ходите по миру сами с протянутой рукой...... Уважаемые родители! Сочувствую вашей беде. Слов нет, как это тяжело.....
@inessagrigorieva9078 3 жыл бұрын
Государству и здоровые не нужны.
@jerltalexsandrovich5971 3 жыл бұрын
Закроем больницу, построим церковь, молитесь на здоровье.
@user-xh9yc3he1s 3 жыл бұрын
Государству и здоровье тоже не нужны
@jerltalexsandrovich5971 3 жыл бұрын
@@user-xh9yc3he1s человек для государства это нефть. Чем дольше живет тем больше высасывается.
@user-du8uf8mm1e 3 жыл бұрын
Нет лечения таких заболеваний,единственное ,что возможно ,это облегчить жизнь таких людей.
@Aglayamars 3 жыл бұрын
Низкий поклон матери! Каждый день для этой женщины - это подвиг! Над собой, над болезнью, над страхом! Здоровья Вам, здоровья Вашей замечательной девочке, Вашему мужу! Пусть Вам помогает во всём Ангел Хранитель!
@milaborodina2685 3 жыл бұрын
Такие приятные родители..
@wiseooowl 3 жыл бұрын
да самые обычные и простые. Не ребенок с проблемой -слились бы с толпой.
@user-lj2tc4iy4u 3 жыл бұрын
Пусть вашей девочке будет легче на сколько это возможно🙏🙏. Терпения вам и сил, очень хорошо, что папа с вами, молодцы, держитесь!!!
@user-xk8my3yg7j 3 жыл бұрын
Терпения и сил родителям. Уважение Вам, что боретесь за здоровье дочки. Вы вместе и вы справитесь 🙏
@user-nd3jn6ik4q 3 жыл бұрын
Заметила,что у особенных детей Мамочки такие красивые! Папе респект- плечо, опора! Машуне здоровья и сил выздоровления!
@user-lq9ey4ef5b 6 ай бұрын
Почему большинство комментариев что папа герой, не ушел, а мама что она разве не человек? Она. А я считаю что мама настоящий герой❤❤❤❤
@juliasavelyeva1464 3 жыл бұрын
Очень страшно. Многие в комментариях пишут, чтоб Бог дал здоровья девочке. Но это же не возможно. К сожалению, таких чудес не бывает((. Я помолюсь о том, чтобы родителям Маши хватало сил и терпения. И о том, чтобы родился человек, разгадавший страшный код болезни и победивший ее 🙏
@juliasavelyeva1464 3 жыл бұрын
И еще надо помолиться об облегчении ее страданий🙏
@user-zi9hb6cs7t 3 жыл бұрын
Чудеса случаются. Может скоро научатся это лечить...
@marishcak3348 3 жыл бұрын
@@user-zi9hb6cs7t да лечения то нет в России бесплатного, уже давно. А ехать куда то за границу, нужны очень большие деньги..
@NGeo-ci3qj 3 жыл бұрын
@@marishcak3348 , это Беларусь, а не Россия. В Беларуси тоже это не лечат.
@user-mz3dj6gu9f 2 жыл бұрын
@@user-zi9hb6cs7t генетические болезни не лечатся
@user-bd6gi4yc9u 3 ай бұрын
сложно признавать, но это не жизнь. и никогда ею не будет. овощное состояние это не жизнь. сцена кормления это просто нечто. бедный ребенок. вы правда считаете это человечностью? хорошо подумали?
@worldofhorses4640 3 жыл бұрын
Так хочется горть счастья для этой мамы, просто мамского беззаботного счастья. Читать ребенку книгу, играть в прятки, учить дочь кататься на велосипеде.... очень грустно
@diers9457 3 жыл бұрын
Молодец и мама и папа! Какую поддержку папа даёт семье! Уважение!👍
@user-or9zg2vk7b 3 жыл бұрын
Где наше государство??????
@user-ze4ue6jp8u 3 жыл бұрын
Замечательные и рассудительные родители. Здоровья Машуне.
@michail2894 3 жыл бұрын
Надеюсь с вами всё будет хорошо, как же здорово, что муж поддерживает и здраво мыслит. Всё самого наилучшего, вы не одни 🤗
@user-tb5xh8bd8c 3 жыл бұрын
Господи бедный ребёнок,желаю здоровья всем детям земли!
@user-ct6jh2ko4v 3 жыл бұрын
Вы-лучший канал о жизни.О той,с какой большинство нас и не сталкивается,и не дай Бог столкнуться... всегда до слез,до мурашек,в душу...
@user-rs7zu7mr2x 3 жыл бұрын
Господи, сколько на свете страшных болезней !У моего сына гемофилия и то много лет диагноз не могли поставить,а ведь это главное,надо знать,как жить дальше.Желаю вам сил и пусть случится чудо.
@vronchikov 3 жыл бұрын
Дай бог, всем мамам сил и терпения!
@jerltalexsandrovich5971 3 жыл бұрын
Блох уже дал, жрите обляпайтесь
@annahs.1086 3 жыл бұрын
Бог . С заглавной буквы .
@jerltalexsandrovich5971 3 жыл бұрын
@@annahs.1086 бЛох, вот так достаточно заглавно?
@user-ri1li4eo4m 3 жыл бұрын
бог уже дал,хватает им и так проблем
@ll_she_land_ll 3 жыл бұрын
А почему всегда мать должна быть с ребенком и говорить ей терпения тд ? Мужикам тоже надо такое а что ...не всегда мать должна быть с ребенком
@Mina-wo5gk 3 жыл бұрын
Очень жалко девочку. Желаю здоровье, счастье!
@serr7153 3 жыл бұрын
не жалость нужна, а помощь
@user-sg4yj4hu1y 3 ай бұрын
@@serr7153а ты сильно помог? Скинул деньги может
@user-py3oi6oi5p 3 жыл бұрын
Очень страшно. Тем более, если это не лечится. Как бы жестоко это ни звучало, но может это и к лучшему, что такие дети долго не живут, поскольку даже невозможно представить насколько это мучительно
@forgetit6853 3 жыл бұрын
Зависит от типа , только один из трёх не доживает до взрослого возраста как правило, остальные обычно доживают
@AnastasIa-lj7fx 3 жыл бұрын
В чем-то ето и хорошо, так как после смерти родителей может не бить человека который ухаживает, помогает
@yevheniiademydenko4465 3 жыл бұрын
Вы правы! Для чего современная медицина продлевает мучения?!
@d.i.x 3 жыл бұрын
@@yevheniiademydenko4465 есть спрос на оттягивание неизбежного. Люди сами делаюи из себя заложниками обстоятельств.
@user-xi9tx9og2y 3 жыл бұрын
В таком случае смерть это избавление от мучений родителей
@user-gp9jc9kh7t 3 жыл бұрын
Сандра,ты каждый раз разрываешь мое сердце. Не могу понять,за что нашим детям такие мучения. Малышке здоровья и долгой жизни. Мама и папа держитесь, никогда не опускайте руки🙏
@SRoss-bd5pj 3 жыл бұрын
Родители с большой буквы! Уважение и низкий поклон таким замечательным людям. Да поможет Вашей семье Бог, и пусть Машенька выздоравливает!!!
@bybynya 3 жыл бұрын
Если бы бог хотел им помочь, они бы изначально не оказались в такой ситуации)
@SRoss-bd5pj 3 жыл бұрын
@@bybynya ну пути господни не исповедимы как говорится
@sapphirekatty8730 3 жыл бұрын
S. Ross, ну да, невозможно постичь волю того, кого не существует, лол. Это как сказать "неисповедимы пути Микки Мауса" - и Микки Маус, и бог ваш - все одно вымышленные персонажи и никому они никогда не помогут.
@SRoss-bd5pj 3 жыл бұрын
@@sapphirekatty8730 а с чего вы взяли что Бог это кто-то?! У нас с Вами разное понимание данного вопроса. У меня нету достаточно времени чтобы обсудить с вами это, на одно открою вам глаза - Бог это не седой дедушка на небесах.
@warauneko5273 3 жыл бұрын
Она уже не выздоровеет.
@innachemezova2517 3 жыл бұрын
Сложно сказать... нужна ли такая жизнь этому ребёнку. Тяжело назвать данное состояние улучшениями? Наверно сила в том, что бы дать времени сделать своё дело.
@user-sx2ct1cm7p 3 жыл бұрын
Ничего не поделать, это родители, это их дитя, они будут жить надеждой до последней минуты.
@innachemezova2517 3 жыл бұрын
@@user-sx2ct1cm7p Может Вы и правы, но если бы ребёнок мог сказать хочет ли ОН такой жизни.
@glorylike4119 2 жыл бұрын
Жалко малышку,но вы правы, её жизнь, это сплошное мучение.
@anton8983 2 жыл бұрын
Такие дети отрабатывают карму рода. Они сделали свой выбор ещё до рождения. Люди, отказывающиеся от детей- инвалидов, обрекают свой род на вырождение. Бог не даёт испытания не по силам, именно поэтому, вопреки расхожему мнению, такие души приходят, как правило, к прекрасным родителям, спрсобным нести этот крест. Таким образом, их души развиваются гораздо быстрее.
@vesvann 2 жыл бұрын
Anton какой бред вы несёте, и карму смешали, и перерождение, и Бога. Треш какой.
@user-xe4qw8os3v 3 жыл бұрын
Такая красивенная девочка, солнце. Так хочется, чтоб она выздоровела😔🤞🏼🤞🏼
@tatyanan5811 3 жыл бұрын
Вот в этих рубриках - быть мамой/быть папой - было бы здорово видеть что-то кроме болезней, а то рубрика - скорее "воспитывать больного ребенка". Было бы здорово видеть тут же истории про другие аспекты родительства, от банальных конфликтов с ребенком до достижений этого ребенка, от "мой ребенок презирают мою религию" до "мой ребенок - чемпион мира по танцам". Быть мамой, быть папой - это не столько про болячки, в большинстве случаев. Это про компромиссы, про досуг, про ОТНОШЕНИЯ. Не только про уход за больным человеком.
@MAPAvideo_ 3 жыл бұрын
Нам тоже. Но пока все дело в том, что такие сюжеты, увы, вызываю меньший интерес аудитории. Вот например про девушку, которая родила в тюрьме: kzfaq.info/get/bejne/ecepfLySmrG8l2Q.html
@tatyanan5811 3 жыл бұрын
@@MAPAvideo_ да, понимаю :с
@user-ow3me1xf7t 3 жыл бұрын
@@MAPAvideo_ наоборот рассказывайте о таких детках. Так больше людей узнает об этих семьях и сможет им помочь
@elorienl203 3 жыл бұрын
@@MAPAvideo_ Мне лично да, особо вообще не интересны такие темы.
@user-ji4it2zz2m 3 жыл бұрын
@@user-ci2re7wi1w просмотры помогают сбору денег на лечение 🤦♀️
@sakhar_nensi 3 ай бұрын
Какие же сильные и светлые родители! Безумно жаль вашу малышку, крепкого ей здоровья, ваша любовь спасает ей жизнь 💔
@user-cy7zv5qo6b 2 ай бұрын
Я думаю, что такие дети просто должны быть на паллиативе, без всех этих сборов.
@oksanar1738 3 жыл бұрын
Чудесные родители, желаю вам от всей души, что ваша Маша начала улыбаться, садиться и ходить.
@wisetringmen2293 3 жыл бұрын
Самое страшное, что такие дети умирают поздно, а не рано. Полностью покалечив жизнь родителей. Современная медицина, продлевая им жизнь, уничтожает родителей, продлевая их пытку.
@astrafw1892 3 жыл бұрын
Хоть один правильный и рациональный комментарий. А то ту тонна соплей по поводу что надо лечить))) Лечить что? Лечить фактического трупа? С интеллектом как у кольчатого червя?
@13131tatiana 3 жыл бұрын
Потому что врачи хотят максимально нажиться. У меня пример 10 лежачего больного 80 лет. Спрашивается если нет вариантов, зачем продлевать мучения?
@user-ow4tu9wi5i 3 жыл бұрын
@@13131tatiana да упаси Бог от родственников типа вас. А если мама , которая вас вырастила сильно заболеет то усыпите ее?? Зачем жизнь то продлевать??
@astrafw1892 3 жыл бұрын
@@13131tatiana Я тоже об этом думал. Особенно когда узнаёш цены на то чтоб продливать их существование то просто афигеваеш. Вот тут 7к евро на 42 дня. 5 курсов пролечились, а результат? Рука стала гнуться? за 35к евро, это просто смешно.
@hazeleyes2115 3 жыл бұрын
@@astrafw1892 а тебе кто дал право судить продлевать или нет жизнь этого ребенка или другого? И сколько денег на это тратить? Кто ты такой чтобы решать? Что такого важного ты сделал? С чего ты взял что ты ценнее любого другого человека? Больного или здорового? Да и еще посмел трупом назвать живого ребёнка.
@user-vb5by5vx3g Жыл бұрын
Сил , здоровья и терпения вам и конечно же вашей доченьке ! 🙏🙏🙏 Огромное уважение к родителям , особенно к папе , какой же вы молодец что не бросили , не ушли , а всегда находитесь рядом с женой и малышкой ! Мира , счастья и добра вам ! Берегите себя и своих близких !
@user-by8ch4ol1l Жыл бұрын
Боженька, помоги девочке выздоровить, ведь дети этого не заслужили, пусть крошка будет здорова!! А родителям сил и терпения!!
@luidmilabashtakova1201 3 жыл бұрын
Сил вам!!!Скорейшего выздоровления Машеньке!!!
@user-cq6qf6cp8p 3 жыл бұрын
Спасибо, что есть Ваш канал, который показывает людей у которых есть особенности! Какие же сильные люди, которые находятся рядом! Я считаю, что дети с особенностями не могут быть данны просто так, они даются только сильным людям/ семьям! Папе данного ребёнка, хочется сказать СПАСИБО, что есть такие МУЖЧИНЫ! Мама данной девочки, очень милая)))) Пусть у них всё будет хорошо! Малышке здоровья!!!
@linadanylova2811 3 жыл бұрын
Терпения и сил маме и папе и всей семье! Крепитесь, милая Ниночка. Надежда и поддержка окружающих творит чудеса.
@user-jb2pm1jn9h 3 жыл бұрын
Не могу плачу 🥺🥺 Мама и Папа малышки вы Родители с большой буквы! Здоровья вам 🙏🙏🙏
@user-tp1bf8ye5w 3 жыл бұрын
Побольше сил вам, ребята! Надеюсь, что у вас все наладится!! Вы потрясающие!!!
@user-sb4xc8cf3k 3 жыл бұрын
Прекрасные родители, сил вам и терпения, желаю Вам, чтоб Вы увидели улыбку дочери и радовались прогрессу в её здоровье!
@user-kg1wr5is5d 3 жыл бұрын
Да родители молодцы. Стойко свою боль переживают, но держатся вдвоем
@Nnn-vv4zd 3 жыл бұрын
Здоровья и сил и терпения семье!!! Очень хочется, чтобы Машенька восстановилась!!!!!!!!
@umka9855 3 жыл бұрын
Лапочка всё понимает, глаза не пустые. Поскорее поправляйся цветочек, впереди еще столько всего интересного!
@user-dh9hj2my1c 3 жыл бұрын
Терпения, сил вам и крепкого здоровья всем!Вы очень сильные и многим пример.
@Bilochka7 3 жыл бұрын
Благодаря вашему проекту , увидела столько разных матерей, в сложных обстоятельствах с своими детками. Но какова их сила воли, сколько в них терпения и любви! Будте здоровы, спасибо кто не равнодушен !❤️
@user-mr2tf7cf2h 2 жыл бұрын
Какие замечательная мама и папа!! Добрые и сплоченные, добрая улыбка передается через экран. Дай Бог Маше скорейшего выздоровления! Господи, спасибо маме Маше, за важные слова: Быть спокойной, не злиться и не унывать как бы не было тяжело!
@user-wh9uk8xu8v 3 жыл бұрын
Сил мамочке и терпения!
@user-ex8ol5yr1s 3 жыл бұрын
У вас такая милая большая семья! А котики машу лечат! У нее очень грустная но выразительные глаза..желаю вам видеть каждый день новые успехи малышки, увидеть ее улыбку и услышать заветное "мама"
@diana_doge 8 ай бұрын
человек плачет, ему некомфортно, вы ещё и крупным планом начинаете снимать. она даже специально спокойно повторила фразу, чтобы этот фрагмент заменили. что операторы, что монтажеры люди без совести
@lyud-mila2346 3 жыл бұрын
Держитесь. Вы великие родители!
@Anna14091 3 жыл бұрын
В такие моменты хочется думать и надеяться, что малышка не осознает весь ужас происходящий с ней. Родителям сил. Брату терпения и ресурса не ревновать
@northernforest348 3 жыл бұрын
"Брату терпения и ресурса не ревновать" - это не возможно в принципе. Брат - тоже ребенок. Вырастет, осознает, что все его детство родители им занимались по остаточному принципу, а теперь вдруг ожидают от него поддержки, внимания, денежной помощи, хотя половину перечисленного сами в свое время не предоставили. Да, одна половина разума будет ему говорить, что сестре нужен был уход, но есть и вторая половина - недолюбленный ребенок, и эту детскую рану даже психотерапия не исправит, потому что детство не вернешь - факт навсегда останется фактом.
@Anna14091 3 жыл бұрын
Anisimova ваше мнение это лишь ваша призма восприятия. Никто из нас не может знать, что будет и тем более какие будут реакции с другого человека. Вы можете только предполагать. Я предпочитаю не оценивать поступки других, не выдавать диагнозов и не пророчить будущее. Я вижу ситуацию в которой я никогда бы ни хотела оказаться...
@alyonamusienko 3 жыл бұрын
Natalie Anisimova если брату родители покажут пример милосердия, любви к ближнему, сострадания, то он вырастет более полноценным человеком, чем некоторые эгоисты,которые в будущем легко смогут бросить свою семью при первых же сложностях.
@northernforest348 3 жыл бұрын
@@alyonamusienko может случиться и так, что этот брат вырастет и никогда не заведет собственных детей, опасаясь, что уже у него может родиться инвалид. Во-первых, не захочет повторить судьбу родителей, годами сидящими у постели безнадежно больного ребенка, во-вторых, не захочет вновь оказаться на вторых ролях, когда все внимание больному ребенку, а ему - ничего, кроме работы на износ и зарабатывания денег, из которых лично ему ничего не останется. Хочется надеяться, что брат сможет пережить все происходящее без психологических травм, но я лично не стала бы ждать от ребенка такой силы духа, какая не часто бывает даже у взрослых. Ребенок - это ребенок. От необходимости в детском возрасте преждевременно сталкиваться со взрослыми проблемами редко получается что-то хорошее.
@user-zy9kx1ii2e 2 жыл бұрын
Бедное солнышко, ангелочек! Дай ей Бог здоровья! Ей и её мамочке!😢😢💚💖😇
@user-ze2qk5ri7h 2 жыл бұрын
Всего самого хорошего вашей светлой семье 🙏🏻✨
@user-lx7jd3yi3n 3 жыл бұрын
Крепитесь! Сил и терпения ❤️❤️❤️
@user-vn5wm5uy8x 3 жыл бұрын
Машеньке аыздоравления. Родителям терпения и сил. Это невыносимо тяжело смотреть как мучается человек,а родная кровиночка тем более. Держись малышка.
@user-yq5wj4hf6t 3 жыл бұрын
Как здорово что есть медикаменты которые могут хотя бы частично восстановить функции ребёнка!Маме и Папе хочется пожелать сил и терпения в борьбе за жизнь ребёнка.Пусть Господь благословит вас этими силами, а Машеньку здоровьем!
@user-vb3pt4hl3c 3 жыл бұрын
Здравствуйте! Попала на ваш канал 💯! Подписалась. Я смотрю разные каналы и очень хочется поддержать таких достойных родителей,которые не смотря ни на что,не опускают руки! Видно ,что в этой семье любовь и им ничего не страшно! Всё у вас будет только хорошо, !
@user-bs4ul8tv7z 2 жыл бұрын
Искренне желаю вам терпения и принятия ситуации, вы делаете, то что в ваших силах, вы умнички!
@user-gv8dl6gc5h 2 жыл бұрын
Какие замечательные папа и мама!!!! Сил, терпения вам. И чтобы ваши надежды обязательно сбылись!!!
@lara_kroft41 3 жыл бұрын
Родители очень хорошие. Приспособились. Дай Бог здоровья, терпения, позитива в жизни!!! 🤝🤝🤝
@natalyababaylova979 2 жыл бұрын
Терпения и сил этой мужественной сильной женщине!
@l.t.85 3 жыл бұрын
😭😭😭 мамочка, ты молодец. Дай Бог вам сил .
@dardar05180 3 жыл бұрын
Какой маленький зайчик 🥺🥺🥺 Сердце кровью обливается!
@ninosh 3 жыл бұрын
❤❤❤ Сил вам, Машеньке улучшения скорейшего ❤❤❤
@zicci2009 2 жыл бұрын
Терпения и сил родителям...Здоровья вашей доченьке ,поскорее выздоравливайте. Всех благ, поправляйтесь ....
@user-bh9ww4zp7o 3 жыл бұрын
Какие же мерзкие бывают люди в комментариях. Вы никогда не поймете эту боль, которой родители живут, и пытаются вдохнуть жизнь в таких детей, отдавая себя им . А вам, только повод и нужен, как отдать или усыпить больного ребёнка. Никто не спорит, что ситуация очень сложная, но, зачем говорить им что делать, решать за кого-то. Вас не просят, здесь показывают сильных людей, они не сломались и ищут выходы. Если у вас никогда не было такой ситуации, то не стоит писать никому ненужный от вас вброс.
@user-ed9oi1dp4j 2 жыл бұрын
Это публичное видео, которое предполагает публичные высказывания РАЗНЫХ мнений.
@user-by1mb6ne5f 2 жыл бұрын
@@user-ed9oi1dp4j но есть одно большое "но", человек со взрослой и здоровой психикой не высказывает свое мнение без просьбы на то, это называется соблюдением границ ( психологичнских)
@user-by1mb6ne5f 2 жыл бұрын
@Сама_ по_Себеда, я понимаю , многим людям трудно удержать все свое дерьмо в себе, вот и пишут
@user-by1mb6ne5f 2 жыл бұрын
@Сама_ по_Себе я не выражала свое мнение , а просто констатировал а факт. Почему он вас задел, стоит задать вопрос своему психотерапевту
@user-by1mb6ne5f 2 жыл бұрын
@Сама_ по_Себе 1. Я ничего не требовала 2. Никого не критиковала. 3. Ваша писанина мне маниакальна. 4. Не пишите мне больше.
@marinapopenova2009 3 жыл бұрын
Сил и здоровья родителям... Без них мы, инвалиды, не нужны никому...
@okonomiyaki8870 3 жыл бұрын
Папа молодец! Не испугался трудностей и остался в семье. 👍 Сил вам 🙏
@lia_learner 3 жыл бұрын
никогда не слышала о таком. спасибо, что рассказываете об этом!
@user-np8qq4yu5k 3 жыл бұрын
Мужества и сил этой чудесной семье!!!!
ТатарстанДа
Рет қаралды 1,5 МЛН
Marta and Rustam
Рет қаралды 16 МЛН