Yo tmbn tengo lo mismo , me detectaron hace 12 años, estoy bien hasta ahora Gracias a Dios, corro, bailo y llevo una vida Normal Mi Doctora Me receto "Lotoquis 5" Que es un compuesto de Fenitoina mas Fenobarbital 😊 Mucha fé , yo se que no tiene cura pero podemos llevar un buen nivel de vida 😊

​@@yanelacrisologoparedes6881disculpa como sigues? Esos fármacos si ayudan a calmar los espasmos?

Quisiera comunicarme

@@susanachirinos4384 Hola soy Ema Airala de Uruguay 🇺🇾

Mira, yo he padecido de Distonia Paroxistica, y Coreatetosis severa, en mi caso el disparador fue un problema hormonal, ahora estoy tomando Carbamazepina 200mg , Diazepam 15mg y Clonazepam 0,50 según necesidad además de haber controlado mediante una operación totalmente el problema hormonal que tenia y ahora llevo una vida medianamente normal, tengo mi independencia y puedo trabajar siempre y cuando no pasa situaciones de stress severo, o que no hayan ruidos exesivamente fuertes o aglomeraciones de personas. Ya que todo eso me dispara las crisis de movimientos anormales. Pero salvo esa medicacion que tomo, ando bastante bien y me manejo sola practicamente.

Hola Nadia me alegra mucho que hayas mejorado la distonia, yo llevo 32 años desde que me inicio ahora se me agudizó mas y nunca me han dicho de operaciones solo el botox y me desmejoro un pie me lo desvió mas y tomo diazepam de 10 mg dicen que me lo van a quitar porque el laboratorio no va seguir sacandolo estoy muy espástica y se aumentan como dices cuando escucho ruidos fuertes o gritos, gran cantidad de personas pero me hago la que nada pasa aunque los espasmos me delatan y el stress mas, la familia me dice que todo esta en mi parte yo no quisiera estar asi para nada antes al contrario le pido a Dios que me ayude y me da la felicidad de saber que es caminar sola, y bueno correr si se da jum seria genial, sino igual pero si que se quite la rigidez. Dios te bendiga

Hola mi hijo tiene distonia muscular desde los 9 años ahora tiene 29 años deseo darle calidad de vida ya que el quiere trabajar aqui en 🇵🇪 Peru no le dan trabajo deseo saber como hacer para que le realizen los implantes algún día moriré y quiero que el este bien se valga por si solo por favor

No saba ñque operaan acá en Perú yo soy de luna tengo una bebe de 1 año y medio

Los neurólogos de Uruguay que he consultado no recomiendan por lo delicado que es. Es muy costosa la operación y haciendo un juicio al Estado podés ganarlo, pero corres el riesgo que la persona no queda tan bien. Lo mío sólo un milagro, sufro a diario, y las medicaciones tuve que dejarlas porque no podía caminar, es largo de contar. Si recibo tóxina botulínica cada 4 meses, es lo único, pero ya no puedo trabajar afuera de mi casa y en mi casa con muchas limitaciones, pero no me entrego, sino fuera por las fuerzas en Cristo que me fortalece cada día para seguir adelante, no podría, comer despacito, mucho dolor, uso collarín permanente para que mi cabeza tenga apoyo. Saludos.

Quien da terapia craneosacral? Kinesiología? Y chi Kung ? Que es

Yo también tengo distonia cervical llevo 9 meses así ,y estoy sin tratamiento todavía

Te comprendo sientes que te critican pesadez incomodidad el pie a veces lo arrastra

Hola también padezco esta enfermedad desde los doce años hasta los 17 años que me dieron un tratamiento cronico con pastillas , llegue al punto de no poder hacer absolutamente nada y ese tratamiento a cambiado mi vida por completo hoy tengo 22 años soy mama y tengo una vida normal , si en algo puedo ayudar ami me tratan en el hospital Córdoba , de la ciudad de Córdoba capital. La neurologa Marta medina.

Romina Cejas que tratamiento recibes porfavor contesta🙏 necesito ayuda

@@ali4525 en las clínicas de fleni y Favaloro Buenos Aires te pueden ayudar con la distonia, yo empece con la distonia muscular a los 12 años Hasta que en el 2013 me sometieron a una cirugía que cambio mi vida para siempre.

Yo tengo distonia , primero me empezó con la rodilla derecha desde que era niña pero gracias a dios no progreso . Actualmente se me pasó a la otra rodilla tengo 23 años y aún me cuidan suena raro una chica de 23 años la estén cuidando

@@veronicamonterrosa Hola, también tengo 23 y bueno también tengo Distonia, pero cómo sucedió que se te pasará de una parte a la otra? Me preocupa que suceda la mismo

@@andresguillen585 Hola la verdad nunca se nos pasó por la cabeza que se me pasará a la otra rodilla. No te das cuenta cuando la distonía va progresando Sinceramente quisiera ser normal ir con mis amigos sin que me estén cuidando 😞

Por favor necesito ayuda para mi hijo que tiene distonis esl es un estudiante de la uni pero su situacio se deteriora ayudenme xomo puedo xomunicarme a este medio Fleni

@@florolindamendozaramirez9200 Hola, tienes que ir a un Neurólogo cada caso es diferente. Tomarlo con mucha calma, hay muchos casos en el mundo, Dios quiera tenga una solución o mejora en la calidad de vida. El apoyo de la familia es muy importante y a veces el que no lo padece no entiende y te hacen preguntas que te entregan. Te animo a que no te rindas y con paciencia busca todas las posibilidades. Saludos.

Acupuntura y rehabilitación física fue lo que me ayudó bastante después de aplicar la toxina

Y aún presenta distonia?

Sólo quedaron pequeñas secuelas como movimientos muy ligeros que casi no se notan pero llevo casi 7 meses tomando terapia una vez por semana ya que mi caso si era severo

La verdad esto m duele ya q me obliga a mirar siempre a la izquierda que bueno q te sientas bien y cual era tu distonia ósea en donde te ataco

@@cristianecheverrybanol217 igual que tú distonía cervical, en caso es de lado derecho y llegó un momento en el que ya no podía levantarme de cama ni hacer ninguna actividad sola, ánimo esto si tiene solución solo se disciplinado con todos los tratamientos que tomes y sobre todo trata de estar lo más relajo que puedas se que es difícil por la frustración que se siente pero si se puede