Hola yo también son Chilena, hay grupo que se ayuda o corporacion? Gracias

@@angelaespinoza5516 hola! No que yo conozca.

Hola! Y tomas medicamentos para el SS y la fibro?

@@yolandadezaldivar3926 Si.

Hola saludos desde Mty Mexico .. yo camino 5 km todos los días y si en las tardes siento mucho cansancio pero me doy tiempo y descanso un rato .. tengo 65 años

Lo siento❤mucho Dios te acompañe.siempre.

😢un abrazo

Anota lo que te está pasando para comentarlo en tu próxima visita al reumatólogo. Si los dolores te inhabilitan, sugerimos que te acerques al hospital y lo hables con enfermería de reumatología, allí te dirán como debes proceder.

Lo malo es que no hay cura, medicinas ni nada😢😢😢 yo lo tengo

Quiero ver si alguien se le ha dormido la mitad de la cara. Muy buena la explicación.

Pero tomas medicamentos para el Sjogren?

Yo lo tengo,pero las pastillas que me recetaron me dan mareos preferí llevar agua y me se pilló con pasta dental y enjuage para boca seca ❤

@@yolandadezaldivar3926 No hay medicamentos para esto no hay curano hay nada es una desesperacion, ya no puedo mas 😭😢😢😭😭😭

soy de México, CDMX y un reumatólogo del hospital ABC me detectó de inmediato sjogren. Fuí antes con el oftalmólogo por ojo seco y me detectó escleritis y también blefaritis, él de inmediato me mandó con reumatólogo. Saludos

Para mejorar la "congestión nasal" si no es por un resfriado, es importante mantener las fosas nasales limpias con agua marina para seguidamente hidratar con algun gel que contenga ácido hialurónico.

Es una enfermedad inexplicable.

El aceite de coco puede ser de ayuda en la sequedad oral

Existe un proceso para el coconut oil pulling: 1) Ponte 1 cucharadita de aceite de coco en tu boca y dejalo por 10 mins. Es mejor si masajeas las glandulas parotidas para estimular saliva que mezclada con el aceite de coco puede tener componente antimicrobial. 2) escupe el aceite en papel, no lo tires al drenaje. 3)cepillate los dientes. Saludos desde Canada

@@arthritisdietitian muchas gracias por tu aportación! Se puede saber si es necesario lavarse los dientes después? No se podría usar este aceite como enjuague bucal y ya? Es que lo he estado probando hoy de esa manera (porque no tenía mucha idea de cómo iba jaja) y la verdad que me ha dejado la boca bastante bien, así que por saber si también se puede así o no jeje

@@albauceda6853 La presidenta de la Sociedad de Sjogren's Canadiense quien es ortodontista hizo un pequeño estudio hace unos años. El estudio demostró reducción de placa y caries. Creo que puedes probar de las dos maneras. Lavarte los dientes primero y luego hacer el oil pulling. Si es bueno que te enjuagues con agua. Ponte un mouthguard para que haya estimulación salivar en la noche y no te despiertes por la boca seca.

@@arthritisdietitian vaya, no sabía eso!! O sea si lo hago enjuagándome con aceite después de lavarme los dientes, tengo entonces que enjuagarme la boca con agua después del aceite. Y otra cosa, qué MOUTHGUARD me recomendarías? Es la primera vez que oigo hablar de eso!

Ya la estás tomando? Desde cuando? A mi me la indicaron hace dos meses y no he iniciado el tratamiento con la esperanza de mejorar con la medicina natural, pero los síntomas persisten.

Ya la estoy tomando desde hace unos meses .. no siento ningún cambio pero investigue y es para eso para q la enfermedad no avance tanto o tan rápido

El trigo a mí me desata la enfermedad autoinmune Sjogren...

​@@vedior500Yo no la tengo aún diagnosticada pero he notado de igual manera que el trigo inmediatamente hace que me dolores articulares es horrible :(

De chile yo tambien tengo esta enfermedad , ami me afecta mas , la dentadura tomando agua e perdido piesas dentales y lo otro que es terrible son los dolores de huesos son insoportables , esta enfermedad la limita en todo sentidos , yo llevo tres años con esta enfermedad yo no salgo de mi casa yo tengo 4 hijos , y mis hijos me dejaron sola , se cansaron de ver ala mama , todos los dias con distintos dolores , aveces pienso que es mejor quitarme la vida , asi 😢😢dejo de sufrir y asi dejo a mis hijos que vivan sus vidas con sus mujeres tranquilos ,

No sabríamos describir la expresión del palo en la garganta, pero si lo que sientes es sequedad y en tu país no hay colutorios para boca seca, el aceite de coco es una buena opción para ayudar a mejorar la sequedad. Más arriba, tienes una intervención interesante de una compañera de Canadá que podría serte útil.

No Señora, tome calma, tranquila, debe sobrellevar la enfermedad, por Ud, sobre todo. Ya estará todo mejor. Fuerza y mucha Fe. Saludos desde Cuba.

Yo uso neti pot, la venden en amazon. Y hago lavados nasales con una buena sal (sin fluor)

La relajación mental ayuda tanto al espíritu como al cuerpo. Se lo aseguro. Los músculos se van relajando y los dolores se disminuyen. No es que el dolor se esfume por siempre, pero cuando te relajas el sueño es mejor. La mente la relajas poniendo mucha atención a tu respiración. Es decir que seas consciente del acto de tespurar. A mi me ayuda. Mucha paz te deseo.

Que te hagan todas las pruebas, porque a veces los anticuerpos salen negativos pero la enfermedad está ahí. Que te hagan los tests de lágrimas y saliva etc.

Ninguna consecuencia, pero debe comentarle a quien le vaya a operar que tiene ojos secos a causa de Sjögren.

Me pasa lo mismo tengo cataratas. La operación es peligrosa?

@@crisgonzalez1314 En líneas generales es una intervención sencilla que no comporta peligrosidad.

De entre otras posibilidades, el estrés es uno de los posibles desencadenantes de enfermedades autoinmunes.

Según la biodecodificación; el lupus son 3 diferentes tipos de pérdidas, puede ser trabajo, familiar, dinero y un largo etc. Para SJOGREN no sé.

Está enfermedad

AL igual que otras enfermedades, Sjögren no afecta de la misma manera a todas las personas que lo padecen, ni en intensidad ni en forma.

Puede ser de gran ayuda mantener huesos de aceitunas o cerezas en la boca. Los dulces son contraproducentes porque inducen a la caries, que de por si ya tenemos predisposición.

@@aess4244 no funciona ya probé. DIOS LO BENDIGA.y si tiene algo más eficaz aquí estaré esperando

@@latosillamenendez9906 más abajo tienes la recomendación de Cristina Montoya que pensamos te podría resultar útil. ¡Buena suerte!

@@aess4244 tomar mucha agua al día, chupar dulces y masticar chicles sin azúcar, eso me, ayudado muchísimo, y tomo pastillas para resequedad de boca, hay q tomar vitaminas magnesio vitamina D3 omegas y teniendo mucha fe, en dios el es el único q nos levanta y nos sana, el tiene su tiempo, sigan adelante, agarradas de su mano y verán q el da tantas fuerzas, dios lo ha hecho conmigo.

@@aess4244 gracias. Casi me trajo el hueso de la aceituna. Tengo 0 de saliva. Los ojos llenos de piedras. Por favor ayúdeme

Yo lo hice así y estoy muchísimo mejor. También me quite el azúcar

Lo que tu sabes es lo correcto. Sigue tal cual.

Sjögren es una enfermedad bastante compleja y los pacientes son tan distintos entre sí, que no todos admiten el mismo tipo de soluciones.

A mí me cae súper bien la vit D3 y magnesio

​@@coralg928 Cuántos años tienes con esta enfermedad y que estás tomando yo lo padesco ya como 5 años ,la verdad ya hasta perdí la cuenta puede. Ser 6 y a veces me angustio mucho a veces me siento muy mal me da mucha tristeza saber que no pueden hacer mucho por nosotros, y lo mejos sería ya no estar en este mundo causamos muchos problemas económicos ,que pena ojalá ya dejáramos de existir pero solo Dios sabe nuestro tiempo de vida.

Tomo magnesio, potasio, D3, vitamina c, B12, colágeno y biotina

Lo que suele producir depresión/ tristeza es la incertidumbre del paciente ante la serie de síntomas y manifestaciones que se van presentando y no obtener respuestas ni tratamiento que los mejore.

Si

sí, lo estoy viviendo, aunqe es depresión leve, de no querer salir.

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Juegos verdes 2 veces al día verduras vitamina c de 500 magnecio potacio mucha agua y tranquilícese yo la eh controlado adi

Tengo mucha resequedad BOCA Y OJOS SIN GANAS NI DE LEVANTARME DE LA CAMA. TENGO 74 AÑOS. ME ayudan? AUDn?

Saludos desde Parras Coahuila México, abrazos muy afectuosos para todos, por favor comentarme qué les ha funcionado para combatir el síndrome de söjren...

Solo Dios nos puede ayudar