adzia choruje na rzadką chorobę.
Niedorozwój kości udowej CFD /PFFD dotyka jedno na 40 tys urodzeń i nie jest chorobą generyczną.
Jako Ambasadorzy Osób z niepełnosprawnością czujemy się w obowiązku podzielić się naszymi doświadczeniami . Nasze przygody i osiągnięcia możecie śledzić na profilu Na Równe Nogi na FB i IG.
Chcemy Wam przybliżyć naszą szpitalną przygodę w Paley European Institute, podczas której będziemy pracować nad wydłużeniem nogi o dodatkowe 5 cm. Jadzia nie bała się operacji bo została przygotowana przez mamę Joanna Sobolewska z fundacji Project Dignify do pobytu.
Nasze leczenie bazuje na nowoczesnym gwoździu śródszpikowym Nuvasive, który został umieszczony w kości przez naszych lekarzy Dr.Michała Deszczyńskiego oraz Dr. Tomasza Albrewczyńskiego, których poznaliśmy w USA i którzy teraz prowadzą nasze leczenie .
W tym roku przechodzimy przez drugą w życiu Jadzi operację wydłużania nogi i jesteśmy szczęśliwi, że możemy zrobić ją w Polsce, w Warszawie. Operacja odbyła sie w szpitalu Medicover, któremu bardzo dziękujemy za wspaniałą opiekę w tym trudnym czasie.
Dziękujemy wszystkim, którzy przekazali nam swój 1% podatku bo to dzięki tym wpłatom, które zbieraliśmy od 4 lat mogliśmy ze spokojem skupić się komforcie psychicznym.
Jak to zrobiliśmy ? Przeczytajcie:
JESTEM MAŁY ALE DUŻO ROZUMIEM!
Unikanie trudnych rozmów z dzieckiem na temat diagnozy, zabiegów , bólu czy lęku może popchnąć jego wyobraźnię do samodzielnego wypełnienia luk i braków w rozumieniu sytuacji.
Efektem braku pełnej wiedzy jest zbudowanie przez Dziecko znacznie bardziej trudniejszego scenariusza, w którym rzeczy zawsze mogą wyglądać bardziej przerażająco niż w rzeczywistości!
Takie rozmowy mogą nie być łatwe, ale ich prowadzenie jest lepsze i zawsze przynosi rezultaty na dłuższą metę.
Izolacja i unieruchomienie to przede wszystkim RESTYKCJE. Brak możliwości normalnego ruchu, niezaspokojenie potrzeb sensorycznych, brak kontaktu z otoczeniem i najbliższymi przyjaciółmi i członkami najbliższej rodziny, zaburzenie normalnej rutyny dnia codziennego - wszystkie one mogą odciskać się na psychice i fizyczności Dziecka.
Utrata kontroli ciała i kontroli środowiska również stanowią główne wyzwania, natomiast ograniczone interakcje ze środowiskiem i ludźmi w nim przebywającymi mogą skutkować depersonalizacją Dziecka.
Wszystkie te czynniki zagrażają samoocenie dzieci. Wysoki poziom lęku może powodować niepokój, depresję, egocentryzm, trudności w rozwiązywaniu problemów i niezdolność do koncentracji na czynnościach. Halucynacje, dezorientacja, uzależnienie, depresja, wzmożone fantazjowanie, powolne reakcje intelektualne, powolne reakcje psychomotoryczne lub zmniejszone umiejętności komunikacyjne to wszystkie możliwe skutki związane z „odcięciem Dziecka” od tego do czego przywykło.
Szpitalna izolacja, zarówno ta od znajomych i przyjaciół ale także ta „ochronna” np. dla pacjentów przyjmujących chemioterapię bardzo często powoduje, że Dziecko staje się bardzo bardzo zaborcze i wymusza uwagę rodzica albo pielęgniarki na swojej osobie. To bardzo naturalny i zdrowy objaw, na który powinniśmy zwrócić uwagę i dobrać zabawy tak aby zaangażować nie tylko rodzica ale i kadrę medyczną do zabawy.
Dziecko, które przebywa w izolacji bądź unieruchomieniu musi :
- wiedzieć co się będzie działo, czego ma oczekiwać w najbliższym czasie, orientować się w czasie i przestrzeni
- utrzymywać kontakt z tymi, którzy są dla niego ważni i bliscy a nie są obok niego w danym czasie
- mieć poczucie, że My jego Rodzice znamy sposoby na radzenie sobie z jego emocjami i poprawnie je odczytujemy
- budować relację z kadra medyczna aby jej ufać i współpracować z nią.
Czy mozemy liczyć na Twoją pomoc aby za kolejne 4 lata móc zawalczyć o kolejne centymetry ?
1% podatku
KRS 0000396361
Cel szczegółowy :
0004994 Jadzia