Ils ont tous déterminés à lutter au début, mais la réalité les rattrapes. Désolé, mais aucune lutte possible avec la SLA.

suite a des surdosage de grave erreur medical j'ai perdu la motricité met toutes force je ne sais de quoi il s agit mais je crain grave cette maladie

Courage et respect à vous

Bonjour moi je suis effondré de voir que la recherche de cette maladie avance pas et ça me révolte de plus en plus Bon courage a vous vous le méritez

الله يشافي سي المصطفى و يعافيه شفاء لا يغادره سقما يا رب يرد عليه صحته و عافيته يارب امين الله يحفظ لعائلته

Cette maladie est horrible.

Elle est tellement belle la femme du jeune homme- et ils ont l’air très amoureux c’est joli

"Toute sa vie on pense qu'on est immortel" Il a de la chance le vieux, il a eu une belle vie.

Beaucoup de cas en cette période 🧐

J ai la maladie CMT et je souffre mais les médecins ne m ont rien expliqué , s ils vous plaît si vous pouvez m aider !!!!!

Le jeune homme qui ne peut plus parler trop triste avec sa belle femme qui sourit quand meme

Ça ne devrait pas exister cette maladie c est terrible , incurable

On m'a diagnostiqué a 27 ans

Courage à toutes ces personnes.

Très touchant , tout mon respect .

Pauvre jeune femme et pauvre jeune homme j'ai pleuré sur coups pendant 5 min 😭😭 😭😭 qu'elle vie merde c'est honteux

kzfaq.info/get/bejne/nbuBh7x81Zm1YIk.html&ab_channel=Brut

Atroce . Chienne de vie

En faite vous n'avez rien trouvé pour la SLA les personnes qui ont cette maladie meurent enmurés dans leur corps et vous c'est tout un blabla protocole pour les accompagner à leurs morts et bien chapeau faire des études pour enttendre ça quel est votre mérite le plus beau métier en temps que médecin c'est de soigner sauver le patient quel beau rôle vous avez!!! demander aux aidants comme nous qui ont vu la perte de leur proche atteint de la SLA ce qu'on pense de votre grand débat et vous dr Danel spécialiste de la SLA votre rôle svp???? c'est ras rien nous on est en première ligne vous c'est dans votre bureau !!! et vos protocoles c'est quoi accompagner quel beau mérite nous on était seul face à la SLA de mon frère rien de votre débat ne l'a aidé

Temoignage tres bouleversant! Je ne comprend pas , maxime il ne peut plus parler ? il me semblait que cela touche les jambes/bras etc mais les autre parlent tous ? Force à lui j'espere que ca pourra se stabiliser et qu'il vive le mieux possible ce gars la !

Jai de la chance davoir une super neurologue que jai de pui enfants 😊

Jai une super neurologue que jai de pui lontemp 😊je lai encore le 15 décembre je les vue et en 2025 aussi 😊le 17 janvier

Ho 😔 Maxime 😔 merci à tous...ça me retourne ❤...force Courage à toutes et tous ! 🙏 Force et d'une dignité hors normes.💞💞💞❤️‍🔥🙏🙏🙏🙏

Y en a ils disent certain champignon appelé le gyromitre qui serait la cause...

Bjr svp comment commence cette maladie svp

les mdph on rien à faire de notre situation, et quand on leur demande de l'aide , il envoie des assistantes sociales qui viennent mais qui ont pour ordre de faire tout pour avoir le moins à payer et donc le moins de droits. Et oui les droits pour les ouvrir ça peut mettre de neuf mois à un an j'ai eu le cas et il font rien pour accélérer, et des que on demande une révision il faut trois mois c'est une honte pour nous. Et même les centres s'arrache les cheveux, quand il se bouge ce qui est rarement le cas. Je viens de quitter un centre sla car on arrivé pas à avoir des renseignements et on me insister pour des choses que je ne voulais pas et ils savent tellement mieux que nous que ils insiste et s'en foute de nous et ce que on dit...

Bravo à vous Félicitations et courage à tous les malades ❤

Que je vous comprends j ai vecue 3ans cette maladie avec mon mari et je ne voulais pas y croire ' Je suis de tout avec vous. Monique ❤😂😂❤❤❤❤

Bravooooo à vous tous quelle expérience de vie encore bravo 👏👏👏👏👏❤

Il faut êtres préparer mentalement il faut pas attendre que sa arrive après c'est trop tard c'est un manque de confiance il faut avoir le déclics ľhumain n'ai plus comme avant on peut se battre et ne pas arriver si on croit on peut arriver Jésus disait leve toit et marche la personne n'ai pas consciente c'est comme une voiture sans roues

Chaque problème à sa solution, on va y arriver un jour

Terrible maladie. Ma chienne a eu l equilivalent canin et je le souhaite à personne 😢

Ça me fait rire le métier de neurologues. Ils sont "spécialistes" de maladies dont on ne sait quasiment rien, sont incapables de les soigner, ne font que constater les dégâts chez leurs patients

terrible maladie

Super initiative mon papa est parti en 89 de cette maladie Courage à tous les malades et famille qui traversent cette épreuve combat ❤

Classée comme maladie rare la SLA atteint cependant un nombre important de personnes en France et dans le monde. Depuis 2 ans mon épouse vie avec cette maladie. Il ne faut pas oublier que les proches sont souvent très meurtris lorsque le diagnostique tombe. La méthode pour retarder le plus possible les symptômes qui insidieusement s'installent , avec mes deux filles ainées, la première attitude a été de maintenir un discours positif. A trois et parfois quatre avec notre dernière fille porteuse d'un léger handicap nous faisons en sorte que mon épouse continue à faire ce dont elle est encore capable d'exécuter (quelques Km de marches accompagnée entre autre ). Actuellement elle peut encore conduire un véhicule sur des distances relativement courtes (max 50 Km). Sa vue , ses réflexes sont préservés et l'automatisme de la boîte de vitesse du véhicule est un efficace atout. Très rapidement nous sommes entrés dans la résilience de nos activités antérieures. Il est vrais aussi que dès l'âge de 75 ans nous envisagions de réduire ces activités. Effectivement mon épouse vient d'atteindre cet âge, qui 2 siècles en arrière était la date maximum de l'espérance de vie en France. Nous bénéficions d'un soutien médical efficace fourni par un service de neurologie d'un CHU de province et localement d'une présence de deux ou trois jeunes soignantes qui au delà des gestes techniques (que mon épouse , ancienne soignante est capable de réaliser et qu'elle tient à faire , bien sûr sous surveillance ) - effectuent un travail de relation d'aide verbale extrêmement chaleureux et rassurant. Actuellement mon épouse est sous alimentation entérale et sous aide respiratoire (VNI) avec un apport d'oxygène au cours de la nuit, avec un service de suite de tout cet appareillage médical à domicile très efficace. Avec un matériel hyper adapté l'alimentation entérale n'est en fait pas une grosse contrainte puisque elle peut mettre en place elle même ses poches alimentaires et même les installer dans un sac à dos adapté. Elle est sûre d'avoir une alimentation bien dosée et contrôlée et elle peut se déplacer où elle veut, interrompre l'alimentation quelques instants et la reprendre ensuite au cours de la journée. Le plus déstabilisant et même le plus douloureux c'est la rupture de communication par la parole. ( avec ses proches , ses ami(e)s, et par téléphone , elle a du se mettre aux SMS tant que ses doigts le lui permettaient ). Compensé actuellement par des échanges d'écrits , dans quelque temps, si elle perd la motricité de ses doigts, elle utilisera l'aide d'un appareil informatique, commandé par le regard. Elle entrera alors dans un soutien plus technique, et cela exige un apprentissage anticipé déjà mis en œuvre. Pour le déplacement en hauteur nous avons fait installer un monte escalier. Comme elle peut encore marcher , le chariot roulant n'a pas été utilisé. Les facultés intellectuelles, sont celles d'une personne de 75 ans avec quelques défaillances mais très lucide sur ce que la maladie va progressivement produire en elle. C'est vrais que la préservation des facultés intellectuelles pourrait la faire basculer dans une angoisse terrible face à la fin de vie mais elle est hostile à tout acharnement thérapeutique. Elle s'est approprié ces paroles d'Olivier Goy: "Profiter de l'instant présent, sans regretter hier et sans avoir peur de demain" Tout cela encouragé par la famille , les amis ,les membres d'une fraternité Evangélique et une foi de RESISTANTE Huguenote imprimée dans ses gènes. Pour terminer je dirais que la SLA , pour laquelle la médecine n'a pas trouvé encore de moyen pour la juguler, possède une symptomatologie et une approche différente d'une personne à une autre ayant aussi la SLA. Un conseil que je peux donner aux proches d'une personne atteinte de la SLA. A mesure que la maladie évolue , votre capacité à supporter ces moments difficiles va peut être mise à rude épreuve. N'hésitez pas à vous faire aider par un professionnel sérieux de la santé mentale. C'est d'abord par la parole que s'apaiseront les tensions qui peuvent naître en vous et si besoin acceptez un support médical si le médecin vous le propose. Personnellement je suis dans cette situation et sans l'aide d'un ami psychiatre je n'aurais jamais pu écrire ces lignes.

Quelle leçon de vie et quelle magnifique preuve d'amour pour tous les participants de ce tour du lac ❤ Oui, c'est encore un très beau projet de défiler en fauteuil 🤗

Nous comptons beaucoup sur votre enthousiasme et votre motivation...merci pour cette conférence.

Vous êtes si courageux !

C'est quoi la différence avec la sclérose en plaque ?

très dur !

Y aura qq chose de nouveau qd les divers medoc et appareillages et leur maintenance seront couverts par la ss, alors que les demandes les plus ahurissantes sont prises en charge par la ss.transformisme sexuel, ivg sans limites, etc. Ct maladie peut tomber sur n importe qui donc mon fils au diag, a 25 ans,en dépit d1 vie saine et sans fact de risques, a dit pourquoi pas moi.c un grand mon fils mental superieur, enferme en lui et muet.le combat est perdu d avance mais on fait durer pour retenir encore un peu ceux qu on aime.

Il faudrait mettre les moyens a la suite des experiences sur les tetraplegiques qui peuvent remarcher avec des commandes et ordinateurs . Et puis qu en esr t il des etudes faites par une esuipe americaine sur des champignons toxiques , fausse morille ou un foyer de cette maladie a ete decouvert en savoie . Il faut accelerer ces recherches , et moyens en machine pour ameliorer les choses.

Au lieu d'avoir mis tant d'argent ds le covid (masques, tests à tout va...) Il y avait des priorités comme effectivement la maladie de Charcot, cancer...bref, la France quoi🤔

J’en vois de plus en plus des personnes atteintes ça me fait peur

Lui il est super jeune par contre !

C’est bien une phrase égoïste ça pourquoi ça m’arrive à moi . Tout le monde passer un certain âge aura des problèmes des complications des pathologies ou une pathologie que cela arrive très tôt ou très tardivement on y passera tous donc cette phrase n’a aucun sens .

lord please protect your children