7 ай бұрын
7 ай бұрын
10 ай бұрын
Пікірлер
@SakinaXuseynova 14 күн бұрын
Здравствуйте. У моей внучки диагноз безпигментная макулодистрафия сетчатки. Ей 14 лет. Сдали генетмческий анализ. Ждем ответа. Очень много читает . Как чтение влияет на зрение?
@AndriiMcKu 16 күн бұрын
На дворец в Геленджике. на бомбы и ракеты деньги есть, а вы держитесь там.
@user-ec7bf9oz6j Ай бұрын
Здравствуйте доктор Как можно связаться с вами
@user-ec7bf9oz6j Ай бұрын
Как можно связаться с вами
@user-ec7bf9oz6j Ай бұрын
Здравствуйте доктор Как можно с вами связаться
@user-rg2kd5my4g 4 ай бұрын
Чудо! Дай Бог каждому здоровья!
@user-kk2pl9rt7q 4 ай бұрын
До слез.....
@user-pp3ji8cf1y 4 ай бұрын
Спасибо большое, доктор. Всё очень понятно объяснили. Будем лечиться. 4 года лечусь
@alajemeljanova8701 4 ай бұрын
Здравствуйте.доктор.Мне 76 лет дистрофия выявлена 7 лет назад.я принимаю Зеаксантин.Лютеин компаниии Элвитал.Есть некоторое изменение в макуле.Вопрос такой.Необходимо удалить катаракту.Ивестно ультразвук нежелательно использовать для этого.Что нового или щадящего для макулы есть при таком раскладе.(Макула сухая)
@Liubawa01 4 ай бұрын
Огромная благодарность за информацию.
@user-pp1kr7iy7s 6 ай бұрын
У меня ВМД делали 4 иньекции , сказали стабилизация, но остался крупный рубец, сказали что рубец останется навсегда. Чем опасен такой рубец.?
@looktosee_official1 6 ай бұрын
Добрый вечер, мы не являемся медицинской организацией и не можем ответить на ваш вопрос
@user-pn3vl3tw1d 6 ай бұрын
🧡 🧡 🧡
@user-dd2pk7px3g 6 ай бұрын
Методом лазерной коагуляции с успехом лечат и сохраняют зрение.
@looktosee_official1 6 ай бұрын
К сожалению, наследственные дистрофии сетчатки данным методом не лечатся.
@user-yj7dk4mc4u 6 ай бұрын
@@looktosee_official1и дистрофия сетчатки из за миопии высокой степени тоже не лечиться. Ослепнуть люди....
@ruslanazdobin3815 6 ай бұрын
У МЕНЯ У САМОГО ДЕСТРАФИЯ СЕЬЧАТКИ
@looktosee_official1 6 ай бұрын
приходите к нам в вконтакт, у нас там много живого общения и поддержки
@ruslanazdobin3815 6 ай бұрын
СПАСИБО ВАМ БОЛЬШОЕ!!! ВЫ ДАЁТЕ СЛЕПЫМ НАДЕЖДУ НА ЖИЗНЬ!!! ❤
@AshLoveVika 6 ай бұрын
Отличный обзор, спасибо за детализацию. Много нового узнали, и теперь знаем как ориентироваться.
@Liubawa01 6 ай бұрын
Спасибо за информацию, но не понятно в России какие-то разработки ведутся? Что ждать взрослыми больным пигментным ретинитом? Мы видим что разработки иностранных ученных не доступны для россиян, думаю все знают о стоимости luxturna.
@user-bk2zp8pi7p 6 ай бұрын
На сайте Чтобы видеть есть новости и о российских разработках. Все они на очень ранних стадиях и их в разы меньше. В наших силах менять ситуацию. Лукстурну детям закупает круг добра, так же недавно был прооперирован первый взрослый пациент.
@user-vu5zm7ox9u 7 ай бұрын
Вот это совпадение!). Я тоже - Илларионова Ю. В., приветствую)
@medicaktau9547 7 ай бұрын
По себе скажу надо готовится за 2-3года за ранее...По тихонько проходит узких специалистов,по максимуму добиться взятия на Д учёт а это я вам скажу не так просто терапевт арканилас не хотела с гипертония брать на учёт.... Затем проходит дневной стационар 2раза в год лечения, внимательно собирать всё выписки дневного стационара, УЗИ, КТ, МРТ, рентген и другие обследования...И затем когда на руках несколько выписок и кучу хр заболевания можете пройти МСЭ а не сбухты барахты я хочу на МСЭ....и когда будете проходить бегунок то узким показывайте предыдущие диагнозы чтобы их занесли в базу, пусть даже банальные искривление носовой перегородки, панкреатит,гепатоз итд... Мелочь в конечном итоге когда их много это хорошо
@user-jq7wj2qg4f 7 ай бұрын
Какие молекулы в нашей убогой стране кроме как лазером прижечь и нитками пришить ничего не могут и то делается через зад
@user-iy6tl4zw9z 7 ай бұрын
Спасибо!)
@user-sf1tm1he8b 7 ай бұрын
Каждая капля в море рождает океан! Огромное спасибо волонтёрам, не равнодушным людям и людям страдающим разными наследственными заболеваниями, у которых есть силы бороться за своё будущее и будущее других людей, которых объединяет общая беда. Это не просто борьба, а ещё и огромный жизненный путь, который нужно пройти и не сдаваться! Объединение даёт огромную мотивацию, веру, а так же успешные продвижения в области научных и медицинских исследованиях у нас в стране. 👏👍❤
@user-lc6tx6wi3o 7 ай бұрын
Как можно приобрести данный видеоувеличитель для ребёнка, комиссия по инвалидности не знает таких видеоувеличителей
@amaliya8190 7 ай бұрын
Финансирование идёт на никому не нужную войну! В 2024 году увеличивается, а на медицину снижается! И это нужно вашему кремлёвскому тупому бревну, ведь он здоровый и лечится он за рубежом и сопровождают его двадцать лучших врачей в повседневной жизни! Поддерживайте его разрушительную политику! Ура товарищи!
@user-qw4jz6ty2v 7 ай бұрын
Спасибо Врачам !!!! Верим и надеемся , что чудо произойдёт и всем поможет генозаместительная терапия !!!!🙏🙏🙏
@user-ce2mg6zi1j 8 ай бұрын
Здравствуйте, у меня пигментный ретинит. Ищу любые способы лечения и терапии. Подписалась на ваш какал.
@Vincenzo_Ravini 10 ай бұрын
Скажите пожалуйста данное лечение только для болезни Штаргарта?
@looktosee_official1 Ай бұрын
Все верно, данный геннотерапевтический препарат будет только для болезни Штаргардта с поломкой в гене АВСА4
@Vincenzo_Ravini Ай бұрын
@@looktosee_official1 а есть какие то новости про Лечение колбочко - Палочковой дистрофии ?
@amaliya8190 11 ай бұрын
Пациенты прекращают ходить к вам не от усталости, а от отсутствии средств! Много ли таких больных, которым необходимо делать уколы, могут оплачивать эту процедуру? Я три месяца подряд отдавала всю свою пенсию, кое как питалась... Повторять я уже не смогла! Результата нет! Да врачам выгодно такими методами нас лечить! Такие деньги оплачиваешь за процедуру и не знаешь что они тебе вливают в глаз, тот ли препарат или какой нибудь витаминчик... Ведь не разу хирург не предоставил использованную ампулу! Врачам нет доверия, потому что даже за смерть пациента не несут ответственности, не то что за подлинность введёного препарата...
@andreyvasenev2 Жыл бұрын
в детстве поставили этот диагноз с атрофией зрительного нерва.до четырех лет зрение падало, временами возвращаясь. долгое время были сильные вспышки зрения на несколько секунд,. когда терял зрение, были искры, ощущение, что перед глазами яркий прожектор, который не давал уснуть. по мере того, как зрение все сильнее падало, прожектор превращался в плывущие фонарики. врачи говорили, что де это хорошо, нерв восстанавливается, но даже ребенку в 6 лет было понятно, что это окончательное падение зрения. сейчас, почти в 40 осталось светоощущение. дочка видит, но по-прежнему мучает вопрос- какой тип у меня? если по митохондрии- ничего страшного, но если мутации в хромосомах, для моего ребенка это имеет большое значение. как можно провериться и во сколько это может обойтись?, Окно "KZfaq" , Отправлено в 22:19, Прочитано , 13 из 79
@user-dp6yl1eg1u Жыл бұрын
Делала 4 операции все без успешно ! Обещала приехать так и не приехала !((( Ужасный специалист 😂😂😂
@fihyiddkw7129 Жыл бұрын
Красивый ролик. Но нет, нехера, никакого прогресса за 2 года. И не будет. Слишком нас мало, чтобы обращать на нас внимание.
@forellka_ Жыл бұрын
прогресс есть,но не такой быстрый как хотелось бы
@msir_end 11 ай бұрын
@@forellka_обидно что такие как мы могут ослепнуть в один момент ( поэтому я стараюсь добиться успехов до того как ослепну , чтобы обеспечить мне и моей семье жизнь , будучи слепым чтобы мог позволить все. Для этого есть немного времени, но нужно стараться , вдруг лечение появится в будущем
@user-dd2pk7px3g 6 ай бұрын
Методом лазерной коагуляции с успехом лечат дистрофию сетчатки.
@user-yj7dk4mc4u 6 ай бұрын
@@user-dd2pk7px3gэто как? Как была дистрофия так и есть. Прижгли сетчатку чтоб не отвалилась и все. А как был бордак на нюглазном дне из за миорюпии, так и остался
@user-fk1qz4th4u Жыл бұрын
Елена, спасибо Вам за Вашу работу и очень познавательные доклады!
@user-qz4uw2fy6n Жыл бұрын
Здравствуйте. Один из главных симптомов это то, что ребенок не видит в сумерках, темноте, в слабо освещенных местах
@alexandrzuev6524 Жыл бұрын
300.000…Боже. Другая планета…
@BellaChillZone Жыл бұрын
Полезный обзор. Спасибо!)
@user-ro3ri3dz7r Жыл бұрын
Всегда поражает неумение элементарные вещи рассказывать своими словами, а не читать по бумажке! Если человек компетентен в своей области, то зачем ему читать написанное?
@user-sj6td8gc9q Жыл бұрын
Добрый вечер. Спасибо за подробную информацию. Я из Алматы. Моей взрослой дочери, поставили диагноз болезнь Ушера(Ашера). Что нам делать? Терапию предложили Ресвега Форте и уколы Ретиноламин. Но мне кажется, что этого недостаточно. Генетика-офтальмолога в Алматы нет. В ноябре моя дочка ещё раз должна пройти обследование. Я очень боюсь.... Помогите!!!!
@user-jc2zu9sv2j Жыл бұрын
Здравствуйте будьте добры подскажите пожалуйста ведутся ли какие-то разработки и исследования по лечению мутации в Гене crx
@user-gocha747 Жыл бұрын
Только думаю что в ближайшие 10 лет не ждать нам ни чего....
@user-gocha747 Жыл бұрын
Я очень надеюсь что у нас будет варианты лечения....!!!!!
@Vincenzo_Ravini Жыл бұрын
Скажите пожалуйста а болезнь Штаргарта и Центральная хориоретинальная дистрофия сетчатки один и тот же диагноз или разный?
@Vincenzo_Ravini 2 жыл бұрын
Добрый день , есть ли новое в лечении дистрофия сейчатки ?
@user-jl6fc9by2n 2 жыл бұрын
Большое спасибо организатором и докладчикам за полезную информацию и свой опыт. Отдельная благодарность за возможность задать вопросы и получить актуальную информацию от специалистов. Вы проделали огромную и очень важную работу!
@Vincenzo_Ravini 2 жыл бұрын
А как вы задавали вопросы им?
@user-jl6fc9by2n 2 жыл бұрын
@@Vincenzo_Ravini вопросы задавали заранее, перед конференцией в чате на сайте
@Vincenzo_Ravini 2 жыл бұрын
Скажите пожалуйста а какой у вас диагноз ?
@user-bk2zp8pi7p 2 жыл бұрын
@@Vincenzo_Ravini добрый день. Лечение на сегодня есть только пигментного ретинита или амавроза лебера, вызванного мутацией в гене RPE65. По другим генам, но не по всем, ведутся клинические исследования на разных стадиях. Также разрабатываются универсальные методы лечения. На нашем сайте мы регулярно публикуем новости из мира медицины. И у нас есть большая группа в вк.
@user-un9fn9vk3c 2 жыл бұрын
Да
@user-mj8ov4fl6i 2 жыл бұрын
Почему же Россия отстаёт. ?
@user-vr4tp5ir2e 2 жыл бұрын
?
@user-vd8nw1rg3u 2 жыл бұрын
Здраствуйте. Поможет ли операция с диогнозом штаргардта улущеть зрение?
@user-pz8jv2yp1b 2 жыл бұрын
Увидев ВАС. ПОЯВИЛАСЬ НАДЕЖДА. БУДУ ЖДАТЬ
@alexiav1769 2 жыл бұрын
Видео не доступно
@gozalgozalova4069 2 жыл бұрын
😍🖤