Ik had een broertje met Batten. In de tijd dat hij nog leefde was er ook een vereniging die later opgegaan is in de vereniging voor stofwisselingsziekten. Ook toen hadden ouders de hoop op een medicijn. Die kwam niet en zo te lezen is dat er nog steeds niet. Ik was bijna 10 jaar ouder en heb heel het proces heel bewust en van dichtbij meegemaakt. Ben zelfs de verpleging ingegaan om hem te kunnen helpen. Wat ik kan meegeven aan de ouders van Rocco is dat ik hun adviseer zoveel mogelijk mooie herinneringen te maken. Geniet van de goede dagen, geniet van de glimlach van Rocco..... Mijn broertje is 21 geworden en heeft mijn leven voorgoed veranderd. Ben dankbaar dat hij mijn broertje was. Hoe pijnlijk het ook was, had het niet willen missen.

Lol en hoeveel miljoenen als het geen miljarden zijn heb je nodig om een medicijn te maken voor die 0,00001% van de populatie. Ja echt rot voor die mensen maar geef ze niet te veel hoop.