Cyberpoli

Пікірлер

@lovemickjagger1 13 күн бұрын

Is er een genetisch onderzoek gedaan bij Wolf? Whole exome sequencing? WES? Dit lijkt me belangrijk om te onderzoeken want het beeld past bij een metabole ziekte of een andere ziekte die neurodegeneratie veroorzaakt

@ArtsenVoorKinderen 10 күн бұрын

Dank voor deze vraag en belangrijke opmerking, waar ik nu geen antwoord op kan geven. We zullen deze opmerking doorspelen aan de belanghebbende. Dank team Cyberpoli

@Sohaillah 25 күн бұрын

Is er geen remedie hiervoor NF1?

@ArtsenVoorKinderen 17 күн бұрын

Er is nog geen genezing mogelijk van NF1. Wel kunnen veel van de afzonderlijke medische problemen die door NF1 worden veroorzaakt, afdoende behandeld worden. Ook is regelmatige controle door de behandelende artsen cruciaal.

@Petromaxer117 28 күн бұрын

Kreeg de diagnose op 63 jarige leeftijd bij het ATN in Hoogeveen Heb mijn weg altijd in het leven gevonden met veel vallen en opstaan De diagnose was een opluchting, veel puzzelstukjes vielen op hun plek Wel sterk het gevoel van ‘ jammer van niet eerder ‘ dan was het dagelijks leven met wat begeleiding misschien een stuk makkelijker geweest. Vorm van autisme van deze jongeman doet mij aan Asperger denken Gelukkig is hij op de middelbare school blijkbaar niet gepest om zijn anders zijn zoals mij helaas is overkomen

@ArtsenVoorKinderen 10 күн бұрын

Dank voor reactie en eigen ervaring team Cyberpoli

@luciennerouw3535 Ай бұрын

Zeker niet, onze zoon was zeer braaf

@ciyeah1734 Ай бұрын

Goede uitleg

@ArtsenVoorKinderen 10 күн бұрын

Dank voor je feedback. Team Cyberpoli

@croozerdog Ай бұрын

my god dat niet kunnen slapen omdat hij wil weten wat slapen is en waarom is zooooo herkenbaar haha, doe t nog wel is en ik ben 26

@ArtsenVoorKinderen 10 күн бұрын

Dank voor je reactie en je eigen ervaring Team Cyberpoli

@LolkeDijkstra Ай бұрын

Verschrikkelijk veel moeite met dingen die vanzelfsprekend lijken voor anderen. Ik kan me nog heel goed herinneren dat ik op een scholengemeenschap terecht kwam. Ik vond de hectiek ondraaglijk. Vaak een gevoel van paniek als het uur voorbij was en ik naar een ander lokaal moest. Ik wist dan niet waar ik naartoe moest en probeerde zoveel mogelijk met andere kinderen mee te lopen. Het maken van aantekeningen en luisteren, dat ging bij mij niet samen. Het was of of.

@ArtsenVoorKinderen 10 күн бұрын

Bedankt voor je reactie en je eigen ervaring Team Cyberpoli

@KlirrenDieFahnen Ай бұрын

"achter in de rij gaan staan" om "af te kijken hoe hij iets moest doen" Heel herkenbaar. Dat deed ik ook bij gym en zwemmen. Precies om dezelfde reden.

@Fokfeesspecial Ай бұрын

Gluten zit in ELK GRAAN ook mais en rijst hebben een ander type gluten aan boord. Het is een familie van gluten helaas wordt hier geen rekening mee gehouden met een regulier glutenvrij dieet. Een schande omdat men geld wil verdienen aan de mensen die ziek zijn.

@romanacrabbe1906 2 ай бұрын

Mijn dochter heeft ook tetralogie van fallot

@romanacrabbe1906 2 ай бұрын

En ben je ondertussen nu voor de chirurgie gegaan ?

@ChristiaanBurgel 2 ай бұрын

Ik zit hier al 12 jaar in vast. Mijn leven is eigenlijk nog maar heel weinig waard, en waar iedereen doorstoot naar koophuizen, huwelijken, vakanties en kinderen, wordt ik gedwongen meer dan de helft van mn leven in bed te liggen terwijl ik al bij elke arts ben geweest die ik kon verzinnen.

@mauricefoekema6829 2 ай бұрын

Misschien het kijken waar, Newmedix. Hier hebben ze onder begeleiding van prof. dr. michael maes een meer voudige behandeling. En niet ik heb het nog niet geprobeerd en ja ik heb al 28 jaar CVS en diverse zaken geprobeerd. Ook deze behandeling is niet via de reguliere zorg, wat jammer is, maar kijk maar eens of je kenmerken kan vinden. Misschien gaat het je helpen als je op diverse punten je eigen onderzoek start.

@willemh3319 2 ай бұрын

sinds mijn 16e nuu 51 jaar geleden

@amazinggrace77 3 ай бұрын

sop erin laten zitten? Niet afspoelen met water? Lijkt me beter.. Waarom niet afspoelen zodat de sop er uit is? En dan aan de lucht laten drogen?

@EverardoSoliana-dr8po 3 ай бұрын

Very important

@ThianDeVries 3 ай бұрын

Noa is een J00d

@mikethai2686 3 ай бұрын

Misschien een rare vraag maar hoe ga je om met iemand die het syndroom van Turner heeft Mijn vriendin die heeft namelijk het syndroom van Turner en ze is heel erg snel overprikkeld en heeft vaak last van woede aanvallen ze ken van een zonnestraal ineens vanuit het niets omslaan in een razende tornado met zelfmoord neigingen ik ben nu 3 jaar met haar en voor mij is elke dag de vraag of die dag wel zal goed gaan is er misschien iets wat ik fout of verkeerd doet mis ik soms iets ..? Ik ben vaak de egoïstische persoon die niet weet hoe zij zich voelt als ze overprikkeld is geraakt door iets in haar omgeving en ik ineens the badboy ben vanuit het niets nu is mijn vraag hoe moet ik dit handelen.? Heb je misschien tips of advies hoe ik dit moet aanpakken

@natashavellinga9321 4 күн бұрын

Hoi! Natasha hier! Herkenbaar. Zullen we dit in een privé chat verder kunnen bespreken?

@tomhermens7698 3 ай бұрын

Carbohydrate dat in alles zit, is suiker!!!. Zelfs volle melk maar ook in gehalveerde melk in mindere maten. Kan bijna niets meer eten behalve gras en noten.

@maanvis81 3 ай бұрын

Maar je kan dit toch ook al bij de echo zien? En er wordt hier wel makkelijk over gesproken.. mijn nichtje heeft dit, die is net 6 geworden. Bij haar ontdekten ze het bij de echo, maar ik had wel begrepen dat het kindje er ook aan kan overlijden?

@ArtsenVoorKinderen 3 ай бұрын

Inderdaad kun je deze afwijking meestal zien bij de 20 weken echo of al eerder tegenwoordig bij de 13 weken echo. Soms wordt het pas na de geboorte ontdekt. De operatieve mogelijkheden zijn tegenwoordig erg voorspoedig. Het hebben van een kind met een hartafwijking is natuurlijk geen makkelijke zaak en als ouder maak je je best zorgen! Dat is zeker zo. Het Cyberpoli team

@ddevries6164 3 ай бұрын

Deftig

@ddevries6164 3 ай бұрын

Licht het aan mij maar hij praat heel heftig

@wioleta5673 4 ай бұрын

To Moder zou ik wilen

@wioleta5673 4 ай бұрын

Prachtig moder

@BTSArmy-if5dy 4 ай бұрын

De volgende week is de operatie voor mij baby😢 De video heeft heelveel geholpen ❤

@arth.vdaele 4 ай бұрын

als je dit leest en niet liked hoop ik dat je kinderen down krijgen later🎉

@Gezinjeniga 4 ай бұрын

Ja ja nou m’n dochter was laat met praten maar wel goed