Is er een genetisch onderzoek gedaan bij Wolf? Whole exome sequencing? WES? Dit lijkt me belangrijk om te onderzoeken want het beeld past bij een metabole ziekte of een andere ziekte die neurodegeneratie veroorzaakt
@ArtsenVoorKinderen10 күн бұрын
Dank voor deze vraag en belangrijke opmerking, waar ik nu geen antwoord op kan geven. We zullen deze opmerking doorspelen aan de belanghebbende. Dank team Cyberpoli
@Sohaillah25 күн бұрын
Is er geen remedie hiervoor NF1?
@ArtsenVoorKinderen17 күн бұрын
Er is nog geen genezing mogelijk van NF1. Wel kunnen veel van de afzonderlijke medische problemen die door NF1 worden veroorzaakt, afdoende behandeld worden. Ook is regelmatige controle door de behandelende artsen cruciaal.
@Petromaxer11728 күн бұрын
Kreeg de diagnose op 63 jarige leeftijd bij het ATN in Hoogeveen Heb mijn weg altijd in het leven gevonden met veel vallen en opstaan De diagnose was een opluchting, veel puzzelstukjes vielen op hun plek Wel sterk het gevoel van ‘ jammer van niet eerder ‘ dan was het dagelijks leven met wat begeleiding misschien een stuk makkelijker geweest. Vorm van autisme van deze jongeman doet mij aan Asperger denken Gelukkig is hij op de middelbare school blijkbaar niet gepest om zijn anders zijn zoals mij helaas is overkomen
@ArtsenVoorKinderen10 күн бұрын
Dank voor reactie en eigen ervaring team Cyberpoli
@luciennerouw3535Ай бұрын
Zeker niet, onze zoon was zeer braaf
@ciyeah1734Ай бұрын
Goede uitleg
@ArtsenVoorKinderen10 күн бұрын
Dank voor je feedback. Team Cyberpoli
@croozerdogАй бұрын
my god dat niet kunnen slapen omdat hij wil weten wat slapen is en waarom is zooooo herkenbaar haha, doe t nog wel is en ik ben 26
@ArtsenVoorKinderen10 күн бұрын
Dank voor je reactie en je eigen ervaring Team Cyberpoli
@LolkeDijkstraАй бұрын
Verschrikkelijk veel moeite met dingen die vanzelfsprekend lijken voor anderen. Ik kan me nog heel goed herinneren dat ik op een scholengemeenschap terecht kwam. Ik vond de hectiek ondraaglijk. Vaak een gevoel van paniek als het uur voorbij was en ik naar een ander lokaal moest. Ik wist dan niet waar ik naartoe moest en probeerde zoveel mogelijk met andere kinderen mee te lopen. Het maken van aantekeningen en luisteren, dat ging bij mij niet samen. Het was of of.
@ArtsenVoorKinderen10 күн бұрын
Bedankt voor je reactie en je eigen ervaring Team Cyberpoli
@KlirrenDieFahnenАй бұрын
"achter in de rij gaan staan" om "af te kijken hoe hij iets moest doen" Heel herkenbaar. Dat deed ik ook bij gym en zwemmen. Precies om dezelfde reden.
@FokfeesspecialАй бұрын
Gluten zit in ELK GRAAN ook mais en rijst hebben een ander type gluten aan boord. Het is een familie van gluten helaas wordt hier geen rekening mee gehouden met een regulier glutenvrij dieet. Een schande omdat men geld wil verdienen aan de mensen die ziek zijn.
@romanacrabbe19062 ай бұрын
Mijn dochter heeft ook tetralogie van fallot
@romanacrabbe19062 ай бұрын
En ben je ondertussen nu voor de chirurgie gegaan ?
@ChristiaanBurgel2 ай бұрын
Ik zit hier al 12 jaar in vast. Mijn leven is eigenlijk nog maar heel weinig waard, en waar iedereen doorstoot naar koophuizen, huwelijken, vakanties en kinderen, wordt ik gedwongen meer dan de helft van mn leven in bed te liggen terwijl ik al bij elke arts ben geweest die ik kon verzinnen.
@mauricefoekema68292 ай бұрын
Misschien het kijken waar, Newmedix. Hier hebben ze onder begeleiding van prof. dr. michael maes een meer voudige behandeling. En niet ik heb het nog niet geprobeerd en ja ik heb al 28 jaar CVS en diverse zaken geprobeerd. Ook deze behandeling is niet via de reguliere zorg, wat jammer is, maar kijk maar eens of je kenmerken kan vinden. Misschien gaat het je helpen als je op diverse punten je eigen onderzoek start.
@willemh33192 ай бұрын
sinds mijn 16e nuu 51 jaar geleden
@amazinggrace773 ай бұрын
sop erin laten zitten? Niet afspoelen met water? Lijkt me beter.. Waarom niet afspoelen zodat de sop er uit is? En dan aan de lucht laten drogen?
@EverardoSoliana-dr8po3 ай бұрын
Very important
@ThianDeVries3 ай бұрын
Noa is een J00d
@mikethai26863 ай бұрын
Misschien een rare vraag maar hoe ga je om met iemand die het syndroom van Turner heeft Mijn vriendin die heeft namelijk het syndroom van Turner en ze is heel erg snel overprikkeld en heeft vaak last van woede aanvallen ze ken van een zonnestraal ineens vanuit het niets omslaan in een razende tornado met zelfmoord neigingen ik ben nu 3 jaar met haar en voor mij is elke dag de vraag of die dag wel zal goed gaan is er misschien iets wat ik fout of verkeerd doet mis ik soms iets ..? Ik ben vaak de egoïstische persoon die niet weet hoe zij zich voelt als ze overprikkeld is geraakt door iets in haar omgeving en ik ineens the badboy ben vanuit het niets nu is mijn vraag hoe moet ik dit handelen.? Heb je misschien tips of advies hoe ik dit moet aanpakken
@natashavellinga93214 күн бұрын
Hoi! Natasha hier! Herkenbaar. Zullen we dit in een privé chat verder kunnen bespreken?
@tomhermens76983 ай бұрын
Carbohydrate dat in alles zit, is suiker!!!. Zelfs volle melk maar ook in gehalveerde melk in mindere maten. Kan bijna niets meer eten behalve gras en noten.
@maanvis813 ай бұрын
Maar je kan dit toch ook al bij de echo zien? En er wordt hier wel makkelijk over gesproken.. mijn nichtje heeft dit, die is net 6 geworden. Bij haar ontdekten ze het bij de echo, maar ik had wel begrepen dat het kindje er ook aan kan overlijden?
@ArtsenVoorKinderen3 ай бұрын
Inderdaad kun je deze afwijking meestal zien bij de 20 weken echo of al eerder tegenwoordig bij de 13 weken echo. Soms wordt het pas na de geboorte ontdekt. De operatieve mogelijkheden zijn tegenwoordig erg voorspoedig. Het hebben van een kind met een hartafwijking is natuurlijk geen makkelijke zaak en als ouder maak je je best zorgen! Dat is zeker zo. Het Cyberpoli team
@ddevries61643 ай бұрын
Deftig
@ddevries61643 ай бұрын
Licht het aan mij maar hij praat heel heftig
@wioleta56734 ай бұрын
To Moder zou ik wilen
@wioleta56734 ай бұрын
Prachtig moder
@BTSArmy-if5dy4 ай бұрын
De volgende week is de operatie voor mij baby😢 De video heeft heelveel geholpen ❤
@arth.vdaele4 ай бұрын
als je dit leest en niet liked hoop ik dat je kinderen down krijgen later🎉
@Gezinjeniga4 ай бұрын
Ja ja nou m’n dochter was laat met praten maar wel goed
@Romeetje124 ай бұрын
Ik heb ook NF1 en de herkenbaarheid in Paola's verhaal geeft steun. Fijn dat dit wordt gedeeld.
@ArtsenVoorKinderen4 ай бұрын
Wat goed dat dit jou steun geeft. Wat heeft jou het meest geraakt? Het Cyberpoli team
@ellymennes4 ай бұрын
Mooi en duidelijk, positief verteld. Mooi om zijn moeder te zijn die er het uiterste uit haalt. Met veel geduld.❤
@ArtsenVoorKinderen4 ай бұрын
Dank voor je positieve reactie redactie Artsen voor kinderen
@user-ge2pj5hm7x4 ай бұрын
Heel mooie om deze filmpjes te zien ik herken veel symptomen in wolf wat mijn kleinzoon van 5 jaar ook heeft die ook autisme heeft met diagnose DSM-5: autismespectrumstoornis, niveau 3, met een sterk vertraagde cognitieve ontwikkeling. Gelukkig heeft wolf een hele sterke moeder en goede hulp Bedankt voor de mooie filmpje❤
@ArtsenVoorKinderen4 ай бұрын
Dank voor deze positieve reactie Redactie Artsen voor Kinderen
@JenneferslevenmetNf14 ай бұрын
Ik heb ook neurofibromatose en heb een KZfaq kanaal over mijn leven met nf
@ArtsenVoorKinderen4 ай бұрын
Wat bijzonder dat jij dit doet. Daar zouden we wel wat meer over willen horen, het Cyberpoli team
@JenneferslevenmetNf14 ай бұрын
@@ArtsenVoorKinderen hallo wat zouden jullie willen weten van mij?
@ArtsenVoorKinderen4 ай бұрын
hallo Jennefer, dat kunnen we beter per telefoon bespreken. Als je ons een mail stuurt naar [email protected] en aangeeft hoe we je kunnen bereiken, dan nemen we contact met je op. Groet het Cyberpoli team.
@venetianskies4 ай бұрын
Kleine vraag, waarom moest hij dit uitleggen van jullie en bvb niet een expert of psychiater? Is dit een soort vernederingsritueel?
@ArtsenVoorKinderen4 ай бұрын
Jelle heeft zijn verhaal gedaan om aan andere (jongeren) uit te leggen wat autisme inhoudt en hoe hij daar mee om gaat. Hij deelt dit graag met anderen.
@SolidShot4 ай бұрын
Je kan zien dat ze ervaring heeft.
@diank20605 ай бұрын
Vind dat je alles zo goed hebt verwoord en uitgelegd!
@ArtsenVoorKinderen5 ай бұрын
Fijn om te horen!
@marjavantiggelen-hertogh38785 ай бұрын
Hoe gaat 't nu met Karel.? Gewoon uit nieuwsgierigheid, het was een mooi gesprek.
@ArtsenVoorKinderen5 ай бұрын
Het gaat nu goed met Karel. Hij volgt een oplossing op het mbo, die hij interessant vindt en is thuis een ander en vrolijker persoon, dus moeder ook blij!
@miri886 ай бұрын
Mijn kind had vanaf geboorte tot en met 14maanden geen enkele symptomen van autisme(alleen dat hij pas bij 2jr ging lopen). Na 14maandrn ging alles bergafwaarts. Praten nauwelijks, niet luisteren naar zn naam, geen oogcontact, alleen spelen, robdjes draaien, met speelgoed spelen waarbij er werd gedraaid aan de wiel, alles heel nauwkeurig oplijnen. Bijleeftijd van 2jr heeft consultatieb fysiotherapie voorgesteld en toen begon hij te lopen, motoriek werd ook gekeken en daar scoorde hij laag. Doorgestuurd naar kabouterhuis(tijdelijk traject met alle therapie)Vorig jaar Diagnose gekregen bij Kabouterhuis, ASS. Door kabouterhuis is hij in 6maandrn tijd enorm vooruit gegaan met zn spraak en motoriek. Hij vind geluiden zoals grasmaaier/fohn/stofzuiger/boormachine/zaag verschrikkelijk en plekken waarbij het enorm druk is zoals supermarkt waardoor ik op andere tijdstippen moet gaan vanwege zijn prikkels. Als we thuis zijn probeer ik zijn prikkels weg te halen dmv zandspeelgoed/bak met rijstkorrels/bak met water en speelgoed erin doen. Ook is hij heel erg gehecht aan dieren en alles wat met dieren te maken heeft. Hij kan op afstand zien dat iemand een portemonnee heeft met een diertje erop of en tas of een telefoon(enorme hyperfocus).Inmiddels is mijn zoon bijna 5jr,1x in de 2weken ambulante begeleiding vanwege zindelijkheid en aandachtig luisteren/focus voor opdrachten die gegeven worden. Als hij deze 2 stappen niet bezit voor zn 5de, dan mag hij niet naar het speciaal onderwijs. Bijna anderhalf jr thuis en overal wachtlijsten voor een KDC(om tijdelijk begeleiding te krijgen voor t stomen voor onderwijs). Elke keer een smoes dat het om budget gaat en dan weer de smoes wachtlijst. Er is altijd iets. Vind het zo.jammer dat hij niet de juiste begeleiding krijgt die hij verdiend. Boze en bezorgde moeder😒
@ArtsenVoorKinderen6 ай бұрын
Dank dat je je verhaal opgeschreven hebt, dat moet gehoord worden en je zorgen zijn duidelijk en vragen aandacht en door het op te schrijven horen we het ook. Ik hoop dat er goede hulp komt. Het Cyberpoliteam
@astridmatser77496 ай бұрын
zij ademt te snel ! rustig inhaleren
@petra61326 ай бұрын
Dank voor je verhaal. Herkenbaar en fijn
@bdbgaming93467 ай бұрын
Hoi jelle, leuk en interessant om te horen hoe jij er mee omgaat, vooral omdat ik precies het zelfde heb. Ga zo door ik steun je!😊
@ArtsenVoorKinderen7 ай бұрын
Dank voor je positieve reactie, het Cyberpoliteam
@Real_de_la_real7 ай бұрын
Nee muziek help niet dus Kom niet met onzekere info het is de jin duivel en muziek is haram dus die thorie is fout klopt totaal niet
@alberticodecuba72457 ай бұрын
Alles komt goed❤
@natashavellinga93214 күн бұрын
Dat komt het zeker! Groetjes Natasha☺️
@Jayscha30047 ай бұрын
dikke tip ga nie naar ruiven
@Jayscha30047 ай бұрын
watafak isdi man
@tessamichellevanroon786410 ай бұрын
Wat een fijn en positief filmpje, bedankt!
@ArtsenVoorKinderen10 ай бұрын
Dank voor je reactie. We geven het door. Het Cyberpoli team
@ilsefleurtje8 ай бұрын
Positief filmpje. Mijn milt is ook pas verwijderd… maar ben geen jongere meer. Fijn te horen dat je best goed kan leven zonder milt maar met bepaalde leefregels. Veel succes met je studie: geneeskunde❤
@sebastiaanjansen715110 ай бұрын
Ik heb autisme niks is hier van waar
@ValkisOrchid6 ай бұрын
Autisme voor iederen is toch anders? Ik heb een vriendin die heeft ook autisme en ik lied dit naar haar laten zien omdat ik meet wou leeren zij zei "meeste is waar maar het is anders voor iederen"
@ianvanderwijst988811 ай бұрын
Ik heb nf1 adhd en oog ziekte
@ArtsenVoorKinderen10 ай бұрын
hi Ian, wat goed dat jij dit met ons deelt. Wij, dokters, zouden je graag ook interviewen, geen filmpje, maar een mondeling telefonisch interview. Zou je dat leuk vinden? Stuur dan bericht naar [email protected]. Laat het ons weten! Het Cyberpoliteam van stichting Artsen voor Kinderen.
@ChristianHorsels-qq7el11 ай бұрын
Het is een heftige ervaring ik ben 29 en had pijn aan me zij dacht spierpijn 2 dagen voor ik na mallorca ging heb het genegeerd en in y vliegtuig kreeg ik weinig adem niks van aangetrokken en 6 dagen later lag ik in het ziekenhuis op vakantie met een longinfarct heb er 11 dagen geleden anderhalve liter vocht uit me long moeten halen en toen ik stabiel genoeg was mocht ik over naar Nederland waar ik bij de dokter kreeg te horen dat ik meteen weer het ziekenhuis in moest want het ging totaal niet goed met me het is nu 4 weken verder en het heeft een behoorlijke impact op je levebln
@ArtsenVoorKinderen11 ай бұрын
Wat goed dat jij je verhaal deelt. Want een longembolie is in het begin heel moeilijk te herkennen. Sterkte verder met je herstel, het Cyberpoliteam
@xuyi_wang11 ай бұрын
Mensen hebben vooroordeel op onbegrep, dat is inderdaad een probleem