7 ай бұрын
Пікірлер
@rosamariacruzvalladarez2875 Күн бұрын
,qué es la melatonina
@rosahigareda7212 23 күн бұрын
Me me acaban de dar el diagnóstico de mi hija que ella sufre de esta enfermedad, me siento un poco triste, pero ojalá y podamos seguir trabajando para poder ayudar a ella
@juangutierrezportocarrero5394 2 ай бұрын
Juan Gutiérrez Portocarrero de Perú. Padezco de Paraparesia Espastica Enfermedad neuro degenerativa
@user-my1nw1me1d 3 ай бұрын
Si los políticos asquerosos estos son unos mangantes y unos asqwerosos de primera mano si se gastaran el dinero en investigacion yo padecco ataxia me la dianosticaron ya va hacer 3 años desde la bacuna del COVID estoi asin sabe dios lo qwe nos meterian en el cuerpo
@user-ct8gb6xz1v 3 ай бұрын
Muy.ynteresante❤❤Dios.lobendiga.doctor
@roselenaplaza1044 4 ай бұрын
Hola le saluda Roselena y quisiera un número para comunicarme
@anajimenezcorrales 4 ай бұрын
A mi me la diagnosticaron y luego sin razón de ser,se me quito el diagnóstico y me lo siguen negando,teniéndolo,bioquimicamente, clinicamente y bioquimicamente. Soy de Bilbao/ España . Tengo una porfiria mixta y rasgos de una eritropoyeica moderada.🦋💜💜💜
@user-cz7vu9kw2d 5 ай бұрын
Magyarul kernem
@mr.acevedo119 5 ай бұрын
A mi la detectaron a lo 2 años tengo 31 años y me gustaría que existiera cura soy muy feliz tengo una hermosa familia e hijos y gracias a Dios ellos no la tienen pero me controlo y quiero mejoraria
@odaodalis4444 5 ай бұрын
Qué bueno ver a doctores que se preocupen por esta condición Neurólogica. Tengo Distonia cervical. Tengo en España compañeros distónicos. Gracias por este video.❤
@Erdo-Mendo 6 ай бұрын
Mi marido tiene steinet y desde que se lo diagnosticaron a los 35 se ha deteriorado mucho. Mi hijo es TGD y estamos esperando la prueba genética, en Vizcaya hay alguna asociación????? Gracias
@joselaserna2683 7 ай бұрын
Fue mi doctora y era buenísima, me operaron en La Paz, gran hospital.
@evaperezrossi 11 ай бұрын
Hola soy de Argentina, tengo mi hermano con esta enfermedad terrible quisiera saber qué tipo de ejercicios puede hacer?
@estebanduarte-kx7pu 11 ай бұрын
Es muy cruel lo que viven estas personas.
@estebanduarte-kx7pu 11 ай бұрын
En ves de preocuparse por los gays y las lesbianas y el aborto por que no se fijan un poco más en este tema que es más importante.
@patriciajimenez4139 Жыл бұрын
La Ataxia no es una enfermedad, es una condición producida por múltiples causas y no todo el mundo tiene los mismos síntomas, cada paciente es diferente y por lo tanto requiere de un tratamiento personalizado debido a que como dije no todos los casos son iguales. Confiemos en Dios que algún día se pueda curar o al menos aliviar sus consecuencias. Dios los bendiga y de sabiduría a los científicos y médicos para que puedan descubrir algún tratamiento o medicamento para poder ayudar a estos queridos pacientes.
@vicentemartinsierra6462 Жыл бұрын
Yo también tengo
@sandrapatriciagutierrezmon3932 Жыл бұрын
Buen día. A mi me diagnosticaron esta patología me gustaría saber que ejercicios hacer
@user-nh3nl9hy6s Жыл бұрын
Hola cómo y Esto As
@anarubismontenegrosanchez3562 Жыл бұрын
Parece poco parece poco 8.500 personas ,no pensando ,en todas las demás personas ,que son sus familiares 😢 ,.Amigos ,😢Muy triste ,.Que no aya investigación 😢
@carmendorisariasyaya7116 Жыл бұрын
me acaban de diagnosticar displacia fibrosa me encuentro desconcentrada no quiero que mi familia sienta preocupacion por mi ,aparte tengo otros problemas de salud no se con quien conversar sin lastimar a los que quiero trata de ser fuerte pero se que me esta afectando😢
@light2267 Жыл бұрын
Yo tengo ese síndrome de parte de mi madre y ahora comprendo un poco mejor la razón de mis 2 operaciones de cataratas y de mi operación de mi desprendimiento de retina. Aparte de eso también tengo algunos problemas con mi sistema óseo
@mabigaleano628 Жыл бұрын
Estoy esperando mi cirugia de epilepsia. Y escucharte me alienta mucho. Mi discapacidad no me va a impedir disfrutar.
@dianacedillo7826 Жыл бұрын
Yono entiendo como es ereditario esta enfermedad,,, yo tengo una niña que ase 3 años mele descubrieron esa enfermedad mi niña ayer estubo cunpliendo 15 años,, pero no entiendo porque enmi familia nadien padese de esa enfermedad,,, y mi ija mele pego eso y nadien demi familia padese de eso
@patriciajimenez4139 Жыл бұрын
Diana Cedillo, te dire de acuerdo a tu pregunta donde dices que en tu familia nadie a sufrido esta condición, te digo condición porque está no es una enfermedad, existen muchos factores diferentes que la pueden provocar. Los médicos deberían hacer un estudio exhaustivo con todos los pacientes que la sufren, investigar si todos o algunos de ellos han tomado la misma medicina y en base a eso empezar a ver qué se puede hacer para ayudar los pacientes que la tienen. Hay una medicina cuyo efecto secundario es provocar esta condición, no han dicho cuál es , están callados como siempre y parece que a nadie le importa. Sería bueno investigar para que ninguna persona más esté expuesta a sufrir esta condición tan grave para el pobre paciente que la sufre. Dios te bendiga y chequea que medicinas tomo tu niña , por cuánto tiempo y cuando le empezó el problem, piensa y toma nota para que no lo olvides ,pienso que ahí podrías encontrar la respuesta. Dios te bendiga y a tu hija, les deseo lo mejor y ojalá tu hija como todos los pacientes que la sufren, pronto encuentren alivio a su dolor.
@juanjomontes4438 Жыл бұрын
Yo la tengo y boy sobrellevandola
@coronagarcia2612 Жыл бұрын
Sois fenomenales , gracias , mil veces gracias ,
@pedromanjavacas954 Жыл бұрын
Que máquina es mi prima joer la mejor
@albanis716 Жыл бұрын
Sois increíbles y un ejemplo a seguir para todos ♥️. Más investigación y más ayuda es lo que se necesita y menos derrochar el dinero público en tonterías. Yo colaboro en el día mundial de las enfermedades raras 🖐.
@mariagarciabuendia3178 Жыл бұрын
He tenido un alumno africano subsahariano quién, al preguntarle por el nombre de su lengua contestó: Se llama pidgin. Cuando le expliqué qué era un proceso de pidginización, me volvió a contestar: Mi lengua se llama Pidgin.
@guillermosaura5230 Жыл бұрын
Una una pregunta por favor yo tengo la enfermedad que se llama ataxia de Friedrich tengo 42 años y me gustaría saber algún hotel o residencia para poder ir de viaje un mes o dos meses y que te cuiden los cuidadores si alguien me puede decir algo muchas gracias por todo
@raquelroldan4937 Жыл бұрын
Y los dolores de mano y pierna que se toma para ello?
@oliverafamilia304 Жыл бұрын
Hola soy de Chile padezco ésa enfermedad hace 7 años y necesito más información sobre la enfermedad saludos de Chile
@dayanaraavalos7798 Жыл бұрын
Es muy difícil a los 45 años de edad de mí esposo diagnosticaron síndrome de Marfan, porque empezó a tener luxación de cristalino y al hacer estudio descubrieron que tenía ensanchamiento de aorta y prolapso en la válvula mitral, mí hija que tiene 14 años ha heredado está enfermedad, ella a sido operado de la columna vertebral, pero está enfermedad tambien afecta los pulmones, ya que también. Fue operada de los pulmones debido a unas bulas de aire que se formaron haciendo que sus pulmones colapsaron. Mí esposo fue operado de la vista por la luxación de cristalino, perdió la vista izquierda, hace meses fue operado porque tuvo ruptura aórtica.
@NereaMR11 Жыл бұрын
Es de admirar lo de esta mujer 🌹💙
@anamariavaldera8955 Жыл бұрын
Yo padezco de esta enfermedad rara LaMLinfagioleomiomatosis Esclorosis tuberosas lo que meda tristeza 😢 que no no soy normal en mi infancia me trataban como mongolica como esas personas Daun me hicieron mucho bulín por estar en un colegio especial porq en mi Infancia yo no ablaba la que me Enseñó ablar fue mi hermana yo le pescaba la coleta de las palabras y mi mamá que me enseñaba porq mi padre fue ausente conmigo y mis hermanos nunca fue un padre ejemplar uno como hija a que respetar a los padres pero como padre nada y fueron mucho factores mi madre cuando ya tenía 8 meses de Embarazo 🤰 mi padre la golpeó mucho le reventó la bariz y le saltó la sangre 🩸 y por eso yo creo que salí con secuela por eso no tuve estudio profesional por lo menos escribo pero cuando yo leer y después se me olvida de que se trataba la historia no tengo capacidad me cuesta mucho de aprender pero sigo adelante con la ayuda de mi dios 🙏♥️
@erciliabarrera9732 Жыл бұрын
Ana María siento mucho lo q estás pasando, eso que afecta tu cerebro y tu cuerpo. Tengo un nieto que padece esclerosis tuberosa, Solo quiero decirte que eres privilegiada porque puedes escribir y leer, tu vida puede ser más llevadera. Dios los tiene aquí por alguna razón buena. Aunque ahorita no podamos comprenderá. Siéntete muy feliz y orgullosa de tus logros. Que pronto haya una cura para los que padecen esta enfermedad. Dios es nuestro refugio y fortaleza, nuestro pronto auxilio en las necesidades 🙏 te envío un fuerte abrazo
@mariaortega8578 Жыл бұрын
Allopurinol que reacciones tienes
@maribelrodriguez-dl4mq Жыл бұрын
Mi hija tiene displacia fibrosa estuve viendo la información q dio me interesa
@godslovepinky4200 2 жыл бұрын
During the period of having this illness, my husband left i and our only son all alone😭,All hope was totally lost, not until i made search on how to cure i and my son, a miracle happened when i knew Dr Iyhere on youtube, i want to say i and my son are cured with his herbal medicine😊
@cocovargas9492 2 жыл бұрын
Buenas, no tengo Miastemia gravis Hace 7 años tuve un ACV, el neurólogo me recetó Amiasten x 60 (Mestinon) para la debilidad muscular de la pierna, salí bien del cuadro Recién, nuevamente, volví a tener ACV, podré tomar Amiasten para la debilidad de la pierna y caminar mejor? No tengo diabetes, triglicéridos, estoy controlado
@tamaravillasmil43 2 жыл бұрын
Hola Dios te bendiga .a la fecha hoy 16 de mayo 2022 tienen algún avance
@JM-kx1sl 2 жыл бұрын
Ninguno
@SuperHARTA 2 жыл бұрын
Explicación comprensible. Información vital. ¡Gracias!
@carmenoviedo8295 2 жыл бұрын
Hola soy carmen de colombia tenemos una niña de 10 años a quien le declararon los medicos esta enfermedad
@CarmenMartinCMP 2 жыл бұрын
Buenos días a tod@s
@eugeniamandas9453 2 жыл бұрын
La vita è crudele fattevi forzza so che è molto difficile ma la vita da queste cose 🇮🇹🖐️
@carlosyjulitafernandezcase1011 2 жыл бұрын
Bravo por todos vosotros.Sois fantásticos.El gobierno tiene que invertir mucho más en la investigación.Estoy con vosotros.👏👏👏👏🙏🙏🙏🙏
@laotramiradadeanisalna6674 2 жыл бұрын
Gracias🙏
@alexandrasalazar2099 2 жыл бұрын
Buenos días mi hija es alta y tiene 9 años y tiene el pecho hundido y la Dra. Me dijo que puede tener el sindro de Marfan ..es posible eso xq otro Dr me dijo que era pectus. excavarum
@johannamiamia 2 жыл бұрын
Te celebro mujer!!! Que Dios te siga dando la fuerza y valentía que ya tienes. Gracias por tu ejemplo 💖
@luisanibalquelalespin 2 жыл бұрын
Buenos días soy Luis Anibal Quelal tengo 53 años y hace 8 meses se presento esta enfermedad Paraparesia Espastica , por favor necesito ayuda , vivo en Ecuador me han echo varios estudios pero no encuentran nada , me recomendaron hacer un estudio en España o Estados Unidos , párese que en España saben mucho de esta enfermedad , un doctor me dijo que haga una prueba de saliva y descarten si es de esencia o se presento en mi cuerpo , por favor si me pueden ayudar
@estelasuarez8801 2 жыл бұрын
que enfermedad tienes cuando no tienes bomimiento en todo el cuerpo