Bonjour à chacun.e d entre vous, grande communauté des porteurs de ce syndrome et super guerriers🙂🙏🏼. Je m adresse à vous sans aucun cynisme. Porteuse du Sed de type 3 (avec suspicion de type 4), je souffre beaucoup physiquement, mais plus encore moralement.. du rejet, de l incompréhension de l entourage, du manque d empathie. Mais j en appelle à vous aujourd’hui ajd pour vous demander, si vous avez l énergie de répondre, ce que vous répondriez à une personne qui vous tient ces propos (attention, les propos peuvent vous choquer et si vous vivez une période de rejet, je tiens à vous dire que vous pourriez être heurté, alors sentez vous libres de ne pas me lire, vraiment, car ils sont lourds) : « Que diriez-vous à une personne qui vous a proposé de vous mettre en relation pour vous dire ensuite que ‘sa famille refuse d une femme malade, handicapée, qui ne peut pas porter d enfant’ ? ». Je vous demande pardon si mon intrusion gêne, et si mon commentaire dérangeait/choquait, je le supprimerai dès que je verrai la notification. J aimerais faire comprendre à une personne ce que l on peut ressentir en entendant cela et ne parviens pas à publier cette question ailleurs de manière anonyme. Ps : j espère que Mathieu se porte bien. Merci pour cette vidéo, que je présente à chaque personne essayant de comprendre ce dont je souffre ❤🙏🏼. Raison pour laquelle j ai choisi cette vidéo-ci.

Moi la douleur je la diminue en faisant un pt balancement de gauche à droite pr ne pas me raidir et diffuser la douleur. Courage

Comment remplacer une carte perdu

kikou c'est virgile on c'est échanger des messages au début de ta chaine ; sed de 39 ans ; j'ai pas suivi toutes tes vidéos mais je constate que tu est encore plus affectée moralement et physiquement et socialement ; c'est triste a voir ; je te donnerais bien des clefs pour aller mieux et mieux vivre avec mais bon si tu n'est pas apte a discuter c'est balo ; cependant des fois faut savoir faire des choix pk travailler a coté si c'est pour ne plus avoir la forme pour avoir une vie sociale avec les personnes que tu aimes

Bonjour, Vous parlez des cartes de stationnement et invalidités, mais vous n'avez pas précisez plus sur les cartes priorités. Aussi, pouvez-vous m'indiquer où trouver les barres bleue ou rouge ONaCVG sur les nouvelles cartes ? Vous en remerciant par avance pour votre retour.

Merci

Salut, ta vidéo est super ! J'accompagne mon fils dont le handicap ne se voit pas dans des toilettes de toutes sortes (restos, salles des fêtes, supermarchés, etc...) et j'avoue que je ne me suis jamais posé toutes ces questions. Du coup, une maman avec un jeune adulte dans les toilettes pour hommes, deux personnes dans les toilettes adaptées ou encore une maman avec son fils de 15 ans dans l'espace pour changer les bébés sont des situations qui choquent mais comme le ridicule ne tue pas, ça fait 20 ans que ça m'amuse ! Cela dit tu as raison : toutes les toilettes devraient être adaptées et non genrées ! 😉

C'est dingue t'es passé de super mignone, à moche. Incroyable! Déjà t'es malade, et en plus tu affaiblis ton corps pour te déguiser en homme. C'est d'un triste... De ce fait évite de te plaindre, il y a des gens qui n'ont rien demandé, et qui souffrent. Si tu ne te respectes pas, respecte au moins ces personnes.

Pourquoi les nouvelles cartes de stationnement ne font pas le stationnement en Europe j'ai la petite miniature

J’ai vécu un AVC (72 ans) je suis maintenant handicapé. Ma jambe droite ne fonctionne plus très bien. L’usage quotidien d’une béquille est nécessaire. Un voisin m’a informé et aidé à faire ces démarches. J’ai obtenu une carte de priorité et une de stationnement. Ça à changé ma vie…merci voisin…je ne marche pas très bien, souvent obligé de m’assoir. Je vis à Vannes. Les commerçants sont formidables et j’ai souvent un coup de main pour porter les courses. Les vannetais sont compatissants, me laissent passer à la caisse. Je vais acheter un fauteuil électrique, les difficultés à la station debout augmentent chaque année. Je suis souvent alité seule position où je ne souffre pas.. Merci à l’administration pour cette reconnaissance et cette aide précieuse..

Merci beaucoup pour toutes ces informations, car nous sommes un petit peu perdu avec toutes ces démarches. Mais devant la complexité et le temps d'attente, nous nous demandons vraiment si cela en vaut vraiment la peine.

J'ai regardé ta vidéo pour me donner le courage de faire mon coming-out non-binaire à mes potes et ça s'est super bien passé, c'est trop bien! Merci pour cette vidéo c'est super bien expliqué, rien à redire !

Je suis actuellement en train de payer une dette de cuillères sur plusieurs jours. Et dans ces moments je m’en veux beaucoup d’avoir dépassé mes limites et de ne pas avoir su m’arrêter avant. Merci pour ces mots. On est différent et c’est important que les gens autour de nous le comprennent.

Merci beaucoup pour ton partage , est ce normal que les délais MDPH soient si long ? En plus de nos maladies chroniques ça joue vraiment sur notre santé mentale, force à toi ❤

Merci infiniment je suis dans cette situation

Ma carte est permanente.

J'ai une question . j'ai 13ans est je peur de faire mon coming out bi a mes parent comment faire ? ( désoler pour les faute d'orthographe)

65 ans d'errance médicale. Mon jeune médecin traitant a trouvé quelque chose en janvier. En dix minutes, j'ai eu un diagnostic à l'hôpital. J'étais venue au même endroit auparavant avec le même problème. Des années de souffrance, des spécialistes qui hors crise me trouvaient en pleine forme et se foutaient de moi. On m'a même dit: ''Dîtes à votre médecin d'arrêter de vous envoyer pour me faire perdre mon temps.'' Tous les médecins traitants paniquaient en me voyant en crise. Les spécialistes, 3 mois plus tard ne voyaient pas le problème.

Il est trop mimi jenjen❤🥰(désolé, je sais pas comment sa s'écrit 😅)

Réflexion pertinente, _être une mascotte n'est plaisant pour personne,_ même si je doute de la cohérence. Le Téléthon aide de maintes associations d'aide par l'usage de l'appel au sentiment, de fait c'est ainsi que les foules se meuvent afin de donner, de bon cœur je n'en doute pas. Je n'apprécie pas qu'on crache sur des initiatives qui rapportent une somme considérable d'argent qui servent finalement les intérêts d'individus et d'associations concernés par le handicap, tout hypocrites qu'elles soient.

Merci pour toutes vos idées

Je ne trouve pas le livre que vous conseiller sur Amazon

perso quand je l utilise, je vais à la caisse spéciale pour personne avec droit de priorité, je vais voir la première personne de la file (la personne juste après le client qui est avec la caissière en train de ranger ses articles ou payer), et je demande à la personne si elle a la carte priorité en montrant la mienne. Si elle me dit non (toujours le cas jusqu à présent) alors je passe devant, tout simplement. Je n ai jamais eu de souci de personne qui ne veut pas me laisser passer/s'énerve etc même si c'est aux heures de pointe. Jamais eu le cas de la caisse prioritaire fermée, peut-être parce-que c'étaient des grands magasins. Bon après je ne l'ai utilisé que 2x pour l'instant et dans les transports je n ose pas l utiliser.

Les caisses prioritaires sont très souvent fermées, malheureusement. C'est pénible de devoir se justifier en permanence face aux regards accusateurs. Alors qu'à la base on n'a aucun compte à leur rendre😐.

Wa cette vidéo m'a donné les larmes aux yeux (/pos) Je ne suis pas concerné par la maladie chronique donc je n'ai pas de douleurs qui m'empêchent de me laver, j'ai un tdah. Et du coup, j'ai b e a u c o u p de dysfonction executive : je n'arrive pas à me laver régulièrement, à faire mon linge, à me laver les dents, le visage... (Je me lave en moyenne de 2x par semaine dans les bonnes périodes à une fois tous les 15, 20 jours). Je peux passer des heures et des heures à être bloqué dans mon lit en pleurant parce que je ne peux pas bouger ; et puis j'ai une mauvaise perception du temps donc pour moi si je dois prendre ma douche en rentrant des cours, ça me prendra la soirée, et je n'arrive pas à faire autre chose (ni a me laver parce que je n'arrive pas à enclencher l'action) - en plus de la fatigue que me fait subir la paralysie. Mais du coup ça me complexe énormément, j'ai très souvent peur de puer, qu'on voit mes dents sales, qu'on se fasse des remarques sur mes boutons qui ne partent pas faute de soins... Et je n'arrive à en parler à personne, ni à mes parents (qui me font régulièrement des remarques négatives dessus), ni à ma psy, ni à mes amis, ni même à mon copain en qui j'ai pourtant entièrement confiance et a qui je raconte tout ; je suis terrifié à l'idée qu'il me trouve dégoutant. Bref merci infiniment pour cette vidéo ça fait tellement du bien de se sentir moins seul <3 (les petites larmes sur mes yeux te remercient)

Salut Après attribution de la mdph j ai pas eu la premiers carte encore qui la donne ?

Mon prénom est Lauza Éloi je l’adoreee

Est ce qu'un chretien suite à sa dépression peut avoir des pensées suicidaires ? Peut il etre un "Elie de Dieu" ?

❤Merci

Merci beaucoup d'avoir créé cette vidéo ! J'aime aussi beaucoup ta façon de t'exprimer avec beaucoup de bienveillance 💜

Je viens la faire et j’attends les résultats

Vous avez bien de la chance! De moins en moins d'anesthésies générales, non pour des raisons de santé mais pour des raisons d'économies; si vous faites une endoscopie pulmonaire bon courage, l'effet de l'anesthésiant local est pratiquement nul

Merci pour ce tuto je pourrai savoir où avez vous trouver enclos modulable sais pas où l'acheter merci bcp

Personnellement, j'ai probablement le SED mais je n'ai pas de crise. Par contre, j'ai des troubles du sommeil mais mes parents m'interdisent de dormir plus le "matin"...

On a droit de l'utiliser si mdph accepte ce qu'on est malade même invisible donc n'ayez pas peur de l'utiliser

Super la vidéo

très vrai...

J'ai une carte de priorité, pour la renouveler je cherche une adresse â MONTPELLIER pour faire la demande sur place

Je d'acore avec toi on souffre mais tu sais Aurillble de dire çà

Bonjour. Merci c’est super bien expliqué !

Merci beaucoup je suis tombé sur votre idées en faisant des recherches justement sir les formations pour les personnes en situation d'handicap. Vous êtes super. Merci beaucoup c'est u e mine d'info. Moi je suis fonctionnaire mais je crois que c'est pareil. Merci

Merci mingion

Salut je suis dans la même situation j ai une sep je peux marcher mais très peux et j ai aussi cette peur d être juger .

J'ai du mal à supporter les douleurs et les autres qui me comprennent absolument pas ont arrêté pas de me dire de me bouger mais je fais déjà le maximum

5:24 Moi aussi maintenant je veux de la pêche...

Merci a vous deux j irai voir

Moi je savais pas et effectivement je m y attendais pas mais je l ai pris dans mes bras et je me suis concentrée et j ai dit je t aime mon charlie je t aime mon fils... Le pete a faillit fuir et la vu que je suis z l hôpital et le garda garde Charlie a lis temps et l zutre en famille d accueil. Au collège et famille d accueil ou famille cacreste elle et son ancien prenom ca le dérange pas si les personnes savent pas mais nous ils faut jongler et souvent on dit cha il on fait passer xa pour un surnom mais moi maman je trouve que 2 ans vu kil est sur k il est en couple depuis un an j aimerai le dire mais justement il a peur car bcp partirons comprendront pas car rien sue son cousin dans le collège donc ils doivent savoir pour les filles et bcp de non a la différence non a la maladie, non au handicap, racisme, homophobe alors non binaire trans... Elle perdra le peux de famille qui reste... Mais moi maintenant je me dit que se serait plus sain car on les voit peu et on doit regnier qui il es et nous car moi ca reste mon enfant a vie maintenant je dit mes enfants et plus mes filles certains me regarde bizarre ... Mais compliquée car elle veut pas mais elle a un bracelet lgbt qi a + ... et l ado de la famille d accueil reste distend et a dit a la tata , tu as vu c est une lesbienne !!! La tata a été plus diplomate et elle a attendu car il disait j zi un copain. Mais la tata lui a dit tu es bien ou tu es sur et la il lui a dit non c rdt Arsène. La tata pense que c est une fille donc deux filles mais en vrai mon enfant non binaire Charlie car son pere a accepté mais a la condition de Charlie ie et pas y pour moi c était logique y . Finalement il a accepté ie et il aime bien mais effectivement j zi peur encore plus. Il a deja été harcelé pour le sed, pour son poids qui est en sous poids, son handicap invisible, j avais peur car je me suis dit il font etre pire et di il rechange d avis car sa sœur a bcp amis comme ca et bcp on changé... Et revenu à celui de naissance... Et je lui ai dit n hésite pas dit moi et on essaie d avancer après non binaire des fois c est charlie mais elle et d zutre moment c est il , d autre moment il s en fou... Mais je m rn fou il avait peur de me le dire car j adore les enfants et j ai 2'enfants maintenant ont sais pourquoi et j ai une chance dingue car mon Charlie j aurai jamais du l avoir ca reste un mystere pour les médecins mais moi je sais la chance que j ai et je veux juste leur bonheur. Ma première elle se sent fille commence a accepter son corps mais pour j aime quel genre et je suis de qu elle genre , elle dit je suis un tabouret car j en sais rien et elle aime personne vraiment en relation amoureuse. Elle a une belle bande d amis et il dont tous différents et donc elle on le savait ou s y attendait et le deuxième etait tres fille petit et adoré ca et il avait des petit amis a la maternelle il adorait plaire et prendre doin de lui avoir garde robe et chaussures et coiffure maquillage pour la maison .... Donc effectivement on s y attendait pas . Il a toujours pris sa sœur en modèle donc on ne savait pas trop mais j ai accepté et j aimerai tellement que ca puisse etre écrit et reconnu mais il paraît que on peut au lycee mais pour les prof quand il arrive il donne Charlie mais sur le bulletin se sera toujours ellecest felui de naissance comme pour ses diplômes... Di tu en sais plus je veux bien des infos merci mathew