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Errance, errance, tout est errance

J en souffre énormément douleurs et brûlures généralisées comme si je suis dans le feu 😢

Moi mon « jeune » traitant ne connaît pas « assez ». Cela fait des années que je me plaints à mon traitant senior également…. Du coup je m’informe moi même et commence sérieusement à me diagnostiquer… seule…. Oui on est incomprises! Tout est remis sur le psychosomatique!

Mourante au secours Aucune amelioration C est pire ça se propage!!!!

Un tres grand savoir et tres altruiste Merci bcp docteur...brillant❤

Apres un crash (si le terme parle à qlqun), et apres bcp de repos, je me remets au sport tout Doucement. Au debut ca passe a peu pres maid arrive tjrs un moment, généralement au bout de deux ou trois semaines, où je faiblis à nouveau. En trois ans, je nai jamais lâché laffaire malgre la difficulté, assayant de comprendre quand l'intensité était trop forte, la duree trop longue, jai changé de modeles defffort autant de fois que nécessaire et même en réduisant l'effort au minimum, je me crache quasiment de la meme maniere que si j'avais fait des efforts surhumains. Je ne supporte plus de ne mas comprendre, de ne pas trouver un modele simple à suivre pour essayer d'avoir une vie linéaire, sans crash. Aussi, le "passing", si l'orthographe est bonne, l'idée d'aménager des temps de repos dans la journee, me font encore plus facilement perdre le sommeil le soir, déjà fragile. Le plus souvent lorsque je suis epuisee, je ne suis meme pas certaine d'avoir besoin de dormir. Un peu comme si le sommeil n'était pas l'unique reponse a la fatigue/épuisement. J'ai surtout souvent l'impression d'avoir un poison qui circule dans mon sang, il me faudrait un antidote autre que le sommeil. J'ai du mal à respirer sans effort. Tout effort est impossible ou me demandera le triple de temps de repos pour men remettre, a defaut d'un antidote efficace. Je n'en peux plus d'attendre. 10 ans deja, au moins ca, si ce n'est plus. 10 ans de vie entre parenthèses, 10 ans de vie où l'on nous voit le plus souvent que quand va va mieux, ce qui ne permet à personne de comprendre le calvaire. Et encore quand je dis aller mieux, cest souvent aux prix d'efforts pour faire bonne figure, ce qui vide la jauge d'énergie un peu plus vite encore. Alors, faut il faire du sport, ne pas en faire, je me suis posée 1000 fois la question. Un jour je repond oui, pour le maintien musculaire. L'heure d'après je réponds non, pour la jauge d'énergie et l'épuisement de se battre contre l'épuisement. Concrètement, je me pose vraiment la question si un certain niveau de sport n'est pas deletaire et comment l'éviter dans la mesure où tous les formats déjà essayé m'ont systématiquement conduit a l'épuisement profond. A une période (au tout début, il y a 10 ans) j'ai tout lâché, pour voir. Je dormais des heures et des heures. Je ne faisais le menage que quand je le sentais. On me faisait les courses, on m'aidait pour préparer le repas. Je me douchais quand je pouvais. Jen ai gardé un doux souvenir pour le corps, surtout. Une absence totale de douleurs. Exit la fatigue ou quand elle se presentait, je dormais. Et puis j'en ai eu marre ee ne jamais sortir de cet etat, j'espèrais qu'il passerait mais javais le sentiment finalement, de creuser ma tombe. Alors j'ai decide de bouger. Mais impossible d'occuper un emploi, quel que soit l'agenda. Arret sur arret, perte de revenus, générant du stress qui s'ajoute au mal etre. Jen suis ainsi arrivée a la marche, Quotidienne, pour me reeduquer, toute seule. Au depart, je marchais environ 5 x10 min par jour et je m'ecroulais et dormais entree chaque sorties. Au bout de deux ans, je marchais en moyenne une heure par jour a un rythme lent. Si je l'augmentais, je le payais cher. A cote de cet effort de marche, je ne pouvais faire les courses, menage,repas, paperasse, on m'aidait. Alors je me suis dit que je devais peut être manquer de muscle. Je me suis mise qu renforcement musculaire. J'ai ete obligé de reduire la marche, impossible d'assumer les deux. Impossible. Et depuis trois ans j'en suis la, a essayer de marcher, je n'ai fait que reduire l'objectif des pss quotidien, reduire les poids soulèvés,en trois ans je souleve de moins en moins lourd, les exercices sont tjrs plus courts.. Et je ne crashe Encore et encore.. avec la peur de faire une betise un jour, alors que j'adore la vie. Mais plus comme ca. Je ne le mérite pas. Je ne vous cache pas que cela magace d'entendre parler de remise en forme par le sport, quand je vois tout ce que jai essayé, et en terme de bénéfices, le neant que ça m'a apporté Jaimerai savoir ce qu'il en est réellement pour les autres car s'ils vivent la meme chose que moi, il faudrait arrêter de faire croire a une remise en forme, quand on en tire aucun benefice ou alors il faudra m'expliquer lesquels et en quoi ils sont bcp plus intéressants que la non pratique... Aucun de mes efforts ne m'a permis d'augmenter mes capacités pour travailler ou profiter de la vie. Je trouve ca fou. Au mieux, je tiens les exercices (et rien d'autres, je vis une vie sans vie) deux à trois semaines et retour au crash, sans jamais être en mesure d'étirer des bienfaits pour vivre une vie digne de ce nom.

Bonjour, visiblement les parametrages sont differents sur chaque appareil, comment savoir si celui de Paris est paramétré comme ceux des 2 hopitaux ? c 'est fou de ne pas avoir ce type de traitement à Paris !

Pardon mais cette conférence en très grande partie s'adresse plus à des étudiants en médecine... Certaines études sont très anciennes , ou en est t-on en 2024 ?? merci tout de même pour ces éclairages . Dommage qu'il n'y ai pas une interaction avec des questions/ réponses avec des personnes fibromyalgiques

Selon une information récente, il n'y a pas ce type de traitement en région PACA.

conférence synthétique très intéressante! grand merci au docteur Cozon et à toute l'équipe de l'association

Je vous remercie, c est tellement important votre analyse, oui c est l effort physique qui guérit, ainsi que une adaptation de notre alimentation et un travail sur le bien être, la pensée positive et une vie sans stress, ou le moins possible

oui moi coup de poignart électricité brulures ! tramadol et bientot en septembre hopital anti douleurs et j'espères une solution pour mes douleurs mes pieds brules !

Je ouffre de cette maladie depuis de très très nombreuses années je souffre en silence , je refuse d'en parler car pas prise au sérieux ... je ne vie plus je survie!

Dommage c'est très intéressant ce donc donc donc donc m'énerve

Merci beaucoup pour cette conférence très complète !

Une question importante pour le pain, vous avez répertorié les bonnes farines mais qu'en est-il de la levure à utiliser pour faire son propre pain ? Merci

Un immense merci pour tout ce que vous faites via l'association 🙏🙏🙏🦋🦋🦋

Très intéressant. Merci.

En parler c est bien. Mais nous malade !! Notre vie ??? Tres dur😢

C'est super cette journée du 12 mai et je remercie tout les bénévoles de l'association. Mais cela fait la 31ème année qu'elle existe. Malheureusement la recherche n'avance apparemment pas puisque que cela fait plus de trente ans que vous existez. On en voit pas le bout. Depuis des années je partage sur les réseaux en vain.Je baisse les bras.

merci d'avoir remis ce documentaire en ligne.

Les larmes me coulent. C'est tellement ça

Ma vie de tout les jours.

je rentre en résistance comme on part à la guerre comme on porte le drapeau, je résiste car je suis une guerrière et je n'abandonne pas et même un genou à terre je t'affronte de face. je rentre en résistance. merci pour cette chanson dont les paroles me parlent. .bravi pour votre interprétation, votre texte et cette belle musique. un grand merci

Cavalière plus de résistance elle va m'avoir cette fichue ...F... 🥺

Cavalière jusqu'à ce qu'elle tombe😒

bonjour comment l obtenir

bonjour ou le commander merci

Mon quotidien...

Merci pour ce vebinaire qui est très intéressant.

le tarif de ce bracelet est une honte !!! 50€ par mois !!!!

Difficile a 87 ans de faire du sport! 6:27

Y a t il un medecin en haaute savoie qui pratique 5:05

Toutes ces thérapies coûtent très chère quand on n'est pas pris en charge et en errance médical depuis 7 ans😕

pourquoi parler de la sclérose en plaques et d autres maladie qui ne concerne absolument pas la fibromyalgie ! restons concentré sur notre pathologie. merci

Il y a t il une machine photobiomodulation en région parisienne ?? Merci.

Bonjour. Merci beaucoup.

Merci docteur maindet pour tout ce que vous faite vous êtes une personne humaine et formidable.

Depuis que je prends pramipexole et rasagiline, traitement contre parkinson que je n'ai pas, mes douleurs ont presque toutes disparues, ma SFC a diminuée. Est ce une piste, quand on a plus grand chose à perdre? Qui peut me dire quelque chose à ce sujet?

Merci beaucoup pour cet exposé fort intéressant ! 🙏 Espérons que la photobiomodulation se développe et devienne accessible à tous...

On sait tous exactement ce qu'on ferait demain, si l'on était guéri"... 💔 😢 Si vraie et dure cette phrase, elle représente tellement ce que ressentent/vivent les personnes touchées, déjà hors la vie... Courage à tous et toutes ! Je m'en suis sortie (in extremis pour ma part) mais je n'oublierai jamais l'enfer que j'ai vécu, un cauchemar quotidien pendant plusieurs années jusqu'à me retrouver alitée en permanence, mon entourage m'avait déjà enterrée , c'est dire, ça paraissait foutu pour moi (mes atteintes étaient multi-systèmiques à la fin, notamment le vasculaire qui me mettait en grand danger, mais pas seulement). Ne perdez pas espoir !