¿Qué es Playa Gata?
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6 жыл бұрын
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7 жыл бұрын
Calendario Solidario 2017 Huntington
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7 жыл бұрын
Пікірлер
@luzreyero19
@luzreyero19 Күн бұрын
Vine por la enfermedad que padece la chica en Dr. House, que terrible, fuerza para todos y bendiciones
@jaimelarroyo7743
@jaimelarroyo7743 23 күн бұрын
Pues x aqui mucha gente camina asi sobre todo x la noche viernes, sabado y domongo
@anacanas4898
@anacanas4898 27 күн бұрын
Hasta ahora me entero de esta enfermedad Dios les de fortaleza
@mariadelosangelesortizcast346
@mariadelosangelesortizcast346 Ай бұрын
En mi familia la han padecido mi abuelo paterno, un primo de el, sus tres hijas , una de ellas era mi mamá, mi hermano y un primo. Todos ellos ya descansan en paz. Ha sido muy dificil. Tengo 63 años, espero ya Haberla librado, Dios asi lo quiera y que ya haya terminado para toda la familia.
@HuntingtonAche
@HuntingtonAche Ай бұрын
Lamentamos mucho que haya habido tanta incidencia en tu familia. En relación al test genético para poder confirmar o descartar la presencia de la mutación , te recomendamos puedas visualizar este webinar que organizamos sobre este tema en concreto: kzfaq.info/get/bejne/qdKgjKp_rK6nhpc.html Un saludo
@mariadelosangelesortizcast346
@mariadelosangelesortizcast346 Ай бұрын
@@HuntingtonAche y lo peor es que aun me faltó mencionar a otro de mis tios, hermano de mi mamá y otro primo. O sea tanto mis tías como mi mamá pasaron el gen todas a un hijo hombre No se si tenga algo que ver pero afortunadamente ya no hemos tenido ese gen ninguna mujer. Gracias
@fantansam
@fantansam Ай бұрын
Sin la musica se podría escuchar mejor lo que dicen la gente.
@zenol31
@zenol31 Ай бұрын
Gloria y honor a estos pacientes que luchan con gran valentía contra la adversidad de su patología, lo que a ellos les engrandece a los ignorantes les envilece. Animo.
@MarcoAndrade-qc7kr
@MarcoAndrade-qc7kr 2 ай бұрын
Debido a que se ve este tipo de inmovimientos involuntarios y porque se dan los mismos garantías para que se cure con este fármaco Ecuador
@queraltseubas7338
@queraltseubas7338 3 ай бұрын
Muchas gracias por toda la información, esperaremos con paciencia las próximas noticias
@marielamendez3244
@marielamendez3244 3 ай бұрын
Muy bien guiado, gracias
@delio1080
@delio1080 6 ай бұрын
Poe lo menos esos están controlados, pero yo tuve un amigo que sufrió eso y era horrible. Babeaba, tenia un brazo encogido, y caminaba distorcionado, al igual que todo su cuerpo temblaba a veces. Hace 30 años que murió y se libró de esa enfermedad.
@HuntingtonAche
@HuntingtonAche 5 ай бұрын
Afortunadamente ahora se conoce más la enfermedad y hay un mejor abordaje farmacológico con neurólogos expertos que pueden ofrecer mas opciones terapéuticas para aliviar la sintomatología, aunque lamentablemente aún no contemos con una cura para ella.
@edgarrivera6012
@edgarrivera6012 6 ай бұрын
😲😢😭
@user-pq1yt9hg5m
@user-pq1yt9hg5m 7 ай бұрын
Quien sabe si esto se opera como el parkinson o se trata con rayo láser
@user-ux4sc3to2k
@user-ux4sc3to2k 7 ай бұрын
Mi papá la heredó por los dos lados De parte de su mamá y de su papá Tuvieron 9 hijos Y todos tuvieron la enfermedad Y los sobrinos Es una verdadera tragedia Mi familia Es una enfermdad muy triste La única cura es no tener desendencia Demasiado triste esta situación Que Dios nuestro señor nos cuide y nos proteja 🙏
@JazminPaiva-me7tu
@JazminPaiva-me7tu 6 ай бұрын
Mi sobrina. Padece de eeste gen y apenas cn sus 30 años ya desarrollo es super triste todo loq agarra se le cae hasta hablar le cuesta
@user-ux4sc3to2k
@user-ux4sc3to2k 6 ай бұрын
@@JazminPaiva-me7tu muy triste también mi familia Saludos y bendiciones
@HuntingtonAche
@HuntingtonAche 5 ай бұрын
Os recomendamos podáis tener en cuenta que existen diversas opciones reproductivas para poder evitar la transmisión a la descendencia. Cada uno de los hijos/as tiene un 50% de heredar la mutación que causa la enfermedad. Por ello es importante evitar que siga habiendo riesgo en las nuevas generaciones. Os recomendamos podáis ver este webinar específico al respecto kzfaq.info/get/bejne/f9mbjbWZyKq4cZc.html y consultar nuestra web www.e-huntington.es/que-es-la-enfermedad-de-huntington/tener-descendencia/
@rafaelangelrosasmartinez3247
@rafaelangelrosasmartinez3247 7 ай бұрын
Yo ando con baston porque no tengo nada de equilibrio en mi cuerpo: se me mueve bruscsmente mi cabezs hacia arriba,abajo de lado gira,mi cuello, mus piernas se tratan de doblar,tiemblan en reposo: me diagnosticaron distonua cervical con temblor esencial de mis piernas
@ivancastro746
@ivancastro746 8 ай бұрын
Mi abuelo tenía está enfermedad, padre de muchos hijos, más de la mitad están enfermos,algúnos ya fallecidos , todos muy jóvenes, es feo ver su deterioro físico y mental al punto de terminar postrado en una cama sin poder comer y demas
@HuntingtonAche
@HuntingtonAche 5 ай бұрын
Desde luego que esta enfermedad es muy dura y difícil, tanto para el paciente como para la familia. Su condicionante hereditario hace que sea especialmente cruel, mucho ánimo.
@elenapedrosagonzalez9738
@elenapedrosagonzalez9738 8 ай бұрын
Ayudadme,❤❤❤❤
@elenapedrosagonzalez9738
@elenapedrosagonzalez9738 8 ай бұрын
Hola,en mi familia la tuvo mi madre y tres de mis hermanos la tienen es un infierno verlos asi,pido ayuda por favor ❤
@elenapedrosagonzalez9738
@elenapedrosagonzalez9738 8 ай бұрын
Por favor os pido ayuda a gritos😢😢
@elenapedrosagonzalez9738
@elenapedrosagonzalez9738 8 ай бұрын
Mi madre la sufrió y tres de mis hermanos la tienen, bueno ya fallecieron 2 esto es una enfermedad muy cruel, y yo como hija y hermana estoy que no puedo más.❤
@HuntingtonAche
@HuntingtonAche 5 ай бұрын
Las familias y cuidadores sois una parte fundamental de la convivencia con esta enfermedad. Puedes encontrar algunos consejos para cuidadores en uno de nuestros últimos artículos del blog www.e-huntington.es/consejos-para-cuidadores-en-la-enfermedad-de-huntington/ Mucho ánimo.
@Lila033
@Lila033 9 ай бұрын
Vine a dar con este video , porque Dios me puso en el camino de una señora Verónica Patricia, de 65 años que se encontraba en centro de convenciones queriendo entrar pero al estar adentro la trataron de sacar los policías ya que la juzgaron como loquita y probablemente ebria no lo se. Vi aquello y decidí ayudarla , me di cuenta que la señora estaba muy bien de su mente , solo eran los movimientos de su cuerpo lo que le fallaba😢. La lleve hasta su casa que quedaba muy retirado de donde la encontré . Me dio mucha saber que la mayoría juzgamos sin saber y le pensamos mucho para ayudar a otros seres humanos en esas condiciones. 😢🙏🏻 Dios los cuide.
@FilantoCalzature-ph2yk
@FilantoCalzature-ph2yk Ай бұрын
Y dios como siempre solo rascandose los huevos La realidad no existe
@sireniogilbertocorcueragar2355
@sireniogilbertocorcueragar2355 10 ай бұрын
.- -.- -.- - -
@sandyarrieche847
@sandyarrieche847 10 ай бұрын
Más volumen
@Lgzmarz
@Lgzmarz 11 ай бұрын
Sin usar botox?
@Lgzmarz
@Lgzmarz 11 ай бұрын
Tratan otro tipo de distonías?
@AoiTatsumaki
@AoiTatsumaki 11 ай бұрын
Que onda con el título jajajaja
@estherisa8386
@estherisa8386 Жыл бұрын
El hijo de mí ex " tuvo está enfermedad " heredada de la mamá ". Con mís dos hijos " medios hermanos" nos hicimos cargo! El padre y hermano de sangre nooo! Hicimos todoooooo x Sergio! Fue durísimo!!! Fue una enseñanza de vida! Hoy descansa en paz y nosotros tranquilos x haber echó todo y más! Fuerza para todos!
@nubiamagdalenamontanodemar1642
@nubiamagdalenamontanodemar1642 Ай бұрын
Son malos espiritus de opresiòn Solo Jesùs puede liberar y rromper éstas cadenas de opresiòn y enfermedad.
@carmendelahoz9740
@carmendelahoz9740 Жыл бұрын
Para Dios nada es imposible
@juangarzon5805
@juangarzon5805 Жыл бұрын
Hola mi madre sufre de esa enfermedad y quisiera mas información sobre eyo gracias
@elenapedrosagonzalez9738
@elenapedrosagonzalez9738 Жыл бұрын
Esperanza y Fe❤❤
@gancedolort82
@gancedolort82 Жыл бұрын
Como administrador del grupo os agradezco de corazón este video, sois muy grandes y nos tenéis para lo que haga falta👮💙🔝
@HuntingtonAche
@HuntingtonAche Жыл бұрын
Muchísimas gracias!!
@kerstinseel3932
@kerstinseel3932 Жыл бұрын
❤❤❤
@LuisParedes-fm1pq
@LuisParedes-fm1pq Жыл бұрын
Dios los bendiga y los cuide en esta terrible enfermedad.
@fersangali
@fersangali Жыл бұрын
Viví con una señora que me alquilaba una habitación en su dpto que tenía esa enfermedad. Yo no conocía. Ella no se trataba porque no tenía plata para tomar ninguna medicación. Ya no se bañaba, no comía, no hablaba… no tenía familiares… se intentó suicidar, llame la ambulancia, la medicaron y se sentía súper bien ese día. Al día siguiente estaba igual de mal. Yo me mudé a otro departamento porque verla de aquella manera me hacía mal y empecé a tener ataques de pánico. Me enteré que se murió al año, internada en un hospital con 43 años 😭
@fruktisklan
@fruktisklan Жыл бұрын
recklinghausen?
@danapaola41
@danapaola41 Жыл бұрын
Podrías subir un video para andar en bicicleta por favor para la etapa inicial del corea de Hungtintone.Muchas gracias por el video es de gran ayuda
@danapaola41
@danapaola41 Жыл бұрын
Podrías subir un video para andar en bicicleta por favor para la etapa inicial del corea de Hungtintone.muchas gracias el video es de gran ayuda
@danapaola41
@danapaola41 Жыл бұрын
Para que sirve el ejercicio?.Podrías subir un video para andar en bicicleta por favor para la etapa inicial del corea de Hungtintone.
@silviaantonetti2365
@silviaantonetti2365 2 жыл бұрын
Bueno con respeto a esta enfermedad ,nadie en mi familia materna y paterna la sufrió,,,,,pero yo tengo 76sños y años 75.con la vacuna del cobit ,ala semana yo.mo podía caminar bien parecía q andaba en el aire ,fui al neurólogo ,m ise muchos estudios ,y solo m dijeron es x su edad ,m indigne mdeprimi ,los médicos yo creo no quisieron decirme nada ,pero yo igual arriesgue y andaba para todos lados caminando d esa manera vivo sola y siempre ise todos mis tristes ,y no afloje ,ya pasó un año y mejore casi total pero x ahí m dan unos vuelos , quisas no sea eso pero lo pase mal , gracias.x el vídeo.y q dios nos allude🇦🇷🇦🇷🇦🇷🇦🇷🇦🇷😭😭🤔🤔
@CristopherDelgado-pc6fr
@CristopherDelgado-pc6fr 2 жыл бұрын
Espero que esta asociacion siga funcionando y haciendo las cosas igual de bien como en los videos
@HuntingtonAche
@HuntingtonAche 2 жыл бұрын
Hola Cristopher, seguimos trabajando intensamente con los pacientes y sus familias. Puedes conocer todas las iniciativas y acciones en nuestros perfiles de Facebook, Twitter e Instagram, donde subimos contenido actualizado.
@patriciaosma9556
@patriciaosma9556 2 жыл бұрын
Mi hermano con tansolo 24 años dio sus p el imeros síntomas ahora ya tiene 33 😔y es muy doloroso verlo así porfavor abra alguna cura mis tíos an muerto con esa enfermedad y tengo miedo por mí y mis hijos 😳😔😔
@juanord8498
@juanord8498 Жыл бұрын
Puedes hacerte una prueba genética.
@JCatalann_J.C
@JCatalann_J.C 2 жыл бұрын
Ánimos que Dios tiene el suficiente poder para sanar cualquier tipo de enfermedad, él es el Dios de lo imposible... Jeremías 33.3, Lucas 18.1, Lucas 1.37.. Para Dios no hay nada imposible... 👏👐
@mercedesolivares6962
@mercedesolivares6962 2 жыл бұрын
si es duro mi hermana padece de esta enfermedad y es triste verla deseando salir y no poder,sobre todo no tener a sus hermanas a su lado ahora q mas las necesita,y peor aun vivir en un país como este "Venezuela" q es tan difícil costear su tratamiento q le ayuda un poco
@ccgg3727
@ccgg3727 2 жыл бұрын
Mí mamá murió en agosto a sus 41 años, sufrió demasiado, también fue criticada, mal mirada. Fue muy triste ver cómo la enfermedad avanza y no se puede hacer nada, llegar al punto de no entender nada no poder comer, caminar y nisiquiera hablar, una enfermedad que te va matando de a poco. Dios quiera que en el algún momento se encuentre una cura a esta enfermedad.
@arlensiu194
@arlensiu194 7 күн бұрын
Lamentablemente nunca habrá una cura para este trastorno ya que es un desgaste de las celulas cerebrales, similar a cuando una persona tiene Alzheimer o TDAH. Son lesiones cerebrales y el cerebro no puede reemplazarse como otros órganos y tampoco se puede manipular tan fácilmente como cuando te hacen una cirugía porque si te tocan algo del cerebro, te pueden generar más daño como antes cuando hacían lobotomías. La gente quedaba "loca" o sin funciones motoras importantes
@luisavila9125
@luisavila9125 2 жыл бұрын
Desde hace un tiempo me siento mareado al caminar y siento que camino torpe es parte de la enfermedad y mi brazo izquierdo no tengo control de el
@fundacionveronicaruiza.c.952
@fundacionveronicaruiza.c.952 2 жыл бұрын
Felicidades por su vídeo
@taniajimenezrodriguez5283
@taniajimenezrodriguez5283 2 жыл бұрын
Mi tío empezó muy joven con esta enfermedad y un día cuando fue a la feria la gente se empezó a reir de el porque se creían que estaba borracho,por suerte una vecina nuestra estaba Ally y lo defendió de las burlas ,la gente es cruel muy cruel el lo paso muy mál murió con 33 años pero eso sí reconociendonos a todos
@yiselmonsalve8051
@yiselmonsalve8051 2 жыл бұрын
Dios 🌝🌝 quisiera ayudarlos
@joelguillen8452
@joelguillen8452 3 жыл бұрын
Vean videos de permeabilidad intestinal NO ES CIERTO QUE ES HEREDITARIA investiguen
@jeanettemanzano2478
@jeanettemanzano2478 3 жыл бұрын
A mí Mamá le empezó a los 19 años, y a los 40 años falleció, y mi hermano con 25 años empezó a tener síntomas. 🥺
@latienditamasrifada2060
@latienditamasrifada2060 2 жыл бұрын
Cual son los síntomas
@giancarlos691
@giancarlos691 2 жыл бұрын
es una enfermedad que se transmite de generación en generación lamentablemente 🥺
@user-ux4sc3to2k
@user-ux4sc3to2k 7 ай бұрын
@@giancarlos691👍
@soy_yo_catalina
@soy_yo_catalina 3 жыл бұрын
😰