2 ай бұрын
2 жыл бұрын
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3 жыл бұрын
4 жыл бұрын
Пікірлер
@jacquelinelarios6151 Жыл бұрын
Algún correo aparte del que aparece en su página por favor!! O ya no están en operación?? Quisiera contactarlos.
@jacquelinelarios6151 Жыл бұрын
Cómo podemos contactarlos???
@marioflores5594 2 жыл бұрын
Hola yo vivo en la argentina caleta olivia santa cruz tengo un hijo con fabry se lo descubrieron alos 8 año de edad hoy tiene catorce y su mama 40
@alexisleal549 2 жыл бұрын
Buen día, excelente información, me puede indicar que son las chaperonas? Gracias
@maelenarodriguez3446 2 жыл бұрын
Maritza guegusto conocerte guediostebendiga oyysiempre amen amen saludos desde celaya gto
@rebusrosales9564 3 жыл бұрын
Muy buena entrevista la descubrí hoy 8/29/21 gracias
@natalyrosalespaulino8739 3 жыл бұрын
Muy buen video, me facilito muchisimo para poder comprender mejor :)
@tabladeposiciones6541 3 жыл бұрын
Maritza Hola, permíteme decirte que la pregunta de después de Dios, está mal hecha porque después de Dios no hay nada dado que Dios nu estro Padre divino es Eterno y no hay un
@andreabarrera3541 3 жыл бұрын
Megusta como se esplesa esta persona sus reflexiones
@juanpedrolopezmartinez5380 3 жыл бұрын
no hay cura para el coronavirus... lo va a haber para esto?... no... no la hay... a la muerte nos vamos los que estamos... y que a nadie le importamos.
@PyTPuD 3 жыл бұрын
El coronavirus no es el tema de nuestro canal ni de nuestros videos.
@palicleta7 3 жыл бұрын
#TeLoTengoQuePreguntar Edición #Gaucher #DíaInternacionalGaucher #InternationalGaucherDay #IGD2020 #TerapiaEnCasa #TREenCasa #HomesNotHospitals #EnfermedadesLisosomales #PideUnDeseoPorMéxico
@juliandavidestebanulloa5393 3 жыл бұрын
y el 3?
@alejomorales.2267 4 жыл бұрын
Estoy igual que esas niñas, que sad
@teodosiosilvaasis8427 4 жыл бұрын
le respeto lo que hablas al decir q con el futuro i la ciencia i los médicos se encuentre la cura,no mientan ala gente i no mientas a Dios xq hay cura ase tiempo solo q no quieren sacarlo ala luz los laboratorios xq sino sanarian las personas i no tendrían trabajo los médicos x eso no les conviene mmmmm Pero todo esas cosas Dios le va jusgarlo ,hay q obrar bien para q dios obre bien en nuestra vida ,Dios le bendiga más aló laboratorio i científico q se están llenando de dinero pero ya le tocará Dios su corason i cambiará su vida
@PyTPuD 3 жыл бұрын
Todas nuestras afirmaciones están sustentadas con fuentes confiables.
@mayelsanchez2008 5 жыл бұрын
Mejor diga cuál es el tratamiento i no sea amarillista. No juegue con la Salud. De la jente. . No quieran aparece. Ricos. Con la enfermedad. Y la esperanza de los enfermos de la hepatitis c. Que pena. I de gracias a Dios. Que no les alcanza la mano de Dios por el mo mento..
@faryalishaom815 5 жыл бұрын
Sra. Mi hija tiene Niemann Pick Tipo C1 en etapa juvenil. En Tamaulipas, México.
@faryalishaom815 5 жыл бұрын
A mi hija le acaban de diagnosticar ése síndrome Niemann Pick Tipo C1, me pueden ayudar a conseguir más información y del medicamento Miglustat dónde puedo acudir para que me ayuden a comprarlo. Soy de Tamaulipas. Gracias. Junio 2019.
@travislaura7357 5 жыл бұрын
Dr buenas. Ami ne detectaron hepatitis b cronico. Y no me dan paatillas para sacar cita. Me dicen un mes y. No quisiera irme dejando a mis niños chikitos. Ayudenr. Por favor k puedo hacer
@richardfunes7959 6 жыл бұрын
He entendido que hay 3 tipos de esta enfermedad de Pick,,, cuales son los otros?.,.a mi señora un profesor de neurología dijo que PARECE que tiene esa enfermedad de Pick, y que en 3 años estará peor y despues habría que meterla a una casa para que se ocuparan de ella y dentro de 6 años la persona muere, ya cumplimos 10 años,, tiene varios sintomas que se le aparecieron desde que empezo, no llega hablar y es raro cuando dice una frase,. panica por cosas sin importancia, pone atención a veces,. en su cabeza no tiene nada de nada segun el medico ni alzaimer, ni tumores ni ha tenido pequeños derrames etc. su enfermedad se ha estancado o sea está estable desde hace mas de 6 años. ud cree que sea esta enfermedad, segun personas me han dicho que puede ser un choque emicional. por eso panica por todo.
@maxxr0211 6 жыл бұрын
Saludos doctor tengo epatitis y mi médico me habló de la ozonoterapia pará curarme ?es cierto esto
@PyTPuD 6 жыл бұрын
No lo sé. No conozco la ozonoterapia. Mejor pregunta a un profesional en hepatitis.
@isabrindis3747 6 жыл бұрын
nadie hizo nada
@vikyvazquez5323 7 жыл бұрын
Sra por favor pruebe BIOtiquín
@rodolfojaramillo6077 7 жыл бұрын
muy interesante el tema mi pregunta es como lo diagnostican ?Cual es el examen para saber que es hipercolesterolemia familia y no una simple subida por mala alimentación?
@bianeyhernandezlopez5561 7 жыл бұрын
disculpa mi hija je detectaron esta enfermedad ella tiene 3 años y no se mucho de esta enfermedad soy de puebla ojala pueda contactarte
@chinitaluceidy6736 6 жыл бұрын
Ola dise culpa k se el tartamiendo de guacher ....por k yo sufero de eso
@AntonioSanchez-ro1iy 7 жыл бұрын
excelente video, un buen resumen de esta esfingolipidosis
@PyTPuD 5 жыл бұрын
Muchas gracias.
@luisinabuggiani3365 8 жыл бұрын
yo tengo enfermedad de gaucher ,y tengo 12 años y me lo diagnosticaron a los 8 soy de argentina
@lucianamilena9585 5 жыл бұрын
Holaa re tarde pero yo tengo 15 y me diagnosticaron a los 2
@fanysedeno7015 8 жыл бұрын
Buenos días , me gustaría saber el nombre de la periodista que aparece en esta entrevista. Tengo un hijo diagnosticado con Hipercolesterolemia Familiar Homocigota. Espero me puedan ayudar, gracias.
@PyTPuD 7 жыл бұрын
La mujer con la chaqueta verde no es una periodista. Es la Psi. Martha Lellenquien. Para que podamos apoyarla, le pedimos que primero se registre, de manera totalmente gratuita, en AcceSalud (el programa de apoyo informativo, orientativo y psicológico de FEMEXER, Federación Mexicana de Enfermedades Raras) siguiendo el siguiente enlace: accesalud.femexer.org/fichas-de-registro/registro-pacientes/
@PyTPuD 7 жыл бұрын
Sí hay medicamento en México para tratar la hipercolesterolemia familiar homocigótica.
@rodolfojaramillo6077 7 жыл бұрын
Andrea Martínez Fonseca que negatiiva eres por si no sabes ya existe tratamiento de por vida para que tengan una vida normal además al contrario que bondad traer yn hijo apesar de todo ademas es un riesgo el 50 por ciento de portarlo o no
@dariomartinez8005 8 жыл бұрын
muy buen vídeo y muy buen redacto c: me subscribo y un like 👍
@RetinaArgentina 10 жыл бұрын
Felicitaciones David! Excelente. Nos conocimos hace varios años en el Congreso de EURORDIS en Buenos Aires, hoy soy vice presidente de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes y sigo presidiendo la Asociación Stargardt APNES. Me encantaría tener una charla por skype contigo, un gran abrazo para tu familia, Flor
@PyTPuD 10 жыл бұрын
Florencia Braga Menéndez Te recuerdo bien, Florencia. Me alegra que sigas trabajndo en el camino de los enfermos con padecimientos raros. ¡Un gran abrazo para ti de parte de toda mi familia!Dime cuándo puedes charlar por Skype. Mándame un mensaje-e a [email protected].
@PyTPuD 10 жыл бұрын
ElFaro será el proyecto más ambicioso y con mayor alcance que hayamos emprendido nunca en el Proyecto Pide un Deseo México, iap
@TheASIRIO22 10 жыл бұрын
Me ayudo mucho en un trabajo. Gracias por subirlo y difundirlo.
@PyTPuD 10 жыл бұрын
Qué bueno que te ayudó. Gracias por darnos el crédito dentro de tu trabajo.
@aleydaagudelo7466 8 жыл бұрын
J. David Peña Castillo
@PyTPuD 13 жыл бұрын
@robalo99, por favor ve nuestra página web. Sí hay tratamiento para los chicos con MPS tipo II. No tardes.
@NacionTransporte 13 жыл бұрын
¡Gracias a ti, amigo Carlitos!
@PyTPuD 13 жыл бұрын
Gracias, rtame, por tus palabras. Seguimos trabajando. Ahora vamos por todas las enfermedades raras.
@PyTPuD 13 жыл бұрын
Gracias, Jennifer9726, por tus palabras. Así es, seguimos trabajando. Ahora vamos por tadas las enfermedades raras. Gracias por tu apoyo.
@JENNIFER9726 13 жыл бұрын
para q vean q si se esta trabajando en materia de salud, y para los incredulos q creen q el seguro popular no sirve o no ayuda, yo soy beneficiaria y mi hija qpd lo fue y estamos agradecidos de q exista el seguro popular. y a la fundacion pide un deseo le agradeceria mucho q no solo se enfocaran a las enfermedades lisosomales si no tambien a ayudar a los niños con miopatias mitocondriales. gracias y sigan trabajando.
@robalo99 14 жыл бұрын
Hola buenas tardes, yo tengo un niño con MPS II y entiendo lo que estan pasando, comentenme si han logrado conseguir sus tratamientos... .