Фенилкетонурия.
42:15
5 жыл бұрын
О препарате Куван.
4:42
Уроки живописи 2.
2:08
8 жыл бұрын
Уроки живописи...
10:40
8 жыл бұрын
ЧК Love
1:07:55
9 жыл бұрын
Пікірлер
@user-ze1kb2bj6x
@user-ze1kb2bj6x 8 ай бұрын
Интересна книжка как расписался мама ребеночка
@user-td5fk9sz9u
@user-td5fk9sz9u 10 ай бұрын
Я там снималась там мне было 5 лет а сейчас мне 10 и спустя 5 лет я смотрю этот ролик и вспоминаю как там было клёво🥺
@user-sh5zc6xl3p
@user-sh5zc6xl3p Жыл бұрын
Все равно по детям видно болезнь.Речь,поведение,рассуждения.🥲
@magdalenanikolova6768
@magdalenanikolova6768 Жыл бұрын
😂😂😂😂 это как? Шас вам скажу! раз и навсегда запомните! Видно что у вас мозг нет ничего другого 😢 я знаюю фкушки которые сейчас работают врачи, учителями , в правительство. А вы что из этого нормальный человек умеете?
@user-vv3ho7km9s
@user-vv3ho7km9s Жыл бұрын
Прослушал очень замечательный фильм, очень понравился молодцы. всем семьям кто находится в данной ситуации божественного тепла в дом. В интернете общаюсь специальными программами для Слепых, поэтому оставить комментарий не составило труда, интернет для Слепых сейчас доступен. всех тепло обнимаю Слепой массажист.
@user-fj9mb5pw8l
@user-fj9mb5pw8l 2 жыл бұрын
Продолжение фильма про фенилкетонурию, про препарат куван.
@user-fj9mb5pw8l
@user-fj9mb5pw8l 2 жыл бұрын
Очень хороший фильм. Рекомендую к просмотру всем родителям, чьи дети болеют фенилкетонурией. Сразу множество вопросов исчезнет.
@user-nn4sk9oi5t
@user-nn4sk9oi5t 2 жыл бұрын
Вот новое видео вышло по вопросам фенилкетонурии... kzfaq.info/get/bejne/a7GklcKa3d6omnU.html
@aliakseysakovich8867
@aliakseysakovich8867 2 жыл бұрын
А что делать после 18 лет ?
@user-nn4sk9oi5t
@user-nn4sk9oi5t 2 жыл бұрын
Не знаю... видимо как то покупать препараты самостоятельно...
@kartashovamary7562
@kartashovamary7562 10 ай бұрын
Так же выдают бесплатное питание (смесь аминокислот)
@user-zy7mm7fi7m
@user-zy7mm7fi7m 2 жыл бұрын
Откликнитесь пожалуйста с кем можно пообщаться...я в полной растерянности,болит душа и слёзы на глазах,я впервые столкнулась и никогда не слышала об этом диагнозе..моему новорожденному сыночку поставили и подтвердили этот диагноз, сейчас мы госпитализированны и потихонечку вводим специальное питание...но оно выходит фонтаном... очень переживаю....и мне бы легче было проконсультироваться с родителями кто растит таких деток...
@user-nn4sk9oi5t
@user-nn4sk9oi5t 2 жыл бұрын
Добрый вечер, не расстраивайтесь, все образуется... если вы смотрели этот фильм, то наверное обратили внимания, что все детки просто замечательные и совсем не отличаются от обычных детей, единственная разница - это особая диета... Я оставлю вам ссылку на ресурс, где Вам смогут, я надеюсь помочь - xn--e1aaibifmeivtod0o.xn--p1ai/ Организаторы этого ресурса, мамы из этого фильма. С уважением Любанский Анатолий.
@NECRODEFLORATOR
@NECRODEFLORATOR 2 жыл бұрын
Звук, конечно, жиденький, но вью хорошее, душевно поболтали. Спасибо.
@lllllll_-_Aaaaaaaaaaaaaaaaaaaa
@lllllll_-_Aaaaaaaaaaaaaaaaaaaa 2 жыл бұрын
+
@user-nn4sk9oi5t
@user-nn4sk9oi5t 2 жыл бұрын
💖💖💖
@lllllll_-_Aaaaaaaaaaaaaaaaaaaa
@lllllll_-_Aaaaaaaaaaaaaaaaaaaa 2 жыл бұрын
💍
@user-nn4sk9oi5t
@user-nn4sk9oi5t 2 жыл бұрын
🙏❤❤❤
@lllllll_-_Aaaaaaaaaaaaaaaaaaaa
@lllllll_-_Aaaaaaaaaaaaaaaaaaaa 2 жыл бұрын
📍💮
@user-nn4sk9oi5t
@user-nn4sk9oi5t 2 жыл бұрын
❤💖💚
@lllllll_-_Aaaaaaaaaaaaaaaaaaaa
@lllllll_-_Aaaaaaaaaaaaaaaaaaaa 2 жыл бұрын
♾️🎁⭐
@user-nn4sk9oi5t
@user-nn4sk9oi5t 2 жыл бұрын
❤❤❤
@lllllll_-_Aaaaaaaaaaaaaaaaaaaa
@lllllll_-_Aaaaaaaaaaaaaaaaaaaa 2 жыл бұрын
🥰🙏🏿🇮🇱💌💬
@user-nn4sk9oi5t
@user-nn4sk9oi5t 2 жыл бұрын
❤❤❤
@rinanavina2629
@rinanavina2629 2 жыл бұрын
Скажите пожалуйста,а этот анализ на фенилонанин можно делать в любом возрасте чтоб определить ..?И потом как часто надо делать такой анализ?
@user-nn4sk9oi5t
@user-nn4sk9oi5t 2 жыл бұрын
Это делается при рождении ребенка. А дальше лечащий врачь определяет что надо.
@rinanavina2629
@rinanavina2629 2 жыл бұрын
@@user-nn4sk9oi5t то есть это не может образоваться(проявиться)в возрасте 4-6 лет,или даже в 16?
@user-nn4sk9oi5t
@user-nn4sk9oi5t 2 жыл бұрын
@@rinanavina2629 нет, не может, во всяком случае, на момент когда я делал фильм, была такая информация....
@rinanavina2629
@rinanavina2629 2 жыл бұрын
@@user-nn4sk9oi5t спасибо!А то мы в другой стране и никогда не слышали про такое.
@user-ug1fw3uw8l
@user-ug1fw3uw8l 3 жыл бұрын
Да я понимаю чувства родителей,я с этим столкнулась более 40 лет назад,повезло,дочь училась в обычной школе закончила Тимирязевку,воспитывает своих детей поверьте это все преодолимо.
@hemor77ify
@hemor77ify 3 жыл бұрын
А где звук?
@user-kb4me5kd5d
@user-kb4me5kd5d 3 жыл бұрын
Прекрасный фильм. В первые дни постановки такого диагноза моему сыну, этот фильм стал спасательным кругом. Спасибо!
@user-zy7mm7fi7m
@user-zy7mm7fi7m 2 жыл бұрын
Здравствуйте...дорогие милые люди..как мне связаться с с вами ..или с кем то ещё...моему новорожденному сыночку поставили этот диагноз...я новичок в этом,я в полной растерянности....нас положили в Минск в больницу,где диагноз подтвердился... слёзы на глазах...никогда не слышала об этом диагнозе...
@user-ci5nr8re3o
@user-ci5nr8re3o 3 жыл бұрын
У меня финулкутунурия но нет никаких умственных отсталастей филаланин в норме закончила школу хорошистка могла быть отличницой но сама не хотела поступила в коледж закончила первый 1 курс отличница
@user-ci5nr8re3o
@user-ci5nr8re3o 3 жыл бұрын
Диету никакую не держу и не держала
@jindjer122
@jindjer122 3 жыл бұрын
@@user-ci5nr8re3o это гетерозиготное фку
@user-ic1ne2ns5t
@user-ic1ne2ns5t 3 жыл бұрын
А можно же, если родился первый ребенок с этим заболеванием, последующих рожать через ЭКО с отбором здоровых эмбрионов? Это же возможно с точки зрения науки? И вообще, конечно, хорошо бы всем сдавать генетические тесты на носительство таких вот патологий до того, как появились дети. И сделать бесплатные программы ЭКО для таких родителей. Большинство, конечно, не задумывается обо всем этом до беременности (я тоже), но если бы скрининг был всеохватывающим, люди хотя бы знали бы, что у них есть такая опасность, и ответственнее уже относились.
@T4gr0id
@T4gr0id 3 жыл бұрын
Серьёзная тема, интересная передача.
@arinaqq5156
@arinaqq5156 4 жыл бұрын
У меня фенилкитонурия и никакой умственной отсталости я закончила музыкальную школу в школе учусь на отлично в 8 классе геометрия и алгебра мои любимые предметы и поступаю в лицей 👍🏻
@mihailmaksimov3110
@mihailmaksimov3110 3 жыл бұрын
Не тяжело вам дается?
@user-ci5nr8re3o
@user-ci5nr8re3o 3 жыл бұрын
У меня тоже самое закончила школу на хорошистка могла быть отличница но сама не хотела поступила в коледж отличница уже 2 курс
@jindjer122
@jindjer122 3 жыл бұрын
Фенилкетонурия имеет несколько разновидностей. В том числе и гиперфку. У девушек, могло быть лёгкой формы фку
@tetianapolyakova9154
@tetianapolyakova9154 Жыл бұрын
У вас классическая форма фку?
@dblol
@dblol Жыл бұрын
У меня тоже фку и тоже нет умственной отсталости. Тоже хожу в музыкальную школу, раньше ходил ещё на доп. кружок по английскому, но там училка ушла в декрет и больше не хожу. Сейчас я хожу на секцию по рукопашному бою, учу язык программирования и также хочу поступить в лицей) Учусь я в 9 классе и я буду поступать в 10. Хотелось бы лицей математический
@therhytmfit9992
@therhytmfit9992 4 жыл бұрын
Этот парень ТАЛАНТ!
@user-rb2pr8ko8u
@user-rb2pr8ko8u 4 жыл бұрын
Круто🤘👍
@user-ng2mn8eu5d
@user-ng2mn8eu5d 4 жыл бұрын
Я восхищена данным видеороликом!!! Прекрасные родители, прекрасные детки, которые ничем не отличаются от всех остальных. Смотря на них, на лице непроизвольно появлялась улыбка. Особенно в душу запал мальчик с кучерявыми волосами которого показывали отдельно от всех))) Дай Бог всем деткам здоровья. Хотела выразить огромную благодарность людям которые участвовали и помогали в съемке данного материала, это очень важно и интересно. Всем добра.
@user-nn4sk9oi5t
@user-nn4sk9oi5t 2 жыл бұрын
Спасибо💖💖💖
@user-dl5om5sb5i
@user-dl5om5sb5i 4 жыл бұрын
Здравствуйте! Очень хочу узнать как зовут женщину со светлыми волосами,которая говорит вначале и в конце!!!
@user-iu9fs1st7m
@user-iu9fs1st7m 4 жыл бұрын
Оля
@Vialyi_gospod
@Vialyi_gospod 4 жыл бұрын
Серьёзная тема, интересная передача. Даже появилась потребность материально помочь. 37:47 - тут прозвучала фраза: "Беременная девушка" Беременная девушка, Карл!! Угарнул маленько. У больных что, аллергия на член и дефлорация противопоказана?
@Deepspace_999
@Deepspace_999 2 жыл бұрын
Совершенно нормальное словосочетание уже лет 50. Это только у всяких ретроградов в головах, что "дефлорация" и "девушка" понятия несовместимые.
@user-kz4zi7bd1c
@user-kz4zi7bd1c Жыл бұрын
Да, "беременная девушка". Есть и не беременные девушки. Их просто называют "девушки". Вы просто вырвали словосочетание из контекста
@Vialyi_gospod
@Vialyi_gospod Жыл бұрын
@@user-kz4zi7bd1c , широко известная беременная девушка вроде бы умерла пару тысяч лет назад. Дева, Мария - жертва непорочного зачатия. Что значит "вырвал из контекста" в данном случае?
@Vialyi_gospod
@Vialyi_gospod Жыл бұрын
@@user-kz4zi7bd1c , ясен фиг, что если членом по назначению её не протыкали, а накачали спермой без проникновения, то она останется девушкой.
@user-kz4zi7bd1c
@user-kz4zi7bd1c Жыл бұрын
@@Vialyi_gospod Лол. Вы интернет-тролль? Вы байтите и хейтите людей, с целью почилить? Вам должно быть кринжово. От вас идёт неприятный вайб.
@nixer777
@nixer777 4 жыл бұрын
А что, нельзя просто тирозина больше в виде БАДа есть или л-дофу в аптеке купить в крайнем случае? Тирозин то усваивается, вот и не будет мозговой "тормознутости". Родители, разберитесь в этом и жить станет проще. уберите вы белковые продукты и купите аминокислотный комплекс без фенилаланина- будет покрыт дневной рацион по потребностям аминок.
@Nalkin-ny7fy
@Nalkin-ny7fy 4 жыл бұрын
Дык нам и дают белковый гидролизат, он не содержит фенилаланина, но при этом он содержит тирозин. В этом и заключается вся сущность лечебного питания
@4pti4ka27
@4pti4ka27 3 жыл бұрын
Так для усвоения тирозина вроде как и нужен фенилаланин🤨
@mihailmaksimov3110
@mihailmaksimov3110 3 жыл бұрын
@@4pti4ka27 так фа получают люди, только в ограниченном количестве. Без фа никак,это незаменимая аминокислота
@alenabantea3937
@alenabantea3937 4 жыл бұрын
Замечательный добрый фильм. Мне по телефону сообщили, что у сына ФКУ и сказали прийти пересдать анализ через пару дней. Эти пару дней были адом...
@mariayarovitskaya8152
@mariayarovitskaya8152 4 жыл бұрын
Сочувствую вам, у меня тоже этот диагноз ФКУ.
@user-yl3pj
@user-yl3pj 4 жыл бұрын
Да
@mihailmaksimov3110
@mihailmaksimov3110 3 жыл бұрын
Подтвердился?
@lapka005
@lapka005 4 жыл бұрын
Здорово, что сейчас этот анализ проводят в роддомах, и есть возможность контролировать заболевание. Да, это трудно, но можно жить с заболеванием. Терпения родителям!
@user-nn4sk9oi5t
@user-nn4sk9oi5t 2 жыл бұрын
💚💚💚
@sakhara25
@sakhara25 4 жыл бұрын
Такое впечатление что у медсестры точно олигофрения...как так можно????
@lilxxsanlilxxsan9156
@lilxxsanlilxxsan9156 4 жыл бұрын
Ахаз
@snip4915
@snip4915 4 жыл бұрын
Что смешного? Это не смешно
@user-nn4sk9oi5t
@user-nn4sk9oi5t 2 жыл бұрын
@@snip4915 🙏
@user-nn4sk9oi5t
@user-nn4sk9oi5t 5 жыл бұрын
kzfaq.info/get/bejne/gt9xoauQqLyyin0.html про препарат Куван.
@user-ms2ij6mr8l
@user-ms2ij6mr8l 4 жыл бұрын
Отключен звук И коментарии
@user-jv8dj2zn8d
@user-jv8dj2zn8d 6 жыл бұрын
еслы бог существовал и хотел бы , что бы в него верили и встретили его - он бы давно явился каждому...
@user-qj5jw1rl5x
@user-qj5jw1rl5x 7 жыл бұрын
в одном он прав точно, пока не проверишь на своём опыте и не испытаешь туже встречу с богом не поймёшь где правда, а где нет
@pegas1974
@pegas1974 8 жыл бұрын
Намасте! Спасибо Илье!
@user-bi2wj2bh1s
@user-bi2wj2bh1s 8 жыл бұрын
такой маразм пиздец просто ,весь исколотый ,причёску такую геи носят,и в бога верить ему не дано
@unnormaldude
@unnormaldude 8 жыл бұрын
+Антон Будуев сказал - как в лужу перднул, у тебя ко всем прическам такое предвзятое отношение? или ты эксперт по гейским видам причесок? а про бога я вобще молчу,ты то кто такой,что бы на эту тему рассуждать?))))то же мне,судья))небось пгм-ом приболел
@user-rj2lt5cy2h
@user-rj2lt5cy2h 8 жыл бұрын
отличный бокс! Нужно развивать это направление!!
@ParamaVunt
@ParamaVunt 8 жыл бұрын
А чо, он длосих пор эту хуергу метет? Ох нихуяж сколько упоротней недоразвитых собрали в одном месте
@user-cv5jb1yr6h
@user-cv5jb1yr6h 8 жыл бұрын
Человек в заблуждении вот и все. Он с Богом не пересекался. Я да. Так вот есть Христа это не есть апельсины это Слово Божье, пить кровь Христа это принять жертву и быть омытым кровью. Да и осознанностью обладает только то что имеет дух. Это качество творца. Я прекрасно знаю как работает дьявол. Это гений соблазнов. Илья искал Бога и дьявол ему дал вариант. Чтобы служить сатане не обязательно грешить, достаточно просто не быть рожденным свыше и все твои благие дела будут в пустую и для Бога ты мертв. Потому что Бог один. И все что не исповедует Христа есть ложь. Потому что дьявол знает Библию, знает лучше чем верующие. В том то и беда.
@user-jv8dj2zn8d
@user-jv8dj2zn8d 6 жыл бұрын
каннибализм какой-то...
@user-uo6yi3wn6c
@user-uo6yi3wn6c 8 жыл бұрын
Один из тех кто посмотрел его одну из первых лекций лет 7 назад и до сих пор смотрю :) или :'(
@CaLLIA-XPAM
@CaLLIA-XPAM 8 жыл бұрын
+Внесознательный рисунок Угу. Есть такое дело. Я вот посмотрю, дальше пошёл работать помогать людям и при этом стараюсь не "засыпать", хватает не на очень прям долго, потом снова "засыпаешь", потом своё сознание взбодришь лекцией, напомнишь себе таким образом, и снова В БОЙ за осознанность. Есть огромный плюс, который у мне появился в жизни: я поменьше стал ссориться с людьми.
@user-uo6yi3wn6c
@user-uo6yi3wn6c 8 жыл бұрын
да, есть такое)
@user-jn9wq3bq3u
@user-jn9wq3bq3u 8 жыл бұрын
+Внесознательный рисунок не один :)
@user-nn4sk9oi5t
@user-nn4sk9oi5t 8 жыл бұрын
31 октября труппа Международного театра «Арлекин» под руководством Сергея Мелконяна представила свой фирменный спектакль «Франсуа Вийон». В основе рок-баллады - одноименная поэтическая пьеса Павла Антокольского. Каверин говорил про Антокольского: «В поэзии он был человеком театра, а в театре человеком поэзии. Причудливо переплетаясь, эти две неукротимые страсти сделали его не похожим на других поэтов, подняв поэтический голос и заставив его звучать полновесно и гордо, как звучали со сцены голоса Остужева и Ермоловой, Качалова и Коонен…» Поэт мечтал о постановке этого своего спектакля, и работа над ним началась в его последний год жизни. Спектакль, как и пьеса, посвящен памяти учителя П. Антокольского Евгения Багратионовича Вахтангова… Зрители, в ожидании спектакля, гадали, что ж им предстоит увидеть? Ведь о жизни Франсуа Вийона мало что известно. Основными источниками сведений о средневековом поэте Франсуа Вийоне служат его стихи и судебные документы. Сам же П. Антокольский говорил, что все перипетии жизни Вийона выдуманы им, что в этом образе он как бы сконцентрировал свой романтизм. И вот… погас свет, открылся занавес, и перед глазами зрителей открылась темная сцена, в центре которой был виден портрет Вийона. Вскоре появились первые персонажи в темных плащах, лица закрыты капюшонами. Они были едва различимы во мраке сцены. Тревожный звук возвестил о начале действа. Один из темных персонажей повернулся к зрителям, и звонкий голос заполнил все уголки зала: «Начиная свой этюд о жизни Вийона, я констатирую, что нам о его жизни ничего не известно. Существовал ли он, как его звали, был ли он повешен? Когда, кем, за что? Все эти вопросы всё еще стоят перед нами!» Заинтригованные таким началом зрители, затаив дыханье, внимали рассказу о жизни поэта. Шалости школяров, пирушки, ссоры, драки. Одна из них, случившаяся из-за женщины, стала причиной изгнанья Вийона из Парижа, а позже привела его на виселицу. Вот такая простая история о жизни Франсуа Вийона была рассказана зрителям. Однако не все так просто. Нарочитая манера игры, необычный яркий макияж главных героев, бэк-вокал, заставлявший мурашки бегать по телу. Постановка поначалу вызывала некоторое недоумение, недоверие. Казалось, что все чересчур наигранно, все слишком далеко от реальности. Однако чем дальше, тем больше зрители проникались атмосферой спектакля. Пожалуй, что так и должно быть, что такова концепция постановки. Красиво, вольно, ярко, громко. После второго акта эмоции явно перевесили, впечатление было у всех положительное. Близился апогей, эмоции нарастали, вокал звучал все громче и тревожнее. Темные фигуры, перемежаясь с яркими костюмами главных героев, фокусировали внимание на главном, а подтанцовка придавала некоторой остроты и пикантности происходящему. В конце сюжета, зрителям снова было сказано, что не понятно, существовал ли вообще Франсуа Вийон. «Существует ли Вийон на самом деле или нам только думается, мечтается о том, что он существует, или может Вийон думает о нас, существуем ли мы на самом деле или только мечтаемся ему». Так и не узнав, как было все на самом деле, компании людей, выходя из ДК МИИТа, восторженно делились впечатлениями, а кто-то даже пел балладу, в которой Вийон просит у всех пощады… Стася Сигунова, специально для MUSECUBE