Я там снималась там мне было 5 лет а сейчас мне 10 и спустя 5 лет я смотрю этот ролик и вспоминаю как там было клёво🥺
@user-sh5zc6xl3p Жыл бұрын
Все равно по детям видно болезнь.Речь,поведение,рассуждения.🥲
@magdalenanikolova6768 Жыл бұрын
😂😂😂😂 это как? Шас вам скажу! раз и навсегда запомните! Видно что у вас мозг нет ничего другого 😢 я знаюю фкушки которые сейчас работают врачи, учителями , в правительство. А вы что из этого нормальный человек умеете?
@user-vv3ho7km9s Жыл бұрын
Прослушал очень замечательный фильм, очень понравился молодцы. всем семьям кто находится в данной ситуации божественного тепла в дом. В интернете общаюсь специальными программами для Слепых, поэтому оставить комментарий не составило труда, интернет для Слепых сейчас доступен. всех тепло обнимаю Слепой массажист.
@user-fj9mb5pw8l2 жыл бұрын
Продолжение фильма про фенилкетонурию, про препарат куван.
@user-fj9mb5pw8l2 жыл бұрын
Очень хороший фильм. Рекомендую к просмотру всем родителям, чьи дети болеют фенилкетонурией. Сразу множество вопросов исчезнет.
@user-nn4sk9oi5t2 жыл бұрын
Вот новое видео вышло по вопросам фенилкетонурии... kzfaq.info/get/bejne/a7GklcKa3d6omnU.html
@aliakseysakovich88672 жыл бұрын
А что делать после 18 лет ?
@user-nn4sk9oi5t2 жыл бұрын
Не знаю... видимо как то покупать препараты самостоятельно...
@kartashovamary756210 ай бұрын
Так же выдают бесплатное питание (смесь аминокислот)
@user-zy7mm7fi7m2 жыл бұрын
Откликнитесь пожалуйста с кем можно пообщаться...я в полной растерянности,болит душа и слёзы на глазах,я впервые столкнулась и никогда не слышала об этом диагнозе..моему новорожденному сыночку поставили и подтвердили этот диагноз, сейчас мы госпитализированны и потихонечку вводим специальное питание...но оно выходит фонтаном... очень переживаю....и мне бы легче было проконсультироваться с родителями кто растит таких деток...
@user-nn4sk9oi5t2 жыл бұрын
Добрый вечер, не расстраивайтесь, все образуется... если вы смотрели этот фильм, то наверное обратили внимания, что все детки просто замечательные и совсем не отличаются от обычных детей, единственная разница - это особая диета... Я оставлю вам ссылку на ресурс, где Вам смогут, я надеюсь помочь - xn--e1aaibifmeivtod0o.xn--p1ai/ Организаторы этого ресурса, мамы из этого фильма. С уважением Любанский Анатолий.
@NECRODEFLORATOR2 жыл бұрын
Звук, конечно, жиденький, но вью хорошее, душевно поболтали. Спасибо.
@lllllll_-_Aaaaaaaaaaaaaaaaaaaa2 жыл бұрын
+
@user-nn4sk9oi5t2 жыл бұрын
💖💖💖
@lllllll_-_Aaaaaaaaaaaaaaaaaaaa2 жыл бұрын
💍
@user-nn4sk9oi5t2 жыл бұрын
🙏❤❤❤
@lllllll_-_Aaaaaaaaaaaaaaaaaaaa2 жыл бұрын
📍💮
@user-nn4sk9oi5t2 жыл бұрын
❤💖💚
@lllllll_-_Aaaaaaaaaaaaaaaaaaaa2 жыл бұрын
♾️🎁⭐
@user-nn4sk9oi5t2 жыл бұрын
❤❤❤
@lllllll_-_Aaaaaaaaaaaaaaaaaaaa2 жыл бұрын
🥰🙏🏿🇮🇱💌💬
@user-nn4sk9oi5t2 жыл бұрын
❤❤❤
@rinanavina26292 жыл бұрын
Скажите пожалуйста,а этот анализ на фенилонанин можно делать в любом возрасте чтоб определить ..?И потом как часто надо делать такой анализ?
@user-nn4sk9oi5t2 жыл бұрын
Это делается при рождении ребенка. А дальше лечащий врачь определяет что надо.
@rinanavina26292 жыл бұрын
@@user-nn4sk9oi5t то есть это не может образоваться(проявиться)в возрасте 4-6 лет,или даже в 16?
@user-nn4sk9oi5t2 жыл бұрын
@@rinanavina2629 нет, не может, во всяком случае, на момент когда я делал фильм, была такая информация....
@rinanavina26292 жыл бұрын
@@user-nn4sk9oi5t спасибо!А то мы в другой стране и никогда не слышали про такое.
@user-ug1fw3uw8l3 жыл бұрын
Да я понимаю чувства родителей,я с этим столкнулась более 40 лет назад,повезло,дочь училась в обычной школе закончила Тимирязевку,воспитывает своих детей поверьте это все преодолимо.
@hemor77ify3 жыл бұрын
А где звук?
@user-kb4me5kd5d3 жыл бұрын
Прекрасный фильм. В первые дни постановки такого диагноза моему сыну, этот фильм стал спасательным кругом. Спасибо!
@user-zy7mm7fi7m2 жыл бұрын
Здравствуйте...дорогие милые люди..как мне связаться с с вами ..или с кем то ещё...моему новорожденному сыночку поставили этот диагноз...я новичок в этом,я в полной растерянности....нас положили в Минск в больницу,где диагноз подтвердился... слёзы на глазах...никогда не слышала об этом диагнозе...
@user-ci5nr8re3o3 жыл бұрын
У меня финулкутунурия но нет никаких умственных отсталастей филаланин в норме закончила школу хорошистка могла быть отличницой но сама не хотела поступила в коледж закончила первый 1 курс отличница
@user-ci5nr8re3o3 жыл бұрын
Диету никакую не держу и не держала
@jindjer1223 жыл бұрын
@@user-ci5nr8re3o это гетерозиготное фку
@user-ic1ne2ns5t3 жыл бұрын
А можно же, если родился первый ребенок с этим заболеванием, последующих рожать через ЭКО с отбором здоровых эмбрионов? Это же возможно с точки зрения науки? И вообще, конечно, хорошо бы всем сдавать генетические тесты на носительство таких вот патологий до того, как появились дети. И сделать бесплатные программы ЭКО для таких родителей. Большинство, конечно, не задумывается обо всем этом до беременности (я тоже), но если бы скрининг был всеохватывающим, люди хотя бы знали бы, что у них есть такая опасность, и ответственнее уже относились.
@T4gr0id3 жыл бұрын
Серьёзная тема, интересная передача.
@arinaqq51564 жыл бұрын
У меня фенилкитонурия и никакой умственной отсталости я закончила музыкальную школу в школе учусь на отлично в 8 классе геометрия и алгебра мои любимые предметы и поступаю в лицей 👍🏻
@mihailmaksimov31103 жыл бұрын
Не тяжело вам дается?
@user-ci5nr8re3o3 жыл бұрын
У меня тоже самое закончила школу на хорошистка могла быть отличница но сама не хотела поступила в коледж отличница уже 2 курс
@jindjer1223 жыл бұрын
Фенилкетонурия имеет несколько разновидностей. В том числе и гиперфку. У девушек, могло быть лёгкой формы фку
@tetianapolyakova9154 Жыл бұрын
У вас классическая форма фку?
@dblol Жыл бұрын
У меня тоже фку и тоже нет умственной отсталости. Тоже хожу в музыкальную школу, раньше ходил ещё на доп. кружок по английскому, но там училка ушла в декрет и больше не хожу. Сейчас я хожу на секцию по рукопашному бою, учу язык программирования и также хочу поступить в лицей) Учусь я в 9 классе и я буду поступать в 10. Хотелось бы лицей математический
@therhytmfit99924 жыл бұрын
Этот парень ТАЛАНТ!
@user-rb2pr8ko8u4 жыл бұрын
Круто🤘👍
@user-ng2mn8eu5d4 жыл бұрын
Я восхищена данным видеороликом!!! Прекрасные родители, прекрасные детки, которые ничем не отличаются от всех остальных. Смотря на них, на лице непроизвольно появлялась улыбка. Особенно в душу запал мальчик с кучерявыми волосами которого показывали отдельно от всех))) Дай Бог всем деткам здоровья. Хотела выразить огромную благодарность людям которые участвовали и помогали в съемке данного материала, это очень важно и интересно. Всем добра.
@user-nn4sk9oi5t2 жыл бұрын
Спасибо💖💖💖
@user-dl5om5sb5i4 жыл бұрын
Здравствуйте! Очень хочу узнать как зовут женщину со светлыми волосами,которая говорит вначале и в конце!!!
@user-iu9fs1st7m4 жыл бұрын
Оля
@Vialyi_gospod4 жыл бұрын
Серьёзная тема, интересная передача. Даже появилась потребность материально помочь. 37:47 - тут прозвучала фраза: "Беременная девушка" Беременная девушка, Карл!! Угарнул маленько. У больных что, аллергия на член и дефлорация противопоказана?
@Deepspace_9992 жыл бұрын
Совершенно нормальное словосочетание уже лет 50. Это только у всяких ретроградов в головах, что "дефлорация" и "девушка" понятия несовместимые.
@user-kz4zi7bd1c Жыл бұрын
Да, "беременная девушка". Есть и не беременные девушки. Их просто называют "девушки". Вы просто вырвали словосочетание из контекста
@Vialyi_gospod Жыл бұрын
@@user-kz4zi7bd1c , широко известная беременная девушка вроде бы умерла пару тысяч лет назад. Дева, Мария - жертва непорочного зачатия. Что значит "вырвал из контекста" в данном случае?
@Vialyi_gospod Жыл бұрын
@@user-kz4zi7bd1c , ясен фиг, что если членом по назначению её не протыкали, а накачали спермой без проникновения, то она останется девушкой.
@user-kz4zi7bd1c Жыл бұрын
@@Vialyi_gospod Лол. Вы интернет-тролль? Вы байтите и хейтите людей, с целью почилить? Вам должно быть кринжово. От вас идёт неприятный вайб.
@nixer7774 жыл бұрын
А что, нельзя просто тирозина больше в виде БАДа есть или л-дофу в аптеке купить в крайнем случае? Тирозин то усваивается, вот и не будет мозговой "тормознутости". Родители, разберитесь в этом и жить станет проще. уберите вы белковые продукты и купите аминокислотный комплекс без фенилаланина- будет покрыт дневной рацион по потребностям аминок.
@Nalkin-ny7fy4 жыл бұрын
Дык нам и дают белковый гидролизат, он не содержит фенилаланина, но при этом он содержит тирозин. В этом и заключается вся сущность лечебного питания
@4pti4ka273 жыл бұрын
Так для усвоения тирозина вроде как и нужен фенилаланин🤨
@mihailmaksimov31103 жыл бұрын
@@4pti4ka27 так фа получают люди, только в ограниченном количестве. Без фа никак,это незаменимая аминокислота
@alenabantea39374 жыл бұрын
Замечательный добрый фильм. Мне по телефону сообщили, что у сына ФКУ и сказали прийти пересдать анализ через пару дней. Эти пару дней были адом...
@mariayarovitskaya81524 жыл бұрын
Сочувствую вам, у меня тоже этот диагноз ФКУ.
@user-yl3pj4 жыл бұрын
Да
@mihailmaksimov31103 жыл бұрын
Подтвердился?
@lapka0054 жыл бұрын
Здорово, что сейчас этот анализ проводят в роддомах, и есть возможность контролировать заболевание. Да, это трудно, но можно жить с заболеванием. Терпения родителям!
@user-nn4sk9oi5t2 жыл бұрын
💚💚💚
@sakhara254 жыл бұрын
Такое впечатление что у медсестры точно олигофрения...как так можно????
@lilxxsanlilxxsan91564 жыл бұрын
Ахаз
@snip49154 жыл бұрын
Что смешного? Это не смешно
@user-nn4sk9oi5t2 жыл бұрын
@@snip4915 🙏
@user-nn4sk9oi5t5 жыл бұрын
kzfaq.info/get/bejne/gt9xoauQqLyyin0.html про препарат Куван.
@user-ms2ij6mr8l4 жыл бұрын
Отключен звук И коментарии
@user-jv8dj2zn8d6 жыл бұрын
еслы бог существовал и хотел бы , что бы в него верили и встретили его - он бы давно явился каждому...
@user-qj5jw1rl5x7 жыл бұрын
в одном он прав точно, пока не проверишь на своём опыте и не испытаешь туже встречу с богом не поймёшь где правда, а где нет
@pegas19748 жыл бұрын
Намасте! Спасибо Илье!
@user-bi2wj2bh1s8 жыл бұрын
такой маразм пиздец просто ,весь исколотый ,причёску такую геи носят,и в бога верить ему не дано
@unnormaldude8 жыл бұрын
+Антон Будуев сказал - как в лужу перднул, у тебя ко всем прическам такое предвзятое отношение? или ты эксперт по гейским видам причесок? а про бога я вобще молчу,ты то кто такой,что бы на эту тему рассуждать?))))то же мне,судья))небось пгм-ом приболел
@user-rj2lt5cy2h8 жыл бұрын
отличный бокс! Нужно развивать это направление!!
@ParamaVunt8 жыл бұрын
А чо, он длосих пор эту хуергу метет? Ох нихуяж сколько упоротней недоразвитых собрали в одном месте
@user-cv5jb1yr6h8 жыл бұрын
Человек в заблуждении вот и все. Он с Богом не пересекался. Я да. Так вот есть Христа это не есть апельсины это Слово Божье, пить кровь Христа это принять жертву и быть омытым кровью. Да и осознанностью обладает только то что имеет дух. Это качество творца. Я прекрасно знаю как работает дьявол. Это гений соблазнов. Илья искал Бога и дьявол ему дал вариант. Чтобы служить сатане не обязательно грешить, достаточно просто не быть рожденным свыше и все твои благие дела будут в пустую и для Бога ты мертв. Потому что Бог один. И все что не исповедует Христа есть ложь. Потому что дьявол знает Библию, знает лучше чем верующие. В том то и беда.
@user-jv8dj2zn8d6 жыл бұрын
каннибализм какой-то...
@user-uo6yi3wn6c8 жыл бұрын
Один из тех кто посмотрел его одну из первых лекций лет 7 назад и до сих пор смотрю :) или :'(
@CaLLIA-XPAM8 жыл бұрын
+Внесознательный рисунок Угу. Есть такое дело. Я вот посмотрю, дальше пошёл работать помогать людям и при этом стараюсь не "засыпать", хватает не на очень прям долго, потом снова "засыпаешь", потом своё сознание взбодришь лекцией, напомнишь себе таким образом, и снова В БОЙ за осознанность. Есть огромный плюс, который у мне появился в жизни: я поменьше стал ссориться с людьми.
@user-uo6yi3wn6c8 жыл бұрын
да, есть такое)
@user-jn9wq3bq3u8 жыл бұрын
+Внесознательный рисунок не один :)
@user-nn4sk9oi5t8 жыл бұрын
31 октября труппа Международного театра «Арлекин» под руководством Сергея Мелконяна представила свой фирменный спектакль «Франсуа Вийон». В основе рок-баллады - одноименная поэтическая пьеса Павла Антокольского. Каверин говорил про Антокольского: «В поэзии он был человеком театра, а в театре человеком поэзии. Причудливо переплетаясь, эти две неукротимые страсти сделали его не похожим на других поэтов, подняв поэтический голос и заставив его звучать полновесно и гордо, как звучали со сцены голоса Остужева и Ермоловой, Качалова и Коонен…» Поэт мечтал о постановке этого своего спектакля, и работа над ним началась в его последний год жизни. Спектакль, как и пьеса, посвящен памяти учителя П. Антокольского Евгения Багратионовича Вахтангова… Зрители, в ожидании спектакля, гадали, что ж им предстоит увидеть? Ведь о жизни Франсуа Вийона мало что известно. Основными источниками сведений о средневековом поэте Франсуа Вийоне служат его стихи и судебные документы. Сам же П. Антокольский говорил, что все перипетии жизни Вийона выдуманы им, что в этом образе он как бы сконцентрировал свой романтизм. И вот… погас свет, открылся занавес, и перед глазами зрителей открылась темная сцена, в центре которой был виден портрет Вийона. Вскоре появились первые персонажи в темных плащах, лица закрыты капюшонами. Они были едва различимы во мраке сцены. Тревожный звук возвестил о начале действа. Один из темных персонажей повернулся к зрителям, и звонкий голос заполнил все уголки зала: «Начиная свой этюд о жизни Вийона, я констатирую, что нам о его жизни ничего не известно. Существовал ли он, как его звали, был ли он повешен? Когда, кем, за что? Все эти вопросы всё еще стоят перед нами!» Заинтригованные таким началом зрители, затаив дыханье, внимали рассказу о жизни поэта. Шалости школяров, пирушки, ссоры, драки. Одна из них, случившаяся из-за женщины, стала причиной изгнанья Вийона из Парижа, а позже привела его на виселицу. Вот такая простая история о жизни Франсуа Вийона была рассказана зрителям. Однако не все так просто. Нарочитая манера игры, необычный яркий макияж главных героев, бэк-вокал, заставлявший мурашки бегать по телу. Постановка поначалу вызывала некоторое недоумение, недоверие. Казалось, что все чересчур наигранно, все слишком далеко от реальности. Однако чем дальше, тем больше зрители проникались атмосферой спектакля. Пожалуй, что так и должно быть, что такова концепция постановки. Красиво, вольно, ярко, громко. После второго акта эмоции явно перевесили, впечатление было у всех положительное. Близился апогей, эмоции нарастали, вокал звучал все громче и тревожнее. Темные фигуры, перемежаясь с яркими костюмами главных героев, фокусировали внимание на главном, а подтанцовка придавала некоторой остроты и пикантности происходящему. В конце сюжета, зрителям снова было сказано, что не понятно, существовал ли вообще Франсуа Вийон. «Существует ли Вийон на самом деле или нам только думается, мечтается о том, что он существует, или может Вийон думает о нас, существуем ли мы на самом деле или только мечтаемся ему». Так и не узнав, как было все на самом деле, компании людей, выходя из ДК МИИТа, восторженно делились впечатлениями, а кто-то даже пел балладу, в которой Вийон просит у всех пощады… Стася Сигунова, специально для MUSECUBE