Ein toller Beitrag! Mir kamen die Tränen, weil ich mich so gut hineinfühlen kann. Meine Schmerzen begannen mit 24 Jahren und nun bin ich 51 und bekam die Diagnose erst vor 4 Jahren.
@bechterewschweiz2 ай бұрын
Vielen Dank für ihren berührenden Kommentar. Leider ist die lange Diagnoseverzögerung nach wie vor ein grosses Problem beim Bechterew. Durchschnittlich dauert sie in der Schweiz knapp 10 Jahre, kann aber natürlich auch länger dauern. Die Schweizerische Vereinigung Morbus Bechterew engagiert sich seit 46 Jahren dafür, Betroffene, Ärztinnen und Ärzte sowie die Öffentlichkeit auf die Krankheit aufmerksam zu machen.
@Fulgurante2 ай бұрын
Merci de nous montrer que nous ne sommes pas seuls. Cela aide énormément. Courage à tous !
@ursulak.15592 ай бұрын
Ich bekam die Diagnose nach 6 Monaten,nachdem man alles andere versucht hatte, ich war schon 71 und niemand dachte, dass man MB noch in diesem Alter bekommt.Aber schliesslich fand man HLA-b27 Merkmal im Blut!Dann bekam ich Humira (Biologikum),innert 8 Wochen waren alle Beschwerden weg.Dabei konnte ich monatelang nur noch am Rollator gehen.Entzündetes ISG,viele Sehnenansätze betroffen, die Gesäss und Beinschmerzen verursachten,nachts auch starke Ruheschmerzen ,musste Tramadol nehmen…Ich bin den Rheumatologen soooo dankbar! Humira vertrage ich hervorragend, keine Nebenwirkungen.Nach Covid (bin ungeimpft) und nach Impfung scheinen die Autoimmunkrankheiten stark zuzunehmen.Ich hatte die Deltavariante stark, 1244 Antikörper….
@deramanuskratzt88853 ай бұрын
Eine der Nebenwirkungen von TNF Alpha Blockern ist ja das man zunehmen kann. Das macht das abnehmen nicht unbedingt einfacher. Können TNF Alpha Blocker sich auf die Hormone auswirken?
@bechterewschweiz2 ай бұрын
Der Bechterew kann es tatsächlich besonders schwer machen, das eigene Gewicht zu halten oder gegebenenfalls zu reduzieren. Genau um dieses Thema wird sich unsere Zeitschrift "vertical" im nächsten November drehen. Wir sind sehr interessiert an den diesbezüglichen Erfahrungen Bechterew-Betoffener - siehe unseren aktuellen Aufruf in der Community. Zögern Sie also nicht, sich bei uns zu melden!
@hamdije13h33 ай бұрын
Toll erklärt,wir brauchen alle jemand, manchmal mehr und manchmal weniger. Nach 10 jahren einsamkeit entschied mich auf eine Parterschaft. Die erste ging kaputt nur wegen Bechterew.
@hamdije13h33 ай бұрын
Super erklärt.
@funtocook7743 ай бұрын
Exactement j'ai la même maladie malheureusement.thank you so much
@desertrosesand4 ай бұрын
Eh bien il faudrait parler du gluten ! La prévention devrait passer par là! J’ai découvert seule que l’élimination du gluten dans mon alimentation permettait la presque totale disparition des symptômes majeurs (sauf que, une fois la maladie installée, elle ne peut plus disparaître, et mon gastro ne m’a confirmé que le gluten pouvait être en cause -dans 5% ?!?!? des cas que lorsque je l’ai informé de la très forte diminution de l’inflammation avec ce changement alimentaire, et je ne prends plus d’AINS depuis, et ce sont EUX qui déclenchaient mes uvéites ! La réduction du sucre (éviter les sucres raffinés) et l’élimination des produits laitiers font aussi une bonne différence !
@mx34094 ай бұрын
Diese Hintergrundmusik ist der Horror!
@user-fw1hj3sl6u5 ай бұрын
Vielen Dank ❤
@KSc5345 ай бұрын
So detailliert erklärt ,genau so fing es bei mir an mit Augenentzündungen usw .Keiner hat die Symtome für voll genommen ,ich war mitte 20.Ich habe noch nie geraucht ,bin aber erblich vorbelastet ,mein Vater hat MB. Selbst wenn ich es erwähnte wurde sich über mich lustig gemacht ( was hat das mit ihnen zu tun )vom Hausarzt und Augenarzt .Durch Zufall wurde ein erhöhter Rheumawert festgestellt ,von einem Facharzt der ,rein gar nichts mit dieser Krankheit zu tun hat .
@bechterewschweiz5 ай бұрын
Es ist traurig, dass die korrekte Diagnose nach wie vor so viele Jahre und "medizinische Irrwege" in Anspruch nimmt. Dabei ist eine familiäre Vorgeschichte definitiv der stärkste Risikofaktor für Morbus Bechterew, wie es auch ein führender Experte in Sachen Vererbung des Bechterews im Interview sagt: www.bechterew.ch/news/eine-familiaere-vorgeschichte-ist-der-staerkste-risikofaktor-fuer-morbus-bechterew
@jocelyneherly5 ай бұрын
Quand on parle d enthesite, c est réparable a l enfance non?
@bechterewschweiz5 ай бұрын
L’enthésite désigne l’inflammation d’une zone d’insertion tendineuse (enthèse), c’est-à-dire de l’endroit où les tendons, les ligaments ou les muscles sont reliés aux os. Il ne s'agit donc pas de quelque chose de "réparable". Lors de la spondylarthrite ankylosante - axSpA, l’enthésite est un symptôme fréquent et peut entraîner des douleurs, des gonflements et de la raideur.
@tajina10006 ай бұрын
Mes orteils sont déformés, et j'ai mal..je n'arrive plus à marcher correctement et j'ai mal au dos (spondylarthritis?), car je marche pliée en avant... Ärzte? Es ist schwer hu sehrn, und die sind so sicher ü er was wir haben, das alle Testen falsch sind, und hier in Genf, mussen sur 3 Monaten warten, und keine diagnosis ??.?
@tajina10006 ай бұрын
Wie kann ich wissen was ich wirklich habe, weil ich habe so viele different problems, dass die haut medicine kann keine diagnosis sagen... Pr, arthritis, aber gibts 8 Jahren heute, keine Ärzte können etwas sagen.. Ich war in Spanien und habe Wasser das nicht gut war, und habe etwas in meiner Haare gefüllt, und etwas weiss gelb sprang raus und brennt alles..Ich weiss nicht mehr so was zu tun ?? Hilfe bitte...
@tajina10006 ай бұрын
Bonjour, vous parlez français ??
@chaviibakuss55777 ай бұрын
Je souffres de la spondylarthrite, parmis les sports est ce que foot est permi? Merci de me répondre
@stephangurtler82858 ай бұрын
Bei mir wurde eine MB vor 5 Jahren diagnostiziert. Meine Leidensgeschichte startete jedoch bereits 10 Jahre davor. Seither nehme ich 75mg Diclofenac Natrium damit sich meine Schmerzen knapp ich Schach halten. Ich habe vor etwa 4 Jahren wieder regelmäßiges Ausdauertraining per Fahrrad aufgenommen (8000 - 9000 km / Jahr). Das hat sehr geholfen. Seit einem Jahr hatte ich keinem MB Schub mehr und seit ein paar Wochen habe ich meine Dosierung von Diclofenac halbiert. Mein Ziel ist es durch Sport und sonstigen Lebensanpassungen ganz weg von Medikamenten zu kommen. Allen, welche darunter leiden wünsche ich alles Gute.
@amishwhip99218 ай бұрын
Biologika machen dich langfristig auch krank.
@wilfriedhaumer55808 ай бұрын
Ich bin 20 und bei mir hat es mit starken Rückenschmerzen und 2 Bandscheibenvorfälle angefangen bis die Diagnose gestellt wurde
@aurorebrare49178 ай бұрын
Dé s que je bouge ça me réveille la douleur
@coke60109 ай бұрын
😢 😮😮😮
@rahimmiradjeddin183210 ай бұрын
Hallo liebe Leute Ich bin 32 und mich hat leider schon mit 19 Jahren erwischt bis die haben das gefunden habe hat leider fünf Jahre gedauert ich habe so seit sieben Jahren ist bekannt bei mir ich nehme Homira Medikament jede zweite Woche bewege ich mich auch aber leider habe ich immer noch Schmerzen habt ihr vielleicht welche Tipps für mich wäre ich dankbar ? Und wie ist bei euch wegen schwere Arbeit könnt ihr das machen
@dulcemoutinho58203 ай бұрын
Silicium hilft mir ein bisschen.
@k.b.220711 ай бұрын
super informatives Video. Vielen Dank
@uwefierenb11 ай бұрын
suuupi
@user-espoir77 Жыл бұрын
Je souffre de SPA depuis 2018. Dans un premier temps j'ai réduit mes douleurs en faisant des synergies d'huiles essentielles (HE). sous forme cutanée Par exemple 10% des HE suivantes gaulthérie, eucalyptus citronné, lavande vraie ou lavandin, complétées par huile végétale de calophylle inophyle ou d'arnica en massage . Il est souhaitable de suivre le régime du Dr Seignalet. Ce régime consiste à supprimer tous les produits laitiers, ceux contenant du gluten, cuisson à basse température ( à la vapeur ou à l'étouffé). alimentation biologique. Ce régime neutralise les symptômes dans 95% des cas. J'ai commencé à le suivre depuis septembre, j'ai pu constater que les douleurs étaient moins fréquentes, que je pouvais m'agenouiller; j'ai 76 ans.
@korreydonald5999 Жыл бұрын
Ich habe seit 2 Jahren diese Krankheit und auch durch Physio und Biolokia hab ich noch Schmerzen und Steifigkeit. Reha hatte ich auch bisher und half mir ein wenig. Aber gebe niemals auf und mache weiter Sport etc 😊
@ismahanedhif3359 Жыл бұрын
Merci Docteur c'est très clair., malgré que je ne sois pas médecin
@dzauxusa4108 Жыл бұрын
Je souffre ,je souffre tellment j'ai juste envie de mourir . Jai 29 ans et je suis diagnostiquer de cette affreuse maladie qui ma autant souffere, il ma rendue mon quotidien compliquer je ne px pas massoir ni rester debout ni meme se coucher le plus normlt du monde. Je suis déprimée comt pour ai-je continuer tt le rest de ma vie ainsi
@gaiaidonthaveaname45544 ай бұрын
Soit fort et courage ! Essaie de prendre des anti inflammatoire pour apaiser la douleur, j'espère que ça va diminuer tes douleurs
@Steve_Hamburg Жыл бұрын
Mich hat es komplett erwischt .. Rheuma, M. Bechterew, Depressionen, eine Colitis Ulcerosa und Depressionen .. ganz großes Kino
@dulcemoutinho58203 ай бұрын
Mich auch. Chroniche Depression, MB, Fibromyalgie und auch arthrose.
@ramdaniamara9689 Жыл бұрын
J'ai déjà une maladie neurologique ( 1 fois par mois je suis sous chimiothérapie à vie ) qui m'a provoqué une sclérose en plaques associées à une uvéite bilatérale chronique et des douleurs musculaires et cognitifs et une fatigue chronique. Avec ça, je suis en dépression. Depuis un certain temps, je me plaignais de mes douleurs aux mains et aux jambes. Celà à commencé avec un pouce très gonflé et une faiblesse aux mains. Après différentes radios, les spécialistes ne voyais rien et par conséquent je me suis retourné vers des séances de kinésithérapeute très douloureuses mais avec un résultat positif au début. Ensuite aucune amélioration. Et puis, ayant très peur du covid pour mes parents ( j'avais tellement peur de l'attraper et de leurs transmettre ), j'ai fait mon dernier vaccin et là tout s'est AGGRAVÉ : plusieurs doigts gonflés dont un complètement déformé à l'extrémité. Après avoir consulté un rhumatologue, le verdict est tombé, spondylarthrite ankilosante. Je vais devoir rentrer à l'hôpital pour différents autres examens et ils vont devoirs se consulter avec mon neurologue pour voir le traitement à suivre car étant déjà avec un traitement lourd, celà risque de bloquer mon premier traitement. En attendant je souffre malgré les anti-inflammatoire et antidouleurs. Je suis au bout du rouleau, j'essaye de donner le chance mais je pense beaucoup au suicide car je sens mon corps me lâché. Pouvez-vous me dire si j'ai des chances ou pas de retrouver la mobilité de mes mains? Merci de me faire partager vôtre expérience et vos conseils . 🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏
@bechterewschweiz Жыл бұрын
Merci beaucoup de votre message. Nous comprenons votre désarroi. Nous pouvons vous proposer de vous adresser à notre conseil médical. A des dates précises, un médecin se tient à votre disposition vous répondre à vos questions. Pour en savoir plus: www.bechterew.ch/fr/conseil-medical
@yogamitmarkus Жыл бұрын
Wichtig ist doch welchen Zweck TNF-alpha eigentlich erfüllt und welchen "Tür" ich mit der Blockierung für andere Erkrankungen öffne. Weiss man das (noch) nicht?
@MimiMimi-bk2ff Жыл бұрын
Excellent, ce Médecin explique très bien avec des mots claire facile à comprendre.Souvent, les médecins utilisent des termes incompréhensible,c est la première fois que je comprend ma maladie, diagnostiquer en 2015, j avais 28ans, mon médecin était âgé, je pensais que s était mieux car il a beaucoup d expérience,hélas, je me suis trompée, il était en fin de carrière, il avait rien à prouver il se rappeler même pas de ses patiens un conseil prenez des médecins plus jeunes car ils veulent prouver donc ils sont assoiffés par la recherche et la technologie, ils sont ouvert pour tester pleins de méthode et de techniques, occidentale ou orientale du moment qu'il y ait un résultat positif🌹