Gracias por tu video y gracias a todos por sus comentatios.

Una persona con lupus puede coger sol?

Gracias a talina por compartir su experiencia de vida , pero también mil gracias a todas las personas que aquí comentan , Dios las bendiga y de fortaleza , gracias a todos sus comentarios tengo fortaleza para aceptar y apoyar a mi niña que párese ser tiene esta enfermedad Dios los bendiga de todo corazón!!

Hola eres un ejemplo de vida saludos de Cali Colombia

Este video muestra una buena mujer que cree en personas que piensan que aprenden lo correcto ante una enfermedad que piensan que "aparece" así..por así... pero es una gran y compleja disfunción provocada por los mismos que hacen por ejemplo prednisona. Si parece demasiado. Pero piensa en las miles de personas que sí consiguen sanarse y que nunca son entevistados. Al final el motor del dinero es la.enfermedad y no lo contrario. Limpiarse así es conmovedor por su buena intención de hacer lo correcto..pero como se burlaran aquellos que saben que esterilidad es una farsa..sabes como se hacen los plásticos? Sabes los miles de tóxicos que tienen los conservantes de esos productos que viste su larga fecha de espiración...realmente el cuerpo aguanta por la Fé. Lo triste es que los de esa industria hacen a cada minuto maldades con animales para fabricar sus productos que se usa

Nooooo uses lubricantes de farmacia..usa aceite de coco

Toda enfermedad es provocada por intoxicación de antibióticos que tomaste alguna vez en tu vida y cada vez que te dan rerrovirales o antibióticos te mantienen en la enfermedad

Gracias por la información tengo lupus eritematoso

Hola yo tengo lupus ase 3 años y me a pasado lo mismo a a usted ahora estoy medicada y me siento bien ,gracias por compartir su historia

Tengo desde los 41 año

Yo tengo lupus y tengo un tratamiento de piel vida ya

Yo no sabía nada y muchas gracias 🙏

Me van hacer una punción lumbar en 4 días y la verdad tengo muchísimo miedo, espero que me puedan anestesiar completa, tengo muchos nervios y miedo... Me lo van hacer por qué tengo más de 12 enfermedades... Tengo miedo😢😢😢

Hiciste una tomografía computada?

Hace poco mi medico me dijo q tengo esa enfermedad estoy muy preocupada .

Xq da lupus

Un cigarro de mota y todo se acaba, para qué hacerle tanto a la jalada.

Yo tuve una biopsia y fue muy rápido y la recuperación solo 2 días

Hola buenas noches Ami sobrina le hicieron su transplante pero después estuvo hospitalizada porque parecer había un rechazo de riñón y la tuvieron con seis tratamientos. Y no se veía mejoría después de eso seguía la biopsia o ahí ya tuvo la biopsia desconozco esto

Hola buenas tardes muy buenas la información yo tengo lupus eritomatoso sistemico y tengo el síndrome seco y me aplicaron el rituximab si me puedes hayudar en qué me sirve este medicamento y que síntomas acberso tiene un saludito y muchas gracias por a portarnos los qué no tenemos experiencia qué Dios te bendiga

Hola Taly,mucho gusto en verte. Gracias a Dios que estás bien. Saludos desde California. Bendiciones

Que Dios te bendiga

Hola 👋 Gracias por compartir, cada vez que lo haces aprendo algo.❤

Buenas noches no había tenido la oportunidad quiero escuchar este testimonio Yo vivo en Bogotá Colombia tengo 78 años y tengo lupus cinematoso pues Dios te oiga porque yo he sido formulada con millones y millones de medicamentos que me han hecho bien para una cosa y me han dañado otra dije no más de ya te contaré mi historia en otra oportunidad

Hola, hay quien se dializa en las noches con una maquina. ¿Se puede elegir, o por que unos optan por ese metodo? Saludos.

Gracias por compartir y bendiciones Talina 🙏🏻

Hola Talina que gusto verte de nuevo. ❤ Que Jehova Dios te bendiga. Te comparto este texto biblico ISAIAS 43:5 NO TENGAS MIEDO PORQUE YO ESTOY CONTIGO.❤ Tengo una pregunta Talina como se llama el examen que te hicieron para saber que necesitas dialisarte? Y te salía espuma en la orina? Gracias.

Yo lo tengo 5 días como puedo saber si voy hablar normal o cuando me lo retirar

Muchas Gracias por compartir tu experiencia 🥺 me van a hacer el procedimiento y estaba muy ansiosa por lo que habia leido en internet. Ya me da un poco mas de tranquilidad aunque rodavia me da miedito 😢 Espero que estes mejor de Salud 🤗

Gracias a mi recién me diagnosticaron y no tenía claro que era un brote de lupus. Como se manifestaba. Sé que cada caso es distinto pero esto da una idea mejor de lo que es.

Hola Talina que gusto verte de nuevo. Que Jehova Dios te de fortaleza, alegria y consuelo cuando tu más lo necesites. Que te bendiga grandemente. Se lo pido en el nombre de su amado hijo Jesucristo Amen. 🙏❤

Doctora mi uerno lleva 16 meses con una traqueotomía u no dicen d cerrarla que hacer gracias

Hola bonita, estaba preocupada por ti, gracias a Dios que estás bien!!

Te extrañaba mucho 💕 me encanta leerte

Hola Talina, disculpa porqué es mejor la diálisis peritoneal?, no es mas difícil que la sanguínea?

Talina te mando un abrazo muy cariñoso, me conmueve mucho que hagas todo tú solita y cada 2 o 4 horas, Dios te bendiga 🙏🏻 Si me gustaría que subas lo que sigue a este procedimiento, gracias 🫂

Tengo este síndrome, ya estoy con tratamiento biológico e inmunosupresores ya he perdido muelas y los dientes estan muy débiles, 😢😢no se como enfrentare esto.😢

Buenas tardes taly cómo estás de verdad te extrañamos cuídate 🌹

Yo también trabajo es muy complicado hace unos días me querían correr pero es muy pesado sobretodo cuando las compañeras te hacen la vida mas difícil

Me detectaron Lupus Hematológico Nefrólitico en el 2023, al parecer apareció en mi cambio hormonal, tengo 50 años, es díficil sobrellevarlo pero siempre con Fé y estar siempre con mentalidad positiva ❤

SI PERO DÓNDE ESTAN TUS PRUEBAS CIENTÍFICAS, TUS PRUEBAS DE LABORATORIO, TUS DATOS Y MUESTREO ESTADISTICO PARA AFIRMAR TODO ESTO???🙄🙄

Mi esposo tiene lupus y no se trata, le salen brotes en Los testiculos y en la asilas, tiene colesterol alto, diabetes y presion alta, no se trata y toma cerbeza diario, que le parece?

Mi esposa padece lupus y tenemos una vida normal siempre con algunas limitaciones pero felices

Buenos días tali ya te extrañamos quisiera saber cómo estás un fuerte abrazo

Tengo tos seca un lupus avansado mis pulmones rstan mal q puedo tomar o haser con la tos persistente

Busquen información sobre el descubrimiento de la causa del lupus en 2022. Lo descubrió la doctora Carola García de Vinuesa en el instituto Francis Crick de Australia. Resumiendo: los enfermos de lupus tienen una mutación en TLR7/TLR8 que cuando se activa (sol, picadura de arañas, estrés, vacunas, o embarazo) hace que el paciente comience a segregar una proteína que NO DEBERÍA ESTAR EN LA SANGRE. Esta proteína se comporta como un prión capaz de introducirse en los núcleos de las células, mutándolas en su ADN. Y aqui comienza el problema. Esas células ya no tienen exactamente el ADN original, pues ha sido alterado por esa proteína. Entonces el sistema inmunológico detecta esa célula defectuosa y la marca con "la banderita" de "a eliminar". Luego llegan los glóbulos blancos y se la meriendan para eliminar la proliferación de células dañadas. El problema es que al estar continuamente segregando esa proteína nociva, contijuamente estan mutando células nuevas (sobre todo en tejidos ricos en colágenos), por lo que en sangre aumentan los anticuerpos antiADN nativo para fagocitar todas esas células que se van dañando. Lo que hasta ahora creían erróneamente los reumatólogos es que el sistema inmunitario "se habia vuelto loco" y le daba por atacar a las células sanas destruyendo tejidos ricos en colágenos como riñones, pulmones, articulaciones, piel, vasos sanguíneos, o incluso la membrana exterior de los glóbulos rojos, haciéndolos explotar y liberando la hemoglobina al plasma, lo que aumenta la ferritina y les hace diagnosticar erróneamente problemas hepáticos. Hasta ahora se utilizaron remedios que han sido peor que la propia enfermedad, ya qje se basaban en prueba/error de mejoría de síntomas, y no atacaban las causas reales de la enfermedad. Al dar inmunosupresores como la azatioprina o la cortisona, o incluso inmunomoduladores como la cloroquina (nefasta) o la hidroxicloroquina, los síntomas mejoran, pues estás deteniendo el trabajo del sistema inmunitario para comerse esas células dañadas por la proteína TLR7. Al principio parece que funciona, pues remiten los síntomas, pero es un autoengaño. Al no eliminar esas células dañadas, éstas comienzan a proliferar destruyendo la calidad de los tejidos, deformando las articulaciones, y provocando.unos eapantosos síntomas secundarios que achacan al lupus cuando realmente son causa de no dejar al cuerpo hacer su trabajo de retirar esas células mutadas. Pero hay un dilema. A veces la proliferación de células mutadas es tan enorme (brote lúpico) que si permites al sistema inmunitario hacer lo que tiene que hacer, literalmente va a devorar los órganos del paciente. Hasta ahora no se disponía de solución debido a que realmente no se sabia a ciencia cierta el mecanismo del funcionamiento de la enfermedad. Se sospechaban razones de inicio de la enfermedad, pero nadie sabíanrealmente qué estaba pasando hasta que la Dra. Carola García de Vinuesa encontró la causa. Gracias a su descubrimiento se están desarrollando dos nuevos medicamentos MUY prometedores, que además de intervenir en el interferón, como el belimumab, tienen la capacidad de BLOQUEAR la maldita proteina que causa la enfermedad. Estos dos nuevos medicamentos medivamentos aún están en fase III de experimentación. Uno se administra por perfusión y el otro, atención, va a ser por vía oral. Uno se llama anifrolumab y el otro anifetorán. Si sale todo como se prevé, estos medicamentos en teoría podrían detener la enfermedad, aunque los daños y envejecimiento de tejidos provocados ya por la enfermedad después de muchos años en riñones, ojos, articulaciones, piel, huesos o cerebro no tienen vuelta atrás. Pero es una esperanza para las nuevas pacientes de lupus futuras, que contaran con algo que detenga ese espanto de enfermedad desde el inicio. Eso sí, no podran dejar de tomarlo en toda la vida,pues la maldita proteina está ahí esperando a diseminarse por el cuerpo en cuanto se lo permitas. Saludos.

Lo peor es la absoluta ignorancia de la mayoría de los reumatólogos. No hablemos ya de los que no son especialistas.

Hola que gusto conocerte, yo tengo lupus desde hace 10 años y hipotiroidismo me gusta su información, yo hago caminatas de 30 minutos y hago joga en casa eso me ayudado mucho

Muchas gracias desde URUGUAY.MUY INTERESANTE.

Hola, espero se encuentre bien.