Vi ringrazio per questo video, e ringrazio il prof. Carelli per la sua dettagliata spiegazione, sto vivendo questa situazione da una settimana, appena ho notato che metà del mio occhio sinistro era praticamente oscurato mi sono recato subito in ospedale (risiedo in Olanda) dopo svariati controlli l'Oculista non è riuscito a darmi una spiegazione, dicendomi che sarebbe stato meglio il parere e un controllo da parte di un Neurologo, aspetto ormai da giorni questo appuntamento col Neurologo che non arriva, e stranamente propro questa mattina la macchia nel mio occhio comincia a scomparire, non vedo nitido ma riesco a intravedere attraverso questa macchia che prima d'oggi era un muro nero. Spero si sistemi tutto al piú presto, intanto aspetto il controllo del Neurologo.

Che tristezza...video di 8 anni fa e ad oggi La gente è malata e voi non la curate perché hanno più di 60 anni E cercate bla bla bla spirometrie ecc ecc Siete una vergogna Voi e lo stato italiano che vi permette queste cose E poi vi bampaliate di essere dottoroni !!!!

Ciao scusa se mi intrometto lo so cosa vuol dire avere una malattia rara ne so qualcosa . Nella vita si dice finché c è vita c è speranza e la speranza è sempre l ultima a morire bisogna provarle tutte come stiamo facendo noi non so se ti può interessare a pisa c è un istituto internazionale del professore Barco Giovanni è alla avan guardia ci va tutta Italia e penso che può fare qualcosa per te ci stiamo andando anche noi per mia moglie siamo all inzio le prime sedute provaci ti auguro lunga vita se così ti posso dire bisogna girare come ho fatto io ora questa è l ultima spiaggia perché di trapianto non se ne parla proprio perché è complicato per tutto come trovare organo compatibile poi senza rigetto l aspettativa di vita infezioni quanti anni di vita si avrà davanti e come perché i professori ti pubblicano le cose quando riescono quando tutto va male stanno in silenzio nessuno deve sapere pensaci a quello che ti ho detto provaci al centro a pisa ti saluto ciao

Buon pomeriggio qualcuno mi puo dire se ce qualche dottore specializato per langiedema gia e stata accertat dalalergologo grazie chi mi risponde

Quali sintomi hai avuto prima di sapere che patologia avevi 🙏🙏??

Lo

5:32

❤ grande Andrea

Buon giorno, pure io soffro di fibrosi polmonare , vorrei sapere, se a distanza di 9 anni , se la terapia anti fibroma ha garantito una sopravvivenza fino ad oggi. Grazie

Professore Nobile, ho una Neuropatia, da circa 2 anni sono fredda in tutto il corpo, sarà la Neuropatia a portarmi qst brutto disturbo?! Cosa mi consiglia... grazie x la risposta

Sono molti i fenomeni legati all'apparato visivo come anche altri organi. Lo dica dottore cosa sono questi cavi elettrici e che funzione hanno nella respirazione cellulare.

Wow, watching my hives and inflammation dissolve every day until it all disappeared is definitely appeasing, I went with what I mentioned and after 20 days my urticaria/angioedema disappeared. I just go'ogled the latest by Shane Zormander and now my skin is as smooth and healthy as it has ever been!

Ho 80 anni, posso curarmi?

quanti anni avrà questa donna?

Imparare a comunicare???? Sta facendo un esame e vuole prendere 30??? Bah

Yep, watching my swelling fade day after day until it completely vanished was such a relief, I went with what I pointed out and within the first 10 days or so the angioedema was barely visible! I just go'ogled the latest by Shane Zormander and after 20 days my skin has never been healthier!

Salve io sono affetto da sindrome antisintetasica e sono interstiziopatico e ho i polmoni pieni di noduli enfisema e fibrosi e di conseguenza soffro da dispnea da sforzo....sono stato 35 giorni sotto ossigenoterapia H24 poi grazie ai medici sono vivo senza più fare ossigeno....ma sono spesso a controllo

Ecografie eseguite con infusione di concentrazione di grafene.

Grande professore sono uno che ha fatto rinascere in me la fiducia dei medici.grazie praf Spadaro

Bravo bravo

D

❤️

Grande dott stanziola❤🙏

Mi accodo al racconto di Gerardo anche io ho la Ipf vengo curato con nintedanib ma quello che mi rende la vita difficile è la diarrea che mi costringe a stare chiuso in casa per evitare che per strada vengo assalito da questa che non ti avvisa se non all'ultimo momento per il resto sono ancora senza ossigeno in attesa della fine grazie a tutti

Sì può confondere questa malattia rara con la SLA? Grazie, buonasera

Brava e bella

Mi è successo esattamente cosi

Sta palesemente copiando l'illustrissimo dott. Ippolito Germer

❤️

Al vostro ospedale a Milano mi e' stato detto che cosa fossi venuta a fare li ???

Ma per chi come me soffre di angioedema non ereditario, come dobbiamo fare??? Io da quasi quattro anni conduco una vita impossibile, non vorrei nemmeno alzarmi la mattina

Ciao, sono Luca, figlio di Giorgio, mio padre è mancato lunedì mattina. Volevo domandare gentilmente se poteva farmi avere o farmi scaricare questo video con mio papa', le sue parole mi danno un gran conforto in questo momento di dolore atroce e vorrei poter avere anche questo ricordo da tenere in famiglia. A disposizione per chiarimenti, grazie anticipatamente. Luca

Monica vescio ha ragione

Chiedo scusa, quali sono gli esami diagnostici , per identificare suddetta malattia rara???

Dopo la diagnusi a mia mamma le avevano dato max 3 anni invece dopo otto anni fortunatamente è ancora qua. Secondo me i medici non sanno bene.. inoltre per loro ogni qualvolta viene ricoverata dicono che questione di ore.. invece mamma torna a casa. Specie l'ultima volta gli hanno somministrato eccessivamente l'ossigeno a 6 me l'hanno mandata in acidosi per via dell'anidride carbonica, meno male che c'eravamo io e mio fratello a monitorarla con il saturimetro portato da casa altrimenti continuavano a somministrarle ossigeno a 6 e l'avremmo perduta. Invece adesso è a casa mentre medici incompetenti la volevano trasferire all' ospice dicendo: che da li a poco sarebbe morta! Assassini incompetenti

Ragazzi vi ho nel cuore. Una ragazza così giovane che oltre a dover fare la plasmaferesi ogni settimana, ha già dovuto subire un bypass coronarico e la sostituzione della valvola aortica e della mitrale. :(. Siete degli eroi vi stimo tantissimo!

GRAZIE !

Ciao io ho 50 anni e ho la fibrosi polmonare idiopatica e vivo a legnano ma nn ci sono associazioni ne gruppi e la vivo quasi da sola ..ho la figlia ma nn voglio pesare ..ho la visita ogni 2 mesi cc ..ma è dura poi sono senza lavoro da fine luglio ...Nn lo perso x me ma ha perso un cliente grosso e pur troppo ultima arrivata. ...ho la disoccupazione ma nn mi piace stare a casa,..rifaccio la domanda x la invalidità...come l'ultima tac spero di entrare nelle categorie protette....ti auguro tanta aria buona ...!!!

buona sera ...io ho la fibrosi polmonare idiopatica...vorrei sapere quale l'asocizione ...x che sicuramente aiuta . ..grazie se mi rispondi!

Anche mi aggiungo ai commenti...sono a Castellanza e mi farebbe piacere ad assistere hai vostri incontri...buona serata

Buona sera ...ormai ho ascoltato tutti video dispobili e visti ...ho la fibrosi polmonare idiopatica..da 2 anni sotto visita del ospedale di Busto Arsizio...con deltacortene che adesso dopo vari cambiamenti prendo ha 12.5mg .. ma dovrei fare la tac torace con urgenza ma x troppo ho possibilità solo il 19 novembre ...poi sono a casa senza lavoro ...dopo .18 anni che ho sempre lavorato ma adesso nn riesco al meno che facevo come capo linea di confizianamento...devo trovare un lavoro più tranquillo ...Nn mi devo muovere tanto ...che palle ...

Grazie alle immunoglobuline sottocutanee mi è cambiata la vita ho migliorato e di molto le condizioni motorie. Grazie alle dottoresse e le infermiere dell'ospedale!

Vorrei sapere come fare per un consulto per mio marito che è stato operato a cuore aperto e adesso a Seri problemi respiratori e mi anno consigliato una visita pneumologia e mi hanno indirizzato al dottore Carlo vancheri ma purtroppo non so come fare la situazione di mio marito e molto grave gentilmente vorrei avere una risposta per vedere cosa si può fare grazie in anticipi

I've had angioedema for 12 years now, a few months ago I was shown how to stop edema in 10 to 12 minutes by the special infrared light therapy device. Thank god I can control it now, the infrared light increases blood circulation in the area that beginning to get swollen (face or body) and prevents the swelling to develop further. The device called Infrared Healer and sells exclusively on @t

Aiuto, dove devo rivolgermi?

a me fa molto pensare un personale medico cosi, parlando spesso di supporto medico magari usare speficità di uno sviluppo di malattia si tralascia l'aspetto lavorativo, il supporto anche di infermieri insieme al medico curante non inquadra la diagnosi, non porta a termine il quadro clinico . molto risentito negli ospedali questo principio, criteri e supporti, chi mi ha visitato in ricovero, se ne fregavano dei sintomi esposti dal paziente, non han capito mai il mio problema, avevo la malaria e accusavano il citomegalovirus .

Mi è stata diagnosticata la stessa malattia della signora. C'è un modo per mettermi in contatto con lei?

Gesù non castiga mai siamo noi com le nos tre azioni malvagie che ci troviamo male. perciò non dite che il nostro padre ci castiga e una bestemmia allo amore che Gesù. ha per noi.

Si beh..le infermiere te le raccomando! Un grazie cmq a tutti i medici coinvolti!!

MOLTO MOLTO INTERESSANTE, la ringrazio caldamente per i chiarimenti soprattutto sulla elettromiografia