0:39 루푸스 첫증상 2:53 활성기가 오게된 안좋은습관 4:40 첫입원 5:42 세번의입원 7:18 루푸스 장기침범 8:07 치료 8:50 퇴원직후

15살에 증상 발현 대전 종합병원 40일 입원. 병명 알아내지 못함 그냥 퇴원하고 괜찮아졌음. 17세에 다시 발병. 서울 종합병원 내원. 교수님 보자마자 루프스 진단. 일주일 입원 치료 후 회복하고 퇴원. 2년간 2주마다 내원 그 후 18년간 한달에 한번 통원치료. 35세 결혼 몇개월 전 교수님이 그만 오라함. ㅎ 아프면 오라고 하심. 그 후 지금 52세...현재까지 1남1녀 낳아 잘 키우고 건강하게 잘 살고 있음. 완치는 없다고 하는데 저는 완치된 느낌.. 제 생각에 루프스는 스트레스 받지말고 너무 무리하지 말고 유쾌하게 살면 좋아지는 것 같음. 모두 건강해지길 바랍니다.

안녕하세요. 한국나이 9살 남아 루푸스 신염4형 환우를 둔 엄마입니다. 힘든 와중에 밝게 생활하시는 모습이 정말 힘이 됩니다. 항상 건강과 행복을 기도하겠습니다.🙏🏻💕

안녕하세요 제 여동생도 처음에는 원인모를 피부병에 피부과, 대학병원 검사받다가 뇌염증상이 나타나서 대학병원 응급실로 갔었어요ㅠ 루프스가 활성화된거였죠..제동생은 루프스가 뇌에 침범해서 뇌염도 왔다가 회복했고 괜찮다싶었더니 대상포진이와서 (공기중 전염가능성때문에)1인격리실에서 회복중인데 몇일째 보지 못하고 있고 회복때문에 잠만자고 있어서ㅠㅠ동생소식을 듣기어려워서ㅠㅠ 가족들이 힘들어하고있어요ㅠㅠ 물론 담당교수님과도 충분히 면담을 하고있지만 보호자입장으로써 각종 정보를 알고 싶어 유튜브검색하다가 보게 되었고 제동생도 희뿌님처럼 퇴원하여 일상생활이 가능해지길 바라고 또한 희뿌님도 꾸준히 브이로그 올려주셨으면 좋겠어요 응원할게요😊

갑자기 떠서 보게됐는데…컨디션관리가 정말 중요하니까 무리하시지말고… 건강관리 잘 하셔요… 루푸스는 감기 하나에도 정말 치명적이잖아요ㅠ.ㅠ

처음 루푸스 활성기부터 극복 과정까지 자세히 설명해 주시니 쉽게 이해 할 수 있었습니다. 중간중간 안타까운 부분도 많았지만 현재는 몸이 좋아지셨다니 다행이에요! 관리 잘하셔서 앞으로 루프스가 활성화 되지 않는 건강한 삶을 사셨으면 좋겠네요 힘내세요!

희뿌님 다른 영상 보고 댓글 남기고 구독하고 이 영상을 보게되었는데요. 희뿌님의 루푸스 첫증상과 초기 상황이 저랑 비슷하네요. 저는 루푸스 진단을 아직 받진 않았고 류마티스내과 다니며 자가면역질환 치료를 받고있는데. 희뿌님 영상 보니 그래도 힘이나네요. 응원합니다.

앞으로 좋은 소식만 있으시길..😊

힘내세요..기도할께요 ..

꼭 건강하세요^^

다발성근염환우입니다. 저도 폐촉으로 합병증이 와서요. 긍정적으로 이겨내시는 모습 감동입니다

힘내세요

20대 초반에 보상심리 저도 알듯해요 어린 나이에 심각성을 잘 모르기 마련이죠.. 누군가는 관리 안한 탓이라고 하겠지만 그 어린 나이에 그런걸 다 알고 견디는게 오히려 평범하지 않은거죠.. 전 게임을 너무 많이해서 20대 초반에 허리랑 목 디스크 둘 다 왔는데 게임 접고 허리는 거의 완치인데 목은 답이 없네요 .. 핸드폰 잠깐만 고개 숙이고 들여다봐도 개아파요..

최근에 단백뇨 나와서 대학병원 가서 초음파 해 보니 루푸스 양성 나왔더라구요... 담주에 입원해서 콩팥 어쩌구 검사한다는데 너무 두렵고 무서워서 영상 찾아보고 있어요.. 음식도 저염식으로 먹고 해야 한다는데 평생을 이렇게 살아야 할까요?! ㅠㅠ 평소에 삼겹살,순대,떡볶이 요런 음식들을 너무 좋아했었어서.... 😅 희뿌님은 아예 끊으셨나 궁금해 댓글 남깁니다!

저는 자가면역질환중에 급성미만성전신탈모가 20대중반에 갑자기!!! 왔습니다 ;; 보름만에 온몸에 털이다빠졌어요..ㅎ 20대중반여자가 대머리가 되었답니다,,, 그때 루푸스도 의심받았어요 저도 급격한 피로감, 계속되는 미열이 있었거든요. 면역억제제와 항암제복용으로 몸이 더 망가졌지만 5년이 지난 지금은 회복했습니다!! 꼭나으시길 바랄게요!‘

안녕하세요! 저는 작년말 진단받고, 할록신만 먹고있는데요, 혹시 약은 지금 어떤거 드시고계실까요...??

루프스 발병 12년째 치료중입니다 약으로 잘 견뎌왔는데 2년전 갑자기 활성화되어 다리신경까지 영향을 받았습니다 무엇보다 루프스 환자들에게 중요한건 푹쉬고 스트레스를 최소화 할 수 있는 환경을 만드는 겁니다 모두 힘내세요~

저는 루프스는 아니고 피부근염이라는 희귀 자가면역질환인데 저도 고3때 발병해서 여태껏 낫지 못했어요ㅠ 다행히 다른 장기침범은 없고 피부 발진만 약하게 있었는데 스테로이드 복용이 싫어 병원에 안 다녔고 외국에 나와 살게되다보니 심하게 번져 버렸네요. 이제 고용량 스테로이드 치료 시작할 예정이에요. 그래도 저는 3년전에 출산도 하고 어찌어찌 살고 있는데 다만 출산후에 조금 심해지긴 했네요. 의사쌤 말로는 출산 후에 호르몬때문에 심해질 수 있다고 하더라구요. 다행히 임신,출산에 딱히 어려움은 없었어요 ㅎㅎ 예전엔 참 자가면역질환에 대한 정보도 없고 공유도 어려워서 너무 우울하고 외로웠는데 요즘은 다른 분들과 이렇게 공유할 수 있어 좋은 것 같아요. 다들 힘내시고 이겨냈음 좋겠네요.

저두 얼굴에 홍반증상이 일주일지속되다가 없어지고 그후로 20일후 가볍게 2,3일 생기다 저절로 없어지고 그후로는 증상이 니타지않았어요5년정도 지났구요 경미한 증상이라서다행~~

헐..저도 현재 고3인데..이번년도 초에 루푸스 진단 받았어요..ㅜㅜ 전 발진이 너무 심하고 간지러워서 힘들어요..

혹시 증상이 간지럽기도 하나요?

4:28

안좋게 들리실지 모르겠지만... 약먹지말고 식단을 바꾸시면 됩니다 자연치유를 믿어보세요