Lo terrible, es intentar tener un día productivo, intentar estar activo para no sentirte un mueble, pero que por la noche no puedas dormir por el dolor... Es una enfermedad que no solo te acaba físicamente, sino tambien psicológicamente ... 😞😞😞😞

No puedo creer escuchar este video !la historia de mi vida, comencé con dolor a los 11 años y me diagnosticaron hace 2 meses y tengo 42

SI CUIDAN SU INTESTINO MEJORARÁ SU ESPONDILITIS!!! SEGURO!! FUERZA!

Gracias a un comentario de Francisco José mi vida a cambiado. Nunca pensé q un comentario ayudaría mucho. El aconsejó una dieta sin fructano y realmente me ha ayudado en lo personal. El dolor ha disminuido y solo voy 1 semana. Si como algo de fructano el dolor es más fuerte. He visto videos de Frank Suárez y lo recomiendo pq cada cuerpo es diferente y debemos saber q alimentos son agresivos para nuestro cuerpo. Ánimos y fuerza, tratemos de apoyarlos entre todos dando información para poder sobrellevar esta enfermedad. Que Dios los bendiga enormemente.

Yo tengo una espondilitis potente, nada que ver con la chica del vídeo. Si viérais como me transformó el cuerpo externamente os parecería una persona que ha tenido dos cuerpos diferentes en la misma vida. Y os digo que paséis olímpicamente de si la gente lo entiende o no lo entiende. Las cosas hay que llevarlas dentro para saber lo que significan. Moldead vuestra vida como necesitéis hacerlo independientemente del resto del mundo. Desprendeos de lo que no podáis seguir haciendo y mantened vuestras motivaciones primordiales, buscad nuevos senderos y adaptaciones para poder llevarlas a cabo y si es posible encontrad una ocupación en la que solo dependáis de vosotros mismos. Un abrazo a tod@s los diagnosticad@s que vivís una vida en la que habéis tenido que pasar por esta dura prueba igual que yo. 💜💜💜

Que razón ,cuando duele más hacer ver que es algo real y no una simple queja

Lo más feo de esto es la incomprensión de la sociedad.

Tengo 13 años con espondilitis anquilosante.. y es terrible vivir con dolor día y noche.. aveces se controla un poco pero al final de cuentas siempre hay dolor.. Saludos desde Irapuato, Guanajuato, México 🍓

Imaginaros con mis 57 años y con síntomas desde los 20. Y trabajando de Auxilir de Enfermería en Residencias de ancianos, hospitales, cogiendo peso y peso. Así llevo unos 32 años. En estos momentos estoy de baja

Me identifico con todo lo que comentas, un saludo y mucha fuerza.

Amis 70 años joven me e visto reflejada en su vida siempre con dolor pocos días sin dolor tengo para escribir una enciclopedia sobre médicos vecinas amigas nobios mi marido pobre ya fallecido madre hermanos asta casi hijos y cuando me quejo porque la vida aprendes a quejarte como si fuera la noche y eldia lo decimos de una manera que creemos que es normal el quejido y aveces el llanto pero están tan acostumbrados a escucharlo que ni caso es pedo pero ellos no nos pueden hac pueden Acer nada

Años yendo a traumátologos que me decían que mis dolores eran provocados por estrés. Hace dos años que fui diagnosticada a partir de un estudio en sangre.

Estoy siendo diagnosticado... tengo 62, los dolores son intensos y constantes, es deprimente

Mi hija está diagnosticada con esa enfermedad hace 2 años y tiene 25 años y el dolor es constante y de momento no le ha ido bien ningún tratamiento y también ha empezado con problemas digestivos según su reumatologo derivados de la enfermedad 😢😢😢😢😢estamos sufriendo mucho aunque ella es muy fuerte y se lo ha tomado mejor que yo😢

El dolor no se quita, que no nos creamos que porque ella dice 'que desaparece' es verdad, estará en mayor o menor medida, depende de los brotes. Aunque esté con el tratamiento biológico, lo que hay q hacer es MOVERSE, MUCHA MOVILIDAD, EJERCICIOS DE ESTIRAMIENTOS Y PILARES A DIARIO y ya si eso te va algo mejor, pero la espondilitis anquilosante es una enfermedad crónica. Recomiendo menos publicidad del hospital y más consejos. Todo l de más que dice la paciente obviamente es así.

Guau se me salto la lágrima al sentirme identificado con este caso yo encima trabajo en una fábrica descargando mercancía colocándola soy el único hombre y siempre que hay que mover peso me llama a mi cada vez estoy peor y de momento tengo pocas esperanzas de que esto mejore

lo que mas me enoja es que nadie me cree que me duele todo el tiempo, por que no se me ve, ni mi familia me cree y el dolor es muy constante, se acostumbra uno pero limita muchísimo la vida.

Yo estoy padeciendo eso mismo, hay dia que no me puedo levantar ni amarrarme los cordones de los zapatos, me duele mucho la espalda, brazos y la pierna izquierda. Esto es malo pero bien malo. Lo mas duro es que en la medrugada empiezan los dolores bien fuerte que no te deja dormir. Mi ojo derecho me duele y se me pone pequeñito y rojo... La reumatologa me ha dicho que tendran que ponerme tratamiento biologico y me ha derivado a medicina interna

Me acaban de detectar esta enfermedad por cuestión de que llego el límite en el que no me podía incorporar por dolor entre el coxis y la columna. Me siento cansada todo el tiempo y eso me hace sentir inútil, ya que las actividades que realizaba ahora me cansan más. Siento que mi familia cree que estoy exagerando, hasta yo misma lo he pensado.. Me siento perdida y estresada... Estoy en tratamiento apenas y me siento perdida en que hacer para que esto acabe 😢

Yo también tengo esta enfermedad diagnósticada y me pasa exactamente lo mismo.

Que son los fructanos? Es que yo padezco de esa misma enfermedad

Tengo esta enfermedad y llevo 5 años viviendo con estos dolores y también tengo tratamiento pero cuando vienen la crisis uuffff la.cama es mi hogar.

A ver. Pero habemos personas de la tercera edad que apenas ahora somos diagnosticadas. Cuando ya está muy avanzada y lo hemos padecido desde jóvenes. Es muy discapacitante. Muy doloroso

Y cómo lo hizo para q no le doliera nada?

Si yo tengo eso me lo acaban de descubrir yo empese de un derrepente me decía que era el nervio acuático pero yo decía no es eso me duele mucho y nada de los medicamentos me servían hasta que fui con un ortopedista particular y me dijo que yo tenía que operar por qué n tenía que sufrir de este dolor pero yo tengo seguro y estoy viendo si me operan ya voy a cumplir un año ya con este dolor y si todos los día me duele y tengo que tomar pastillas o inyectarme para el dolor no sé si me operen todavía

Ami tambien m acaba d diagnosticar eso emfermedad y estoy probando con medicamentos biologicos , y no m importari acer un grupo cn ustedes igualmente igual no s podíamos ayudar comentanto cada uno nuestro tema particular

✨

PUEDES POR FAVOR DECIRNOS CUAL ES EL TRATAMIENTO QUE ESTAS SIGUIENDO, TE LO SUPLICO YO VIVO AQUI EN COLOMBIA Y LA REUMATOLOGIA ESTA MUY MUY ATRASADA EN TRATAMIENTOS EFECTIVOS , TENGO MUCHO DOLOR POR FAVOR AYÚDANOS

Si hay posibilidad de que con wl tratamiento el dolor desaparezca ?

perdon si no me sale bien el escrito me gustaría animarles atodos que no tiren la toalla y venga que la vida es bonita aunque sea con dolor y sintamosque no nos compreden

Mi psicologa me dijo que me sentaba como si tuviera espondilitis anquilosante… no entendía a que se refería, ahora que investigué sé que fué un comentario peyorativo y muy poco empatico hacia la gente que si padece esto, ni si quiera sé porque me lo dijo

Tengo 70 años y shon cuando me quejo pienso que pesa me hago pero habeces necesito un poco de compresión sobre todo en los médicos

Pregunta para los enfermos: LES GUSTARÍA QUE FUERA LEGAL Y ACCESIBLE (En todo el mundo) EL SUICIDIO MEDICAMENTE ASISTIDO??

Yo también tengo espondiloartritis pero en pies y rodillas con mucho solor e inflamación si no me cuido actualmente llevo tratamiento pero no se hasta cuando se quitara de manera que yo ya pueda trabajar 😢😢.

Después de hacer una dieta baja en fructanos las molestias e inflamación despararecieron. El culpable eran los fructanos.

Es un dolor terrible yo lo tengo en la pelvi y la pierna

Ami también me diagnosticaron con eso y lo tengo desde niña 😭😭😭

Mi hijo está diagnosticado con Espondiloartiopatia seronegativa desde los 10 años y ahora en sus 16 recién se ha podido controlar un poco. Doloroso totalmente y para una como mamá es agitador no poder ayudar a tu hijo. Se sufre mucho pero ojalá mi hijo pueda llegar a tener una vida sin dolor

Y como lo superaste. Yo vivo con mucho dolor. Ayudame

Estoy con un dolor intenso en la Lumbar. Tengo Artrosis facitaria e L4 y L5. Casi no duermo en la noche del dolor, ya no puedo viajar, es tan limitante!😢😢😢😢

Lo peor de esto es quw la enfermedad susle ser diagnoticada despues de mucho tiempo

A mi no quisieron darme medicamentos biologicos y los dolores son terribles

AMI la espondilitis me afecta los ojos tengo cuadros de uveítis me an administrado adalimumab pero solo me funcionó un año y e vuelto con los cuadros de uveítis 😢

No entiendo como yo que trabaje tanto y tan duro nunca supe que padecia de esto . Tibe 2 hijos , jugue basketball y nunca tube estos sintomas hasta que tube el accidente en el auto . Sera que en Canada diagnostican esto por no demandar ? Es muy raro . El health care en canada es una m....

Jaja y cual es el tratamiento?

Alguien se trata con medicación biologicos?

Vean en KZfaq Curar el desgaste por artrosis si es posible del doctor Alonso Vega. En el nombre de Jesús háganlo.

Los AINES no me ayudan a sentirme sin rigidez, tensión, ardor, sin embargo el reposo me ayuda, pero mi costumbre es trabajar Alguien tiene algún medicamento que puedan recomendar?

Les duele el pecho?