merci c est moi que tu décris , j ai fait toutes sortes de radiographies à droite et a gauche ,j ai mal tous les jours ,je ne supporte plus de recevoir des gens, tellement j ai mal c est presque qu un cancer; mais avec les résultats ,qui disent que tout est normale du coup ,tu as envie de mourir ,pour ne plus souffrir, merci monsieur herné ,je sais que je ne suis pas folle;

Enfin je ne suis ni folle, ni fainéante, ni malade imaginaire...je suis en pleine crise : énorme fatigue, douleurs dans plusieurs endroits du corps etc... Même les docteurs ne vous prennent pas au sérieux et vous classent uniquement dans la "catégorie " des anxieux et des dépressifs, alors que l'on se connaît et tous les examens qu'on passe sont "négatifs" Résultat on vous dit que ce n'est pas une maladie et que ce n'est pas létal. Oui à force on est triste et dépressif : résultat d'une maladie mal connue. Courage à tous ceux qui sont atteints à ce syndrome, mon seul conseil : faites les choses quand vous pouvez et ne pensez qu'à votre bien être, oui effectivement on a trop donné un certain moment et notre organisme est à bout.

Je me reconnais presque à 100 % dans tous les critères. J ajouterai des maux de tête quasiment quotidien et des fourmillements , des picotements dans les jambes.... et toutes mes douleurs se ressentent intensément en position allongée.

Bonjour à tous et toutes Pendant plus des 15 ans j'ai souffert de la fibromyalgie pour trouver en fin ma guérison à travers un accompagnement en Decodage émotionnel avec docteur Chloé Allard qui exercice sur Grenoble La guérison existe mais il n'y a pas intérêt qu'on puisse savoir cela. Pour ma part je souhaite à tous de guérir et vivre pleinement votre vie.

Je souffre de fribromyalgie, diagnostiqué après une dizaine d'années d'errance médicale. Le médecin m'a dit de prendre rendez-vous au centre anti-douleur. On m'a mis sur liste d'attente, c'était fin 2021. Finalement mon premier rendez-vous aura lieu en aout 2024, après quasiment 3 ans d'attente. On va dire que je ne suis plus à quelques années près.

Bonsoir , le problème avec le diagnostic de la fibromyalgie est le point commun avec pleins d’autres syndromes ou maladies d’ou le problème a mettre un diagnostic précis .

J'ai 38 ans, j'ai mal depuis 30 ans. J'ai mal de la tête aux pieds (muscles, articulations, tendons, os...). Enfant on me disait que c'était dû à mon surpoids, j'ai finalement perdu 30 kilos. Avec le temps, les douleurs se sont cumulées et amplifiées. Je pourrais aussi parler d'hallucinations olfactives (goûts, odeurs)... Je vis un cauchemar depuis 20 ans et pire encore depuis bientôt 2 ans. On pense toujours que c'est dans ma tête.... J'ai finalement rencontré un bon rhumatologue la semaine dernière. Je suis un traitement depuis 5 jours, je ressens déjà les effets!!! GARDEZ ESPOIR! Pour le moment il n'ont pas prononcé le mot Fibromyalgie. J'ai dépassé le stade 2, plus de vie sociale, amoureuse, familiale ou professionnelle. J'ai souvent pensé que la mort était la seule issue. Je suis actuellement au RSA et ils veulent me le supprimer. Je mets tous mes espoirs entre les mains du rhumatologue. Ne baissez pas les bras!

Votre vidéo est d'une aide considérable. Vous maîtrisez votre sujet et vous nous en facilitez la compréhension. Lorsque l'on souffre depuis des années, tant sur le plan physique que moral, et que l'on est dans une incompréhension du corps médical on finit par penser qu'on est folle. Merci beaucoup.

C'est tellement vrai tout ce que vous décrivez, c'est bien la prochaine fois que j'entends une description aussi exacte Merci à vous pour ce travail J'ai 38ans et ça fait 7ans que je souffre de fybromialgie

bonsoir de la Martinique Je suis accompagnée par mon médecin sans que cette maladie ait jamais été évoquée! je prends un traitement assez efficace puisque les douleurs sont réduites et la fatigue chronique un peu diminuée. Pour le reste, je vis au mental et avec le regard suspicieux de mon entourage. je vis très mal ce non diagnostic et ce handicap invisible. Il semble que sur ma région, ce syndrome soit inconnu! C est à force de recherche que j'ai découvert ce dont je souffrais. je vous suis et je souhaite bon courage à toutes celles et ceux qui vous suivent. J ai décidé de prendre le problème à bras le corps en 2024 avec l'activité physique, l'alimentation et les compléments alimentaires.

J'hallucine... je me retrouve dans presque tout ce que vous dites. 😮 Merci pour ce que vous faites. Je comprends enfin que je dois m'occuper de moi et de mon corps. J'ai été diagnostiquée fibromyalgique et j'étais perdue. Un an que je prends des antidouleurs puissants pour rester debout. Parce que je dois encore et encore me montrer forte, aider, être une mère parfaite, etc.. mais je cherchais une solution pour ne pas rester sous médicaments toute ma vie et là j'ai envie de pleurer.

super intéressant!! Vous connaissez très bien le sujet! Merci beaucoup pour toutes ces explications!!!

Dès l'âge de 37 ans, j'en ai 63 ans. J'ai essayé le cbd il y a 1 mois et moi qui dois dormir les jambes raides je me rend compte que je peux les plier, donc les douleurs la nuit ont nettement regressé même si je suis sans énergie le matin jusqu'au début de l'après-midi Merci beaucoup pour vos explications 🙏

C’est la première fois que je regarde une vidéo sur le thème Mais je constate que vous me décrivez dans tout les détails. C’est presque incroyable Merci pour cette vidéo

Diagnostic depuis plus de 10 ans, fibromyalgie, douleurs diffuses, sommeil non réparateur, brouillard mental, pas d'éliminations par les émonctoires, hypersensibilité aux bruits, aux odeurs, aux gens, à l'alimentation, perfectionniste toujours en mouvement, constipation etc.... Des petites choses de mises en place mais compliqué à vivre au quotidien. Merci pour cette vidéo qui me conforte dans le Diagnostic de l'époque mais il reste des zones d'ombres à combattre et j'sais pas comment... Cordialement Merci merci Marie

Bonjour ! Merci ! Exactement ça mais malheureusement pas comprise! Pour moi fybromialgie +spondylartrite. Donc une vraie bombe ! Ma foi en Jésus m'aide d'une façon indiscutable. Sa grâce me tient tous les jours et j'ai ainsi réussi à en retirer du positif : connaissant la souffrance, je peux encourager ceux et celles qui souffrent autour de moi 🙂. Merci pour cette vidéo!

Vous avez résumé tout ce que j'ai tout les jours. Merci pour cette belle vidéo ❤

J ai été diagnostiquée a l hôpital de Rennes. K ai vraiment tous les symptômes. J ai toujours connu la douleurs ayant fait a 9 ans un rhumatisme articulaire. Mais je me souviens de ma première crise je devais avoir 5 ans. Je ne pouvais plus marcher pendant 24 heures. Je pense que le mental y est pour beaucoup. Cette première criya commencer a divorcé de mes parents puis j ai vécu un inceste et ensuite un mariage avec une personne très violente. Je pense que mon corps a toujours été très crispere et que ma tête à fini par ne plus supporter. Tous sa est vraiment psychologique. Je me bat tout les jours et maintenant j essaie de relativiser et de pen😮ser à moi. Je veux finir ma vie au calme et j'appris Des ou. Lo de😊 Et j ai appris a bien faire attention à mon entourage. Bon courage à tous ts et a 61

Merci pour la clarté de vos explications, malheureusement je m y retrouve. Apres 2 ans d examens multiples, enfin je trouve des explications à mes maux. MERCI

Merci. Première fois qu on expliqué aussi bien tout ce que je vis .

C'est exactement cela, merci de l'expliquer aussi bien 🙏

Mon généraliste m'avait dit à l'époque que les personnes atteintes de Fibro voulaient "sauver le monde"... C'est vraiment ça car, alors que j'étais déjà malade j'ai conduit et été chercher mon petit neveu à l'école pdt 2 ans car sa maman était malade (devinez: la fibromyalgie... J'ai reconnu rapidement la maladie même si j'ai attendu avt de lui en parler). J'ai fini par me résoudre à dire que je n'avais plus la capacité de le faire, mais ça m'a coûté bcp et j'ai bcp culpabilisé...

He oui, vous avez totalement raison. Je suis déjà diagnostiqué et j'approuve votre message.

Tous les symptomes que vous énuméré sont exacte ... Vous pouvez rajouter " miction frequentes ". Merci pour cette video tres juste

Docteur j ai tous ces symptômes depuis au moins vingt ans je suis en errance médicale totale et ma question c est surtout comment travailler ? Je travaille depuis vingt deux ans mais je n en peux plus je pense souvent a mettre fin a tout ça. Juste pour ne plus entendre mes collègues dire : oh elle est encore malade celle là ou ma mère me dire: oh tu n as rien bouge ton cul et fais du sport en rentrant du boulot ! 😢 Je suis si triste....

Excellente analyse de cette maladie surtout en ce qui concerne la déficience des émonctoires.merci!

Oh mon dieu comme si vous parlez de moi 😢😢😢

Merci Maxime de très bonnes explications qui répondent à mon mal🤷🏻‍♀️je regarde actuellement « CCA sur FR2 »ce 10 avril 2024 dont le thème est la Fibromyalgie encore bien inconnue et on a même du mal d’en parler au Médecin traitant… ça entre dans l’ordre du Psychisme tout comme le SIBO, aucun traitement, les centres médicaux n’ont pas le nécessaire pour le décrypter, seuls 2 ont les moyens de le dépister 💤bien, oui, on a de l’air , des flatulences permanentes, mais on ne s’occupe pas du ventre égal à celui d’une Femme enceinte de 6 mois, pas forcément après les repas… perso, c’est le moindre effort, porter quelque chose, marcher… de nombreux tutos idem au vôtre, nous donnent les explications🙏Merci encore, à bientôt 😂🤷🏻‍♀️

Incroyable merci pour ces explications c'est exactement ça 🙏

merci beaucoup pour votre vidéo !!! je me suis reconnue dans tous les points !!! hâte de voir la conférence du 16 mai !!!

Vidéo très intéressante ! Hélas je me reconnais tout à fait ! Bon courage à tous et à toutes 😊 me suis abonnée 😊

Merci infiniment pour ces précisions

Je trouve que de toutes les vidéos,c'est la votre la plus claire,la plus complète à ce sujet.

Monsieur merci je comprends mieux maintenant je suis suivi à l hôpital de la douleur mais vous m’avez fait comprendre tellement de choses

Bonsoir je suis à 100% dans vos cases et la conclusion c'est tout à fait mon cas. Le moteur a cassé mais j étais bloquée du dos plus rien ne me calmait et je ne pouvais plus marcher . Belle soirée

Bonjour, merci pour cette vidéo Maxime 🙏🏼 Impressions sensations de spasmes musculaires à plusieurs endroits, est ce possible ?

Et surtout avoir la mâchoire bloqué la paralysie du sommeil

Je me reconnais énormément dans tout ce qui est dit....et là je suis vraiment dans une période ou je souffre de douleurs, mais je fonce, je n'arrête jamais...j'essaie d'écouter mon corps mais pas facile . diagnostiqué en 2011 suite à un cancer

Bonsoir tout les symptômes que vous avez evoques je les ai 😥 je me reconnais dans tout ce que vous avez dit meme niveau caractère et c est vrai il y a des moments le corps dit stop mais pas evident de l ecoute je pense aussi par peur de ce sentir fainéante merci pour cette video je vous suivrez

cette maladie elle est trés dure a la supporter

Tu décris parfaitement ce que je ressent

Oi je ne marche plus et tout ce que vous avait decrit je le reçent tout a fait

R. Pour ma part j ai été diagnostique fibriomalgique...ca fait 30 ans..tjrs mal..effectivement les symptômes sont bien celà comme décrit la personne..de plus attente également de spondylarthrite enquilosante et dernièrement..gougero...la totale..je vie avec...dur dur...heureusement je ne suis pas sur 1 fauteuil. Je reste active mais j en bave grave...comme on dit.. Suzanne

Bonsoir, je ne sais pas si c'est de la fibromyalgie que j'ai (ça y ressemble en tous cas et j'ai entamé depuis peu, un parcours médical pour comprendre à quoi sont dues mes différentes douleurs ), j'ai vu un rhumato qui m'a juste confirmé mes lombalgies et arthrose, mais qui me renvoie vers un neurologue pour mes autres douleurs (il a dit lui même que ça pouvait être de la fibromyalgie). Du coup je ne comprends pas par quelle spécialité médicale est diagnostiqué/suivie et traité cette maladie. Pouvez-vous m'éclairer svp?

Merci beaucoup pour ces explications très claires ! La question est posée pour moi. Le diagnostic n’est pas encore posé. Je suis en douleurs chroniques invalidantes depuis 2006… les premières dont l’origine est identifiée. Mais la persistance d’autres douleurs, très diverses tant dans l’endroit du corps que dans la forme et l’intensité me prennent de plus en plus la tête… Je me retrouve pleinement dans ce que vous décrivez ; serait-ce que la probabilité que j’aie cette maladie va se confirmer ?… d’un côté, je le redoute, mais de l’autre, de mettre un nom sur ce qu’il se passe me rassérénera et me retirera de la culpabilité à l’idée que c’est dans la tête comme on me le suggère régulièrement…

C'est ce que je vis à 100 % vous m'avez totalement décrite j'ai été détecté fibromyalgique il y a 6 ans environ ça va être compliqué de trouver du boulot

Pffttt... C'est moi à 100%. J'ai été diagnostiquée fibromyalgique mais je n'ai toujours pas la solution. J'aimerais tellement vivre normalement mais il y a longtemps que je ne sais plus ce que ça veut dire. 😢 J'essaie de ne pas me plaindre et de faire comme si... Merci pour votre vidéo. J'ai l'impression... comment dire? De rentrer dans une catégorie reconnue et c'est rassurant.

25 ans que je vis avec et de plus en plus de mal à surmonter.... j'ai 48 ans...

Bonjour monsieur moi je souffre d'une fibroadénome je veux plus d'explications sur sur ça s'il vous plaît

Oui depuis 20 ans

Pour moi c'était un traumatologue (après ma jeune sœur de 9 ans moins , et qui a été diagnostiquée 15 ans avant moi, et qui a en plus atteinte d'une spondylite ankylosante, alors qu'elle n'a pas le gone HLA b27que j'ai moi ! Il faut dire que j'ai été diagnostiqué fibromyalgique après une depression nerveuse en 2004, et qu'après en 2008, j'ai encore une fois eu une autre dépression nerveuse, et que j'étais interné pour une 2ème fois dans une clinique psychiatrique à Casablanca (je souffrais d'une bi-polairité , et je prenais une masse de barbutriques , que j'ai arrêtée net en juin 2014 à l'aube de mes 58ans, malgré les craintes des psychologues et de la famille ( Lithium/stresam/No-dep/Lysanxia/Sertam/Temesta 2,5mg /Stilnox cr 12,5mg/Zoloft/Rivotril/tuneluz/Prozac/Rohypnol/Lexomil/Depakine chrono/Laroxyl/Nordaz 7,5 et 15mg/Athymil 30mg/Deroxat 12,5mg/Xanax/Serplex 10/20mg/Cymbalta/Ixel/Alpraz/Valdoxan 25mg/Nozinan 25mg/Anxiol...et j'en passe )...(La Fibromyalgie et la dépression, c'est comme l'histoire de l'œuf et de la!poule; on ne sait pas qui le premier a réellement engendré l'autre! Maintenant je souffre toujours de douleurs diffuses, problèmes de rein (calculs: je ne bois pas beaucoup), de douleurs au bas du dos, ballonnements, je dors peu(3 à 4 heures à l'aube, et des quand je suis trop fatigué., il m'arrive de dormir 12 h ou plus d'affilié sans avoir un sommeil réparateur, et tout le monde est avisé de ne pas me réveiller, même pour manger... Je suis maintenant à la retraite depuis 2014 (à 58ans), je vis bien, je fais beaucoup de marche(jusqu'à 25 kms/j des fois, j'aime lire, rendre visite à mes enfants et mes petits enfants, passer du bon temps avec eux (la Cadette "Inès" vient d'être atteinte du diabète type 1 à 12ans, malgré ça elle est très courageuse (sauf que les patchs sont très chers au Maroc), nous amuser, écouter de la bonne musique (je suis un grand Mélomane/Pink Floyd, Keith Jarrett, John McLaughlin, Jethro Tull, James Taylor, Joan Baez, Kate Bush, Ray Charles, George Benson....Georges Brassens, Michel Polnareff...Oum Kelthoum, Fayruz, Nass El Ghiwane...) Merci à Vous, de m'avoir écouté, et pardon d'avoir été très long , et bavard ! Bonne chance à tout le monde, et Take easy!. Je remercie les Dr Psy Tyal Hachée, et Touimi Jamal Benjelloun, et le Dr Chirurgien Orthopédiste idrissi latif Noureddine. Bonne nuit (il est 05h45 , j'ai fait ma prière du Fajr, et je suis tjs éveillé, comme la plupart du temps, Une nouvelle nuit blanche ! P.s: excusez svp les fautes de frappe (lapsus clavis), que vous pouvez rencontrer...

Bonjour je suis atteinte d'encephalomyelite myalgique qui ressemble beaucoup à la fibromyalgie avec en plus des malaises post efforts.. Connaissez vous cette pathologie ? Merci

Bonjour, est-ce qu il y a des personnes qui ont également des impatiences (jambes sans repos) avec la fibromyalgie. Merci pour vos réponses.

J'ai été diagnostiquée par une rhumatologue C'est moi à 100% dans votre vidéo. J'ai un rdv centre anti douleur bientôt Je suis à bout tellement je souffre

Bonjour j ai la fibromyalgie depuis 2005 des symptômes qui fait très mal merci pour nous donner des conseils

Bonjour, je suis née sans thyroïde, ça veut dire que j’ai une hypo thyroïdie congénitale. J’ai déjà conscience des difficultés que cela engendre, comme par exemple être déjà facilement fatiguée, plus instable émotionnellement, être bien suivie,… avoir l’aide psychologique, nécessaire… Mais en parallèle, cela fait des années que j’ai des crises de douleur qui sont Omniprésentes, certaines qui surviennent par crise, d’autres qui sont persistantes, et en fait j’en viens à bout, parce que même le centre des douleurs ne m’apporte pas de solution, et cela fait depuis peu que je m’interroge sur le cas de la fibromyalgie, me demandant si je ne suis pas concernée. Mais comment faire ? Sachant que l’hypothyroïdie est aussi un vecteur de nombreux problèmes, même si cela ne devrait pas être responsable des douleurs chroniques que je subis?

La fibromyalgie a bon dos. Lorsqu il y a problème, les médecins ne cherchent plus rien et personnellement, ils sont passés à côté d un grave problème.

Diagnostiquée il y a maintenant 10 ans. Je me reconnais tellement dans votre description....

J ai eu un cancer du sein en 2015 , opération, chimio, radiothérapie et un traitement arimidex pendant 6ans Avec arimidex, douleurs jours et nuits pendant 6ans. J'ai arrêté le traitement septembre 2022 en espérant de ne plus avoir de douleurs mais malheureusement les douleurs étaient toujours là. Le centre anti douleurs qui me suit m a diagnostiqué la fibromyalgie. On m a prescrit des perfusion de ketamine que j ai refusé. Pour me soulager,je vais à la balnéothérapie balnéothérapie,de la kiné fascia thérapies,des exercices doux et étirements,un peu de relaxation de méditation. Ça me soulage un peu mais les douleurs sont là 24h sur 24h. Je suis très fragile aux tendons, articulations... Pour le moral je travaille encore un peu 65h par mois. Et aussi je vais en cure thermale 3semaines par ans.

Oui exactement c'est moi je m'inquiète pour tout et de tout

😂 super c est tout moi mais pour l eau je bois... Mais merci beaucoup...🎉

Moi aussi j'ai pratiquement tout ses symptômes douleur musculaire fatigue brûlures vaginale j'attends le centre de douleurs mais le rendez-vous est loin jai de plus en plus mal au muscles a des point précis cest dur a vivre.

Whaou c est tout à fait ça

Bonsoir, c' est exactement ça 😢 et je suis aide soignante à Domicile ....ça devient très difficile de bosser , il y a des soirs je pleure je broie du noir , cette semaine je suis tombée en arrière j' etais accroupie , entrain de mettre des chaussures a une patiente j 'ai perdu l' équilibre me suis cognée la tete ...j' ai peur de ne plus savoir exercer mon métier je me mets une pression car je vis seule

Il faudrait en parler avec les personnes concernées sa pourrait aider

Tout à fait moi j'étais toujours à fond jusqu'au jours où mon corps n'a rien voulue savoir

bonjour, auriez-vous une adresse mail professionnelle où je puisse vous écrire un mail ? j’aurai une question à vous poser concernant la fibromyalgie. Belle journée

Il est clair que je m y retrouve +++ ! On culpabilise et on a le sentiment d agacer les autres.....

Je suis diagnostiqué fribromylgique depuis 3ans et j'ai honte d'en parlé aujourd'hui.. Très dur à vivre au quotidien

Vraiment c'est moi je me reconnais là dedans j'ai tout ces symptômes

En plus de la philosophie j’ai eu le cancer des os et du seins j’en peux plus de mes douleurs diarrhée infection urinaire je dors pas avant 3h du matin ou pas du tout

Lyrica !

J'ai la fibromyalgie j'ai mal partout fatigue tres dur

Bonjour, c'est actuellement les symptômes que j'ai. De plus les autres maux que j'ai hors de cette maladie chronique, leurs douleurs sont comme décuplé.

Bonjour, hier je suis allée chez un rhumatologue et j ai été traumatisée par lui. Je m explique : Jai exactement tout ce que tu racontes sur ta vidéo et ca depuis septembre, ca fait 4 rhumatologue qui me dit quec est dans ma tête, je suis trop grosse et je dois faire du sport. Hier ca été la goute de trop. Il m a traité d affabulatrice car j ai des béquilles pour me déplacer, que je dois faire du sport alors que j en ai jamais fait et tout allait bien. Il m a porté main 3fois au visage en rigolant, se moquant de moi en me disant "allez ca va allez...". Il a été audieux et m a dit un diagnostic au pif car je le faisais chier. Je n ose même plus allez chez les médecins, j ai eu des claques metal et je n ai même pas su allez travailler aujourd'hui car j ai mal partout comme si on m'avait battue. Je demande pas d aide.... je partage mon expérience et merci pour tes vidéos j arrive a voir plus claire.

Moi j' en peux plus !

Je suis en fauteuil roulant

Ok

C’est tout moi

Une généraliste et un médecin du travail ont évoqué cette piste mais je ne trouve aucun spécialiste qui croit que ce syndrome existe (rhumatologues, neurologues, médecine interne...). La fameuse errance médicale...

J'arrive même plus pratiquement à me tenir debout et marcher J'ai très très mal à mes anches. Et après toute les autres douleurs Que vous dite Sauf mal a la tête par contre je perds la tète j'oublie beaucoup de chose Et j'arrive plus a rien faire sa me rend encore plus malade de servir a rien Alors que j'étais une personne qui fesai de tout partant du ménages à faire des bétonnières placo rénovation ect ect Et maintenant je me retrouve comme une grosse merde Je en peux plus Et le docteur m'a dit vous avez une fibromyalgie des cachés. Et rien de plus pas d'explication rien 😢😢

J ai 73 ans depuis l ÂGE de 14 15 ans je vis avec TOUT CES symptômes CYCLIQUES..trop dur.... j ai fini pas me cacher....

Cela est très dur le pire c’est quand t’as familles ne la comprennent pas

Depuis plus de dix ans , une horreur, plus de vie !

C'est totalement moi! Mais l'histoire vde la voiture cest pas quune métaphore ! Pauvre voiture mon pere le dis toujours je ne sais pas comment ca ce fais que cette voiture roule encore , il y a tellemen de réparation a faire et je la pousse toujours toujours plus !

C tt a fait ça a force de rendre service a tous le Monde

pics diffusent dans le corps électricités , fourmillements et pas beaucoup de repos ,tramadol pour atténuer le mal ! très fatiguée ! MERCI MAXIME

Merci beaucoup.jai lu qu'il serait question de classer le suivi par les meurologues dorénavant et non plus les rhumatologues . Des demandes, avec le poids de certaines "personnalités" concernées telles que Chris Marques,Morgan Freeman,lady gaga, de reconnaissance en maladies et non plus syndromes,seraient aussi en cours ...,.. à suivre si tout cela est vrai ..🩵🍀