00:00 Проблемы со зрением у Софии
• У Софии диагностировали лейкодистрофию, смертельную болезнь, которая быстро развивается и приводит к паллиативному статусу.• София теряет цветоощущение и начинает забывать мир, который видела.
02:53 Консилиум и трансплантация костного мозга
• София прошла консилиум в РДКБ Москва, где ей сказали, что трансплантация костного мозга не поможет.
• Врачи предупредили о риске потери ребенка и предложили ЭКО, чтобы "заглушить рану" и спасти жизнь Софии.
07:22 Лейкодистрофия и генетическое заболевание
• Лейкодистрофия - генетическое заболевание, передающееся от супругов.• София была долгожданным ребенком и далась им сложно из-за угрозы потери ребенка на шестом месяце беременности.
10:37 Проблемы со зрением у Софии
• София начала спотыкаться и падать, появились проблемы со зрением.
• Врачи не могли определить причину и советовали массаж глаз.
14:58 Обращение к неврологу и госпитализация
• София полностью потеряла зрение, врачи направили на МРТ и госпитализацию.• Обнаружено поражение головного мозга, болезнь лейкодистрофия.
18:15 Лечение и понимание болезни
• Врачи сказали, что болезнь не лечится, но родители начали изучать информацию и искать способы лечения.
• София начала терять слух, речь и двигательные навыки.
25:45 Решение о лечении в Израиле
• Семья приняла решение о лечении в Израиле после консультации с доктором Ириной Зайдман.• Доктор Зайдман дала высокую вероятность успеха лечения и уверенность в спасении Софии.
30:31 Проблемы со зрением
• София начала терять цветоощущение и видеть свет вдали.
• В Израиле нет практики восстановления зрения при болезни Крабба, но есть возможность стимулировать зрение после трансплантации костного мозга.
36:00 Консультация в Израиле
• Семья узнала о болезни Крабба из интернета и решила проконсультироваться с доктором Зайдман.• Доктор Зайдман подтвердила диагноз и сказала, что у Софии есть большие шансы на остановку болезни.
41:50 Описание характера и внешности дочери
• Героиня видео - добрая, честная и скромная девочка с голубыми глазами, которая смотрит на людей пронзательным взглядом.
• В детстве она была очень доброй и открытой, но с возрастом характер менялся, и она стала более самостоятельной.
43:26 Воспитание и проблемы
• Родители стараются подобрать правильный путь для дочери, чтобы ей было комфортно в жизни.• Они пытаются сделать ее более жесткой, но потом понимают, что ее доброта и открытость - это ее сильная сторона.
• Героиня видео старается не показывать свои проблемы и усталость, но иногда она может капризничать и плакать, когда не может найти привычные вещи.• В основном, она улыбается и старается поддерживать улыбку, что помогает ей преодолевать трудности.
Краткий пересказ видео сделан нейросетью YandexGPT
_______
Софочке шесть лет, и ещё совсем недавно она была полностью здоровым ребёнком. А потом случилась беда: у Софы обнаружили болезнь Краббе, одну из самых страшных вариаций лейкодистрофии. С таким заболеванием дети сгорают, как спички! Единственное, что может спасти Софию - это срочная трансплантация костного мозга. Девочке нужна ваша помощь!
Помочь Софии: aleshafond.ru/youtube/makarov...
ВАЖНО! Обязательно поставьте лайк и напишите добрый комментарий, чтобы и другие узнали об этой истории. Так вы спасёте Софии жизнь!
_______
Чтобы быть в курсе всех-всех самых актуальных новостей о наших подопечных и жизни фонда, подписывайтесь на нас в социальных сетях!
Мы в Telegram: t.me/aleshafond
Мы в Instagram*: / fond_alesha
Мы в VK: aleshafond
Мы в Дзен: dzen.ru/aleshafond
* Социальная сеть запрещена в РФ