Bei diesem Ansatz wird nicht berücksichtigt, dass es für PEM (zumindest bei ME/CFS und Post-Covid) auch andere Trigger gibt als körperliche: z.B. Stress, mentale Belastung, orthostatische Effekte. Mein persönliches Beispiel: Ich kann gelegentlich 2-3 Stunden alleine abends Fahrrad fahren, die Auswirkung sind nur 2 Tage mäßiger Erschöpfung. Eine Stunde im Restaurant sitzen, dabei laute Geräusche, weinende Kinder und Musik, führen dagegen zu deutlicher PEM mit Grippesymptomen, Erschöpfung, sogar Muskelschmerzen, und einem mehrtägigen, deutlich niedrigeren Energieniveau mit noch schnellerer mentaler Überlastung. Bei einer Studie musste ich meine Hand drei Minuten in Eiswasser legen, selbst das hat eine extreme Stressreaktion verursacht, und die Erholung davon hat viele Stunden gedauert. Das ist durch Dekonditionierung nicht zu erklären. GET und Pacing wird hier gleichgesetzt, sind aber eigentlich komplett entgegengesetzte Konzepte. GET setzt auf reine körperliche Aktivierung, und ignoriert diese zusätzlichen Trigger. PEM wird dabei wenig berücksichtigt, da die Belastungseinheiten in der Regel nicht wieder reduziert werden, wenn nach einer Steigerung zusätzliche Faktoren zur Überlastung führen. Das kann schnell in einer Abwärtsspirale enden, ganz besonders, wenn eine Verschlechterung der Symptome von den Therapeuten als "normale Reaktion" abgetan wird. Pacing zielt darauf ab, so aktiv wie möglich zu sein, aber dabei PEM zu vermeiden. Dabei werden im Gegensatz zu GET keine Steigerungen erzwungen, sodass alle Trigger oder "Energiefresser" berücksichtigt werden, inklusive sozialer und emotionaler Aspekte und mentaler Belastung, statt ausschließlich der körperlichen Aktivität. Sämtliche Patientenorganisationen empfehlen Pacing und warnen explizit vor GET/GAT. Dekonditionierung kann vielleicht langfristig zum Faktor für Muskel- und Kreislaufschwächen werden, ist aber mit ziemlicher Sicherheit nicht die Ursache von PEM, die sicher daher (leider!) nicht einfach wegtrainieren lässt. Damit ein Konzept wie GET funktionieren könnte, um zumindest Muskelabbau zu vermeiden, sind die hier genannten Regeln ein guter Start, müssten meiner Ansicht nach aber noch erheblich ergänzt werden: Die Belastungsreaktion darf nicht größer werden, eine Steigerung der Belastung ist also erst möglich, wenn die Reaktion darauf gleich bleibt. Außerdem muss auch eine Reduzierung jederzeit möglich sein, wenn die Kapazität bis zur Belastungsgrenze durch andere Faktoren (oder Überlastung bei der letzten Einheit) bereits verringert oder ausgeschöpft wurde. Das klappt nicht, wenn die Steigerung von außen diktiert wird, sie müsste also vom Patienten entschieden werden. Damit ist der Begriff GET aber auch hinfällig, da wären wir eher nah an dem, was eigentlich unter Pacing verstanden wird.

Sehr geehrter Herr Weiss, vielen Dank für dieses Video. Ich glaube, ich kann vieles davon nachvollziehen und auch zustimmen. Ich glaube allerdings, dass Ihr Vorschlag hauptsächlich dann erfolgreich sein, wenn ein Bell Score über 40/50 vorliegt. Bei Menschen mit Bell Score 0 wird es aus meiner Sicht deutlich schwerer, den von Ihnen vorgeschlagenen Trainingsweg einzuschlagen. ME/CFS ist nicht nur eine Multisystemerkrankung, sondern aus meiner Sicht auch eine sehr vielschichtige Erkrankung. Für Lösungen braucht es aus meiner Sicht neue Kooperationen - bei Ärzten, bei Forschern, beim Patienten.

Danke Herr Weiss, Sehr gut erklärt, 😊das macht Hoffnung immer weiter zu trainieren und nicht jede Belastungsreaktion zu negativ zu sehen!

Für ME/CFS Patienten, die auf sich alleine gestellt sind, schwer umzusetzen. Mich persönlich interessiert ob es da einen Unterschied macht wie lang man erkrankt ist, denn am Anfang meiner Erkrankungsphase konnte ich genau das beobachten was sie beschreiben, jetzt nach 6 Jahren kann ich dem nicht mehr zustimmen. Zumindest nicht mit der Einfachheit wie sie in dem Video rüber kommt. Außerdem widerspreche ich der Theorie der Dekonditionierung, die kann ich bei mir nicht feststellen. Zudem hinterfrage ich die Aussage, dass ein Crash keinen dauerhaften Schaden anrichten kann. Das war bei mir anders und bei Betroffene die ich persönlich kenne. Da stellt sich für mich die Frage ob Sie meinen, dass ein neu dazugekommenes Symptom nicht als schade gilt und sie sich nur auf körperliche Schäden beziehen (wie ein Nervenschaden oder Muskelschaden)? Für mich ist ein neues Symptom das nach einem Crash/Belastungsreaktion dazu kommt ein Schaden (auch wenn die Wahrscheinlichkeit besteht das es nach einer gewissen Zeit wieder verschwindet) erst einmal habe ich dann damit zu tun. Insgesamt ein gutes Video aber als ME/CFS Patientin fühle ich mich nicht ganz Gesehen/Verstanden/Angesprochen. Auch wenn ich denke das Grundsätzlich GET möglich ist, für mich ist das aber eine Theorie die schwer umzusetzen ist wenn man Kassenpatient/in ist. Ich wollte das Video meinem Therapeuten zusenden, jedoch werde ich es letztendlich nicht tun, da mir der Aspekt wie langsam sowas von statten geht und wie sehr ME/CFS Betroffene eingeschränkt sein können nicht repräsentativ ist. Da sehe ich einfach einen Nachteil für mich das ich wieder falsch wahrgenommen werde und nicht weil die Aussagen nicht richtig sind sondern weil es schwer nachvollziehbar ist was das in der Umsetzung bedeutet. Ich finde es auch anmaßend eine Neurologische Beteiligung abzusprechen. Es ist für die meisten Ärzte nicht nachvollziehbar, wie es ist mit der Belastungintoleranz von ME/CFS zu leben. Ich sehe einfach die Gefahr das es nicht nachdrücklich genug rüberkommt was 20-30 sec Einheiten bedeuten. Wie lange ein Aufbau dauern kann. Was für Auswirkungen es haben kann wenn man sich verschätzt, wie schwer es ist wieder von vorne zu beginnen, die Hoffnung nicht aufzugeben wenn es eine Zeit eher ein Schritt vor und zwei zurück geht. Das ganze noch während man mit Krankenkassen, Behörden, Ämter, Ärzten kämpft. Ängste um Existenz haben muss, ständig beweisen muss wie krank man ist, da man ja gesund Aussieht! Das geht nicht, ich bin festüberzeugt das ich wieder gesund werde, dadurch werde ich aber falsch eingeschätzt und bekomme nicht die Hilfeleistung im Alltag um so entlastet zu sein um eben so eine Art der GET wie im Video zu machen. Das sind alles belastenden Faktoren die in dem Video keine Relevanz haben. Besonders eben das ständige beweisen müssen wie krank man ist finde ich steht im Gegensatz zum Hoffnungsvollem Reden über die Erkrankung. Erst seitdem Ich meine Belastungsintoleranz Crash nenne werde ich ernster genommen. Dann verstehen die Menschen das ich meine es ist ernst. Ich werde in ruhe die in dem Video vorgeschlagenen Vorgehensweise Testen. Ich werde hier dann nochmal berichten.

Endlich Jemand der einen versteht. Vielen Dank für dieses tolle Video. Ich habe endlich wieder Hoffnung ❤

Ihre Videos sind sehr informativ. Ich als Betroffene kann sagen, dass ich deutlich den positiven Effekt von wohl dosiertem Training feststellen kann. Es hat ca. 5 Monate gedauert bis ich gefühlt habe, dass aufzustehen und mir Wasser zu holen bereits ein sehr intensives Training für mich war. Als ich es verstanden hatte, habe ich dank der Unterstützung meines Partners ca. 3 Monate lang auf diesem Niveau trainiert. Er hat mir bei der Körperpflege geholfen und so ziemlich alles im Haushalt gemacht. Und dann hatte ich, als meine Reha begannen, bereits viel Erfahrung dazu gesammelt anhand welcher Signale ich feststelle, ob etwas gut oder schlecht ist und ich hatte den Mut zu experimentieren. Manchmal ging das schief, aber ich habe erstaunliche Erkenntnisse zu verschiedenen Belastungsarten je nach Situation erlangt. Das ist jetzt schon eine Weile her. Arbeitsfähig bin ich noch nicht, aber ich kann wieder spazieren gehen, manchmal schon alleine kochen, lesen, Klavier spielen, Treppen steigen, meine Arme hochheben.. alles Dinge die so unerreichbar schienen. Das Training braucht viel Disziplin. Auf der einen Seite die Regelmäßigkeit und auf der anderen nicht zu übertreiben. Ich mache sehr gerne Sport und langweile mich. Es ist frustrierend mich ständig bremsen zu müssen und trotzdem muss man motiviert bleiben. Ein schwieriger Balanceakt. Und dann muss man noch damit zurechtkommen sich in jungem Alter mit Rente beschäftigen zu müssen. Aber ich bin ziemlich sicher, dass ich mit einer Menge Zeit und Geduld wieder ein Leben werde führen können, mit dem ich zufrieden bin.

Das Video ist wirklich sehr gut. Mir wird es hoffentlich auch weiterhelfen!

Vielen herzlichen Dank! Ich habe deutlich mehr Hoffnung!

Vielen Dank für die wertvollen Informationen, Ihr Engagement und Ihren Einsatz bei der Erforschung von möglichen Therapien bei ME/CFS. 💐

Wahnsinn, ich habe dieses Video gerade sehr gebraucht. Es gibt Hoffnung und Handlungsanleitung. Vielen vielen Dank Herr Dr. Weiss! ❤️🙏🏽

Vielen Dank für dieses, wie immer, sehr informative und Hoffnung machende Video!

Und das man empfindsamer fuer den körperlichen Ausdruck wird, das kämpfen aufgibt und inneren Frieden fuehlt, TROTZ ALLEDEM 🍀🌸💛🧡🌿

Herzlichen Dank für das sehr informative Video, welches Hoffnung macht ❤.

Ich finde es für mich wesentlich hilfreicher, mir diese Dinge von Menschen erklären zu lassen, die diese Prozesse selbst erlebt und schon hinter sich haben. Es ist eine Gratwanderung und schwer von außen nachzuvollziehen, was man mit falscher Bewegung riskiert.

Sehr gut erklärt, vielen dank

Sehr spannend, vielen Dank! Ich habe wieder ein bisschen mehr verstanden.

wow..danke..bringen sie daa bitte auch allen anderen arzten und rehakliniken bei ❤

Pacing ist nicht Graded Exercise Therapy.

Nach Überlastung kommt PEM. Nach Überlastung WÄHREND PEM kommen die Crashs. Über die würde ich auch gerne mehr wissen. Nicht mehr sprechen, schlucken oder ein Glas heben können ist nichts was man mal eben in Kauf nimmt. Woran erkenne ich, dass ich noch nicht aus PEM raus bin und nicht Gefahr laufe in einen Crash zu kommen? Das Konzept, das da ausgearbeitet wird würde mich sehr interessieren! Danke für Ihre Arbeit.

Die Erschöpfung nach einer Sporteinheit hat sich aber anders ( besser) angefühlt, als diese Erschöpfung, die ich jetzt nach einem Spaziergang habe, den ich früher laufen konnte. Ist das alles nur Einbildung ? Die Sportuhr habe ich abgelegt, die empfand ich auch als Handschelle, als Zwang eine Leistung zu erbringen, die mich überfordert.

Ich fand das Video auch sehr aufschlußreich und Hoffnung schenkend.Ich hätte noch eine Frage:Welche Behandlung wurde bei dem jungen Mann bei ihnen gemacht und was halten sie von einer Mitochondrientherapie ,der IHHT(Wechselsauerstoff)?die mache ich gerade und befinde mich momentan in der hoffentlichen Erholungsphase nach einem Rückfall(vermutlich durch körperl.Beanspruchung bzw.den Versuch arbeiten zu gehen) MfG Christina Borghoff

Pacing ist nicht dasselbe wie abgestufte Bewegungstherapie. Mit der Pacing bleibt mann innerhalb der Grenzen Ihres Energierahmens, ohne sich auf den Aufbau Ihres Aktivitätsniveaus zu konzentrieren. Die Tatsache, dass Sie Ihr Aktivitätsniveau steigern können, liegt daran, dass mann Sie sich besser fühlt. Nicht wegen eines Behandlungsplans. Was Sie beschreiben, ist eine abgestufte Aktivität/Übung. Das ist etwas anderes und potenziell problematisch.

PEM kommt bei mehreren Krankheiten vor, PENE jedoch NICHT. Sprechen Sie absichtlich nur von CFS und nicht von ME? Ich frage aus Interesse. In der ICC Leitlinie ist dies eindeutig erläutert. Nun stellt sich doch die Frage, wie unterscheiden Sie PEM und PENE? Für viele Betroffene ist dies ein sehr wichtiger und essentieller Punkt. Vielen lieben Dank schonmal für eine Antwort.

Micronaehrstoffe fuer die Mitochondrien, Mitgefühl mit sich erlernen, und sich tiefergehend fragen WER BIN ICH

Leseempfehlungen zu Dr. Weiss und Konsorten: „Der betrogene Patient“ und „Die weisse Mafia“. Viel Spaß beim Lesen!