Рет қаралды 13,476
Дефицит лизосомной кислой липазы - Жизнь семьи с двумя детьми с орфанными заболеваниями
Помочь фонду: williams-syndrome.ru/donate?u...
Ольга Бутусова из Вологды рассказывает личную историю своей семьи - как узнали о диагнозе, как искали лечение редкого генетического заболевания печени у двух дочерей и какие планы ставят на будущее...
___________
Фонд поддержки людей с Синдромом Вильямса - единственный в России фонд для сообщества семей с детьми с синдромом Вильямса, которые объединились, потому что вместе легче преодолевать трудности и радоваться жизни.
О Фонде
clck.ru/34Tghr
Мы помогаем
clck.ru/34TgjJ
Помочь Фонду
clck.ru/34Tgj5
0:00 Введение
0:17 История девочек
5:42 Лечение
7:18 Семья
10:58 Сейчас
13:55 Как справиться
18:15 Как проходит терапия
__________
Смотрите другие видео на нашем канале:
• Жизнь с синдромом Виль...
• Дефицит лизосомной кис...
Подписывайтесь, ставьте лайки, комментируйте и рассказывайте друзьям =)
/ @user-rf6wx6vz1c
#редкиелюди #дефицитлизосомнойкислойлипазы