Дефицит лизосомной кислой липазы - Жизнь семьи с двумя детьми с орфанными заболеваниями

  Рет қаралды 13,476

Редкие Люди

Редкие Люди

Күн бұрын

Дефицит лизосомной кислой липазы - Жизнь семьи с двумя детьми с орфанными заболеваниями
Помочь фонду: williams-syndrome.ru/donate?u...
Ольга Бутусова из Вологды рассказывает личную историю своей семьи - как узнали о диагнозе, как искали лечение редкого генетического заболевания печени у двух дочерей и какие планы ставят на будущее...
___________
Фонд поддержки людей с Синдромом Вильямса - единственный в России фонд для сообщества семей с детьми с синдромом Вильямса, которые объединились, потому что вместе легче преодолевать трудности и радоваться жизни.
О Фонде
clck.ru/34Tghr
Мы помогаем
clck.ru/34TgjJ
Помочь Фонду
clck.ru/34Tgj5
0:00 Введение
0:17 История девочек
5:42 Лечение
7:18 Семья
10:58 Сейчас
13:55 Как справиться
18:15 Как проходит терапия
__________
Смотрите другие видео на нашем канале:
• Жизнь с синдромом Виль...
• Дефицит лизосомной кис...
Подписывайтесь, ставьте лайки, комментируйте и рассказывайте друзьям =)
/ @user-rf6wx6vz1c
#редкиелюди #дефицитлизосомнойкислойлипазы

Пікірлер: 28
@user-rf6wx6vz1c
@user-rf6wx6vz1c Жыл бұрын
🧝Как мы можем сделать жизнь родителей особых детей легче? williams-syndrome.ru/donate
@user-go7tt3sq7f
@user-go7tt3sq7f 2 жыл бұрын
Какие девочки замечательные! Наука не стоит на месте, всё лучше и лучше! Надежда есть!!!
@user-mz1cp4ub5m
@user-mz1cp4ub5m 4 жыл бұрын
Мамочка Умничка!!! Большое Уважение! Девочки- красавицы. Здоровья всем.
@jul4a21
@jul4a21 4 жыл бұрын
Чудесные девочки,умница и красавица мама! Дай Бог им здоровья!
@user-xx5xs6dp1q
@user-xx5xs6dp1q 9 ай бұрын
Мама очень грамотно излагает свои мысли, приятно слушать 😊 всей семье благ и бодрости духа ❤
@user-tp6hr9ce7b
@user-tp6hr9ce7b 4 жыл бұрын
Держитесь, девчонки. Красавицы и умнички. А старшая - это чудо, такая чуткая и оптимистка и жизнерадостная. Это класс. Живые, настоящие, не испорченные всяким современным "фуфлом".
@user-xx6yk2yl2g
@user-xx6yk2yl2g 4 жыл бұрын
Огромная благодарность за видео Пусть и дальше у вас все будет божественно
@user-xr7jg9fk7o
@user-xr7jg9fk7o Жыл бұрын
Здоровья вашим девочкам и вам
@user-gc9sr9if5g
@user-gc9sr9if5g Жыл бұрын
Какая приятная мама,респект дочерям🥰🥰🥰
@gayechka3123
@gayechka3123 4 жыл бұрын
Как у нас проходит медосмотр: -"что-нибудь беспокоит?" -нет - "здоров"
@LeskaKaleska
@LeskaKaleska Жыл бұрын
Даже если скажешь что беспокоит. Ой та ладно. Попейте витаминки🤦‍♂️
@bleckcoffetwo-ts5bo
@bleckcoffetwo-ts5bo Жыл бұрын
Какая приятная женщина! Слушал бы и слушал. Хотя тема горькая, конечно.
@turkish100gun4
@turkish100gun4 4 жыл бұрын
Девочки милые такие, младшая особенно
@-tv4576
@-tv4576 5 жыл бұрын
Сейчас очень много генетики. И в регионах педиатров необходимо обучать определять. Как в моём случае педиатр говорила ничего страшного переростёт ребёнок. Хотя я била тревогу потому что видела что с ребёнком происходит не ладно. В итоге благодаря одно женщине которая нам делала массаж мы сдали анализы за свой счёт и выяснели, что у нас редкое генетической заболевание и плюс куча сопутствующих проблем и самое обидное загубленные почки.
@user-rf6wx6vz1c
@user-rf6wx6vz1c 5 жыл бұрын
Здравствуйте Алина, спасибо за комментарий. Скажите пожалуйста из какого Вы города? Какое заболевание у ребенка? Знаете ли Вы еще семьи, где растут такие же дети?
@user-bj5co5bb1s
@user-bj5co5bb1s 2 жыл бұрын
какая хорошая мама - только врач показал ей увеличенную печень ребенка, а то бы до сих пор не знала..
@notme3685
@notme3685 11 ай бұрын
Молодцы Американцы , хоть у них есть лекарство от этого недуга .. Девочки чудесные просто . Здоровья вам ласточки )))
@ludmilastoyova3270
@ludmilastoyova3270 10 ай бұрын
отличные девчонки! и папаша козел как всегда.
@nadyaomo7593
@nadyaomo7593 Жыл бұрын
Когда наши начнут создавать свои лекарства? Почему не особо хотят вкладывать? Печально как-то...
@user-eo7mu2yv8n
@user-eo7mu2yv8n Жыл бұрын
Здравствуйте а вы пробовали вы тяжко из полыни и серрапептаза
@user-bv7gu8eo2l
@user-bv7gu8eo2l 5 ай бұрын
Только что узнала что мой ребенок с таким заболеванием. Как жить дальше пока не понимаю
@user-mt6qq6mv9c
@user-mt6qq6mv9c Ай бұрын
Сколько вашему ребенку? Мне бы связаться с вами …
@valentinatrohimenko2077
@valentinatrohimenko2077 10 ай бұрын
Как страшно богатая страна а препарата нету а на войну есть деньги
@user-tv9xh2lo5c
@user-tv9xh2lo5c 2 жыл бұрын
Интересно, а ферментированные жир содержащие продукты не помогают? В процессе ферментации жирных продуктов, развивается микрофлора поедающая жиры, и соответственно чтобы и съесть, микрофлора выделяет липазу, другого пути поглощения жиров у неё нет. Для человека, ферментированные продукты, это уже набор соответствующей микрофлоры + готовые ферметы + разложенные вещества, например пресервы (не консервы, а именно пресервы) рыбные с морской рыбы, и почему рыбные?, да потому что только в ней две не заменимые кислоты, третья не заменимая в льняном масле. За животные жиры я не говорю сыроваренные колбасы) это лаешь.вкуснейший яд. А что, яд может быть вкусным? Ацетат свинца сладкий на вкус, а смерть от него врагу не пожелаешь. И соответственно, с такой способностью организма, не нужно устраивать истерику, а просто поменять своё питание, да и вообще задуматься об источнике энергии для человека, паника и истерика, здесь не уместна. Масса людей при раке, не меняют свой стиль жизни, и результат соответствующий, и ни кого врачи от рака не спасли, вспомните Раису Горбачёву, лечилась у "лучших" врачей земного шара, в итоге закопали. Меняйтесь мадам, не плюйте против ветра.
@user-kv8qe5km7p
@user-kv8qe5km7p 3 жыл бұрын
Зубик девочке поправьте.
Sprinting with More and More Money
00:29
MrBeast
Рет қаралды 59 МЛН
Когда на улице Маябрь 😈 #марьяна #шортс
00:17
WHY IS A CAR MORE EXPENSIVE THAN A GIRL?
00:37
Levsob
Рет қаралды 11 МЛН
"О детях по-взрослому": Старший дошкольный возраст (4-6 лет). Людмила Петрановская
1:23:06
Благотворительный фонд Amway "В ответе за будущее"
Рет қаралды 700 М.
Дефицит лизосомной кислой липазы
7:21
Фонд Круг добра
Рет қаралды 270
Sprinting with More and More Money
00:29
MrBeast
Рет қаралды 59 МЛН