Жизнь с синдромом Вильямса - Интервью мамы о жизни ребенка с редким генетическим заболеванием

Рет қаралды 57,545

Күн бұрын

Жизнь с синдромом Вильямса - Интервью мамы о жизни ребенка с редким генетическим заболеванием
Помочь фонду: williams-syndrome.ru/donate?u...
Адгуру 19 лет, они живут в Абхазии и у него редкое заболевание - синдром Вильямса. В этом видео вы узнаете о том как жить в маленькой стране одним с таким редким генетическим диагнозом, о том как принять диагноз синдрома Вильямса Кэмпбелла у детей, выстроить отношения с близкими и смотреть вперед с оптимизмом...
___________
Фонд поддержки людей с Синдромом Вильямса - единственный в России фонд для сообщества семей с детьми с синдромом Вильямса, которые объединились, потому что вместе легче преодолевать трудности и радоваться жизни.
О Фонде
clck.ru/34Tghr
Мы помогаем
clck.ru/34TgjJ
Помочь Фонду
clck.ru/34Tgj5
0:00 Вступление
0:10 Как поставили диагноз
1:35 Отставание в развитии
3:19 Поиски информации и похожих людей
4:20 Адгур не считает себя особенным
4:45 Особенности
5:39 О характере Адгура
6:12 Отношение к Адгуру
7:09 Плохой случай на работе
8:17 Проблема с друзьями
8:53 Волонтерство
9:25 У Адгура день рождения
9:55 Мечта
11:17 Пожелания людям
11:50 Самое важное - МАМА
__________
Смотрите другие видео на нашем канале:
• Жизнь с синдромом Виль...
• Дефицит лизосомной кис...
Подписывайтесь, ставьте лайки, комментируйте и рассказывайте друзьям =)
/ @user-rf6wx6vz1c
#редкиелюди #синдромвильямса

Пікірлер: 170

@user-rf6wx6vz1c Жыл бұрын

🧝Как мы можем сделать жизнь родителей особых детей легче? williams-syndrome.ru/donate

@user-ot8hd2ys8n 3 жыл бұрын

Умственно оцсталые все те люди которые его оскорбляли. Здоровья вам

@user-gt7iq2yf9b Жыл бұрын

Самый лучший комментарий 🤝!

@user-fq7uw6yn8p Жыл бұрын

Георгий,золотые слова!

@user-xv5qg4ov3d 10 ай бұрын

Это не отменяет того, что он все равно умственно отсталый. Это факт.

@user-tm4qq2tf1o 4 ай бұрын

@@user-xv5qg4ov3d И в чем же умственно отсталый? Тем что не может ответить злом на зло?

@user-nu1dr1wh3p 10 ай бұрын

Женщина такая хорошая. Излучает добро и любовь. Господь никогда не оставит такую семью. Счастья этой семье.

@user-kn7eg1bz6j 4 жыл бұрын

Мама такая умная женщина, приятная.А парень хороший

@user-wx5ri5jc5m 4 жыл бұрын

Спасибо!

@user-mf5mq9wb1z 2 ай бұрын

Хороший парень, добрый, пусть у него все сложится в жизни.

@ludmilabalashova6564 11 ай бұрын

Здоровья Вашему сыну. Очень добрый парень.

@marinaschober1696 4 жыл бұрын

У парня такая интеллигентная речь, так четко выражает мысли, не каждый подросток без проблем со здоровьем может так говорить. Мама очень приятная и обаятельная женщина. Всего вам самого доброго,пусть Адгуру встречаются только хорошие люди на пути.

@marinaschober1696 4 жыл бұрын

Без проблем

@user-wx5ri5jc5m 4 жыл бұрын

♥️♥️♥️

@lenxoxo 9 ай бұрын

Пишут, что при этом синдроме как раз хорошая речь и богатый словарный запас.

@floor1119 4 жыл бұрын

Он в 19 работает, а я в 17 лежу и ничего не делаю, молодец парень

@user-ug5xj3iv2b 4 жыл бұрын

Какой хороший мальчик. Так рассуждает правильно. Умничка. Здоровья тебе.

@user-wx5ri5jc5m 4 жыл бұрын

♥️♥️♥️

@user-rj2rl5tf3g 11 ай бұрын

Боже да разве может такой парень быть другим у него лицо от доброты светится И умный чистый душой Настоящее Божье Чудо Спасибо Тебе умница хороший человек Те кто тебя обидит бесчувственный дурной и безумный

@adgurvolonter9931 11 ай бұрын

❤

@user-fy8dg5ev4y 4 жыл бұрын

Какой хороший парень. Поучится бы у него доброте тем людям, которые его обижают. Желаю Вам по жизни встречать побольше добросердечных людей. Привет из Баку

@user-wx5ri5jc5m 4 жыл бұрын

Спасибо!

@shaxnozahaydarova1905 10 ай бұрын

Для нас они самые лучшие.Мой сын тоже такой синдромом мы живём в Узбекистане.Он очень похож на моего ребёнка

@bondia622 4 жыл бұрын

Мама такая светлая добрая, и парень очень хороший

@maxkrapiva5109 10 ай бұрын

Родителям большое спасибо за то, что воспитали хорошего парня!

@ManjaRonald Жыл бұрын

Какой чудесный человек Адгур! И очень умный. Пусть не математический гений, но прекрасный ЧЕЛОВЕК! Это намого важнее.

@Natalya1974 11 ай бұрын

Всем детям таких мам. она ангел

@littlewinglittlewing5020 4 жыл бұрын

Мама -герой. Повезло с мамой парню.

@user-tx8mv8wz3u Жыл бұрын

Как повезло Адгуру с такой замечательной Мамой, очень умный и добрый мальчик , пока смотрела и слушала от вас только тепло и радость шло. Спасибо вам за все ,вы терпливая ,добрая желаю вам и Адгуру Здоровье, счастье и много радости в жизни , Все будет хорошо❤❤❤❤

@user-oz8hw3kb3c Жыл бұрын

Грамотная речь, воспитанный парень, добрый!..У большинства молодежи сегодняшней нет этих качеств!...Респект родителям и здоровья сыну!

@adgurvolontep9794 Жыл бұрын

Спасибо!🙏

@user-vf5bc1rk2g 4 жыл бұрын

Какой хороший позитивный мальчик , видно что желает всем добра. Ласковый и наивный ребенок. Мама умница. Очень хочется, чтобы в жизни все у вас было хорошо. Дай вам Бог здоровья и терпения.

@user-wx5ri5jc5m 4 жыл бұрын

Спасибо!

@user-er7sk2ns2o 3 жыл бұрын

А это один из симптомов болезни-неумеренное дружелюбие,обнимашки с каждым встречным.

@maki3294 5 жыл бұрын

Яна вы большая молодец. Дай Бог Адгурчик,чтобы твоя мечта осуществилась, удачи тебе во всем🙏 пусть на твоём жизненном пути тебе встречаются только добрые и хорошие люди🙏

@user-wx5ri5jc5m 5 жыл бұрын

Спасибо!❤️

@Dani-mw8bd 2 жыл бұрын

@@user-wx5ri5jc5m здравствуйте! Как с вами можно связаться?

@catblack9434 Жыл бұрын

Очень грамотная речь у парня, у многих «здоровых» нет такой речи

@user-mz2zf2zs6y Жыл бұрын

Прекрасный парень,хорошая ,правильная речь,очень понравился Адгур!!! Мамочка просто замечательная ,умная и добрая,видно в кого пошел парень.Хочется пожелать Адгуру крепкого здоровья , счастья и удачи!!! А те поддонки ,которые так отнеслись к Адгуру не стоят его внимания!!!

@user-mo2eh7rj1b 11 ай бұрын

Адгуру огромного здоровья ❤ Вы очень добрый человек в этом большом и немножко жестоком мире. Я желаю Вам чтобы вы никогда не стали жестоким равнодушным и злым, восхищаюсь Вами😊

@adgurvolonter9931 11 ай бұрын

❤

@user-dt9lc7sl3n 9 ай бұрын

Какой хороший мальчик!

@mariamaria-sv2xk 3 ай бұрын

Я родилась в сухуми тоже, очень приятные люди, пусть у них будет все хорошо.здоровья вам от чистого сердца.

@user-bw7uy6xb7y 10 ай бұрын

Если судить по речи, то парень очень складно и чётко говорит, по существу, очень разумно, не чувствуется никакого отставания в развитии. Очень хороший человек!

@OKA780 Жыл бұрын

Дай бог ему пожизни встречались только добрый люди

@user-hp6tm7od2n 3 жыл бұрын

У меня нет слов!!!! Да эти дети даны нам, чтобы мир стал добрее!!!! Да эти дети лучше и добрее, кому повезло родиться так сказать правильными и красивыми, а душа красивее у них!!!!!....

@user-tt4dl5ct7t 10 ай бұрын

По вашему здоровые дети все плохие,невоспитанные и вообще,а работают и платят налоги именно здоровые,а всем деткам здоровья и всего самого доброго...,Адгур прекрасный парень и чудесная мама,счастья им и здоровья. ..

@user-fq7uw6yn8p Жыл бұрын

Адгур,в твоих словах Столько мудрости! Успехов тебе в жизни. У тебя замечательная мама А ты - сама Доброта.

@user-bx5iy2tk3k 3 жыл бұрын

Какое счастье, у мальчика хорошая, добрая и чуткая мамочка! Добрый умничка ! Здоровья всем и удачи!

@user-xd5gu9cq5y 10 ай бұрын

у нас в детской поликлинике в гардеробе работает парень,похоже у него такой же синдром.очень добрый,любит детей,со всеми здоровается,очень хороший парнишка)здоровья и удачи вашему сыну,всё у него получится)

@user-zg8nk1om8d 10 ай бұрын

Умный, добрый, искренний молодой человек. Здоровья, счастья и исполнения всех желаний . Пусть все твои мечты воплотятся в жизни.

@user-linochka-mor 4 жыл бұрын

Дай бог здоровья маме, и побольше добрых людей по жизни, пацану. Хороший добрый парень

@user-wx5ri5jc5m 4 жыл бұрын

♥️♥️

@user-bf8zl5il7o Жыл бұрын

От всей души желаю маме и ее сыночку ,чтобы у них на пути встречались только хорошие люди!!!

@ksenia347 9 ай бұрын

Какой светлый мальчик. Love. Спасибо маме его, что она такая умница.

@user-ik8gm7om7w 10 ай бұрын

Хороший парень, работает, речь поставлена, мыслит, как и есть на 19 лет.

@user-gr6er3uf1s 4 жыл бұрын

Яна, Вы прекрасный человек, замечательная мама и сын у Вас отличный парень. Счастья вашей семье и крепкого здоровья!

@user-wx5ri5jc5m 4 жыл бұрын

Спасибо!

@Nadin-jy8vo 4 жыл бұрын

Желаю парню большого счастья, он очень добрый и хороший😊

@schsaste.ru.1960 Жыл бұрын

Мамочка красавица! Сыночек молодец, умничка!

@adgurvolontep9794 Жыл бұрын

Спасибо!❤️

@olgabojko1777 3 жыл бұрын

Желаю Адгуру всего самого хорошего,чтоб исполнелись все его мечты и конечно же отличного здоровья.

@user-qf6sr2mr1l Жыл бұрын

Здоровья и Адгуру, и мамочке! Будьте здоровы и счастливы!

@adgurvolontep9794 Жыл бұрын

Спасибо!

@user-hh9iw7tq9k 4 жыл бұрын

Ну не сказала бы что парень отсталый. Просто внешне не похож на других.

@user-px8eu1ev7o 2 жыл бұрын

Мама умничка, держится хорошо, на позитиве, многое прошла и ещё много надо терпеть дальше. Плохо, что диагноз поставлен не сразу ...Желаю этой семье всего самого лучшего, пусть медицина развивается настолько, чтобы с такими болезнями справляться полностью. Бог не посылает человеку испытания большего, чем он может вытерпеть... Крепимся, держимся, надеемся на лучшее!

@magnetistars3344 9 ай бұрын

СПАСИБО, АДГУР..... Мне почти 50.... НО Я ОЧЕНЬ РАДА ТЕБЯ ВИДЕТЬ И СЛЫШАТЬ 👋👋👋👋👋 УДАЧИ ТЕБЕ И ТВОИМ РОДИТЕЛЯМ, БЛИЗКИМ.... МИРА И ДОБРА ❤❤❤❤❤🤝🤝🤝🤝🤝👋👋👋

@adgurvolonter9931 9 ай бұрын

Спасибо!

@user-fq7uw6yn8p Жыл бұрын

Вы - красавица и очень сильный человек. У вас теплая и солнечная семья

@user-tu1tr8zo1s 4 жыл бұрын

Поистине человек - солнце!

@user-oy8ny5hg4j Жыл бұрын

Это точно синдром? Я конечно понимаю, что не всё так радужно... Но по жизни я бы лучше с такими замечательными людьми общался. Удачи парню и огромного здоровья маме, вы супер!

@user-ie5cw3wi3w 5 жыл бұрын

Дай бог вам здоровье

@user-wx5ri5jc5m 4 жыл бұрын

Спасибо!

@user-fq7uw6yn8p Жыл бұрын

Всем здоровья,успехов,любви

@user-qf2tt7gg8x 4 жыл бұрын

Такой добрый. Плачу. Ни разу такого человека не встречала.

@thebiteofconscience9425 3 жыл бұрын

Я и все мои подруги такие же добрые. Таких много на самом деле

@user-cs5ro6cq4c 4 жыл бұрын

Ты хорошим парень я нескажу что он отстаёт в развитии счастья тебе маме здоровья

@alaalgort7443 3 жыл бұрын

Какая прелестная мама!

@user-kn7tf5tg4o 3 жыл бұрын

Маме Сил и здоровья,а парень просто замечательный человек!Он добрый , умный и весёлый!Я рада что такой парень у меня в друзьях!!!Мама очень замечательная!!Адгур ,ты замечательный, здоровья тебе и всего самого наилучшего!!!

@danaserikova8060 4 жыл бұрын

Пусть исполнятся все твои мечты, будь счастлив!!!

@user-xi4zl4us2r 10 ай бұрын

Я удивляюсь, как мать может не земечать, что ребёнок странный, не такой как все, что с ним что то не так? У ребёнка генетическое заболевание, он умственно отсталый, а она видела в нём только самого умного и красивого сына.

@user-cb7xl4wg1c Жыл бұрын

Поздравляю Артура и его маму, папу, всю вашу семью с днем рождения сына! Вы молодцы! Желаю держаться друг друга, прощать зло, любить друг друга и мног новых добрых друзей, побед, достижений! У вас все получится!

@adgurvolontep9794 Жыл бұрын

Спасибо Большое!❤️

@user-bn9mw5cy8u Жыл бұрын

Какой добрый умный мальчик здоровья тебе и твоим близким

@adgurvolontep9794 Жыл бұрын

Спасибо!

@user-hh9iw7tq9k 4 жыл бұрын

Мама замечательная такая.

@sondra2160 4 ай бұрын

Какая позитивная мама !Адгуру крепкого здоровья, не обращай внимания на токсичных людей.Ты замечательный.Очень улыбчивый мальчишка.

@london1612 Жыл бұрын

У меня жена с Синдромом Вильямса. Она прекрасный и полноценный человек. Надеюсь что у Адгура всё будет хорошо.

@user-uu6kt9xw8m 2 жыл бұрын

Сил,крепости духа,Божьего проведения.Очень тяжело.Нужно жить и бороться.Божьей помощи в вам в руки и сердце.

@angelikatsoy2166 11 ай бұрын

Эта Мама -героиня очередной передачи для примера другим глупым взрослым которые бросают своих детей !

@alexYouToubs 9 ай бұрын

Это большое испытание. Любви вам и терпения ❤

@nyutalively1043 3 ай бұрын

Здоровья вам и сил❤

@krasavan0198 Жыл бұрын

Ребятушки! Сил вам, здоровья и добра!!!

@Natalya257 10 ай бұрын

Они замечательные !

@jannanaktseva3408 Жыл бұрын

Замечательный мальчик! Удачи вам и крепкого здоровья.

@user-ih7wo2mf2w 4 жыл бұрын

Люди разные и маленькие и огромные, и глупые и умные, кривые, косые, красивые и не очень. Бог создал человека, а внешность не играет большой роли. Душа - главное

@valeriya_kratyuk Жыл бұрын

Какой парень хороший✌️

@olgabojko1777 3 жыл бұрын

Какой замечательный мальчик,мама молодец.

@user-dt5kn6wr7j Жыл бұрын

Здоровья вам! Всего вам хорошего, доброго и светлого! Замечательный парень!

@user-xg6kl8rq3i 2 жыл бұрын

Маме и мальчику здоровья и сил!

@user-fo1uy9fl8q 9 ай бұрын

Замечательный молодой человек !!!

@user-ec7yx4hg5b 3 жыл бұрын

Вы светлый человек!!!

@walkingintherain 2 жыл бұрын

Мать правильно сказала:не так все страшно.У меня был брат двоюродный с синдромом Вильямса,конечно тогда,в 70ых,мы об этом не знали(кстати,я тоже из Сухуми) Развитие у него было гораздо хуже чем у Адгурчика.Но был почти абсолютно независимо,не так все страшно

@user-nm2nx5jz7d 4 жыл бұрын

Да и не вернут они ему телефон. Я больше чем уверена, что они его обманывают. Совершил был что-то плохое, а телефон ему всё равно бы не вернули. Ещё бы послали и отлупили. Им лишь бы над слабыми поиздеваться. Точнее на теми, кто добрее. Может быть, он и не слабее духом, но они не те жестокие г****** в добрых людях видят слабых. Наивных и доверчивых. Но он оказался умнее их не стал слушать.

@user-tr4bs7ee6w 6 ай бұрын

Хороший мальчик. У меня внучка с таким диагнозом.

@geomuzon 5 жыл бұрын

Поздравляю!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

@user-fm7qz4qb5f 10 ай бұрын

Умственная отсталость при синдроме Вильямса наблюдается во всех случаях. Для этого синдрома характерен дефицит наглядно-образного, абстрактное мышление практически полностью отсутствует. Степень интеллектуального дефекта довольно значительна, IQ в среднем колеблется от 40 до 50 (умеренная умственная отсталость - имбецильность) Некоторые дети могут учиться во вспомогательной школе, они овладевают чтением и письмом, но им недоступны действия, связанные с организацией даже простейших трудовых операций.

@user-qf2tt7gg8x 4 жыл бұрын

Нормальный умный парень. Молодцы

@user-jr3wo8ol9w 2 жыл бұрын

А мне кажется он умнее любого взрослого а мама молодец

@user-yx5jd5ip4r Жыл бұрын

Замечательный парнишка

@user-ok5dp4qk8k 4 жыл бұрын

Адгор привет тебе из Анапы) ты супер👍 и у тебя очень сильная мама😉

@user-gi3zj3yk6p Жыл бұрын

Спасибо вам прекрасная мамочка, у нас тоже вильямсенок девочка, моя внученька. Нам 4 годика, и я плачу до сих пор, но что поделаешь, делаем всё что можем, но душа болит. Будьте счастливы и здоровы. ❤

@user-qf5rn2kw2k 4 жыл бұрын

первый раз слышу о таком диагнозе теперь знаю синдром вильямса это доброта многим необходимо этот ген инфицировать

@user-gt8qp1zj7s Жыл бұрын

Здоровья парню, а маме терпения

@user-ln4gi3lu9i 10 ай бұрын

Какой умный, добрый парень и вправду , какая же это болезнь, это , какая то особенность. Кажется, что все люди должны быть , такими, тогда бы мир был добрый😢

@user-sq8su8mu1q 10 ай бұрын

Для особо умных,синдромы это не болезнь,это синдром! От болезней умирают,а с синдром- это жизнь,да особенная,но жизнь.

@user-sr1de9jy6s Жыл бұрын

Терпения вам моя дорогая,вы большая умничка❤храни Господь, всех вас и ваших близких🙏🙏🙏

@elenapinneker6993 4 жыл бұрын

Мама красавица и умница.

@tatyanaprudnikova6957 3 жыл бұрын

Он у вас замечательный!

@valentynagalchenko102 10 ай бұрын

ТАКОЙ ДОБРЫЙ МАЛЬЧИК ,И НЕ НА СТОЛЬКО УМСТВЕННО ОТСТАЛЫЙ.ЗАМЕЧАТЕЛЬНАЯ МАМА .

@user-ou1su6vm6v 5 жыл бұрын

нужно жить

@kirillaristov7235 3 жыл бұрын

Хороший парень

@user-mh5zr6bb1v Жыл бұрын

живой взгляд и трезвая речь у молодого человека!

@kristinaherman6210 Жыл бұрын

Ребёнок от бога

@tatiana_1136 2 ай бұрын

Чудесная женщина и хороший, добрый мальчик.

@elenas6109 2 жыл бұрын

Мы были в Италии и там была большая Группа таких детей с родителями , они путешествовали все вместе

@user-wl4go7tc5n 2 жыл бұрын

Моему сынуле было бы в этом году 18 лет(((( Но его не стало, когда ему было 4 годика после операции на сердце, у нас был стеноз аорты. А через пол года после операции-разрыв аорты.Именно кардиолог нас послал к гетекику, было ему тогда 1.5 годика. В то время не было столько информации, как сейчас, и мне не с кем даже было пообщаться, в садик нас не брали, максимум нам давали путёвку раз в пол года в местный санаторий, для детей с ДЦП, так как нам и его ставили, но он у меня пошёл в 1,8.Я к чему, прошло много лет, а он все равно со мной.....

@user-rf6wx6vz1c 2 жыл бұрын

Добрый день! Спасибо что поделились. Присоединяйтесь к нашему сообществу в инстаграм. У нас есть на сайте страница памяти тех ребят, кого не стало, но они навсегда НАШИ.

@user-wl4go7tc5n 2 жыл бұрын

@@user-rf6wx6vz1c спасибо, обязательно подпишусь.

@user-hx6sy6ms7r 3 ай бұрын

Почему произошел разрыв аорты ?