Somos conscientes del estigma y las dificultades sociales que supone esta enfermedad por eso mismo nos esforzamos en intentar visibilizar y concienciar acerca de ella. Mucho ánimo para su padre y toda vuestra familia.

Mi mamá también lo tuvo y es muy triste , porque pierden todo el control de sus movimientos, mi madre murio asfixiada por un pedaso de carne y dijeron los médicos que simplemente sus musculos no funcionan como ella quiere.. todas mis tias lo tuvieron y cada una fallecio de maneras distintas , pero todo causado por el mal de Huntington.. yo hoy tengo 29 años y dicen los doctores que es como echar una moneda al aire , puede que te dé , puede que no , cuando eramos niñas (Yo tenia 10 cuando mi madre comenzó con esto) mi papá no llevó con un genetista para que nos dijera si portabamos la enfermedad o o , pero mis hermanos y yo no quisimos saber ... A mi abueli materno (Es quien inicio) le empezó cuando tenía 80 años, los doctores dijeron que cada generacion se reducen los años a la mitad , y fué cierto , porque m madre a los 40 años comenzó! Se supone que yo y mis hermanos a los 20-25 (no he visto sintomas en mi ni mis hermanos gracias a Dios , pero es muy triste ver como tu madre se cae a cada rato al piso , levantarla y verla delgada , sangrando o moreteada , Dios la llevó con él , y sé que allá no sufre éste dolor, y también los familiares los padecemos toda la vida!Son traumas gigantes que dejan huella, ver como llamaban a mi mamá borracha y sentir las miradas ante ella cuando yo era adolescente era muy triste! Ahora que soy madre , me molesta ver como mis hijas bobean cuando ven algun indigente , y les explico ,pero también comprendo que los niños asi son!

@@marimar070389 que triste todo esto....sabes, cada una de tus palabras estan puestas tal y como yo y mi madre nos sentimos.... ver como esta enfermedad destruye a mis hermanos y sobrinita de 10 años.... Bendiciones...

Tu sobrina que generación es ? El primero que comenzó es la primera generación El hijo del primero es la segunda generación Los nietos del primero son la tercera generación. Y así sucesivamente En la quinta generación termina ala enfermedad

Hola me diagnosticaron enfermedad de Huntington EH hace 15 años y desde entonces mi vida es excepcional, sigo asintomática, corro maratones, soy conferencista internacional y tengo una fundación para el Huntington me encantaría hablar contigo 551247 3830

Y para los familiares que los cuidan ....Realmente que necesitan mucha comprensión y cariño.....

Y dios como siempre solo rascandose los huevos La realidad no existe

Son malos espiritus de opresiòn Solo Jesùs puede liberar y rromper éstas cadenas de opresiòn y enfermedad.

Lamentablemente nunca habrá una cura para este trastorno ya que es un desgaste de las celulas cerebrales, similar a cuando una persona tiene Alzheimer o TDAH. Son lesiones cerebrales y el cerebro no puede reemplazarse como otros órganos y tampoco se puede manipular tan fácilmente como cuando te hacen una cirugía porque si te tocan algo del cerebro, te pueden generar más daño como antes cuando hacían lobotomías. La gente quedaba "loca" o sin funciones motoras importantes

Lamentamos mucho que haya habido tanta incidencia en tu familia. En relación al test genético para poder confirmar o descartar la presencia de la mutación , te recomendamos puedas visualizar este webinar que organizamos sobre este tema en concreto: kzfaq.info/get/bejne/qdKgjKp_rK6nhpc.html Un saludo

@@HuntingtonAche y lo peor es que aun me faltó mencionar a otro de mis tios, hermano de mi mamá y otro primo. O sea tanto mis tías como mi mamá pasaron el gen todas a un hijo hombre No se si tenga algo que ver pero afortunadamente ya no hemos tenido ese gen ninguna mujer. Gracias

Mi sobrina. Padece de eeste gen y apenas cn sus 30 años ya desarrollo es super triste todo loq agarra se le cae hasta hablar le cuesta

@@JazminPaiva-me7tu muy triste también mi familia Saludos y bendiciones

Os recomendamos podáis tener en cuenta que existen diversas opciones reproductivas para poder evitar la transmisión a la descendencia. Cada uno de los hijos/as tiene un 50% de heredar la mutación que causa la enfermedad. Por ello es importante evitar que siga habiendo riesgo en las nuevas generaciones. Os recomendamos podáis ver este webinar específico al respecto kzfaq.info/get/bejne/f9mbjbWZyKq4cZc.html y consultar nuestra web www.e-huntington.es/que-es-la-enfermedad-de-huntington/tener-descendencia/

Animo amiga, te mando la mejor vibra posible.

prueba la marihuana en aceite

Arriba fuerza ,eres fuerte admirable y bella Dios te da esta prueba pero nunca algo que no puedas soportar ,recuerda que el necesita a su lado personas lindas y con el no sufrirás nunca más cree , te mando un abrazo bello y recuerda tu eres un roble nada te detiene en tu lucha.... arriba no decaigas fuerzs ,besos

Ánimo y DIOS te de fortaleza para tu diario vivir ya que es muy difícil, yo cuido a mi tío y también está muy avanzado.

Ánimo, no te conozco pero eres fuerte y espero que apesar de la enfermedad sigan adelante.

Las familias y cuidadores sois una parte fundamental de la convivencia con esta enfermedad. Puedes encontrar algunos consejos para cuidadores en uno de nuestros últimos artículos del blog www.e-huntington.es/consejos-para-cuidadores-en-la-enfermedad-de-huntington/ Mucho ánimo.

Así es 😢

pakolorinkolorado es una enfermedad muy dura y compleja por eso necesitamos el apoyo, la solidaridad y la comprensión de la sociedad para no tener que luchar también cobtra el estigma y el rechazo. Gracias por tus buenos deseos.

sabran de alguna organizacion en venezuela? mi suegro lo padece y es terrible

Te recomendamos que contactes con AVEHUN. Mucho ánimo

Si mi mamá tiene eso pero es muy desconocida lamentable mente :'(

Ya están haciendo ensayos clínicos en Europa y USA, se cree que pronto habrá cura. clustersalud.americaeconomia.com/tiinnovacion/huntington-esperanzas-se-concentran-en-un-ensayo-clinico-de-dos-anos-en-fase-3

Hola Alejandra, soy de Perú, mi mamá está con médicos ahora para detectar que es lo que tiene, una de ellas fue parkinson, ante las medicinas y producto de la pastilla levadopa le ha causado en poco tiempo movimientos involuntarios dando como resultado el diagnóstico de la enfermedad del Huntington, tenía temblores pero no eran tan pronunciadas como ahora, otro médico indica que tiene que reducir la dosis porque no es parkinson, a veces puede ser el resultado de medicinas que provocan esta enfermedad y es mejor que consultes con varios especialistas. La enfermedad del Parkinson, se confunde mucho con las enfermedades del parkinsoniano y Huntington, de no tomar las pastillas correctas dan como resultado que se agudece; normalmente las pastillas deben ser para mantener controlado a los movimientos. Saludos, Veronica Lima-Perú

Alejandra Rodríguez Soltero Hola Alejandra Yo soy de Zapotlanejo Jalisco (20 minutos de Guadalajara) Toda la familia de mi mamá la tuvo, es triste verlos caer, tu historia en especial me pareció tan idéntica a la mía , mi abuelo comenzó así de la nada, como a los 60 años, y era súper terco, en especial esa enfermedad los hace testarudos de oficio, y mi mamá comenzó a los 40 más o menos , dijeron los génetistas de la Torre de especialidades del Hospital Civil, que cada generación es más joven ( mi mamá a los 40) Se supone que nuestra generación ( mis hermanos y primos ) a los 30 Y efectivamente tengo una prima que tiene eso y comenzó como a los 30 (La 4ta generación a los 20) Y la 5ta generación nacen enfermos o ya no nacen) Yo acabo de cumplir 30, tengo dos hijas (8 y 5 años) No he sentido eso , pero si soy muy nerviosa, no sé si por el estilo de vida que tuve de niña al ver a mi mamá caerse ( yo tenía 10 años cuando ella comenzó) O por la misma enfermedad que te causa depresión , después en KZfaq vi un video donde otros especialistas dicen que los comienzos son distintos , respecto a porque nuestros abuelos comenzaron ( Déjame decirte que mi abuelo fue el único de toda su familia que lo tiene, y de ahí sus hijos ( de 10-8 lo tuvieron ) los que lo tuvieron ya fallecieron ( incluyendo a mi mamá)) Cabe mencionar que el doctor nos dijo que es una falla es un GEN, cualquier persona lo puede comenzar, y de ahí hasta la 5ta generación, al igual que tu no quise hacerme el estudio para saber si lo tendré ( no mis hermanos ) Porque al final de cuentas te puede atropellar un carro, y no vas a disfrutar tu vida sabiendo que esa enfermedad estará en tu! Pero ahora pienso que a todos nos va a llevar la Chingada!! De algo nos vamos a morir , todas mis tías murieron de formas distintas ( una de neumonía , mi madre asfixiada con un bocado de carne que no pudo masticar , otra tía se le hizo una llaga en la columna ( se le veía hasta el hueso )) y otra falleció lejos de mi , otra más de una caída ( golpe en la cabeza letal )) De todos modos piensa positivo , hay gente que está peor que nosotros , hay que vivir y no pensar en eso , claro estar al pendiente de nuevas alternativas ( has escuchado de los efectos de la marihuana en personas con párkinson ?) Busca un documental de Azteca Noticias guadalajara donde pasan los efectos de la marihuana ( No fumada , sino concentrada ) en personas con Párkinson y epilépticos! Yo creo que eso nos puede ayudar o a tu familia ( como te digo yo ya tíos no tengo ni unos vivos , primos si) Te voy a pasar un link de un documental sobre nuevos avances !! genotipia.com/genetica_medica_news/tratamiento-huntington/ Y por favor busca el de la marihuana ! Hay que buscar que no se caigan tanto !! Eso los acaba , mi madre estaba bien Flaca ( de hecho todos ) Es una enfermedad muy culera !

Agrégame en Facebook... me mandas un mensajito Estoy como facebook.com/melina.maiemi

@@marimar070389 Hola, si te entiendo, no hay mucho que hacer mas que cuidarlos bien, e investigado en muchas fuentes sobre la enfermedad y sé todo lo que se viene, al parecer en Londres apenas encontraron algo para curarla que el gen defectuoso se duerma y ya no afecte y apague las demás neuronas, pero bueno, estamos en México, yo lo que quisiera es esto, que estamos haciendo tu y yo, contactarnos, pasarnos información que nos ayude, contactar con gente de Jalisco y alzar la vos para hacer algún programa, un grupo algún lugar especialmente para esta enfermedad del Huntington que nuestros enfermos vivan sus últimos días con dignidad, con la atención adecuada, es muy feo que no los tomen en cuenta y apoyarnos entre nosotros, todas las personas y familias que tengamos esta descendencia, yo tengo 27 años y no tengo hijos, la verdad por temor, quisiera hacerme la prueba primero para iniciar con hijos, enserio muchas gracias Poliana eres la primera persona que contacto de aquí de Jalisco, mi mamá también va al hospital civil a sus citas, también te paso mi FB y la página que acabo de hacer de Huntington. Mil gracias, checaré el dato de la marihuana, también mi hermana y yo lo habiamos pensado, algo así como en aceite, buscaré info también, te agradezco el dato. FB: Ale RS Página FB: Enfermedad Huntington Guadalajara, México facebook.com/gdlhuntington

Hola, Soy cubano vivo en la florida usa, tengo 51 año hace unos cuatro meses tengo movimientos en las piernas y esporádicamente flexiono el tronco,me hicieron un estudio del cerebro y todo me dió normal el día 15 de abril y los movimientos sé han aumentado, debido a la situación del covid 19 no he podido atendeme con un especialista de esta enfermedad, tengo una cita para el 17 de julio,en mí familia nadie padece de enfermedad neurogenerativa quisiera que me diera tú opinión de mi situación debido a las vivencias con tú familiar,es decir mis movimientos involuntarios pueden ser síntomas de dicha enfermedad, saludos , muchas bendiciones para todas las familias que tienen tal situación, saludos

Tengo miedo de q sea yo el q herede esa enfermedad 😔

@@hiroshibarona8564 pues no tengas hijos

Tristemente yo lo tengo y muchas gracias

Desde luego que esta enfermedad es muy dura y difícil, tanto para el paciente como para la familia. Su condicionante hereditario hace que sea especialmente cruel, mucho ánimo.

Te enviamos nuestro cariño y mucha fuerza para afrontar el día a dia. Mejorar las condiciones de atención y ayuda sin duda es una necesidad de la que somos conscientes y en la que trabajamos dentro de nuestras posibilidades. Un abrazo!

mary cortes échale ganas amiga y k bueno k tu mami tenga tu apollo saludos

mary cortes le mando fuerzas a tu mama, un saludo

Mi mami tambien sufre de esta enfermedad y cuanto quisiera que haya cura para no verla así.

Mi Madre Falleció de eso :( Espero encuentren cura pronto :(

Toda mi familia materna también y ya murieron 2 tíos 😣

Hola, como vas con ella? mi padre la padece y tiene 48 años

​@@aidualkalliver3282 ojalá no heredes esa enfermedad

Puedes hacerte una prueba genética.

Lo más probable es que sea una Corea menor (Corea de Sydenham). Ya que esa Corea es debido a un proceso infeccioso y su duración es aguda (se cura). Esta enfermedad es 100% genética, no viene después de otra enfermedad.

Lamentamos vuestra pérdida. Un abrazo muy fuerte.

Tengo Corea hace 4 años me diagnosticaron, la tuvo mi abuelo, y de sus 7 hijos la tuvo 4 entre esos mi mama que ya fallecio; soy la primera de la segunda Generacion que la tengo; es muy duro, triste y deprimente.

Y cómo murieron?

HOLA YA VAN 3 😢

Afortunadamente ahora se conoce más la enfermedad y hay un mejor abordaje farmacológico con neurólogos expertos que pueden ofrecer mas opciones terapéuticas para aliviar la sintomatología, aunque lamentablemente aún no contemos con una cura para ella.

Cual son los síntomas

es una enfermedad que se transmite de generación en generación lamentablemente 🥺

@@giancarlos691👍

😢😢 yo tengo mi papá con esa enfermedad y. Mis dos hermanos. Creo que la tienen 😭💔

Efectivamente, aunque precisamente debido a su carácter genético y hereditario puede evitarse la transmisión a los hijos de las personas que la padecen, a través del Diagnóstico Genético Preimplantacional. Un saludo!

Va a llegar

Asi funcionan estás enfermedades

Perla te recomendamos acudas a un neurologo experto en transtornos de movimiento, esta enfermedad puede diagnosticarse o descartarse con un análisis genético. Un abrazo!

perla salazar Hola tu padre o madre la a padecido ya que es una enfermedad genética

@@KeylaMaldonado solo se hereda del familiar cercano. No Salta generaciones..

​@@fernandoricardocabellosoto1548si salta generaciones.

Cómo te fue?

Sistema nervioso será 😂

Luis, el huntington juvenil es una variante bastante atípica de la enfermedad de Huntington, te recomendamos acudas a un neurólogo especializado en transtornos del movimiento. Un abrazo

Mi abuelo tiene la enfermedad y la mayoria de sus hermanos tambien

Lastima que no tiene cura

Usted sabe que es lo que provoca la enfermedad

:(

Yann Tiersen - La valse d'Amélie

@@lbrjc824 gracias!!

Efectivamente el personaje de Trece dentro de la trama de la Serie House ha dado visibilidad a esta terrible enfermedad. Ahora ATRESMEDIASERIES ha estrenado en abierto la serie EINSTEIN cuyo portagonista también padece Huntington.

Yo también quería saber que era. Pobre trece.

Yo también, busqué más información por el personaje de 13.

El objetivo del vídeo es precisamente luchar contra esa actitud despectiva que en ocasiones padecen los afectados por causa del desconocimiento de esta enfermedad, que hace que las personas les consideren como si hubiesen bebido en exceso. El título es una denuncia a esa estigmatización.

Yo creo que para nada ,quien no diría eso si las cosas deben ser como son yo lo diría., pero con respeto solo lo pensaría ya que me enseñaron a ser respetuosa y que en esta vida todo da vueltas ,amigo no es en mala onda ,cariños

@@jacquelinenunez3884 Lo que pasa es que hay gente que no es respetuosa y hace falta que lo sepan......que un dia les puede pasar algo a ellos y haber como les gustaria que les tratasen....

¿qué significado tiene poner the walking dead season 10?...No lo entiendo.....

JOANA ISABEL COLL TRUYOL lo toma como burla como que eso fuera para agarrarlo de juego gente q no sabe lo que podría uno llegar a tener esas enfermedades raras q están saliendo hoy en día

@@rosyleiva7522 es un pobre imbécil. Mi abuela y mi mamá murieron por esa enfermedad. Mi hermana la padece y está en silla de ruedas y ya no habla. Y. Mi hermanito de 30 años. También la tiene .por ignorancia de los médicos y mis padres no supe de esa enfermedad .me enteré después de tener a mi hijo

@@marcovillarroel4602 Pues a esta persona que ha puesto esto tan feo ...haber como se lo toma si un dia le pasa algo ....tiene un accidente que le impide caminar bien o una enfermedad... Puede ser fácil burlarse de alguien pero no es lo mismo si se burlan de ti....