Друзья, вставляю все необходимые ссылки: ВСЁ ЧИТАЕМ, ВСЁ ИЗУЧАЕМ, ВСЁ ОТПРАВЛЯЕМ! 1)vk.com/jugluck мой вк, тут вы найдете всю необходимую инфу. 2)t.me/marinaryPROmucoviscidosi телеграм-канал Марины www.youtube.com/@marinaryrybalkina2800, где она рассказывает про события в нашем сообществе. Еще больше инфы про Мв. 3)www.pravmir.ru/a-esli-s-paczientami-chto-to-sluchitsya-v-pyati-regionah-zakupili-neissledovannoe-lekarstvo-iz-argentiny/?fbclid=IwAR08EVoa8nnowyXddjuMacFiHDa-h6QLd6g3TCjriz_JU0s6idN_VAuA75Q замечательная статья от ПравМира. 4)dobroe.aif.ru/history/u-nashih-detej-teper-est-budushhee/ статья от АиФ. 5)docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSe-CqxtqV-9ycm4Tp7Vfe4GnUofQ5vicE-XwenecpNKWm9DUw/viewform ссылка на открытое письмо президенту РФ (могут подписывать все. Чем больше подписей - тем лучше). 6)vk.com/jugluck?w=wall20555825_1163 полезная запись, кому можно отправлять личное письмо от пациента МВ (текст письма и инстанции указаны в посте). vk.com/jugluck?w=wall72176675_26399%2Fall еще одна полезная запись! vk.com/jugluck?w=wall72176675_26397%2Fall иии ещеее одна полезная! vk.com/jugluck?w=wall72176675_26400%2Fall и воть еще!!!

Боже, какая ты красивая, в очках прямо пушка!

0:22 Ты человек как минимум, очень даже добрый и хороший человек. Мы тебя любим❤️

Добрый день! Спасибо, что освещаете такую полезную информацию для нас неопытных осьминожек :)

Ты молодец, что поняла, чего заслуживаешь. Пока ты не заявишь о том, что тебе нужно, никто и не предложит. Мы в России живем, все знают, что с медициной. И это грустно. Главное не сдаваться и проходить все квесты, как в очень задроченной игре.

Ты молодец. Не имею отношения к МВ, но с интересом смотрю твой блог. Подписал письмо. Удачи!

Юлия, Вы очень хорошо выглядите, не смотря ни на что

Мы в детстве думали, что Dendy это оригинальная приставка у которой было много клонов. На самом деле Dendy это клон японской приставки Famicom и получается в оригинал мы даже никогда не играли…

Здравствуйте Юлия я с Узбекистана и у меня дочка тоже болеет мукавицидозом

Расскажи, не думала ты уехать? Я понимаю, что этот вопрос сложен, особенно в контексте такого времени, но все же.

"Государство не просило вас рожать" Помните эту ставшую знаменитой фразу? Если о здоровых так говорят, чего ждать от них в отношении тяжело больных... Ненужные люди. Обуза для бюджета

Юлия, Приветствую Вас.Как можно попасть в Ваш чат?

На правах бреда (ну, т.е. моя интуиция и логика, а не факты) - я тут весь из себя тут недавно говорил, что злые американские капиталисты по 120$ загоняют за сраный инсулин, но всё-таки, даже чисто на бытовом уровне аргентинская фармакология это не первое, что приходит на ум, когда речь заходит о передовых разработках. Ту же вакцину от короны специалисты РФ сдюжили разработать сами. Арбидол какой - взяли и "разработали"! Откуда взялась Аргентина? Какие ещё препараты там были разработаны, почему в РФ это не делается? Я всё понимаю - дачи на Рублёвке себя сами не построят но Аргентина это не та страна, которую можно противопостовлять России - это нищая корумпированая в дугу страна, откуда там передовые разработки чего-либо? Видимо Аргентина нужна для того, чтобы сложнее было проверить, что это за кусок препарата такой. А. Ещё акцент аргентинский похож на карикатурный русский - я как услышал впервые, думал над моим ивритом смеются, оказалось - из Аргентины человек. Может это как-то повлияло на выбор партнёра для аферы. Я х.з.. Относительно людей с м.в. идущим на поводу у "врачей" - м.в. к сожалению не повывышает АйКью. Для того, чтобы осознать сколько вокруг кривых дебилов, включая (я бы даже сказал особенно включая) врачей, надо самому не быть кривым дебилом. как закончить не знаю. Какого-то "Юлька держись, утя всё получится" - я эти мантры ненавижу, хотя, конечно, кулачки за тебя держу.

Привет. У меня тоже муковисцидоз с рождения. 20 лет. Повезло с мутациями, подходит оркамби. Собираюсь пытаться его выбить, но у меня возник вопрос: чего проще добиться - трикафты или оркамби, на твой взгляд?

Я хотел спросить про массаж дочку ему 3 года спасибо заранее

я тоже с муковисцтдозам и мне прописали трикафту, но потом мне еë отменили... Изменено: у меня на трикафте были улучшения, а мне еë просто так отменили..

Ссылки пропали

Drastvuite moi sin toje balet mukovoscidozm mi iz Armenii i unas ni dayt trikavtu unas Armenii net nikakie lekarstvi mi kupim iz drugix stran i ani ojin daragie

Форма "Подписи в поддержку открытого письма Президенту Российской Федерации " закрыта. Ответы больше не принимаются. Если вы считаете, что произошла ошибка, свяжитесь с владельцем документа. Надеюсь оно набрало нужно количество подписей