Люди с муковисцидоз хотят жить! Хватит опытов.

Какой нечеловеческий эксперимент над больными людьми...

Госзакупки довольно просто работают. Это аукцион - если цена на рубль меньше аналога - значит твой товар уже дешевле. Явно хотят трилексу продвинуть и собирать всю разницу в марже на фирму прокладку. У нас пол медицины так - чего стоят арбидолы всякие. Гомеопатия официально существует.

Ты борец, успехов тебе!!!! И сил и здоровья!)

коментарий в поддержку и для продвижения видео, вы делаете правильное дело, что оглашаете эту проблему!

Это просто жесть конечно 😮

Полностью поддерживаю!

Рад видеть тебя Юль в здравие! С прошедшим тебя днём рождения! Живи долго и счастливо несмотря не на что!!!!! Огромного здоровья и ещё немного сверху! По теме. Я как-то писал тебе про аргентинский дженерик Триксакар. Теперь его оказывается с китайским препаратом скрестили ещё вдобавок. Ну что сказать, пока тесты все не пройдёт добивайся трикафты. Про коррупцию согласен, она неизбежна в таких темах. К сожалению… Но мы с тобой если что! One love, как говорится ❤❤❤

Сама тема не самая хорошая, но видеть Вас радостно. Удачи Вам, Юлия)

А что самое интересное, что ее пихают только России -никто ее больше не пьет

Юля ❤

Юля, у моего сына МВ и он не принимает таргет. Я благодарна Вам, что не боитесь освещать эту тему и раскрываете людям глаза! Я же могу выкладывать Ваше видео в своих соцсетях?

🌸🌸🌸

Все там все понимают и наш главный пенсионер тоже

Привет, у меня такая болезнь и мокрота не отходит что делать?, делаю ингаляции и тд

Если хотите нам помочь, и вы из России. То пишите, плз, письмо из этого поста!! Нам необходима огласка и обращение на себя государства m.vk.com/wall20555825_1163 Всем добро пожаловать на канал Марины: www.youtube.com/@marinaryrybalkina2800 Обращаюсь к "защитникам" трилексы: вы будете отправляться в бан тут же. Мне на канале мракобесия не надо. Дорогие пациенты, кто понимает весь ужас происходящего, пишите письма, трубите в соц.сетях, иначе нас буду пичкать ради наживы неизвестными таблетками, которые совершенно неизученные, и неясно, что же от них будет организму.

Я рад видеть вас в здравии 😁

У меня один вопрос... Для чего вводить людей в заблуждение? Прочтите законодательство о госзакупках, а также о работе Фондов.

Лазутина чтоли?

Жизнь в России - это перманентная борьба с теми, кто хочет тебя на**ать. И, позвольте заметить, что не брезгуют ни детьми, ни инвалидами. … И мы хотим с тобой общаться! - Не пропадай, держи в курсе!) И один в поле воин.

Зачем разводить кипишь если сами не пробовали, а на словах любой может сочинить что угодно)

Юлька, толстеешь - ура!! дневник Бриджит Джоунс напомнило (книгу. Фильм - дермище, извините)

ещё из идиотских шуток (меня неделю как оптустило - я уже и забыл, что у меня когда-то было чувство юмора). Можно Список Шиндлера 2 снимать. Ну, только наоборот.

Юлька, я в этом ни-фига не разбераюсь, так что положусь на твоё слово - я х.з. как проверить проводились испытания или не проводились. Тем более если эта какая-то аргентинско-китайская хрень. Может у них там свои исследования, которые могут прекрасные западные компании к себе просто не пускать и не публиковать. Ну - кому нужен препарат за три миллиона рублей, если я свой могу продавать за 24? Он же реально стоит не 24 миллиона а 24 тысячи - если реальную себестоимость брать. Ну - если у них инсулин по 120$ идёт. "Там" же люди тоже деньги очень любят. На этом закончу бисить :) очевидно, что если новый препарат покупается по той же цене, что уже проверенный и работающий - нас хотят наебать. Даже если предположить, что препарат такой же (ну вдруг) - на хрена такие эксперименты проводить, если уже есть работающий? Так что спич выше прими как докапывание до запятой, занудство и профанство - вот чисто диванный муковисцидозник (за идиотский юмор тоже прости). Если ты разбираешься в исследованиях и умеешь это реально проверять - мега тебе риспект. Ну и в принципе - мега тебе риспект. Даже если не умеешь. Реально бывает сядешь, задумаешься - а чо там у Юльки. Ты же солнышко :) короче. Очевидно, что нас хотят наебать в принципе и по-любому вопросу, ну а когда речь идёт о миллиардах рублей в год - тут уж сам бог велел. ...тек, досмотрел. Ща пойду видео Марины смотреть. Хотя толку. Я ж в Израиле. Но всё-равно. Тема такая. Даже просто об этом знать важно каждому человеку.

посмотрел видео Марины. я по-прежнему не буду мракобесить. Юлька, не серчай на дурака :) вопрос. В прокурату можно написать заявление "Трилекса, это аргентино-китайская байда из говна и палок"? Или им надо что-то более конкретное? я понимаю, что требовать разбираться в этом неподготовленного человека - нечестно. Я не про это. Вот к нам в дом пришла беда. Надо понять как с ней бороться. Если прокуратуре достаточно "не хотим мы это ваше аргентинское говно" - отлично. Я вообще считаю, что ответстбенность в том, чтобы объяснить пациентом действенность препарата, показать исследования, пробирки - оно как раз лежит на врачах и если мы в ситуации, когда происходят вот такие сюрпризы - это 100% блудняк и провокация. Даже если это всё из лучших побуждений (нет). Вопрос - думает ли так же как я прокуратура. Если да - прекрасно. Если нет - видео Марины ни о чём вообще. При том что да - это эксперрименты на людях и если это реально действующий препарат, а не кто-то решил заработать на страданиях инвалидов - я удивлюсь. я не знаю, может я тупой. Но я из видео Марины не понял ничего кроме того, что она на эмоциях. Я не понял куда бежать, если бы это произошло у меня. Если видео обращено строго людям в теме и вы понимаете как это всё проверяется/делается и народный гнев на вашей стороне не нужен, вы всё сами - тогда видео топ. Ну или, повторюсь, я такой тупой. Я ожидал ссылок хоть на что-то. у меня ощущение, что видео Марины снято строго для "своих". То, что "врачи" зарабатывают на людях мне было пнятно и так. Я не доебаться. Просто непонятно, как помочь и куда бечь. Вернее куда - понянто. непонятно с чем.

скоро появится надпись на заставке, видео снято иногентом муковисцидозником:-)