Григорий Ильченко: пигментный ретинит, пигментная абиотрофия сетчатки, катаракта.

  Рет қаралды 3,919

Григорий Ильченко

Григорий Ильченко

3 жыл бұрын

Григорий Ильченко: пигментный ретинит, пигментная абиотрофия сетчатки, катаракта.
Моя почта: boss@antikillerman.ru
===============
Инстаграм: / antikillerman
Вконтакте: antikillerman_ru
===============
#ПигментныйРетинит #ГригорийИльченко
#БлогНожедела
#ПигментнаяАбиотрофияСетчатки
#ANTIKILLERMAN

Пікірлер: 184
@user-pn3vl3tw1d
@user-pn3vl3tw1d 6 ай бұрын
Привет с Кубани здравия вам и вашим близким людям да поможет вам всевышний я ослепла на левый глаз месяц назад правый видит на сорок процентов и я в ужасе на данный момент очень много людей с проблемами глаз берегите себя
@AKM_EDC
@AKM_EDC 5 ай бұрын
Приветствую. Желаю вам смирения, здоровья, крепости духа и упования на нашего Господа Бога.
@ABlad308
@ABlad308 3 жыл бұрын
Григорий ты не одинок и ты жив это главное. Держись мы с тобой.
@orthodox8432
@orthodox8432 3 жыл бұрын
Григорий, здорова. Наверное самое страшное, что может с человеком случиться это быть парализованным, лишиться рук, или потерять зрение. Говорить слова поддержки, когда сам этого не пережил это, как по мне, банально и пошло. Могу пожелать только одно, держись брат и готовься к мужественно перенести случившееся испытание. И да подаст Бог тебе терпения и крепости духа. Потому, что это реально страшно знать, что в будущем тебя ждёт полная слепота.
@AKM_EDC
@AKM_EDC 3 жыл бұрын
Благодарю.
@user-vu1tt2ju8i
@user-vu1tt2ju8i 3 жыл бұрын
, Не жди слепоты, а жди того, что даст ГОСПОДЬ БОГ и проси, ОН всех слышит. Я стараюсь делать так
@user-cs7br1sd3i
@user-cs7br1sd3i 3 жыл бұрын
Ты не один,я ещё молод но уже понимаю что меня ждёт
@user-yv1yk9md6g
@user-yv1yk9md6g 3 жыл бұрын
Будь здоров.держись.и удачи .
@AKM_EDC
@AKM_EDC 3 жыл бұрын
Благодарю!
@seregasmirnoff
@seregasmirnoff 3 жыл бұрын
Вопросов нет. Выдержка у тебя однако🖐️Как мало я знал про такое, вот до сегодняшнего дня. Чего могу сказать, от души - будь здрав, и светлых дней как можно больше чтоб!
@AKM_EDC
@AKM_EDC 3 жыл бұрын
Приветствую! Благодарю!
@user-qb5pd3ux8r
@user-qb5pd3ux8r 3 жыл бұрын
Держись.С меня лайк и подписка
@AKM_EDC
@AKM_EDC 3 жыл бұрын
Благодарю!
@TeipzhanNassyrov.
@TeipzhanNassyrov. 3 жыл бұрын
Привет 👋 не знаю что сказать. Мне очень жаль. Крепись! Может быть чудо и и все будет хорошо. Дай бог тебе здоровья! Удачи 👍
@AKM_EDC
@AKM_EDC 3 жыл бұрын
Приветствую! Всё в порядке. Благодарю!✌️
@125-RUS
@125-RUS 3 жыл бұрын
Нормально держишься, молодец. Удары судьбы.. они у многих, всегда есть чел., которому хреновей. Дай Бог тебе подольше оставаться в строю. Крепись мужчина.
@AKM_EDC
@AKM_EDC 3 жыл бұрын
Приветствую! Благодарю!
@user-wi7ii8pb7v
@user-wi7ii8pb7v 3 жыл бұрын
Попробовал примерить ситуацию на себя . У тебя отличная выдержка Григорий ! Жму руку .
@AKM_EDC
@AKM_EDC 3 жыл бұрын
Приветствую! Благодарю.
@user-li3hq9bu5l
@user-li3hq9bu5l 3 жыл бұрын
Приветствую. Рекомендую уколы ретиналамин. У меня этот диагноз уже 22 года. Пока вижу, но хреново.
@vladimirpomeshickov998
@vladimirpomeshickov998 3 жыл бұрын
Григорий привет! Самый главный барьер ты брат прошел. Это то что ты в строю, что ты нашел в себе силы жить со всем этим и на перекор своей болезни. А это очень важно, да зачастую белезни отступают перед такими Мужиками. Так что еще не все потеряно возможно случитчя чудо и потом медики будут ломать голову: "Да как так? Такого не может быть?! Нонсонс!" И т. д. и т.п.... Держись! Удачи! Еще важно что бы рядом были любимые люди. Тогда море по калено и горы не преграда.
@AKM_EDC
@AKM_EDC 3 жыл бұрын
Приветствую, дядь Вов! Благодарю!
@user-de1js4hc3z
@user-de1js4hc3z 3 жыл бұрын
Григорий . Приветствую . Жму руку за мужество ! Держись ! У меня тоже проблемы с глазами . С детства близорукость , а в 12 лет была травма глаза по собственной глупости . Контузия глаза 3 степени , сильнейшее кровоизлияние в глазное дно , травматическая катаракта Врачи говорили что не буду видеть , но операции и процедуры хоть частично но помогли . Вижу конечно плохо травмированым глазом . Но уже давно освоился так жить . А по началу из за отсутствия стерео зрения тоже бился об углы . С 18 лет вожу машину . Сейчас 42. Медецина не стоит на месте . Терпения , а мужества тебе не занимать!
@AKM_EDC
@AKM_EDC 3 жыл бұрын
Приветствую! Благодарю!
@lab8516
@lab8516 3 жыл бұрын
Привет, тоже все самое абсолютно, строю домики на своем участке вместо ножей, курить не бросил)) Ожидание слепоты - самое паршивое
@sibragimov26
@sibragimov26 2 жыл бұрын
38 лет поставили диагноз. Сейчас 50. Вижу очень плохо. Ну, жизнь продолжается. Держись.
@user-vl4tb8zl5y
@user-vl4tb8zl5y 2 жыл бұрын
@@sibragimov26 здравствуйте,как-то тормозили этот процес или все бесполезно?
@sibragimov26
@sibragimov26 2 жыл бұрын
@@user-vl4tb8zl5y первые два года укол ретиналамин в глаздное дно. След два года внутримышечно. Но после того как на одном глазу появилась эпиретинальная мембрана, уколы остановил. Пью витамины А, Е, Омега Но зрение ухудшается. Тяжело перем5шатьСя., один стараюсь не ходить. Еду на машине, отвозят, привозят. Работа-дом. Телефон и комп на инверсии.
@user-vl4tb8zl5y
@user-vl4tb8zl5y 2 жыл бұрын
@@sibragimov26 я сколько себя помню было плохое зрение и при слабом освещение не видел ничего,понимал что что-то не в порядке,только недавно узнал что это из-за пигмента по краям сетчатки,Сейчас в принципе тоже самое не хуже,может пронесёт меня,но по ночам практически не сплю плохие мысли в голову лезут(
@sibragimov26
@sibragimov26 2 жыл бұрын
@@user-vl4tb8zl5y У меня это генетический фактор. У меня сестра также болеет этим заболеванием. Родители у нас родственники. У вас какая причина? Скорее всего, произошла мутация какого-то геев. Но жить надо дальше и спать) Просто меняете образ жизни. Главное, что это болезнь не смертельно.
@jellysax6019
@jellysax6019 3 жыл бұрын
Привет У меня такое же заболевание 30 лет до конца не упала так что не надо отчаиваться
@mrcyberart
@mrcyberart 3 жыл бұрын
У меня тоже такой диагноз. Поначалу была дикая депресуха, но сейчас не унываю, просто занимаюсь своими делами и не думаю об этом. Вообще в будущем это заболивание станет излечимо, но не знаю дотянем ли. Остаётся верить в лучшее..
@zatochka22
@zatochka22 3 жыл бұрын
Крепись... Жизнь штука не предсказуемая
@AKM_EDC
@AKM_EDC 3 жыл бұрын
Благодарю!
@user-yp7cn7lq2n
@user-yp7cn7lq2n 3 жыл бұрын
Чувак, ты не одинок! Не унывай. Я с этой болячкой на полярном круге очень долго жил, там, где полярная ночь. Кто в курсе, тот поймёт :-)
@AKM_EDC
@AKM_EDC 5 ай бұрын
👍👍👍
@user-by6cd2ro1v
@user-by6cd2ro1v 3 жыл бұрын
Теперь главное позитивный настрой. Потому что уже не только мною проверено, что зрение при этом заболевании очень сильно реагирует на стрессы. Поэтому только спокойствие и положительные эмоции. А в принятии диагноза, адаптации, реабилитации, ознакомление с вспомогательным оборудованием - с этим могут помочь такие же как мы и психологи. Так как я совмещаю и то и другое, то открыла проект "Мир иначе". Нас несколько психологов, равных консультантов, с такими же проблемами, которые уже прошли путь, который многим только предстоит пройти и мы делимся своим опытом и знаниями. И что немаловажно, благодаря своей профессии, оказываем психологическую поддержку. Группу в вк создали на днях, поэтому еще мало материала, но мы настроены на серьезную работу и хотим помочь как можно большему количеству людей! Пытаемся распространить информацию о существовании такого проекта. Будем благодарны за помощь! Всем удачи и позитивного взгляда! Наши возможности не ограничены, ограничены наши желания. (Фраза одного из незрячих блогиров). Мне она очень по нраву.
@TeodorShtyts
@TeodorShtyts 3 жыл бұрын
...Григорий, как говорил один человек в кресле каталке-что нас не убивает-делает нас льготниками!!!Держись и не раскисай. Знаю о чем говорю, не падай духом никоем случае. Пусть завистники зальются горькими слезами, глядя как ты улыбаешься))))))
@AKM_EDC
@AKM_EDC 3 жыл бұрын
Приветствую! Благодарю!
@user-rt8zw2lb6b
@user-rt8zw2lb6b 2 жыл бұрын
У меня тоже абиотрофия, держитесь, не отчаивайтесь
@AKM_EDC
@AKM_EDC 2 жыл бұрын
Всё в порядке. И вы не унывайте. Говорят, что способ лечение где-то на «подходе».
@Vincenzo_Ravini
@Vincenzo_Ravini 2 жыл бұрын
Какие методы лечения практикуете ?
@userPromassage
@userPromassage 3 жыл бұрын
Привет. Держись мужик. У меня такая же тема. И протекала так как ты рассказываешь. Работал много где и много кем имею два высших образования. Но судьба заставила идти на средне-специальное. Теперь я учусь на массажиста в Екатеринбурге. теперь текст не вижу, вижу только с телефона. Двигаюсь по возможности сам. Так что держимся. Ищи меня ВКонтакте если что
@AKM_EDC
@AKM_EDC 5 ай бұрын
Благодарю.👍👍👍
@user-om6dw7mf7p
@user-om6dw7mf7p 2 жыл бұрын
Добрый день, Григорий! У меня то же пигментный ретинит, всё в точности, как Вы описали. С детства понимала, что что-то не так, в сумерках не вижу, могу врезаться в человека, если смотрю под ноги, а не на него. Сейчас мне 22 года и год назад я узнала о своём диагнозе, подтвердили при обследовании. Сейчас мои поля зрения составляют 15 градусов, острота зрения при этом всего лишь - 1, так что я с Вами)) прекрасно Вас понимаю, это усложняет жизнь, тяжело находится в большой толпе в метро или же когда какая-то суета, не говоря уже о походах в места питания с приглушенным светом, устаёшь намного сильнее других людей, ведь приходится быть более сосредоточенным вне дома, ну и конечно перепады настроения и резкая апатия дают о себе знать, пытаешься не думать о том, что может быть в будущем, но постепенно готовишься, что может стать хуже и нужно позаботиться о том, как жить дальше, а утром просыпаешься с чувством страха и незащищенности, будто сам от себя не зависишь, такие дела ( и ещё очень обидно становишься, что из всех людей это произошло именно с тобой, с порядочным человеком. Поэтому стараюсь ценить то зрение, которое сейчас имею и наслаждаться молодостью насколько это будет возможно, ведь есть вероятность, что зрение просто таким и останется на всю жизнь. Главное приспособиться
@dominator4612
@dominator4612 2 жыл бұрын
Привет) мне 29 и у меня тоже самое. Живу с этим диагнозом с 14 лет, страшнее всего во всём этом, то что не с кем об этом поговорить так как людей с таким недугом очень мало.Если тебе в этом плане также одиноко как и мне, напиши пообщаемся.
@user-om6dw7mf7p
@user-om6dw7mf7p 2 жыл бұрын
@@dominator4612 понимаю, именно поэтому и написала, буду рада пообщаться!) действительно мало людей, с кем можно поделиться и понять друг друга, у меня тоже это с детства, я раньше думала, что все люди так видят по бокам 😂 поэтому не задумывалась, что у меня проблемы со зрением, уже со временем стала понимать, что что-то не то)
@AKM_EDC
@AKM_EDC 2 жыл бұрын
Добрый день, Алёна. Благодарю за слова поддержки. Очень ясно и чётко понимаю то, что вы чувствуете относительно будущего которое нас ждёт, чувства незащищённости и безысходности, переживания несправедливости: почему именно я, за что именно мне это наказание, как я буду жить всю оставшуюся жизнь в полной темноте? Все эти страхи и переживания остались в прошлом, я смог их победить. Сейчас, я дышу полной грудью и ценю каждый день. Страха больше нет! Алёна, желаю вам крепости духа и благоразумия. p/s Всегда на связи во ВКонтакте или Инстаграме. Пишите, поболтаем, если в этом есть потребность.✌️
@user-om6dw7mf7p
@user-om6dw7mf7p 2 жыл бұрын
@@AKM_EDC и Вам спасибо!) буду рада пообщаться, постараюсь взять с Вас пример и побороть плохие мысли)
@sibragimov26
@sibragimov26 2 жыл бұрын
Очень правильными словами вы описали все наше состояние. Благодарю вас.
@flw7449
@flw7449 3 жыл бұрын
Дружище держись, у меня такая же проблема...
@AKM_EDC
@AKM_EDC 3 жыл бұрын
Сочувствую!
@flw7449
@flw7449 3 жыл бұрын
@@AKM_EDC что нас не убивает, делает только сильнее!✌️ Приходится с этим жить и приспосабдиваться.
@DA...toshno
@DA...toshno 3 жыл бұрын
Прочитал в одном журнале: «Для человека естественно жить в среде с постоянно меняющимся светом, цветом, формой. В природе нет однообразной окружающей среды,- говорит Фэйбер Биррен.- Цвет является одним из естественных прелестей этого мира. Это не исключение, а правило в природе, которое является неотъемлемой частью приятной жизни». Какой драгоценный дар - зрение! И интересно что в Священном Писание говорится - «Тогда откроются глаза слепых» (Исаия 35:5). С наилучшими пожеланиями к Вам!
@user-xz4wo1ue4g
@user-xz4wo1ue4g 3 жыл бұрын
Держись дружище, у моей жены такое же заболевание, в 2017 году узнали, сейчас свыклись, пока ездит за рулём, но поля уже тоже критические(
@AKM_EDC
@AKM_EDC 3 жыл бұрын
Приветствую! Благодарю.
@badrhary6135
@badrhary6135 3 жыл бұрын
Аккуратнее, ребята. Я полтора года назад был вынужден машину продать. Если будет ДТП с тяжким телесными или летальным, могут посадить в тюрьму. Ибо села за руль в заведомо больно состоянии. Удачи!
@elenavasilieva3008
@elenavasilieva3008 3 жыл бұрын
Григорий, я случайно познакомилась с вашей мамой. Вы поразили меня своей грамотностью и прекрасно поставленной речью, что большая редкость нынче для людей вашего возраста и младше. Держитесь вы отменно, а в вашем случае главное не впадать в панику и не истерить, а пытаться использовать нетрадиционные методы раз наша медицина бессильна. Я отправила ссылочку вашей маме. Готова объяснить подробнее, если будет у вас желание. Хорошо что вообще выявили причину а то у нас обычно борются со следствием ) вы, конечно, нервничаете до сих пор, выдаёт матерок)
@AKM_EDC
@AKM_EDC 5 ай бұрын
Благодарю за комментарий.
@user-rq7ji1fk6r
@user-rq7ji1fk6r 3 жыл бұрын
Григорий. Мне 35 лет. Я уже более 20 лет знаю о своей болезни (такая же как у тебя). Много попробовал. Сам я живу в Казахстане, но в последние годы ежегодно летаю в Москву на лечение к доктору Ковавлеву Алексею Вячеславовичу. Он практикует регенеративную медицину. На Ютубе есть немного информации о его методе лечения. Ковалев АВ даёт хорошие прогнозы по нашей болезни. С удовольствием поделюсь информацией об этом. P.s. Все равно нахожусь в постоянном поиске решения нашей проблемы. Главное не останавливаться пока есть надела!!! А вообще давайте делиться информацией кто что нового нашел по лечению.
@user-rq7ji1fk6r
@user-rq7ji1fk6r 3 жыл бұрын
@О0 я не могу сказать, что зрение улучшилась. Наверное, как минимум, не хуже. А вы ощущаете положительный эффект от лечения у Ковалева?
@aigul5359
@aigul5359 2 жыл бұрын
Здравствуйте. Вы продолжаете лечение у Ковалева? Как результаты? Хотелось бы побольше узнать. Сколько процедур нужно или каждый год постоянно делать?
@Vincenzo_Ravini
@Vincenzo_Ravini 2 жыл бұрын
@@user-rq7ji1fk6r добрый день вы делаете лечение Ковалёва ?
@Vincenzo_Ravini
@Vincenzo_Ravini 2 жыл бұрын
@Йосенька вы проводите лечение Ковалёва ?
@Vincenzo_Ravini
@Vincenzo_Ravini 2 жыл бұрын
@@aigul5359 вы проводите лечение Ковалёва ?
@Marisha1791
@Marisha1791 3 жыл бұрын
Какой ужас ! Мне 40 лет . Несмотря на свой диагноз вела бешеный ритм жизни /могла одна путешествовать , ходит ночью по у улице, бывало об машину шлепалась но Бог как то убегал, лазила по горам так что сердце стучал в голове, работала в школе .высшее образование. А обратилась к офтальмологу 20 лет , мама повела меня. Мне не верилось , думала что ерундовая куриная слепота, думала от не внимательности спотыкаюсь или не замечаю под ногами или с боку. Вышла замуж родила четверых замечательных детей. Теперь засела дома и отвыкла куда-то выходит , только с детьми они все понимают и помогают. Офтальмологи не обнадеживают. Ищу другие способы . Если бы раньше знала бы что глаза не неразрывно связаны с целым организмом и душой смогла бы я выравнивать свою сетчатку и почему именно она страдает ? Ведь можно же восстановить ,если бы дать хорошее питание кровью и хорошими сосудами. Сетчатку как цветок который плохо поливали и он потихоньку пахнет. Но нет , очистите кровь свою и улучшите кровоснабжение мозга сетчатки. Чего не хватает нашим глазкам? Не задумывались над этим? Наследственность это карма / не хочу сваливать на наследство. Кто то сказал что силой мысли можно и на ДНК повлиять. Не лечите глаз отдельно от всего целого организма.
@edvard4169
@edvard4169 9 ай бұрын
Да просто надо время-от времени сетчатку чистить от шлаков, плохо выводящихся при такой генетической болезни,(например,Виагрой, дозу не превышать),затем через перерыв,Семаксом (или REVILAB-SL-02) вызвать рождение внутренними стволовыми клетками клеток сетчатки,если какая-то часть в сетчатке успела погибнуть.
@Marisha1791
@Marisha1791 9 ай бұрын
@@edvard4169 Да Эдуард, будем чистит. Но Бад есть корейский Хемохим, омега 3, лютеин. Пепттды Решила тоже возьму, не брала связи беременность. Спасибо. Как ваше здоровье глаз Эдуард?
@Marisha1791
@Marisha1791 9 ай бұрын
@@edvard4169 а Мемакс в нос капают то интересно как на сетчатку влияет?
@edvard4169
@edvard4169 9 ай бұрын
@@Marisha1791 Делятся стволовые клетки ,рождая новые клетки сетчатки.
@Marisha1791
@Marisha1791 9 ай бұрын
@@edvard4169 Ох. А как ваша мвкулодистрофия , вылечили?
@user-pq4ig4sy1j
@user-pq4ig4sy1j 3 жыл бұрын
Здравствуйте Григорий.Живу с этой болячкой всю жизнь мне 45 конечно зрение падает но стораюсь даже не думать об этом.Так что держитесь и удачи.
@innaxodjayeva5284
@innaxodjayeva5284 2 жыл бұрын
вы какиета препараты принимаете там уколы какие не будь или витамины проста у меня до 30 все нормально было после 30 резкое ухедшения зрения пошло черное пятно перед глазами мутнение и.т.п
@Vincenzo_Ravini
@Vincenzo_Ravini 2 жыл бұрын
@@innaxodjayeva5284 вы какое лечение проводили ?
@innaxodjayeva5284
@innaxodjayeva5284 2 жыл бұрын
@@Vincenzo_Ravini Ретиноломин и кортексин
@Vincenzo_Ravini
@Vincenzo_Ravini 2 жыл бұрын
@@innaxodjayeva5284 и как насколькл улучшилось зрение ? А больше никуда не ходили ничего ни делали ?
@innaxodjayeva5284
@innaxodjayeva5284 2 жыл бұрын
@@Vincenzo_Ravini никогова изминения нету эти лекарства толька поддержеваюшие
@user-ce2mg6zi1j
@user-ce2mg6zi1j 8 ай бұрын
Доьрый день. Живу с этим дианнощом 6 лет. Слепну. Поддердиваюст терапией и тд. Привыкаю быть слеой. (((,, но ведется много исследований. Надеюсь..... .
@user-zm9rf3rz6p
@user-zm9rf3rz6p 3 жыл бұрын
У вас еще слава Богу медленно прогрессирует болезнь. Первые серьезные симптомы у меня уже в 18 лет появились. Но тоже поздно обратилась к врачу. Желаю, чтобы быстрее придумали лечение для нашей болезни. И к этому времени, чтобы мы ещё были на собственном ходу)
@user-fo3lo4cn5x
@user-fo3lo4cn5x 3 жыл бұрын
Сколько нас, бедолаг...
@edvard4169
@edvard4169 9 ай бұрын
Президента Турецкого Газпрома вылечили. Да просто надо время-от времени сетчатку чистить от шлаков, плохо выводящихся при такой генетической болезни,(например,Виагрой, дозу не превышать),затем через перерыв,Семаксом (или REVILAB-SL-02,Нормофталом) вызвать рождение внутренними стволовыми клетками клеток сетчатки,если какая-то часть в сетчатке успела погибнуть.
@user-zm9rf3rz6p
@user-zm9rf3rz6p 3 жыл бұрын
У меня такое же заболевание, передалось от мамы. Она уже, к сожалению, не видит. Меня, конечно, тоже пугает это заболевание. Ведь с каждым годом зрение ухудшается...
@edvard4169
@edvard4169 9 ай бұрын
Да просто надо время-от времени сетчатку чистить от шлаков, плохо выводящихся при такой генетической болезни,(например,Виагрой, дозу не превышать),затем через перерыв,Семаксом (или REVILAB-SL-02,Нормофталом) вызвать рождение внутренними стволовыми клетками клеток сетчатки,если какая-то часть в сетчатке успела погибнуть. Пишет @user-iq5ce6iy4y 1 год назад Дорогие мои, спасение утопающих, дело рук самих утопающих. Надеемся на медицину, а сами не плошаем. Я тоже болею макуло дистрофией. Лечусь травами. Очанка вместе с ромашкой. Взять каждой по 2 чайные ложки и положить в пол литровую банку, залить кипятком и настоять до остывания, процедить. Пить тёплым по 1/3 стакана за пол часа до еды , 3 раза в день. И промывать глаза , набрав тёплый настой в столовую ложку и поднеся её к глазам , моргать глазом , промывать, тоже 3 раза в день. Лечиться надо 2 месяца потом месяц перерыв и повторять. Лечиться надо долго где то 2 года. Ну как вы понимаете, что чуда не будет. Но уже прошло 6 лет, а я всё ещё вижу , разве это не чудо. Может придётся так делать всю жизнь, поддерживать глаза ( сетчатку) но это лучше , чем ослепнуть. Всё ещё в процессе лечения у меня, но улучшение наступило за неделю, серое пятно в центре из тёмно серого мтало светлеть, стало светло серым и за 6 лет пока ещё слепота не наступила, надеюсь и не наступит. Если " Очанки не будет в аптеке, её можно там же и заказать, когда привезут, позвонят, а ромашка есть в любой аптеке. Желаю всем выздоровления. Надеюсь, всё подробно.
@AleksKordyuk
@AleksKordyuk 3 жыл бұрын
Добрый день Автору видео и тем, кто прокомментировал эту запись! У меня точно такое же заболевание. Узнал о своём диагнозе две недели назад... Есть желание общаться с таким же людьми. Предлагаю создать общий чат по данной проблеме в Телеграмме. Давайте объединим усилия, и будем вместе обмениваться опытом и информацией по нашей общей проблеме?! Или может такие чаты или форумы уже есть? Подскажите.
@AKM_EDC
@AKM_EDC 3 жыл бұрын
Приветствую! Основная группа по нашему заболеванию в ВК: Пигментный ретинит. Ещё есть сайт движения: Чтобы видеть!
@user-fo3lo4cn5x
@user-fo3lo4cn5x 3 жыл бұрын
Григорий, по своему опыту знаю ,что чем меньше посещаешь неизвестных мест, тем комфортнее себя чувствуешь... Дом -зона нашего комфорта и уверенности в себе :) Пожалуйста, не пейте и прочие глупости! Жизнь каждого мужчины важна !!! Слепые мужчины прекрасно работают массажистами, у вас ещё есть время выучиться, общество слепых в этом поможет. А в ковидные времена мы поняли, что до слепоты можем и не дожить... Есть книга: 'Ночной портье' там главный герой был летчиком, а потом у него обнаружили эту болезнь и отстранили от профессии...
@AKM_EDC
@AKM_EDC 3 жыл бұрын
Здравствуйте, Елена! Действительно, заметил, что оказываясь в новом месте - теряешься и начинаешь тормозить, руки растопыривать и часто вертеть глазами и головой)) Благодарю за комментарий! p/s Книгу постараюсь прочесть или прослушать.
@bosstatrus
@bosstatrus Жыл бұрын
Всем привет , мне 31 год и у меня тоже такой диагноз , ужасная болезнь (( мне как то сказали что можно сделать пересадку глаз (донор) в Германии , но не уверен что это возможно , моя Вера в том чтоб в будущем что то придумают наши ученные
@AndriiMcKu
@AndriiMcKu 18 күн бұрын
@bosstatrus я сейчас в Германии. Официальный ответ, что лечения нет и остаётся только готовиться к перспективам слепоты. На вопрос, почему же не лечится Германии с её прекрасной медициной и что в Украине, России и Беларуси лечится (или хотя бы пытаются), получил ответ, что это не доказанные практики не имеющие никаких перспектив и проводится такое лечение только потому, что "нужно что-то делать" согласно славянского менталитета. А доказательств в "прикладывании лопуха и подорожника" при этом заболевании нет. Из личного опыта. В период с 2003 по 2008 г делал операции в Уфе с Аллоплантом. Пока делаешь, полная стабилизация процесса, ни хуже, ни лучше. В 2009 пошел регресс. Так, что обращайте внимание на технологии, что не так уж далеко....
@PROFIGHT_REVIEWS
@PROFIGHT_REVIEWS 3 жыл бұрын
А, и да. Очень советую начать бегать, пить лютеин, милдронат, витамин А.
@AKM_EDC
@AKM_EDC 5 ай бұрын
👍👍👍
@PROFIGHT_REVIEWS
@PROFIGHT_REVIEWS 5 ай бұрын
@@AKM_EDC +Флуимуцил (он же NAC) - пожалуй самое эффективное средство для спасения оставшихся колбочек и палочек
@AKM_EDC
@AKM_EDC 5 ай бұрын
@@PROFIGHT_REVIEWS 👍
@user-ce4wl8fn9y
@user-ce4wl8fn9y 2 жыл бұрын
Здравствуйте. Наступило ли улучшение после замены хрусталика? Или нет смысла делать операцию.
@AKM_EDC
@AKM_EDC 2 жыл бұрын
Здравствуйте, Наргиза. В моём случае - да. Улучшение наступило и очень значительное. С катарактой на обоих глазах, я практически не видел лиц и с трудом ходил по улице, а теперь острота позволяет жить полноценной жизнью и работать. Что касается полей, то к сожалению, поля сужаются с каждым годом.
@user-bo9ck1lz3z
@user-bo9ck1lz3z 3 жыл бұрын
Привет, держись Дружище, мне 35,поля зрения 10градусов,острота 0,5 с корекцией, Сызрань. У тебя какие показатели на данный день?
@AKM_EDC
@AKM_EDC 5 ай бұрын
Привет. 12 градусов.
@bulatuu
@bulatuu 2 жыл бұрын
Есть ли компании которые занимается разработкой лекарств. У меня такой же диагноз уже совсем почти ничего не вижу.
@AKM_EDC
@AKM_EDC 2 жыл бұрын
Приветствую. На счёт лекарств - не знаю, а вот методы генной терапии разрабатываются и исследуются. Найдите во ВКонтакте сообщество «Чтобы видеть». Отправьте им запрос, они объяснят как записаться в программу исследований.
@TheDidsg
@TheDidsg 8 күн бұрын
Как сейчас у вас обстоят дела?
@user-xj5yx6rw4t
@user-xj5yx6rw4t 3 жыл бұрын
Уже это заболевание лечится, проводят испытания, тоесть планируются проводиться, собираются средства.
@innaxodjayeva5284
@innaxodjayeva5284 2 жыл бұрын
Где когда ответе пожолуйста !
@AKM_EDC
@AKM_EDC 5 ай бұрын
Вы уже вылечились?
@dfcomp3609
@dfcomp3609 3 жыл бұрын
Братиш, я с этой жопой с 6 лет, когда мне впервые диагностировали. Поддерживали раз в полгода до 18 лет, даже оформлял инвалидность. Потом я подзабил. Лет в 20 съездил в Уфу, к Мулдашеву. Помогло в плане остроты зрения. Потом через год год сделал аналогичную операцию в клинике Фёдорова в Краснодаре. Суть в том, что пришивают материал питания сетчатки и сосудов. Прошло уже 8 лет. Работаю на себя, но зрение ухудшается, периодически изучаю новшества, но пока только Алоплант и коагуляция лазерная. Ну и витамины раз в полгода. Сам инвалидность не оформляю, нет времени, но чую, что надо, хоть какая-то часть окупится на поддержание зрения. Желаю здоровья, понимаю тебя как никто, но мы сами кузнецы, как говорится
@Vincenzo_Ravini
@Vincenzo_Ravini 2 жыл бұрын
До сих пор проводите лечение алоплантом ?
@sphera13
@sphera13 2 жыл бұрын
Умения началось и продолжается в центре сетчатки переферия все ок,в 32 года,до,вообще незнал что такое плохое зрение,сейчас мне 45 вижу 10-20% херня не излечимая на сегодня Я тоже бросил курить и пить.
@Vincenzo_Ravini
@Vincenzo_Ravini 2 жыл бұрын
Лечение какое делаете ?
@sphera13
@sphera13 2 жыл бұрын
@@Vincenzo_Ravini да ща никакого,после кавида в клинику попасть не могу,к сожалению лечения ни какого нет,все течет к плохому зрению и инвалидности .
@Vincenzo_Ravini
@Vincenzo_Ravini 2 жыл бұрын
@@sphera13 а какой диагноз у вас ? Какое именно лечение проводили вы ?
@Alexander__Os
@Alexander__Os Жыл бұрын
Привет! В Грузии Тбилиси такая клиника етсь, утверждают что лечат дистрофию сечатки, маготерапия так называемая. Вот только незнаю на соклько это правда или развод. Отзывыов на ютубе много. Сам гадаю сижу. У меня с детсва эта болезнь. Кто может знает, в курсе или даже лечился там?
@AKM_EDC
@AKM_EDC 5 ай бұрын
Не думаю, что это правда.
@user-mo6bi5gp2u
@user-mo6bi5gp2u 3 жыл бұрын
Что сказать, поршиво, каждый кто не прошёл через это даже на десятую часть не представит как жить с этими мыслями и такими диагнозами. Слова поддержки никакого значения не имеют в данной ситуации, остаётся лишь пожелать чтобы недуг прогрессировал максимально долго, даст бог может и вообще остановился на каком-то этапе лет на "цать". Чудеса всё-таки случаются в медицине, а жизнь в любом случае продолжается, главное чтобы рядом были близкие сердцу люди и дело которое будет интересным. Звони если нужна будет в чём-то помощь, чем смогу как говорится. (Миша) P.S. который переодически забегает заточить ножи и попить кофе.)
@AKM_EDC
@AKM_EDC 3 жыл бұрын
Благодарю, Мишка! Говорят, что Всевышний, не даёт человеку ношу, которая, ему не поплечу.
@user-yp1ou3lb8t
@user-yp1ou3lb8t 2 жыл бұрын
Как я вас понимаю у меня тоже токая же болезнь как у вас.сколько вы получаите за инволидность и какую группу дали если не сикрет.
@AKM_EDC
@AKM_EDC 2 жыл бұрын
Приветствую. На момент съёмки видео была присвоена третья группа инвалидности. В прошлом году зрение ухучшилось, присвоили вторую группу.
@Vincenzo_Ravini
@Vincenzo_Ravini 2 жыл бұрын
@@AKM_EDC улучшилось и присвоили вторую ? Может ухудшилось ?
@AKM_EDC
@AKM_EDC 2 жыл бұрын
@@Vincenzo_Ravini именно так. Благодарю.
@user-ku5nm3lx9p
@user-ku5nm3lx9p Жыл бұрын
мне помогает Ретиналамин. Пегментная дегенерация сетчатки. болезнь передалась по наследству.лекарство не лечет а только тормозит болезнь
@user-ji6im8cj5e
@user-ji6im8cj5e 3 жыл бұрын
Всю жизнь этим страдаю, мне 44,слепну постепенно. А 4дня назад узнали, что у моей внучки(ей10месяцев) сетчатка серо-аспидного цвета. Окулист со стажем не видела ни у кого такого. Не знаю что и думать?!! Прошу ответьте кто-нибудь...
@AKM_EDC
@AKM_EDC 5 ай бұрын
Приветствую. Даже не знаю, что вам ответить и чем помочь. Здоровья вам и вавей внучке.
@maadykezhik9128
@maadykezhik9128 3 жыл бұрын
Можно в армию с такими глазами?
@AKM_EDC
@AKM_EDC 3 жыл бұрын
От степени тяжести зависит. Если у тебя инвалидность, то какая армия может быть.
@Vincenzo_Ravini
@Vincenzo_Ravini 2 жыл бұрын
Кто нибудь проводил лечение доктора Ковалёва ?
@AKM_EDC
@AKM_EDC 5 ай бұрын
Нет
@nerminesultan
@nerminesultan 7 ай бұрын
А разве тепер уже не помогает генное терапия Люкстурна?!
@AKM_EDC
@AKM_EDC 5 ай бұрын
Это прикол у вас такой? Стоимость генной терапии, предназначенной для исправления мутации гена RPE65, составляет $850 тыс. (или по $425 000 на один глаз).
@astralstudio
@astralstudio 9 ай бұрын
А во сколько лет этот находится? Во сколько уже в темноте стали плохо видеть?. Удачи
@AKM_EDC
@AKM_EDC 5 ай бұрын
У всех по разному, общая клиническая картина весьма размыта. У меня ориентировочно лет с двадцати пяти началось.
@astralstudio
@astralstudio 5 ай бұрын
@@AKM_EDC а сейчас как видите ? Какой угол зрения. Сколько лет вам
@AKM_EDC
@AKM_EDC 5 ай бұрын
@@astralstudio мне 37 лет, остаточное зрение 12° и это не помешало мне уйти на фронт добровольцем.
@astralstudio
@astralstudio 5 ай бұрын
@@AKM_EDC а у родственников у кого то было такое? Вернулись с фронта уже?
@AKM_EDC
@AKM_EDC 5 ай бұрын
@@astralstudio прабабушка, говорят почти слепая была, в то время диагностики же не было. Да, вернулся, давно уже.
@hanumsultanovna3385
@hanumsultanovna3385 2 жыл бұрын
Причем мама и папа, если всю жизнь с картошкой и макаронами Куда там до овощей, фруктов и ягод. Или ещё дальше до морской еды. Какое зрение у тех, кто ближе к морской еде? Как можно о чем-то мечтать, если нет жилья. Одна нервотрёпка. Раньше жили от зарплаты до зарплаты, а теперь надо житьпросто без пенсии. Потому что сказала Сара, то есть НАН. Им пенсия не нужна Им хватает наворованного. Поэтому они "идейные". А народу расхлёбывать. Можно ли спасти зрение без пенсии? НАН на млрдах до сих пор зрячий, а мы на копейках медицину не можем всколыхнуть. Они видите ли только режут, оперируют, не лечат, как в цивилизованных странах. Их этому не учили.
@AKM_EDC
@AKM_EDC 5 ай бұрын
Очень интересно, но ничего не понятно.
@user-zm9rf3rz6p
@user-zm9rf3rz6p 3 жыл бұрын
Какую вам группу инвалидности дали, если не секрет?
@AKM_EDC
@AKM_EDC 3 жыл бұрын
Добрый день. 21° - третья группа.
@vladovv7228
@vladovv7228 3 жыл бұрын
@@AKM_EDC До нуля градусов лет 15 у нас есть, не унывай)
@innaxodjayeva5284
@innaxodjayeva5284 2 жыл бұрын
Что делать у меня двое детей маленькие страшно очень страшно почти не вижу 😔😔😔😔
@AKM_EDC
@AKM_EDC 2 жыл бұрын
Не паниковать. Запишитесь в группу исследований «Чтобы видеть» в ВК или на сайте.
@innaxodjayeva5284
@innaxodjayeva5284 2 жыл бұрын
@@AKM_EDC а это поможет ?
@AKM_EDC
@AKM_EDC 2 жыл бұрын
Группа, занимается исследованиями, поиском решения нашей проблемы, а не лечением. По-моему, я русским языком озвучил в ролике, что доступного лечения пока нет. Не слушайте шарлатанов, проходимцев и не компетентных граждан.
@sibragimov26
@sibragimov26 2 жыл бұрын
Не паникуйте. Главное, вы должны Жить ради детей.и вас должны окружать. Близкие и родные друзья и люди, чтобы вас поддерживали.
@innaxodjayeva5284
@innaxodjayeva5284 2 жыл бұрын
@Zuli ilamova А вы откуда ?
@user-gt3vv7ck9m
@user-gt3vv7ck9m 3 жыл бұрын
Здравствуйте! Не отчаивайтесь, медицина как и другие отрасли науки развивается. В медицине есть заболевания, которые не подлежат полному излечению( гипертония, диабет, атеросклероз и т.д.) Однако, при соблюдении рекомендаций врача качество жизни пациента улучшается. Глазная Клиника” Новые Технологии-МаГо “ ( Грузия, Тбилиси) практикует без прецедентное лечение глазных болезней физиологическим методом - Маготерапия Доказано, что организм каждого человека имеет неисчерпаемые ресурсы , но в разных количествах. Авторизированной методикой абсолютно безвозмездно, на основании ваших мед. данных сделанных по месту жительства, мы высчитываем ресурс вашего организма и даем прогноз о возможном исходе лечения Маготерапией. Восстановление зрения происходит инновационной аппаратурой, без хирургии и медикаментов. МаГотерапия защищена международными патентами ,что свидетельствует о эффективности и надежности метода. Детальная информация на нашем сайте www.mago.ge mago.ge/?lang=ru&catpage_id=19&video=&photo= Отзывы наших пациентов посмотрите на нашем сайте ЮТУБ- Мака Гогиашвили kzfaq.info/love/fWbr2cXHIoHqQPgGphWR0Qvideos +995 599 506 507 ( Viber, WhatsApp): fenixs2011@yahoo.com : doctormago2018@gmail.com Желаем вам здоровья и процветания!
@user-yp7cn7lq2n
@user-yp7cn7lq2n 3 жыл бұрын
Вы - мошенник. ПР не лечат. Таких, как вы много. К сожалению. В лучшем случае все эти чудодейственный методики не вредят. У меня стаж заболевания больше 40-ка лет.
@user-gt3vv7ck9m
@user-gt3vv7ck9m 3 жыл бұрын
@@user-yp7cn7lq2n Здравствуйте! У вас “ завидная “ логика! Ага, мы мошейники ну а несколько десятков пациентов наверное дураки или идиоты , не видят результатов но все равно публично выражают благодарность , приезжают с разных стран мира на повторные курсы! Браво! Наши аплодисменты вам !
@user-yp7cn7lq2n
@user-yp7cn7lq2n 3 жыл бұрын
Мака Гогиашвили Дураки - все медицинское сообщество мира. Это самое сообщество не знает ни одного лекарства, кроме люкстурны. А всё остальное… Аллопланты, пептиды и прочая ересь - вЛучшем случае не вредит. Инноваторы... Отзывы положительные есть и о ритиноламине. Который также бесполезен, как и ваша «инновация».
@Marisha1791
@Marisha1791 3 жыл бұрын
@@user-yp7cn7lq2n здравствуйте Иван недавно узнала о ретиналамин инъекции глаз. Стоит ли колоть у меня ПР.?
@AKM_EDC
@AKM_EDC 3 жыл бұрын
Добрый день. Ретиналамин по отзывам не эффективен, но пробовать конечно же стоит.
@user-yo3jx7rz7e
@user-yo3jx7rz7e 2 ай бұрын
Григорий, добрый день. как ваше зрение и здоровье? в последнее время я начал замечать полупрозрачные "жгутики", когда смотрю на яркий свет и какие-то мерцающие искры, которые из летают в поле зрения. я не знаю что делать, у нас очень плохие доктора. скажите, это симптомы ретинита? у меня в семье никто не болел, возможно ли это?
@AndriiMcKu
@AndriiMcKu 18 күн бұрын
У меня тоже самое, сочувствую. Остаток периферии 7 градусов во все стороны от центра в 45 лет. На момент первой диагностики в 23 года было выраженное сокращение поля до 30 градусов во все стороны от центра. Претензия к видео, зачем этот эффект с дерганием картинки? Как человек с нарушением зрения отмечу, бьёт по глазам
Stem Cell Treatment for Eye Disease: One More Try
12:11
Swiss Medica Clinic
Рет қаралды 8 М.
Clown takes blame for missing candy 🍬🤣 #shorts
00:49
Yoeslan
Рет қаралды 40 МЛН
Gym belt !! 😂😂  @kauermtt
00:10
Tibo InShape
Рет қаралды 16 МЛН
Stargardt Disease, Retinitis pigmentosa (RP) My incurable disease
27:32
Назар Беккер
Рет қаралды 2,6 М.
A Stem Cell-Based Therapy for Retinitis Pigmentosa
31:33
University of California Television (UCTV)
Рет қаралды 37 М.
Rétinite pigmentaire : sa vue se dégrade au fil du temps - Ça commence aujourd'hui
7:45
Ça commence aujourd'hui - France Télévisions
Рет қаралды 26 М.
Stem Cell Clinical Trial for Retinitis Pigmentosa: Rosie's Story
2:54
California Institute for Regenerative Medicine
Рет қаралды 89 М.
Когда пытался заново изобрести велосипед
0:11
Короче, новости
Рет қаралды 3,5 МЛН
Llegó al techo 😱
0:37
Juan De Dios Pantoja
Рет қаралды 52 МЛН
宠爱天使的小丑。#天使 #小丑 #超人不会飞
0:20
超人不会飞
Рет қаралды 11 МЛН
Nhảy bất chấp/kỳ kỳ tv & Family #shorts
0:16
Kỳ kỳ tv & Family
Рет қаралды 17 МЛН