Un médecin formidable m'a dit un jour, les fibromyalgiques sont des gens formidables qui ont toujours veillé sur les autres. Ils font tout pour les autres, enfants, conjoint, boulot, association... Ils font des to do list, ils organisent tout pour les autres... le corps suite à un choc, ne veut plus. Il dit stop. Maintenant, tu t'occupes de toi. Enfin, il fait s'autoriser à prendre du temps pour soi.

Solidaire avec vous étant également atteinte de la fibromyalgie. Prenez soin de vous et protégez vous de tout stress. Courage

Je suis moi même atteinte de la fibromyalgie. Il s’agit d’un dérèglement du système nerveux central gérant la douleur. C’est un épuisement / surmenage de cette partie du cerveau. Cela se manifeste par des douleurs au niveau des muscles, tendons et tout autres tissus aux pourtours des articulations. Ce n’est pas une maladie dégénérative, mais il faut comprendre ce qui se passe pour limiter les douleurs et les articulations /zones touchees. Faire de l’exercice petit à petit a son rythme sans jamais dépasser nos capacités. Et au fur et à mesure avec de la détermination et de l’endurance on fini par retrouver une autonomie convenable. Ne pas s effondrer, ne pas s avouer vaincus mais fair tout ce qui est possible pr améliorer le quotidien avec des adaptations, et une volonté d’acier pr ne rien lâcher. C’est un déséquilibre de la chimie qui dans le cerveau donc les douleurs sont bien réelles. Le manque de sommeil, l’énervement, le stress , l’excès d exercices non adapté à ses capacités , une mauvaise alimentation et la prise d’alcool favorisent l’intensité des douleurs. C’est mon expérience personnelle avec ma nouvelle colocataire, j’espère en arriver à bout un jour, ou tout du moins réussir à vivre correctement et dignement en sa compagnie à défaut de guérir un jour. Bon courage.

Forceee a toiii , courage et reste forte surtout 🙏🏽❤️

Cette joie de vivre que tu as❤️.. j’adore ton courage !

Courage ma belle🙏 j’ai la fibromyalgie depuis 5 ans, le plus difficile pour moi c’est que mon entourage pense que je suis une fainéante 😔💋

100 k BRAVOOOOOOOOOOO ♡♡♡♡♡♡♡♡ TU LE MÉRITE FRANCHEMENT !!! ♡♡♡♡♡♡♡

Ma bichette tu es vraiment courageuse !!! C'est fou la force que tu as tu ne laisse rien paraître !!! Bisous et courage !!! 😘😘😘

Ma belle courage on est là pour toi ❤️💪🏻

Je suis de tout cœur avec toi, cette maladie je lai découverte en même temps qu'une amie a appris qu'elle l avait, et je sais qu en plus de la maladie en soi le plus frustrant et révoltant c'est la réaction de certaines personnes "on connaît pas trop ca doit pas être si grave", "ah mais tu tiens debout donc tu peux travailler comme tout le monde". Un jour les gens comprendront que invisibles nest pas inexistant

J'en souffre depuis deux ans et j'arrive à "accepter" les douleurs et la fatigue mais le plus difficile à gérer est l'incompréhension des autres. Quand j'arrive à faire des activités physiques, on pense que je ne suis plus malade. Alors que non, généralement je me repose le jour d'après pour récupérer. Il y a des jours avec et des jours sans mais le fond de douleurs est toujours là. Bon courage à toi et à tous les fibro !

Tres belle video tres touchante... Qui le donne beaucoup a réfléchir merci a toi ma belle bisous et continue a restée comme tu es car tu es genial la vie te met des batons dans les roues tu lui fait un big smile en pleine face sa c'est magique 😍

Bientôt les 100k👑❤️🎊. Bon courage à toi 😘😘❤️

Oh ma belle❤️❤️courage à toi ❤️

Force à toi Tysha.

Coucou , Mille merci à toi d’en parler , c’est tellement rare et sa fait du bien ! Sa fait 2 ans que je souffre que j’ai des douleurs, que je fais divers examens mais qu’on ne trouve rien et la on me l’a diagnostiqué il y’a 3mois ,j’ai 18ans et je suis sous divers traitements pour soulagé les douleurs , mais c’est dur et comme tu dis même mentalement avoir mal tout les jours c’est compliquer , avoir 18 ans et avoir la sensation d’en avoir 70 et de me dire que sa ne vas pas évoluer positivement ... , je me reconnais totalement dans ce que tu dis et c’est vrai que les gens autour de moi ont du mal à comprendre , j’essaie de relativiser mais c’est vraiment compliqué. Si un jour tu teste quelques choses qui fait effet sur toi et qui te soulage pourras tu en reparler ? C’est très très rare que je laisse des commentaires mais là je voulais vraiment te remercier et j’espère que cette maladie va évoluer et que de plus en plus de personnes en parleront ! Bon courage à toi ,bisous

Mais je tenais a ajouter. Que tu as ttes mes felicitations. Car malgres tt ce par quoi tu es passee tu es tjr aussi rayonnante. Pleine vie. Et ca met du baume au coeur. BRAVO 😘😘

Bonjour je viens de m'abonner a ta chaine et je me reconnais complètement. Je suis atteinte depuis plus de 5 ans et certains jours je n'en peux plus, surtout pour le moment c'est très dur. Moi je souffre surtout du manque de reconnaissance et du regard des gens qui nous jugent souvent comme des paresseuses. Alors que moi je ne rêve que d'une chose, s'est pouvoir un jour me lever en forme, un jour peut être qui sait. Ça fait du bien de savoir que d'autres personnes nous comprennent. Je te souhaite beaucoup de courage pour la suite. Murielle

je tombe sur votre vidéo sur la fibromyalgie et j'ai fait des tonnes d'examens et jamais rien . Le jours où on a mis un nom sur mes douleurs et ma fatigue qui duraient depuis 10 ans , j'en ai pleuré . Enfin on me disait que javais quelque chose . J'ai fait de la kiné et j'ai dù arrêter c’était pire et le kiné en avait marre que je me plaigne du coup , j'ai arrêté . J'ai fait de la balnéothérapie et aucun résultat . Je suis passée par la case hypnose et toujours aucune amélioration . J'ai été a la SECU voir un médecin pour me faire passer en invalidité car il y a des jours ou je ne peux rien faire tellement j'ai mal et il m'a dit que je le faisais exprès de lui donner des réponses incohérentes et que je ne rentrais dans aucune des cases . Je suis sortie humiliée et en pleure . A la maison personne ne prend en compte ma maladie . Je ne bosse plus donc je reste à la maison du coup tout le monde ( une fille de 20 ans , une de 18 ans mon conjoint et ma dernière de 8 ans qui est diabétique ) ne m'aide presque pas . Quand je demande de l'aide on me dit " je suis crevée j'ai été en cours." et les week-end , c'est moi qui se lève pour ma fille de 8 ans tandis que le reste se réveille doucement vers 12h-13h . mon moral est très souvent au plus bas car je me sent seule et incomprise .

tu es tellement courageuse ❤❤❤❤💪🏼💪🏼💪🏼💪🏼💪🏼💪🏼💪🏼 gros bisous ❤❤❤❤❤❤❤

Courage ma belle, je souffre de douleurs similaires suite à un très grave accident de voiture dont j’zut été victime ... je ne peux que tu comprendre ! Tu ne te plains pas mais ressens le besoin de parler et d’en parler ... Entouré toi de gens positifs ... qui t’aideront ... Bises

Sa fait bientôt 4 ans que j'ai la fibromyalgie... C'est mal reconnu malheureusement

Merci pour votre vidéo très bien réalisée Je vs souhaite bon courage et une santé la meilleure possible Je me suis bcp reconnu dans vos propos Merci à vous

Force à toi t'es une battante et une courageuse Bisous ❤️❤️

Courage à toi !

Force à toi ❤️ tu es une vraie guerrière.

Bravo pour 100 000

cc ma belle, vraiment attristée pour toi. Mon meilleur ami a cette maladie depuis des années et la seule solution qu'il a trouvé c'est de solliciter ses muscles en faisant 160km minimum de vélo en club. L'hiver avec le manque de luminosité c'est terrible. Ceci est arrivé suie à un choc émotionnel. Sa cousine à cette maladie aussi et c'est dû à une chute de cheval. L'homéopathie ça les aide. Je t'embrasse de tout mon coeur et je te souhaite tout le courage du monde. Ne de pas raison à cette maladie, fait du sport comme tu peux pour solliciter tes muscles. J'espère de tout coeur que tu vas tenir. Il existe aussi des associations de personnes avec cette maladie. Courage à toi. Je t'embrasse.

Salut courage a toi je t'adore comme tu est force a toi bisous❤️❤️💝💪

Ma pauvre chérie...... Tu est courageuse tu ne laisse JM rien parraitre!!! Courrage Besos!!

Courage à toi 😘😘😘

Ccoy Jess! Maladie handicapante et invisible. Très dur à gérer et à faire comprendre. Colopathie idem la fibro une maladie autoimmune j en ai une autre mais qui dit autoimmune ça déregle bcp de chose. C est lourd! D'où mon soutien Bisous

Courage a toi😚

coucou Jessica dans ta video je te comprend tellement tout ce que tu dis me fait penser à mon parcours, j'ai une maladie qui est similaire à la Fibromyalgie (Syndrome d'Ehlers Danlos) tu as tout mon soutien ! 😘

Courage ma belle

Bon courage à toi 🙋💛💚💚💚💚👌

Ohlala c'est tellement invalidant. Je connais un(e) proche qui souffre également de cette maladie depuis des années et c'est très impressionnant les symptômes. Bisous et bon courage.

Ta vraiment pas de chance.. bon courage ma belle :/♡

Bonjour je viens de découvrir tes vidéos et je t'adore! Moi aussi Je fais partie des gens qui cumulent tellement de stress qu'un jour le cerveau pète un plomb et on est envahi de douleurs! Je ne sais pas comment j'arrive à tenir debout en ayant aussi mal et étant aussi fatiguée! Bref merci pour cette vidéo sa me fais du bien de voir qu'il y'a des personnes comme moi qui souffre au quotidien! La vie est vraiment génial puisque je ne peux plus travailler, faire des courses, le ménage, partir en vacances ou aller voir ma maman qui est à 1h de chez nous car la voiture est devenu mon ennemi numéro 1! Heureusement que J'ai l'amour de mon mari et ma fille car je ne compte plus le nombre de fois que J'ai envie de me taper la tête contre les murs! Comme quoi le stress est un véritable poison....quelle dommage dans arriver là! En tout cas je te comprends alors courage à toi et tout ceux qui liront ce message prenez soin de vous!!!! À très vite

Bravo a toi ta les 100k bonheur à ta famille et à toi sa va t’aider pour ta maladie et les gens qui te critique tu t’en foue tu vie pas pour les gens très belle famille bisous à vous ❤️💓

Cc .courage ma sœur j espère avec le temps tu iras mieux . Teins le coup et soit forte .bye

Que dieu te préserve toi et ta familles🤞🏼❤️

Je sais ce qu'est la fybormialgie, la copine de mon parrain à la même maladie. Et il est vrai que c'est vraiment difficile, quand je la voyais parfois elle en pouvais plus tellement avait mal ça me déchirait le coeur. Je suis de tout coeur avec toi, les recherches ont démontrer me semble t-il qu'il pourrais y avoir des médicaments. Mais quand arriveront t-il on ne sait pas. En tout cas, je te soutiens mentalement, je sais ça sers pas à grand chose mais je suis avec toi. Je t'adore. Aucunes personnes ne mérite ça et surtout pas toi parce que tu es une personne formidable. ❤❤❤ pleins de gros bisous avec ta famille.

Je connais très bien le sujet ma sœur et ma tante ont la fibro aussi et exactement comme toi au début c'était dans la tête ! Puis grâce au centre anti douleurs pour ma sœur ont à pu enfin la diagnostiquer. Courage à toi et laisse parler les gens. Seuls les personnes atteintes de maladies quels qu'elles soient peut comprendre ce que tu ressens. Baisse pas les bras 🙂💪. J'espère qu'ont finira par trouver Le traitement approprié.

Je te souhaite bon courage tu as un mental d’acier ! J’ai été diagnostiqué fibro et au final on c’est aperçu que ce n’était pas ça mais un syndrome d’ehlers danlos hypermobile il y a des similitudes je compatis... plein d’ondes positives et que dieu te facilite 🙏🏻💋

Force a toi tysha dur dur cette maladie qd on est une personne dynamique 😢

Bonjour , j'ai la fibro depuis 22ans et reconnue depuis 10 ans. Pendant 12 ans j'ai passé beaucoup d'examens.ou je n'avais rien.mais moi j'avais mal.quand j'ai su que j'avais la fibro je ne le disais à personne peur de passer pour une dingue a l'époque.maintenant c'est mieux perçu.je vous conseil de faire de la gym douce ou de l'aquagym.mais pas de sport brusque car trop de fatigue donc plus de douleurs. courage.

Merci pour ta vidéo 😊 Je me questionne sur mon état depuis quelques temps! Ça a commencé par des douleurs aux oreilles il y a environ 2 ans. Puis ça a été les dorsales, les cervicales, la tête. J’ai souvent des bourdonnements dans les oreilles, des sensations de malaises ou d’angoisses, mal dans la poitrine, des fois dans le cœur et je suis obligée de me poser sans que ça passe forcément. J’ai aussi des sensations de fourmillements dans les membres. Je remarque aussi une fatigue souvent présente. Je n’ose pas aller voir le médecin... J’ai peur qu’on me trouve quelque chose de plus grave 😞

je t'adoooooore ❤❤

Courage ma belle moi ca fait plus de 20 ans fibro ,syndrome fatigue chronique. Je recois des antalgiques puissant (fentanyl) . A 53 ans je me deplace en scootmobiel sinon je suis clouée à la maison. J espère que les recherches trouvent un remède qui soulage vraiment. Ç est une maladie très invalidante . Courage à toi tes proches et toutes celles qui en souffre

Courage, c’est vrai que c’est peu reconnue comme maladie. J’espère qu’ils trouveront un traitement un jour pour traiter ces maux.... bisous 😘

J'ai la même maladie que toi on pourrait se soutenir avec plaisir.

Coucou ma belle Je suis atteinte de fibromyalgie depuis plus de 16 ans diagnostiquée il y a que 8 ans, je suis sur morphine. Je ne vis plus surtout comme tu le dis en période de crise Bon courage à toi ainsi qu’à toutes les personnes atteintes de cette maladie Force et courage à vous

Cc ,jai aussi la fibromyalgie..il y a des jours où c'est horrible ou des fois j'ai l'impression de devenir folle,jai des pertes de mémoires horrible j oublie beaucoup de choses ... sans compter les problèmes de santé à coter .. en ce moment je suis au plus bas moralement et physiquement.... mes bras mes mains sont tres douloureuse ,je ne dors pas si je ne prend pas de somnifère et encore .. jai ma mâchoire qui se bloque tout le temps.la nuque et le dos on en parle pas 😖😖 jai l impression d être un boulet que l on traîne et d être inutile ... En tout cas bon courage à toi ,plein de bisous ❤❤

Il y a tant de gens qui ne savent pas ce que c'est la fibromyalgie vous devez êtes sans doute comme moi j'en ai marre de rabâcher à chaque fois ma maladie aux gens ont souffre tellement que les gens ne s'imagine pas combien nos douleurs sont extrêmes et les crises imprévisibles si seulement ils trouverais un remède pour nous redevenir comme avant !!! Enfin espérons qu'un jour ils trouvent bon je souhaite à tous une bonne soirée et une bonne nuit excuser moi jai du mal à répondre sur ma tablette aux commentaires alors je fais ce que je peut 😘🌸🌸🌸🌸

Je me suis intéressée au sujet car ma grand mère a cette pathologie et ma mère s'inquiétais car je presente les même symptômes, et je me retrouve exactement en tout points avec ce que vous nous dites,jai 20 ans et je vais que consulter le rhumathologue que maintenant, merci pour l'information sur le sujet c'est rassurant de ne pas se sentir incomprise !

Chimio = cancer, ma pauvre, les douleurs sont survenues suite à mon réveil en salle de réveil après mon opération du canal carpien en 2004. J'ai subie énormément de stress avec mon ex mari avec lequel je suis resté mariée 17 ans. Jai décidé de le quitter...et avec les années, arrive l'arthrose, calcification avec brûlures internes des muscles et articulations. ..courage, je compatis , je suis à l'invalidité 2ème catégorie depuis 2008 😥...pas facile

coucou Tysha jvoulait te dire bon courage vraiment tu vie un moment difficile dans ta vie j'espers que sa ira bcp mieux et que tu retrouvera le sourire et cette maladie ont peut l'avoir a quelle age exactement ? gros bisous a toute ta famille et bon courage vraiment tu en n'a besoin BISOUUUUUSS LOVEEEEEE

Ma meilleure amie est atteinte de cette maladie depuis un certain nombre d'années(maladie considéree encore comme maladie orpheline),aucun traitement vraiment efficace,la seule chose qui la soulage un peu c'est les séances kiné et la mésotherapie.Le fait de ne pas dormir accumule la fatigue physique et morale ce qui n arrange pas "la maladie" qui au contraire prend de l'ampleur.Je te conseille donc de prendre tes anti-stress le soir pour t'aider à dormir et aider le corps à recupérer.C'est une maladie avec laquelle hélas il faut apprendre à vivre puisque aujourd'hui aucun traitement existe.Bon courage surtout et tente malgré tout de garder le moral.Bise!

Je te comprends tellement je subie cette maladie 😷 courage à toi

Fibromyalgie c'est la fin d'une vie normale ....courage à tous

Je t’adore t’es ma meilleure youtubeuse ps tu peut me faire une dédicaces et faire une vidéo quoi dans mon téléphone j’espère que tu va guérir bisous 💖💖💍💍❤️❤️❤️

Ma mère a sa...😑😕 sinon force à toi!❤❤❤💕

Salut je viens de découvrir ta chaîne 💗 j'ai 14 ans et j'ai la fibromyalgie 🥺 tout mon soutien et mon amour est avec toi !! 💗💗

coucou ma belle je t écoute depuis tt à l'heure et depuis 5 ans problème de dos ts les symptômes que tu évoqués je les ai j ai passé un été pourri j'ai été presque 2 mois sans conduire certains matins on me levait après plusieurs traitements qui n'ont rien fait je suis sous morphine et j'ai tjs mal mais choutee je vois rhumato demain on verra la suite mais il y a beaucoup de personnes qui pensent que l'on fait du cinéma vu que cela ne se voit pas ce n'ai pas sur le milieu de la figure et ils ne sont pas là quand nous avons nos crises et comme toi tu es jolie tu prends soin de toi...tu dois comprendre ce que je veux dire bisou bisou courage

Moi j’ai pareil après la chimio j’ai commencé à avoir mal de partout comme si j’avais fait du sport intense alors que j’avais rien fait car j’ai eu moi aussi un cancer du sein mais les docteurs ne m’ont pas diagnostiqué la fibromalgie donc tu passe pour une mito , une dépressive en fin bref ! ça fait du bien ta vidéo je me sens moins seule et pareil en autonome je mets 10 mns à me lever c’est horrible moi j’ai surtout mal en bas du dos , tu n’as pas un tuyau à me donner pour calmer les douleurs merci gros bisous 😘

Bonjour. Je viens de voir ta vidéo et je me reconnais dans tout ce que tu dis!!! Je voulais savoir si t'avais aussi une perte d'appétit car j'ai aussi perdu beaucoup de poids et j'arrive plus à en reprendre comme c'était le cas avec moi avant! Merci. 😙

Coucou je suis aussi fibromyalgique c'est vraiment galère oui Bonne continuation à toi

Pour le sommeil difficile, normal puisque vous avez des douleurs. Donc fatigue chronique. Quand vous prendrez ce traitement LDN, prenez du CIRCADIN , hormone du sommeil, ça marche. Vous allez retrouver le sommeil. Pour vos douleurs de ventre, allez voir une naturopathe ou nutritionniste. Pour les fibro certains aliments doivent être bannis. Attention à reconstituer imperativement votre flore intestinale avec des probiotiques. 😊💋

Courage vraiment que Dieu te guérisse

Ma mère a la même chose 😓 courage à toi 💘

Je suis atteinte de cette maladie également et j peux vous dire que moins on bouge et moins on bougera. Il faut absolument faire une activité coûte que coûte pour arriver a vivre entre " normalement

je te souhaite un bonne guérison tourne toi vers la hijama pour fibromyalgie courage ma belle)

Ma mère à été diagnostiquée fibromyalgique aussi il y a pas mal de temps maintenant. Donc comme toi : grosse fatigue, mal un peu partout.. Elle a dû arrêter la course à pied à cause de ça. Mais le pire c'est que certains médecin ne croient pas à cette maladie, par exemple un jour lors de sa visite médicale le médecin lui a demandé si elle avait quelque chose et elle a dit qu'elle avait une fibromyalgie et il lui a répondu : "ça existe ça ?" Bon courage à toi, j'avais deviné sur une de tes dernières vidéos. Repose toi bien quand tu en ressens vraiment le besoin et ne force pas trop😘

Je suis fibromyalgie depuis 98 reconnu en 2005 et maintenant très handicapées, je pense aussi faire une vidéo pour expliquer à ce que on a le droit niveaux examen finance fauteuil roulant, il faut vraiment ce soutenir car ces vraiment dur a vivre

Tu la décrit parfaitement bien 🌚

Un conseil : faire du nettoyage colonique. La fibromyalgie est un état d'inflammation et TOUTE maladie commence dans les instestins, car il y a une correspondance des intestins avec tous les organe. Ensuite apprendre à se détendre (yoga: excellente idée). Puisque les mots des célébrités sont si bien pris en compte, Lady Di avait parlé du nettoyage colonique (ce qui lui avait valu la désapprobation de la couronne lol). Voilà. Après à bon entendeur.

Je suis dans la meme situation , mon psychiatre ma confirmer la fibro hier , il ma prescrit du cymbalta 60mg pour les douleurs , on verras l evolution .. L exemple de la femme de 90 ans cest grave ça !!! Depuis que jai 14ans on m apelle la mamie , maintenant j en ai 28 je sais enfin pourquoi Courage ma belle je connais cet enfer 🤝

Bonsoir , il y a 34 ans en arrière ma maman apprenait qu'elle avait cette maladie. C'est une maladie qui est malheureusement pas assez connu. J'ai 24 ans et cela fait 10 ans que m'occupe d'elle quand elle est en crise. C'est très compliqué,alors je vous apporte tout mon soutien 😙

La mere de mon amie a la fybro . Cela a rte tres dur a diagnostiqué. C etait une femme tres active elle a attendu. Et desormais c est les journees entieres qu elle passe dans son fauteuil. Si tu vas la voir ne serait ce que 2h pour parler il lui faut 3 4jours pour s en remettre. Ainsi qie des soirees. Pas de musique pas de bruit. Mais je pense qu il y a pls stades dans cette maladie. Elle malheureusement elle a trop attendu. Et la mis a part ses petits enfants qui l aident a se battre. Elle ne peut plus rien faire. Marcher pour aller manger etc... c est un combat pr elle. Je te souhaite tout mon courage. Plein de bisous et de bonheur. Et tkt la Tysha family est la pr toi. J t adore😘😘😘😘😘. Mily

Cc je suis atteinte de la fibromyalgie depuis 2007, je comprends merci pour ton direct j espère recevoir de tes nouvelles sur ce site tu as créé

Coucou pourquoi tu j'essayerais pas la natation c'est un sport doux peut être que ça t'aiderais Sinon continue je t'adore et courage pour la suite❤️😘

Bonsoir Oui j’ai Rdv demain chez un généraliste car j’ai les muscles qui brûlent, mal partout, les yeux qui pleurent... et je pense avoir la fibro. Je voudrais poser un diagnostic... Je me reconnais dans ce que tu dis Merci Courage Nicole 🌹 PS : je prends les mêmes médicaments que toi (tramadol, Laroxyl, Vallium comme myorelaxant...) mais j’ai quand même mal

Bonsoir J ai une maladie immunitaire qui peut entraîner une fibromyalgie au niveau des coudes et genoux c est horrible . On m a parlé d huiles essentielles en massage qu en pensez vs ??? Merci

Restez très vigilante car la fibromyalgie est très souvent confondue avec le syndrome d Elhers-Danlos une maladie génétique rare du tissu conjonctif dont je suis atteinte. Bon courage à vous.

Ma mère a la même chose que vous et elle ne peut plus travailler . Merci pour vos explications car c'est pas évident à comprendre

Ma vie Née le 23 12 94 à Paris 20° J'ai 24 ans 170 CM pour 30kg . Je suis née les pieds bots varus équin bilatéraux avec malformations cardiaques, ( 1/4 de cœur) 1° opération du cœur à 5 ans je vis avec un cœur artificiel sous seretide 500 mg + ventoline 100 mg + appareil a oxygène la nuit. 2002 1° opération des pieds bots varus équin bilatéraux en tout j'en ai 4 sur cette maladie + 2 ans de fauteuil roulant . Je vis avec une hanche en plastique à gauche. J'avais 2/an l'opération pour changer ma hanche jusqu'à mes 16 ans . Je n'ai jamais eu de vacances pendant les vacances scolaires pendant que mes camarades de classe partais en Camp où colonie de vacances ou chez leurs familles moi j'étais à l'hôpital pour mes soins . 1 mois après ma naissance greffe de moelle osseuse . 2003 greffe du reins gauche ou j'ai fait un rejet . Je vis avec un seul reins. J'AI 24 ans et j'en suis à mon 10° AVC . CHUTE IMPORTANTE DEPUIS 92 vis+ plaque poignet gauche . Tentative de suicides après le décès de mon fils âgée de 7 mois . Plus de lombaire à la place un trou (ecrassement des lombaires et des disques tout autour) Reconnu autiste ( niveau social et scolaire) Atteinte de fibromyalgie stade 4. Atteinte du symdrome de Peter Pan (refus de grandir car pour moi je n'ai pas eu d'enfance). Suspicion de SEP ( sclérose en plaques) déglutition très très médiocre (mon œsophage ainsi que ma trachée s'est arrêté de se développer à l'âge de 5 ans ). En rémission battus un cancer sous chimiothérapie (cancer du foie). Arrêt cardiaque X8 en 1 ans. Crise d'arythmie X10 en 2 ans Hospitalisation à domicile (HAD) Je suis tout les jours H24 dans un lit médicalisé ou dans un fauteuil roulant pour les déplacements . Je suis sous morphine 4.5g par jour Suite au AVC j'ai tout perdu même mes souvenirs de mon enfance. Cela recommence à revenir à force de travailler avec les professionnels qui m'entoure . Cela revient de plus en plus. Je suis une mamange de 2 petit bébé. Swanne née le 23/03/2015 décédé le 22/10/2015. Ema née le 23/10/2016 décédée le 25 décembre 2016. Je n'arrive plus à fêter Noël a cette date là . Je le fête souvent en Janvier avec mon anniversaire j'arrive pas a surmonté la douleurs profonde encore . Je suis la seule fille avec 8 frère. Problème de maltraitance étant enfant (ma mère me cognée dessus pour rien à chaque fois que mes frères fesait une Bêtises ou ramener dès mauvaise note c'est moi qui prenait les murs de ma chambre je l'ai manger et pas qu'une fois.) Jusqu'à mes 11 ans je dormais sur une planche en bois dans mon armoire j'avais le droit à un matelas parterre avec dès draps et une couette qd mon papa était à la maison. Ma mère n'osais pas levée la main sur moi qd mon père était la car elle savait très bien qu'elle recevait le retour x3 par la suite . Je vis en fauteuil roulant à vie . Je suis reconnue autiste . Je suis asthmatique degrés 4 . Je suis épileptique. Je suis cardiaque. Je fais souvent des crises d'étouffement ( je fais des fausses routes) . Suspicions de SEP (sclérose en plaques). Je suis hypersensibles et je pleure pour rien une réflexion que je prend mal , où que j' interprète Mal, où si le ton de la voix change. J'ai encore du mal à distinguer le 1°er degrés du second. J'ai toujours peur de m'endormir le soir car j'ai peur de ne pas me réveiller le lendemain matin. Il me reste moins de 6 ans à vivre mon cœur es beaucoup trop fatiguée . Je peux partir du jour au lendemain rejoindre les anges . Ma vie es suspendu à un fil qui peux rompre à tout moment. Je suis une femme dans le couloir de la mort Je ne vis plus j'essaie de survivre . Cancer du foie revenu, je suis en phase terminale. Toute les nuits je suis Branché pour qu'on puisse vérifier que mon cœur bat correctement et j'ai ainsi un appareil a oxygène . J'ai 24 ans j'ai l'impression d'avoir 94 ans. J'ai 60 comprimé à prendre par jour. Je suis incontinente urinaire et fécale .

Je te comprends à 200% le pire est d'entendre "c'est dans la tête" ou encore "la flemmarde"

Ma mere et atteinte de cette maladie cest très compliquer surtout quel bien avancer on lui à détecter depuis 4 ans Elle a étais reconnut mais non rien changer sur les traitements ni examen Je connais ce que tu peut vivre à travers ma Maman cest pas facile je tenvois plein de courage et si ma mere donne un conseil au nouvelle de cette maladie elle dirais de ne pas s'habituer trop à la morphine malgres la douleur :$

Cc je viens de tomber sur ta vidéo et tu as tout décris.. Depuis que je l'ai ma vie a carrément changer 😴

Bonjour courage à vous ! J'ai posté un podcast sur et pour les fibroseptiques pour les remettre un peu en place car c'est lourd de devoir sans arrêt justifier notre état ! Bon courage à vous !

Bonjour, j'ai exactement les mêmes symptomes surtout quand tu dit je me sent être enfermer dans un corp de personne agée.. ces douleurs sont encore plus forte le matin et le soir 😭 a savoir que je suis en hypothiroidie et que jai stopper mon traitement du jour au lendemain donc mon medecin traitant dit que cest a cause de ca mes douleurs jen doute vraiment.. jai depuis repris mon traitement d'apres les dire du medecin je dois attendre 6 semaines pour que parte mes douleurs sauf que 3semaines sont passer et pas une lueur de mieux.. jai honte de soufrir d'une douleur qui ne ce vois pas .. cest bien pourtant reel .. je n'ai jamais etais aussi algique.. je te souhaite bien du courage 💪

La plus courageuse ❤️

salut ma belle ma maman à la même maladie que toi. Elle a essayer l’acuponcture 😋 gros bisous ❤️

Cc, j'ai aussi cette maladie depuis mes 3ans et c'est un véritable calvaire ! C'est épuisant physiquement et moralement. Mais j'ai toujours décidé de rien lâcher

coucou Jessica, c est étrange car j ai depuis quelques mois des douleurs au niveau de l épaule gauche ou du sein gauche, et je suis épuisée, d ailleurs je dis sans cesse en vidéo que je suis a la recherche d un anti cernes puissant et efficace car je suis insomniaque depuis cet été et mes cernes sont creusées ! j ai eu pas mal de stress ces derniers mois, et la fatigue s est accumulé. mais comme je garde tout en moi, je déteste me plaindre, je ne sais ce que ça peut être, et en t écoutant je me dis que ça pourrait être cela, mais a voir. du coup je vais prendre redez vous chez le medecin au retour des vacances car on part samedi, je vais refaire un bilan, car ce n est pas normal d être épuisée comme ça et plus je suis fatiguée, plus je vais dormir tard le soir ! prend soin de toi ma belle

Venlafaxine lp75 si tu peut prend aussi de la spiruline médecine chinoise 👌et le top la sophrologie

Voir , sur KZfaq, le très bon reportage allemand de ARTE d'une très bonne qualité scientifique et journalistique sur la maladie immunitaire et neurologique EM/SFC ( Encéphalomyélite Myalgique / Syndrome de Fatigue Chronique ) diffusé en juillet 2021. C est traduit en Français. 40% des malades EM sont également malades de la Fibromyalgie.

Pas 30 questions, 18 et tu est diagnostiquée si tu en a +de 11. Mois je suis épileptique, 4 crises par semaines, invalidité à + de 80% (j'aurais aimé savoir que ça tournerait mal AVANT de me casser le cul à obtenir des doctorats !!!). Lors d'une crise, trauma crânien au niveau de cortex reptilien (c'est lui qui gère le corps) et maintenant qd je convulse pas, je souffre (et je suis pas genre chochotte) d'autant que les antalgiques possibles ne sont pas compatibles avec les anti épileptique. J'ai 28 ans, c'est pas la joie pour mon avenir. Bon courage à tous les mecs (et filles) ne serait ce que pour faire chier cette putain de maladie !!! War time !!!

Bonjour, j'ai une amie qui à les mêmes symptömes depuis plus de 15 ans, avez-vous une recette de moins mal être hormis la morphine? Qque chose à faire au quotidien ? Le sport, c'est fait, les massages, aussi, ...