Je confirme l’importance de bouger car ayant pris ma retraite il y a presque deux ans je suis devenue encore souffrante car encore plus inactive et ce qui m’a sauvé je dirais d’un avenir ou je commençais quasiment à me voir dans une chaise roulante , j’ai fait ce que j’avais prévu d’avoir pour ma retraite depuis plusieurs années c’est à dire d’avoir un petit chien et sans m’y attendre lui il m’a fait lever de ma chaise et ma obligé à bouger et c’est ce qui m’a endorment aidé à retrouver de la mobilité et ma remise debout et beaucoup plus fonctionnelle. J’ai maintenant des journées beaucoup plus fonctionnelles Grace à mon petit toutou 😀

Bonjour. Merci pour cette vidéo extrêmement intéressante. Je suis moi-même fibromyalgique depuis plusieurs années ( après la naissance de mes jumeaux). J'ai été en érrance médicale pendant 10 ans. Même à ce jour, on m'oriente encore vers d'autres maladies ( spondylarthrite, découverte d'un kyste de tarlov, etc...). Car , ma fibromyalgique aussi, évolue. En France, lorsque les IRM , les radios, les prises de sang etc , etc ...ne mettent rien de spécifiques en lumière alors , certains praticiens vous regardent différemment. Ils pensent que c'est dans votre tête parce que il n'y a rien sur les radios. Je me suis sentie tellement souvent rabaissé , humilié...Alors que je souffrais physiquement terriblement et je voyais bien que mon état de santé se degardé et ,je tirais la sonnette d'alarme mais en vain . Aujourd'hui, ma maladie a été reconnue grâce à ma doctoresse de l'époque. Mais, mon entourage ne comprend pas. Merci infiniment. Prends soin de toi. Vie ta vie pleinement 🌞🌞🌞

Des crises de 3 à 4 jours, j’aimerais bien ! Ca fait des mois que j’y suis, fatigue écrasante, plus de cerveau.

J'ai oublié de vous dire que j'ai même trouvé l'amour car en changeant d'état d'esprit l'on s'ouvre au monde et les choses arrivent seules sans s'y attendre 🙏🌺

Merci pour cette vidéo très bien informée et vulgarisée - cette bienveillance et vos sourires Je n'aime pas parler de mon expérience mais si elle peut être utile à une seule personne, j'en serai ravi. Un patient = un diagnostic = avec différents types de fibromyalgie Maladie chronique, diffuse, au delà de 3 mois sans autre pathologie présente. On est toujours autour d'une errance médicale d'environ 7 ans en France, après l'élimination de nombreux diagnostiques rhumatologiques, neurologiques, psychologiques. Cela peut toucher les articulations, les tendons, les muscles, les os avec une centaine de symptômes répertoriés (troubles digestifs, de concentration, du sommeil non récupérateur, oedèmes des membres inférieurs etc) . Il y a un gros retentissement des douleurs sur le psychisme, tout le corps, les hormones, tous les organes. C'est au départ, un désordre chimique au niveau des neurones par une excitabilité électrique excessive et une mauvaise réponse aux flux de la douleur dont le seuil est abaissé et non contrôlé. . J'ai une pathologie auto immune associée et une rachialgie étagée dégénérative. Avec des pathologies associées ou non et c'est mon cas, je suis diagnostiqué depuis 2012 et j'avais 40 ans. Cela arrive sournoisement, progressivement. Moi ce fut la fatigue, les douleurs de dos, puis cela a irradié dans les cervicales, épaules, mains et désormais cela va jusqu'aux chevilles. On ne guérit pas, on traite des symptômes fluctuants. C'est un rhumatologue qui a pu pratiquer le diagnostic en collaboration avec d'autres praticiens suite à bcp d'examens sanguins et d'imageries, d'hospitalisations en service de médecine.. Je suis de plus un homme, ce qui a encore compliqué les choses . C'est une maladie reconnue par l'OMS, depuis 2012 et elle n'est plus un syndrome mais une affection de longue durée et surtout elle n'est plus dans la catégorie des maladies psychiatriques. Je réponds aux 18 points appelés "gâchette' qui rentre dans un score pour établir en partie la fibro. Il faut une prise en charge pluridisciplinaire. Il n'y a pas de centres de références partout en France, ni de centres de réadaptations à l'effort pour un déconditionnement physique du aux douleurs non traitées donc non soulagées et le mouvement est important malgré le côté invalidant et invisible de ce handicap douloureux qui impacte la vie sociale, professionnelle, familiale, affective car il y a beaucoup de préjugés et de méconnaissances. Ceci inclut le milieu médical et paramédical. Non ce n'est pas dans la tête mais dans tout le corps, tous les jours, tout le temps avec des intensités différentes selon la journée et les actes que vous pratiquez. Cela parasite le cerveau, votre esprit, elle entraine une dépression (primaire ou induite) avec ou sans anxiété avec ou non des troubles comportementaux. De l'écoute, de la bienveillance ferait du bien. J'étais aide-soignant et je déplore les comportements maltraitants hospitaliers, qu'ils soient institutionnels ou venant des personnels soignants. Merci de m'avoir lu et peut-être aurais-je aidé au moins une personne par mon témoignage. Je veux faire un rappel, en France, les médecines dites douces ne sont pas remboursées, sophro, balnéo, acuponcture etc première discrimination sociale et financière dans la prise en charge holistique. Nous ne sommes pas égaux sur tout le territoire et je salue avec beaucoup de respect les québécois que j'affectionne beaucoup. Merci pour la capsule, tout ce temps consacré pour aider les autres.

Manon, je voulais apporter aussi mon point de vu malgré les postes de plusieurs messages suite à votre vidéo avec Valérie. Sur la dernière partie, je suis heureux que tu apportes aussi ton témoignage sur la difficulté de la Reconnaissance de Qualité de Travailleur Handicapé auprès de la Maison Départementale Pour le Handicap. Les dossiers sont compliqués à remplir, c'est fastidieux mais il ne faut rien lâcher. Nous sommes trop invisibilisés, inexistants avec notre handicap sévère, je suis comme toi au stade 3 de la fibromyalgie avec deux autres pathologies associées. Je suis placé en invalidité en seconde catégorie et je ne pourrais pas, pour le moment reprendre un emploi. J'avais 42 ans, je ne m'étais jamais mis en arrêt. Après un temps aménagé thérapeutique à 80 %, puis à 50, je me suis retrouvé en fin de droits au bout de 3 ans. J'ai tout fait pour être assidu mais je n'étais plus rentable. Je me suis épuisé pour conserver mon emploi. En un mois, je me suis retrouvé en retraite pour invalidité à mon métier d'aide-soignant après 23 ans de travail. J'ai été jeté, exclu, mal jugé par méconnaissance et ignorance de mes collègues et de ma hiérarchie, je n'ai reçu aucun soutien, je devais libérer mon poste ! Tu perds ton travail, le salaire qui va avec (je me retrouve sous le montant de seuil de pauvreté), ton statut social. Tu es feignant, payé à ne rien faire de tes journées au crochet de l'Etat... C'est désastreux pour l'image et la confian ce en soi. Tu as la chance d'avoir le soutien et l'amour de tes proches, je l'ai aussi perdu. Tu as abordé la libido, comme toi, la mienne a disparu. Tu ne sais même plus ce qu'est le toucher, le contact, de ton corps en dehors des besoins et nécessités médicales lors de RDV, de soins , examens etc Je ne suis aucunement dans la victimisation, je suis acteur de mon parcours de soins et volontaire. C'est plutot un narratif, sur ce que je vis aussi avec la fibro depuis plus de 12 ans, vu l'errance médicale associée. Vous avez abordés beaucoup de sujets passionnants, sourcés, développés, sans manichéisme ou prosélytisme. Milles mercis pour ce travail, cette complicité, cette bienveillance et ce temps donné à vouloir aider les autres. J'espère que j'y ai contribué humblement à ma façon. Si vous êtes en désaccord avec mes propos ou pensées, je peux tout comprendre mais avec au moins une explication. Prenez soin de vous. Marc

Merci de votre témoignage, je suis d’accord avec vous sur de nombreux points. Souffrant de polyarthrite rhumatoïde, le sport me permet de m’en sortir. Effectivement il ne faut pas se voir uniquement comme une malade, notre mental, notre optimisme sont des armes face à la maladie. De tout cœur avec vous 💕

Je suis fibromyalgique sévère aussi et quand pour la 1ere fois que j ai parler de mes douleurs j ai dit a mon médecin J'ai mal a mon corps😔je sais aussi des le matin si ma journée va être terrible ou supportable, je met des attelles aux deux mains régulièrement parce que mes mains me font tellement souffrir que j ai l impression que quand elles sont immobilisées je souffre moins ,parfois j ai les béquilles parce que mes jambes me lâchent, parfois je tombe sans raison, on en parle des bras épaules hanches intestins pieds bref j ai mal a mon coprs je vous souhaite bon courage a vous

La sophrologie est très intéressante ,aussi les cures thermales douces ; peut-etre qu 'un jour cette maladie sera guerissable ; hors des crises ne pas trop en faire car cela se paie ensuite ;merci pour la vidéo et bon courage à tous pour trouver votre meilleure solution

Merci pour ce témoignage. Je n'ai pas de diagnostic posé. Ça fait que 18 mois que je souffre. Ne pas être entendu au niveau médical est douloureux. j'ai envie de rester positive et d'apprendre à vivre avec les symptômes. Je suis triste d'avoir abandonné la randonnée. Mais j'adore nager et barboter ça me soigne. L'avenir professionnel reste angoissant

Bonjour, merci et bravo pour ce témoignage. Il reflète tellement la réalité des personnes confrontées à cette maladie . Ta joie de vivre et ta résilience sont un exemple et apportent beaucoup de lumière. Bravo à toi.

Courage à toi Manon qui par ta jeunesse n'a pas eu la chance que j'ai eue de n'être touchée qu'à la fin de la quarantaine (en 2007).

merci pour ce témoignage qui nous ressemble et nous assemble . tellement difficile par moment ces montagnes qu'il faut gravir à chaque descente...

Bonjour, fibromyalgique diagnostiqué par mon médecin traitant il y a presque un an. J'ai de l'algodystrophie depuis 2018. Cheville droite suite à une entorse et poignet droit suite à une opération. J'étais en arrêt longue maladie depuis juin 2019. Suite à une visite avec un médecin de la CPAM, elle m'a dit que j'étais capable de reprendre le travail parce que j'avais un traitement médical. ( Duloxétine 30 mg) pas plus à cause des effets indésirables. J'ai une reconnaissance de travailleur handicapé et d'une invalidité de niveau 1. Étant au chômage maintenant, les entretiens avec des futurs employeurs tournent court quand tu parles de ta maladie. J'ai l'impression d'être un boulet pour plein de choses. Merci de m'avoir lu. À bientôt. Et gardons la positive attitude.💪

Ce témoignage fait du bien , merci! Même parcours de diagnostic par exclusion médicale, le parcours du combattant...7 ans aussi, mais ma douleur n'est pas si forte , l activité physique est très importante pour aller mieux, l exclusion partielle du gluten de mon alimentation limite la fréquence des douleurs et des fasciculations dans mon cas, le travail sur l anxiété améliore la qualité de vie (psychopraticien...), la pratique de l'attention aussi (se concentrer par exemple sur nos sensations quand on mange par exemple...ou méditation de pleine conscience) la pratique de l attention permet aussi de moins penser (inutilement, trop...)d'être présent a soi même, de prendre conscience de notre corps, d'alléger la charge mentale inutile, superflue, du mental qui tourne en boucle. (je suis un homme de 53 ans, fond anxieux léger, j ai un travail physique, mes symptômes sont fluctuants en intensité et aléatoires dans leur survenue, douleurs aux articulations, aux tendons, fasciculations, fatigue et jambes lourdes)

Merci ❤ beaucoup d'avoir oser de dire la vérité ça fait du bien de se sentir comprise

Merci bcp pour votre intervention. J'aimerais bcp vous rencontrer. Merci milles fois pour votre témoignage

Bonjour Valérie et Manon,le diagnostique de fibromyalgie vient d’être posé, cela fait plus de 35 ans que je vis avec des douleurs multiples, jamais prises au sérieuses, beaucoup de traitements sans efficacités , obligée de ma battre, de frapper à plusieurs portes sans vraiment trouver de l’aide. J’ai repris le mouvement avec un kiné car j’étais tombée dans la kinésiophobie. Le travail est long avec des hauts et des bas. Vos témoignages m’ont éclairée sur cette maladie. Merci 🙏 infiniment. Bon courage Manon et merci 🙏 à Valérie pour tous ces éclaircissements . A bientôt, bye bye🌸😗🇫🇷

Merci beaucoup d'en avoir témoigne r franchement c'est exactement ça que je vi j'ose même plus aller voir de médecin j'en suis déçue même m

il est très important de ne pas se définir par sa maladie de ne jamais s'apitoyer et de continuer d'avoir des projets, d'etre actif, car chaque nouvelle étape franchie permet de gagner en auto estime de soi, la gratitude est importante pour positiver: considérer que chaque bonne chose qui nous arrive de l'extérieur indépendamment de notre volonté, est un don qui nous est fait pas un du (les croyants peuvent remercier dieu les non croyants l'univers, ou la société)

Bonsoir/Bonjour....J'ai bientôt 67 ans et jme sens pas le courage (7 ans pour elle) de faire toutes ces démarches laborieuses pour faire vraiment diagnostiquer ,puis faire reconnaitre et valider médicalement cette pathologie pour être pris en charge totalement mais ne le faisant pas je suis face à bien des désagréments financiers ,psychologiques et bien entendu physiques et ce qui suit car habitant en Nouvelle-Calédonie ,même si ce pays est un POM (pays d'outremer français anciennement TOM (Territoire d'outremer.)...Comme vous l'avez si bien montré dans ce reportage, le corp médical est pas mal suspicieux ou mal formé devant ce mal et apparemment ça a été un vrai parcours du combattant pour manon qui est encore jeune ;alors pour moi ,à mon âge ,ça deviendrait un challenge "extraordinaire" sur combien d'années pour être enfin pris au sérieux même si je n'ai pas fait de démarches et tests médicaux officiels pour faire reconnaitre ma pathologie ce serait comme gravir le Mt Blanc avec des béquilles....Merci pour ce reportage car je m'y retrouve entièrement dans tous ces symptômes même si je ne pense pas être du niveau stade 3 de manon et j'admire vraiment son courage et j'imagine ;même si ce n'est pas possible de le faire ,les épreuves difficiles qu'elle a dû traverser dans sa jeune vie....Et je pense que c'est dû à son mental assez exceptionnel et son entourage aimant qui a fait qu'elle a pu surmonter toutes les épreuves de sa vie.

Merci Manon pour ce message d espoir et qui me redonne de l envie de prendre soin de moi et de me battre Nathalie fibromyalgique depuis 2019❤

Enfin une personne qui aborde la question financière du diagnostic. Le système ne veut pas payer pour ce type d'handicap. Merci pour ton témoignage.

Bonjour à vous deux, je suis tombée sur cette vidéo en cherchant des réponses. J'ai été diagnostiquée du syndrome de fatigue chronique à tendance fibromyalgique il y a une semaine. Après 3 ans à vivre avec mes douleurs dans tout le corps, mon sommeil non réparateur, mes céphalées et la sensation d'être plus ou moins fatiguée, mon médecin m'a fait passer plusieurs examens qui sont tous "normaux". Il m'a alors dirigée vers un rhumatologue qui a posé son diagnostic et m'a mise sous Laroxil 40. Ce médicament me met dans un état très étrange. J'ai l'impression de fonctionner au ralenti. J'ai eu un accident idiot il y a 2 jours sans gravité qui ne me serait jamais arrivé, je pense, sans cet antidépresseur... Mais je ne sais pas si je dois continuer mon traitement ou l'arrêter. Je suis aide à domicile et utilise ma voiture tous les jours. J'ai peur mais j'ai mal aussi. Alors quoi faire ??? Peut-être aurez vous des réponses à m'apporter. Merci d'avance et merci pour cette vidéo

Bonjour merci pour votre témoignage, c'est vrai tout ce que vous dites 🙏 moi même je suis fibromyalgie algodistrofie depuis 2014 , même si je souffre devant mes enfants ou autres personnes je sourie ne me plains pas, par contre énormément de gens me jugent ce qui est bien c est la microkinésthérapeute plus des plantes et fleurs de Bach qui fonctionne très bien 👍☺️ bonne journée encore bravo et courage à tous 🍀🌹🙏

Très bon témoignage Merci Merci mille fois j’en soufre a la folie et o ma juger une éternité .Vous m’a vais donner les espoirs ❤❤

Super témoignage les filles !!!!! Manon, on prend vraiment conscience de cette maladie invasive et douloureuse... Amitié à vous

merci tellement a manon/valeriie sa ma fai du bien vraiment ! Je me retrouve en peu dans son discours bienveillant le parcours de manon et de sa volonté pour que sa change et de vivre heureuse/ a fond même avec la fibromyalgie puis meme temps de s adapte et bouge avec notre corps/esprit qui ns donnent chacun jours desolée pour les faute/faute de syntaxe j espere que je suis quand meme comprensible dans mon message que je veux passer force honneur et plein de bonne ondes et bonne energi a tous

Bonjour, on m'a confirmé que je souffrais de Fibromyalgie il y a 7 ans. Je suis assistante maternelle et aujourd'hui mon corps est très fatigué. J'ai beaucoup travaillé durant ses 7 ans et beaucoup géré ma vie de famille. Aujourd'hui, je suis obligée de diminuer mon travail car je souffre beaucoup!.Je fais de la marche et du yoga. Merci beaucoup pour votre témoignage car on se sent seule face à cette maladie! Dans la tête!!!!! je ne supporte pas quand on me dit ça"c'est dans la tête" si je pouvais tout faire pour aller mieux, je le ferai car j'en ai marre de souffrir !!! Je fais actuellement des séances de kinésiologie,ça me fait du bien.

Je souffre de troubles de l'attention, alors j'espère avoir été clair, assez précis, dans l'expression de mon vécu et de mon ressenti , qui est bien sur personnel et vu de France, sous la forme d'un témoignage (Je ne l'ai jamais fait auparavant). La maladie s'est déclaré suite à un syndrome post-traumatique, sournoisement, tranquillement, jusqu'à m'envahir totalement sur plusieurs mois, alors que je suis quelqu'un qui ne s'était 'jamais écouté', faisant plutôt deux journées en une. Ma fibromyalgie est associée à une pathologie inflammatoire auto-immune et d'une rachialgie étagée dégénérative. Ce fut le parcours du combattant, ce fut long, pénible. Il faut trouver le bon, les bons professionnels de santé pour vous accompagner dans la complexité de tous ces symptômes additionnels qui arrivent avec le temps. Il y a bien sur le suivi médical, avec le suivi de différents protocoles, ou d'associations de molécules mais surtout il faut trouver la bonne posologie dans la balance risque/bénéfice. Il est nécessaire de pouvoir faire des mouvements ,bouger dans la limite de ses propres ressources à son rythme. Ce qui n'est pas fait le jour même attendra le lendemain, soyez déjà bienveillant avec vous même car par méconnaissance, ignorance, les préjugés vous accableront et seront très toxiques, déjà dans des phases de vulnérabilités et de douleurs diffuses et chroniques, c'est encore plus compliqué à gérer. Cela demande bcp d'énergie et d'efforts. Chercher l'essentiel et ce qui vous fait du bien, des choses simples (musique, une position adaptée, une boisson) il faut savoir s'accorder du temps à soi, par des choses simples. Apprendre à respirer, à se poser, à se détendre. Le stresse déclenche et augmente les douleurs. Je ne rentre pas dans les détails, cela doit rester vulgarisé à la portée de toutes et tous. Oui, il y a des hommes atteints de fibro et j'en fais parti depuis 12 ans, avec une longue errance médicale. J'ai une reconnaissance de travailleur handicapé, de deuxième catégorie à la MDPH (maison départementale pour le handicap). Il faut lutter, faire des dossiers, bcp d'administratifs, d'expertises, il ne faut rien lâcher, ne pas se décourager, nous sommes des patients comme les autres qui nécessitent une prise en charge globale, sans jugements. Les douleurs, le handicap invalidant reste invisible. Même si les choses n'avancent pas assez vite, quand on est concerné par la maladie et l'incompréhension, en attente de réponse pour savoir quoi et comment faire pour trouver des solutions qui peuvent vous soulager, ne serait-ce qu'une heure sur 24 h. C'est envahissant, parasitant, cela crée de facto de l'isolement car votre corps ne suit plus vos intentions, vos envies, il vous dicte sa loi, sans répit. On ne guéri pas mais il faut trouver la bonne combinaison de traitement et être acteur de son parcours de soins. Il faut comprendre sa maladie, pour mieux vivre avec. Ceux sont des deuils successifs à faire plus ou moins compliqués. Merci pour votre attention et surtout MILLES MERCIS pour cette superbe capsule franco-québécoise qui fonctionne à merveille, c'est un vrai bonheur à visionner avec énormément d'infos qui sont sourcées, non démagogues et loin du charlatanisme dont font preuves bcp d'escrocs dans cette période de la vie où nous sommes tous vulnérables face à la maladie. J'étais aide-soignant durant 27 ans en secteur hospitalier public. C'est une prise en charge pluridisciplinaire qui est longue voir contraignante mais nécessaire pour avoir un peu de répit, en sachant mieux se gérer soi-même. Personne ne sera à notre place. Battez vous pour Vous et pour trouver une meilleure qualité de vie au quotidien. Chaque jour est différent.

Un TOUT GRAND MERCI...d'avoir mis des mots sur tous ses maux. Merci pr ce rappel de résilience, rappel de s'accepter, avant tout et de d'avancer avec;))

Pour moi le Reiki ,la reconversion professionnelle, l'écoute de mon corps et le jeun intermittent ont contribué à l'arrêt complet des médicaments anti douleurs, je n'ai plus de crises de paralysie,plus de problèmes digestifs,plus d'intenses douleurs qui m'obligeaient à rester couchée Bon courage à tous ❤️

Bonjour Valérie et Manon, Merci pour ce témoignage très réaliste de notre quotidien. Je suis passée également par cette errance et maltraitance médicale, diagnostic posé au bout de 22 ans. Depuis toute petite, j'ai toujours l'œuf, si on peut dire... Tuberculose à 3 ans, choc et enfance difficile. Les choses ont empirées après mon accouchement à 25 ans, suite à un AVC caché... j'en ai 55 ans. L'activité physique m'a sauvée, je ne pouvais plus du tout marcher, heureusement, je suis sportive et active à la base. A ce jour je pratique du yoga, de la balnéo, méditation, sophrologie, soins énergétiques, pensée positive et encore d'autres choses. Je suis suivie depuis des années par le centre anti-douleurs, neurologues, algologues, rhumatologues et j'en passe. Bien choisir son kiné est très important, je suis allée dans un centre de rééducation, où l'on m'a abimée les épaules et cassé un tendon! Le fait de faire du ménage autour de soi, personnes toxiques etc, aide énormément. Je modérais un groupe Fibro, j'ai arrêté, le mur de lamentation!!! Je ne peux plus travailler depuis 10 ans, difficile à accepter au départ, comme le dit Manon, nous ne sommes pas fainéant. Je vous souhaite à tous beaucoup de courage et une belle journée. Petite astuce, je ne dis plus, je suis Fibro, mais j'ai la Fibro! cela change beaucoup de choses 🙂

Super témoignage 😘

Merci pour cette vidéo !

Valerie, si je puis me permettre, cela n'enlève en rien, au respect que je te porte en tant que kinésiologue et dans ton entité individuelle. J'espère que tu trouveras les possibilités, les canaux de diffusions, ou l'édition de livres, ou par des formations professionnelles à partager et transmettre tout ton savoir, ta bienveillance et ton humanitude innée avec cette capacité d'empathie naturelle. Je te remercie pour tout cela, c'est une belle intégrité . Je ne sais pas comment, cela fonctionne au Québec, je pense que tu es entrepreneuse, enfin, libérale J'espère que les personnes qui te consultes, en on conscience, car j'imagine aussi ta fatigue psychologique et physique, en fin de journée après avoir reçu aussi des patients atteints de fibromyalgie, dont la prise en charge est compliquée tant sur le niveau émotionnel, corporel et tactile. Je veux juste éclairer, un point, je suis un homme de 54 ans, ce qui en soit ne change rien, à mon analyse sur une prise en charge holistique. Avant qu'un patient vienne te voir, son corps 'charnel', a été déshumanisé, étiqueté, numéroté, il ne lui appartient plus, il est devenu médical, tronçonné par pathologies. Il a subi souvent des hospitalisations, des gestes invasifs douloureux, traumatiques avec ou sans séquelles. Avec beaucoup d'attentes et de doutes. J'ai perdu mon entourage proche, mon métier d"aide-soignant en centre hospitalier public. Tu es vite exclu, désociabilisé même si tu n'es justement pas dans la victimisation. Ma polypathologie ne me définit pas comme individu, elle fait partie de mon être. Dans notre société, nous ne sommes plus habitués "au toucher, au tactile et au non verbal' et c'est souvent ressenti comme une agression quand les mains d'un soignant, nous approche. Il suffit de prévenir, de dialoguer et d'expliquer ce que l'on fait et ce que l'on attend de toi pour faire aussi un 'binôme thérapeutique efficace et en synergie'. La confiance s'apprend mais ne se donne pas aussi facilement, nous avons tous un parcours de soin, une histoire personnelle. Je le notifie pour les autres personnes qui pourraient lire mon message en réponse. C'est compliqué de faire confiance, d'exposer son corps, qui a souvent changé rapidement d'allure, de lâcher prise et de se laisser 'embarquer' facilement même si c'est pour un mieux être quotidien, dans la gestion des mouvements, des émotions et de la graduation de la douleur avec des postures adaptées, avec des conseils et du soutien moral. Si je ne suis pas dans la lignée de votre 'édition', je peux tout comprendre mais avec des explications si jamais je me portais en faux, face à vos échanges sur la fibromyalgie. Je voulais humblement contribué à votre magnifique travail collaboratif avec Manon. Milles merci, prends soin de toi! Marc

Merci pour votre témoignage 🙏. Cela fait plus d’un an que j’ai des douleurs dans tous le corps avec de grosses fatigue , j’ai fait plusieurs radio, irm, mais rien. Je ne dors plus… je n’arrive pas à travailler. Le moindre effort est douloureux. On m’a dit exactement les mêmes choses burn-out, dépression… donc traitement antidépresseur. Pareil mon généraliste ne comprend pas. Qui dois-je aller voir ? Je ne sais plus quoi faire j’ai l’impression d’être folle personne me crois 😢

Wow merci pour ce témoignage🫶 j’ai fraichement 26 ans et mon médecin supconne que je suis fibromyalgique. Vraiment incomprise de mon entourage ils me disent que c’est dans ma tete et que je me convains que j’ai mal.. tres difficile mentalement

Très bon témoignage et tellement vrai, merci et tout le meilleur à vous

UN GRAND MERCI, je viens du Centre Bretagne et malheureusement aucun soutien au niveau médical, votre témoignage raconte tellement ce que je vis....MERCI BEAUCOUP

Un témoignage et un duo très intéressants. Bien qu'étant fibromyalgique depuis 10 ans j'en apprends encore grâce à vous deux. Bravo

Hello ! Une bouffé d'air frais cette vidéo ! Il faut selon moi se construire un mental d'athlète pour dépasser les douleurs, dépasser les jugements , dépasser le choc de la compréhension : être le moteur de sa propre guérison (ultra difficile), et pouvoir se passer des médicaments; reprendre une activité sportive permet de réinitialiser les seuils de tolérance à la douleur et vider la tête, la libération des endorphines en fin de session joue un rôle de confort. (bon par contre clairement, on va pas se mentir sa va faire bobo >>>au début c'est normal :-)) Vélo (d'appartement d'abord ), barre de traction et un élastique pour soulager le rachis régulièrement, squats, good morning, pont fessier, pas latéraux, marcher, marcher, marcher et remarcher (au cas où). Pour ma part mon chien me promène... Se déconnecter dans une passion c'est vraiment bien aussi ! On focalise l'attention sur autre chose que la douleur. Moi l'alternance chaud froid dans les thermes sa fait le taf aussi !! Never give up ;-)

Très bien ! 🙂

Haaaaaa! Merci enfin une vidéo vrai qui me parle ,je veux que cette fille soi mon amie aussi ;) Car oui arrivé a 42 ans invalide c'est un choc sur le coup en temps que massothérapeute ce métier m'a permis de repoussé une opération au coeur depuis 13 ans ,je suis née malformation cardia opéré a 18mois . si j'arrête de massé , j'ai peur que cette opération de changement de valve cardiaque finissent par arrivé plus tôt . Reçus le diagnostique en novembre dernier

Absolument d’accord la fibro c’est un survoltage qui déconnecte l’esprit du corps il faut relier en harmonie ses deux point l’esprit c’est se guérir émotionnellement pour réparer le corps la douleur c’est le corps qui parle les deux sont à travailler et continuer d’être actif sa commence par la tête 🌹🌹

Merci j’ai 17 ans sa va faire plus de 2 ans que je fait des examens pour la fibromyalgie on est aller sur cette voie car ma tante est diagnostiqué cette maladie et c’est très dur alors que d’autre jour sa ira mieux merci pour se témoignage où l’on se reconnais beaucoup

Bonjour Votre témoignage est exelent je suis dans de cas depuis deux ans avec des alertes depuis plusieurs années J’ai combla kine dans l’eau effectivement est c’est bénéfique j’ai beaucoup moin de douleurs pendant deux et je dors mieux aussi surtout le jour même de la séance Moi j’ai supprimé lait et gluten il y a peut de temps je verrais se que sa donne

Bravo à vous Manon et Valérie pour cette vidéo très bien construite et qui fait passer le bon message: maintenir son corps en mouvement malgré la douleur chronique. J'ai pris plaisir à la visionner jusqu'au bout. Elle m'interpelle sur les similitudes avec un trouble anxieux généralisé auquel je suis confronté (mais peut être n'est ce pas encore le bon diagnostic) et dont les symptômes principaux sont la douleur chronique dans le bas du dos, les insomnies, l'anxiété, la fatigue chronique et les troubles cognitifs sévères gênant une simple conversation téléphonique. Ma particularité étant que ces symptômes s'intensifient au fur et à mesure de la journée. J'interprète ma douleur chronique comme étant la résultante d'un corps en tension permanente et qui ne parvient pas à s'apaiser malgré le repos (tout comme vous, j'ai du cesser mon activité professionnelle pour me mettre à mon compte). Cette tension musculaire permanente provoque un serrage de la mâchoire, surtout la nuit (nécessité de porter une gouttière pour protéger sa dentition), perturbe le sommeil, fatigue le corps et l'esprit (fatigabilité accentuée au fur et à mesure de la journée), dérègle les cognitions les plus élémentaires (se concentrer, parler, réfléchir, mémoriser). Manon, j'aimerai savoir si votre symptôme principal, celui qui vous gêne le plus au quotidien, est surtout la douleur physique ou si vous avez pu, aujourd'hui ou par le passé, identifier l'anxiété comme accentuant le syndrome. Je vais pour ma part débuter bientôt, sur les conseils d'un psychiatre, un traitement par Cymbalta (antidépresseur agissant sur la sérotonine et la noradrenaline), finalement moins pour l'effet antidrepesseur mais surtout pour l'effet relaxant et pour l'effet antalgique de ce medicament. J'espère ainsi rompre le cycle de la tension corporelle et de la douleur chronique afin de reprendre le dessus et retrouver une vie normale. Je ne suis pas garanti du succès de ce traitement mais suis prêt à le tenter. Je pense donc à vous en me disant que certains traitements peuvent apaiser vos douleurs et vous permettre de mieux vivre. En tout cas, bravo pour votre optimisme dans ces épreuves, je vous comprends tellement! Je suis dans le meme état d'esprit et reste persuadé que l'on pourra en guérir un jour. La marche et la natation me semblent ideal pour reprendre contrôle du corps (le yoga également mais cela me correspond un peu moins :)). Dès que le soleil s'affiche au rdv, je pars pour une petite marche en nature. Encore bravo à vous pour ce témoignage, vous êtes clairement une battante et cela impose le respect.

Merci

Je dirai Amen !

Quelle chouette vidéo. Merci à vous deux ! La résilience est ce qui m’a le plus secoué versus la victimisation. J’en suis là ! Victime ! Je vais rentrer dans les démarches pour une prise en charge financière et j’ai déjà l’impression que la meilleure attitude pour l’obtenir est la victimisation 🥴 c’est malheureusement souvent le cas en France. Au chômage depuis 10 mois maintenant pôle emploi me propose des postes que je ne peux pas effectuer. Du coup il veulent que je rencontre une psychologue sûrement pour me changer de "case" et me passer en travailleur handicapée. Je ne sais pas dans quoi je mets le doigt. Je me considère certes handicapée mais à 51 ans j’ai plus l’énergie d’aller pleurnicher une maigre pitance avec tout un tas de " spécialistes "😞 Mais je ne vais sans doute pas avoir le choix 🤷‍♀️. Si vous avez des conseils à me donner pour mes démarches de prise en charge ,je serai très contente d’éviter certains pièges. Merci et encore bravo pour cette inspiration 😊. Ann-Abel

🍃Il faut être fort mentalement, sincèrement❣️🍃 Personnellement sans l'aide de Dieu je ne sais pas dans quel état je serai, car ça dure depuis des années... 💭Un petit extrait, j'ai prise le courage de témoigner ainsi depuis début 2020 de prendre soin de moi à ma manière,🍃 vivre en accord avec mon âme: kzfaq.info/sun/PL7dKay_wpw8XScgoKG7j4CSunYLlWFkZg

Merci je comprends mieux mes douleurs

Pourriez-vous dire comment avez-vous pu faire reconnaître la fibromyalgie ? J ai déposer un dossier auprès de la mdph pour avoir l aah et la pch mais en vain ? J espère avoir des conseils de votre part....

Une autre question concernant la cpam j ai essayé mais j ai refoulé... Les indemnités journalières se basent t ils sur vos activités que vous avez effectuées ? Moi de mon côté j ai seulement travaillé en mi temps donc pas assez intéressant pour moi en sachant que je vis seule... Je vais allé jusqu'au bout de ma requête au tribunal même si cela est long... J estime que nous y avons droit !!! En Israël ils sont reconnus alors pourquoi pas nous ? Tenez-moi informée....

Bonjour, j'ai 40 ans, on commence à se rendre compte que je souffre de fibromyalgie, moi par exemple pour le travail depuis longtemps comme je ne tiens pas, on me juge mal et c'est très dur à vivre. Moi je me sens coupable alors que je ne devrais pas 😟. Merci pour votre vidéo et témoignage.

Je vous remercie pour cet echange. Cependant travaillez sur les origines liés dans de nombreux cas aux souvenirs d abus et vous comprendrez que cette maladie n est pas incurable....

Une question : est ce que l’acupuncture peut apporter un peu de soulagement ?

Je me reconnais dans beaucoup de symptômes , AIT, syndrome des jambes sans repos pour moi. Fibromayalgie déclaré en entrée en ehpad de mon papa et suite à son décès douleurs de plus en plus douloureuses

Merci pour votre temoignage. C'est tellement vrai la peur de la douleur c'est très présent. Je suis fibromyalgiques mes médecins me répetent sans cesse, il faut bouger... J'en peux plus d'entendre ça. Je le sais mais comment ? Ils ne proposent rien d'autres. En ce moment je me sens "au bout du rouleau".

Bonjour j'ai ma fille qui à 17 ans, suivant les symptômes elle à la fibromyalgie, au niveau scolaire c'est compliqué,les douleurs et beaucoup de nausées, elle pratique la pétanque,de temps en temps l'équitation , qu'est ce qu'il faut faire,au niveau étude, rate les cours tout les jours, est ce que elle pourra trouver du travail, merci pour me donner des conseils, je suis avec elle moralement.

Bonjour, il me semblais qu'il y avais en liens la vidéo d'une séance de Yoga, je n'arrive pas a la retrouver, le liens a été supprimer ?

C’est vraiment cela.. mal partout, comme une bonne grippe 🤒 . Mal à un bras, puis l’autre puis les épaules… etc.. J’ai constaté que moins je bouge plus j’ai mal. Et comme je viens de me faire opérer du dos.. je bouge moins et les douleurs sont à 8- 9 sur 10 🥲 horrible..

Bonjour à vous deux Fibromyalgique depuis quelques années le choc est le décès de mon mari refoulé pendant 10 ans pour élever mes enfants…d’où dépression sévère 3 ans, sous tramadol avec paralysie ds mes mouvements jambe gauche et 2 bras (détection d’une discopathie à ce moment là) et refus de ma rhumato d’accepter ma fibromyalgie (symptomes par poussées : impatience ds ma jambe/engourdissement ds mes mains chaque nuit/douleurs voyageante ds tous le corps/ nuit sans repos/ épuisement physique et mental/ énervement à chaque contrariété / travail en 20h avec gestion difficile des émotions avec mes douleurs et les remarques des collègues/malaise vagal (perte de connaissance avec relâchement de vessie/maux de tête réguliers (aux tempes surtout) Je me desociabilise car je m’essouffle depuis janvier des 200 m de marche à pied (poussée) du coup à 55 ans, je ne travaille plus depuis fin 2023. Mon médecin m’a mis sous kiné depuis 3 ans Pegrabaline 200, izalgi 2/3 jours qui m’avait stabilisé pendant l’année dernière mais là je souffre terriblement…impossible la marche vive sur tapis au kiné. Je vais chez l’ostéopathe chaque mois. Je veux mourir, devient dépendante, ne conduit plus…je souffre h24…je m’épuise. La déshérence médicale et le refus de mes symptômes par le médecin de la douleur & rhumatologue m’anéantît. La douleur fait partie de moi…h24

Merci beaucoup pour cet entretien très instructif. Une question, je suis fibromyalgique et je me fais soigner par mesotherapie avec un médecin spécialisé dans la douleur.Suite à ma 1ère séance, j'ai fais une selon moi une énorme réaction fièvre, grelotantte, très douloureuse àne plus pouvoir quitter mon lit. Le médecin en question m'a dit que c'était des symptômes grippaux. Je suis restée perplexe. Avec mes remerciements anticipés pour votre avis. VR

J'aurais une question, sur internet et certains praticiens disent que la fibromyalgique est la conséquence de chocs émotionnels, de traumatismes psychologiques répétés ? Qu'en penses-tu ? Oui tout à fait, il faut se débarrasser de toutes les personnes toxiques autour de soi concernant sa maladie même si cela doit être des proches( conseils de mon kiné) Il faut se respecter et s'aimer : la bienveillance ❤❤❤.

Bonjour, Avez vous réussi à obtenir des aides si vous ne pouvez plus travailler ?

Moi, on m'a diagnostiquer cette maladie. J'ai changé l'alimentation et un grand changement. Par conte pas évident travailler sur nos blessures... comment y arriver ?

Je me reconnais mais je suis perdu et délaissé donc comme dit madame je reste à rien faire ce qui devient catastrophique etc.....

Et pour bouger mon médecinma dit de me calmer de bouger car jétais trop active sa augmente mes crampes la nuit il faut japprenne a stopper et de m'assoire en alternance depuis sa va mieux moins douleur extrème le jours ...les nuits je lai dors as

Quand on fait une crise,,, elle démarre doucement et sûrement et peu durer plusieurs semaines et repars trop doucement 😢

Ma fille avait 12ans...c'était dans sa tête!!

Comment faire pour bouger quand on est en crise ?

L'acceptation de la maladie ok mais plus facile quand le diagnostic est posé non?

Bonjour, le Dr Stephane Resimont explique comment guérir la fibromyalgie,on peut le trouver sur KZfaq et il a écrit un livre qui s’ intitulé( pleine santé ) 2 eme édition revue et augmentée au édition RÉSURGENCE Médecine Fonctionnelle Bon courage

En Suisse les assurances sociales ne prennent pas en charge les fibromyalgiques.

😢tres difficile de vivre avec cette maladie...de plus les gens ne comprennent pas ...le plus compliqué enfin je pense c est l asthénie...si on ne s active pas la.fatigue nous envahit ...on se se t vide ..on.se.sent vieux...C est contradictroire.il.faut tjrs être en actions alors que l on n a ni l envie ni l énergie, un combat de tous les jours , ça demande beaucoup d énergies..de force mentale...et a côté de ça il faut lacher prise !!! Je suis perdue

Personnellement, je faisais du yoga le soir mais je n y arrive plus.

Bonjour

SOS comment être reconnu (e) ? Je me retrouve au RSA à 497 euros/mois. Je résiste mais combien de temps je vais tenir psychologiquement ? J'ai à peine de quoi manger, donc pas de loisirs. Je me sais fibromyalgique depuis 2007, je ne suis pas en couple et depuis que je n'ai plus à m'occuper de mes enfants (indépendants maintenant), je m'enfonce malgré mes efforts.

svp anti corps anti nucléaire et fibromyalgie

Il faut gérer la douleur avec l alimentation, spiruline et magnésium en supplément

Fibro faire du sport???ben ça dépend moi j’ai une arthrose dégénérative. J’ai les articulations hs de partout des disques à la colonne hs les genoux hs les pouces marchent plus des tendons user c’est douleurs 24 sur 24 ....38 ans de taf en arrêt je suis épuiser je suis à 79reconnue handicap’retraite hanticiper refuser j’attends la aah. Pour qu’on me mette en handicap total tout est douloureux pour moi j’ai du mal à sortir souvent à 55 ans on dirait que j’ai 9

Comment parler de 'résilience' quand vous n'avez pas d'autre choix que d'accepter. Votre vie d'avant fait partie du passé et c'est déjà un premier deuil après celui du diagnostic, et qu'il faut construire autre chose, autrement, différemment, à son rythme, avec ses propres ressources et capacités, mais faut-il être déjà compris par son propre entourage. C'est un handicap chronique, invalidant, fluctuant, totalement invisible avec des répercussions énormes sur votre mode de vie et votre vie affective. J'ai perdu mon boulot d'aide-soignant et la spirale commence en dehors de cette polypathologie destructrices. Merci de m'avoir lu

Et .... réduire le cortisol....