Josep Maria Alaña (Barcelona, 67 años) está orgulloso de haber sido profesor, y hace tiempo que abrazó la condición que le afecta, la acondroplasia, una de las displasias esqueléticas más comunes entre las personas con enanismo. Así lo cuenta en Profe y enano: el orgullo de la diferencia. El libro describe parcelas en el camino que ha recorrido este maestro: su vida como activista, como viajero o su relación con el amor. También, por ejemplo, su experiencia como padre. Con el tiempo descubrió que la fortaleza para guiar a sus hijos emanaba del carácter. “La autoridad no es física, la autoridad es moral”, sentenció en un momento de la grabación del vídeo, realizado en las inmediaciones de su casa, en el barrio de Les Corts (Barcelona).
Como Alaña, muchas personas viven en España con displasias esqueléticas con enanismo. Se estiman aproximadamente 16.000 casos, según Felipe Orviz, que lidera la Asociación Acondroplasia y Otras Displasias Esqueléticas con Enanismo (ADEE). La falta de un censo específico es uno de los principales reclamos de este colectivo: “Es fundamental saber los que somos y nuestra realidad”, apunta Orviz. Luego argumenta que, al tratarse de una “discapacidad de baja incidencia”, no hay suficiente personal médico y social especializado en su casuística o en las repercusiones de la misma: “Lo menos perjudicial para nosotros es la baja estatura, lo importante son los condicionamientos que ello trae: podemos tener problemas neurológicos, cardiopatías, de respiración… Conozco casos anuales de suicidios, de adicciones, de muertes prematuras por depresión. Es necesario estar preparados para dar una atención adecuada”, defiende Orviz.
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