立派なお父さん。言葉遣いや落ち着いた考え。20代とはとても思えない

すごい。こんなに綺麗に治るんや。医学に感謝。

30年以上前に妹が同じように口唇口蓋裂で生まれてきました。小学校に上がるまでなかなか言葉がハッキリと発音できなかったので、言語のリハビリは毎日お風呂で一緒に歌ったりして頑張りました。おかげで推しの曲は完璧に歌えます(笑) 保育園や小学校では見た目や喋り方、治療に伴うノーズピースやマウスピース装着等でイジメられないかとずっと見守っていましたが、幸いにも優しいお友達に恵まれて楽しく元気に生活していたようです😊

自分も口唇口蓋裂で生まれてきました 物心ついた頃から親からは自分はどんな病気で、どんな治療が必要か説明されてきました 今まで10回ほど手術をし、術後の痛みも経験し、知らない子にからかわれたりすることもありました しかし、一度も親を恨んだことはありません 親が普通に産んであげられなくて申し訳ない気持ちを持っていたら、「自分は他の子達と違って変なんだ」と卑屈になり、恨むこともあったかもしれません 他の子達と何も変わらないあなたたちの子供です たくさん愛してあげてください

お父さんもお母さんも立派な方々で子供には1番大切な愛が溢れてて良かったです。人生はまだ始まったばかり焦らずに将来の為にゆっくり治してあげれたら良いですね。

私は生まれた時かなりひどい方でしたが、親や医師など周りの方々のおかげで、何の障害もなく、手術を全部終えてからは誰からも指摘されたこともありません！！ 辛いことも多かったですが、前向きに！！！

お若いのに、お父さんお母さんが本当に素晴らしい🌟2人のお子さん、元気に成長してほしいです🌸

口唇口蓋裂で産まれて治療頑張って23歳で治りました。 約25年頑張れば治ります。 責任があると思わず普通の子供として接してあげてほしいです。

お母様が娘さんに最初にかけた言葉が「可愛い🩷」ってなんか素敵だな🥰

ハンデを背負って生まれてきても、あんなに素敵なかわいい笑顔を向けてくれるミツキ君、ホントに立派だと思う。小さいのに頑張っている姿が健気すぎて泣ける。

お父さんが献身的で素敵な家族ですね

きちんとパパの話した事を聞いていて、アンパンマンと話していますね。賢い

500人に一人もいるんだったら私の人生のうちに何人も会ってそうだけど、そんなの気になったこと一度もないので、みんなきれいに治ってるんやろうね

家の子供も口唇口蓋で生まれました 今はすっかりきれいになっています 応援しますダイジョブです 必ず綺麗になるので安心して下さい 応援いたします

ポジティブ思考なパパさんママさん きっと必ず素敵な子供さん達に成長されますね❣️︎👍🏻 💞

ご家族の未来にたくさんの幸せが降り注ぎますように。

30年以上前に私も同じ症状で産まれ何回か手術し随分綺麗に治りました。幼い頃や思春期の時にはやはり気になりましたが、周りの人達からは言われなければ全然気付かなかったと言われる位なので今の技術であればよりもっと綺麗に治ることと思います。

歯科に携わる仕事をしています。手術ができることは知っていますが、実際どのような歩みなのかの全体像を知ることが出来て良かったです。出演されたご家族にも、感謝です。

私は高校生の時、友人が口唇口蓋裂で、そう言う奇形が、あると初めて知りました。彼女がいつ手術を受けたのかは知りませんが、少し鼻の形が左右対称ではなかったり、ひきつった感じはありましたが、言われなければ気がつかなかったです。今なら、もっとわからなくなる様に治療出来るんだろうなぁ。 彼女とはもう20年の付き合いになりますが、一回結婚が破談になったことがあり、それはこの口唇口蓋裂が遺伝するのでは？と言う、彼氏側の親の理解と勉強不足からでした。そんな無理解な親を納得させれない彼氏も不安だし、破談になって良かったよ！と当時は言った覚えがあります。彼女自身は聡明で働き者。例えその口元が遺伝したって、綺麗に治るんだから。 で、その後違う方と結婚しましたが、娘さん二人に恵まれ、彼女自身は心配していましたが遺伝する事は無く、二人とも彼女に似たとても美しいお嬢さんです。 みんな何かを持って生まれて来ます。うちの子もアレルギー持ちですし（これは私も旦那も持ってたアレルギーです）これも気をつければ良いだけの話で、ある意味個性だと思ってます。 しかし、赤ちゃん可愛いですねー！頑張って大きくなってね。パパもママもファイトです！

立派なお父さんだし、医療技術が本当に進歩しましたね！ すごく綺麗に治ってきてますが、苦労はまだあるでしょうが、慌てず末長くお子様を守ってあげて下さい！ そして明るいお父様の笑顔とキレイなお母様の表情が子供の元気の源となる。大変ですが、家族支え合って生活していって下さい😊 それにしても本当に笑顔が素敵なお父様だ！

同じ悩みを持つ親御さんたちに勇気を与えてくれる。

元気に育ってくれたらいい！

親が前向きなのが一番

私の高校の友達が口唇口蓋裂でした。 目が二重の子がいたり、一重の子がいたり、丸顔の人がいたり面長の子がいたりすると同じくらいの感覚で「口元が特徴的な子だな」って思ってたくらいで、それが病気だと知りませんでした。 本人が言ってくれなければ口唇口蓋裂のことを全く知りませんでした。 その友達はすっごく面白い子で、その子がいるだけで周りが明るくなるような素敵な友達で大好きです！どんな見た目でも話し方でも関係なく、素敵な未来が全員に等しく待っているはずです！！！元気に大きく育って欲しい😢

手術頑張ってる！ えらい🥲 ご両親もすごい！ 大変だな、としか思わず見ていたのにトの発音練習で号泣。 子どもの成長はなんでも嬉しいものだけど、ご両親は万感の思いでしょうね。

生活保護の家庭で、口唇裂のお子さんを治療も受けさせず成人まで至ってしまったケースを知っています。優秀で進学校に進学したのに大学にも行けず就職も今一つのところにしか行けなかったようです。気の毒で仕方なかった。

今は口唇口蓋裂の専門外来があったり世間に対してもよくある症状として認知されています。 完治まではいくつもの手術が必要となりますが、治る症状なので頑張って欲しい。

私も当事者で学生時代に見た目や発音をからかわれることはしょっちゅうだった。差別やいじめはダメなのは当たり前だけど、子どもは思ったことをそのまま口に出してしまうところがある。 今は治療法が進歩しているので動画の子が他の子どもと変わらない学校生活が送れるようになって欲しい。

こんな素敵なパパとママの元だからこの2人のお子さんが安心して産まれて来れたんだろうな。

治療で治るとはいえ手術の負担や入院は大変だったと思います。 お子さんもご両親も頑張って凄い！！！

素敵なパパとママですね。尊敬します。周りには言えない苦しいこともあると思いますが、愛情いっぱい受けてるお子さんは、本当に幸せだなと思います。

私も口唇口蓋裂で生まれて3回の手術でようやく人並みの鼻と口になりました。 子供の頃は鼻と口が歪んでるのが嫌で人と目を合わせる事が出来なくなりました。 今でも口は歪んでるけどこれも手術を耐えた証なんだと大事に思えるようになりました。 この子達はもしかしたら思春期になるとコンプレックスが抱くかもしれないけど強く自信を持って欲しいなと思います。

親、しっかりしてるな〜

友達の弟が口唇口蓋裂だったけど、手術を繰り返した結果、今では全くその面影がありません。 私の働く歯科医院でも3〜4人ほど口唇口蓋裂の子どもを見た事あるので（5年歯科で働いて）、皆さんの周りでも手術を繰り返して傷がわからないくらいになってるのかもしれませんね！ 発音訓練や咀嚼訓練を続けるのは大変です。 でも比較する訳ではないけど、他の病気と比べて手術を繰り返せば見た目は他の子と変わらない鼻、口元にする事はできます。 もしお子さんが口唇口蓋裂の症状があっても無理かもしれないけど、自身を責めないで欲しいです。

1:00 この一言に泣けました。素晴らしいご両親ですね。冷静沈着なお父さんが頼もしいですね。

お父さんすごい良い人ですね。 頼りになるしお母さんも頑張れ〜 ちゃんと治るよ〜でも小さいのに手術は親としては辛いですよね💓 きっと大丈夫🎶

兄妹2人が同じ症状で生まれるのってご両親は辛いですよね。 生まれたばかりの子供にメス入れるの可哀想だけど手術で良くなるなら早食い治っておしゃべりも飲み物も上手に飲めるようになりますように🙏元気で明るく育ってくれたら良いですね。 とても可愛いですね。

動画としてありがとうございました！ みつきくんがんばってて凄く偉い😢 応援しています😊

手術がんばったねー😭😭😭痛かったし怖かったし不安だったろうね😭 優しい優しいパパとママで幸せだね🥰💕💕 毎日ほんとにお疲れ様です😊❣️❣️ これからも応援してます👍

口唇口蓋裂の兄妹でも、安心して育ててもらえるお家だって思って、 ここに来たんだろうね。 こういう優しい家族たちが、いつまでも幸せに暮らせますように。

知り合いが口唇口蓋裂でした。傷なんてほぼ気にならない程度でしたが、思春期の頃は本人は気にしていたようでマスクをよくしていました。運が悪い事にそれを学校の先生に「なんでマスクしてるんだ」と引っぺがされその後何年もマスクを外せなくなってしまいました。(10年以上前の話です) 遺伝についてもきっと当事者は悩んでると思います。 受け止め方も人それぞれです。悩みや相談にはのってあげたいけど、いい意味で無関心でいたいと思います。

知ることって大事ですね。 本当にいろんな症状や障害を持っている人が世の中にはたくさんいる。

兄妹共に疾病があるのが遺伝だと言ってしまえばそれ迄ですね。500人に1人は誰がなってもおかしくない...ご夫妻は色んな葛藤もお有りだった事でしょう。17歳で白血病で逝去した私の従姉妹もそうでした。天使の様な心の優しい女の子だった事を覚えています。綺麗になった口元に薄い色付きリップが施されていました。何度かの手術で綺麗に治ります。お若いご夫妻の明るい笑顔に子供達が触発され笑う笑顔が可愛いです💞

私の息子(3人目)も口唇口蓋裂です 左の片側です 妊娠中のエコーで判明しました 今2歳8ヶ月で合計2回手術しました 言語がまだどんなものがわからないですが… 頑張っていきます。

応援してます。

私もこの病気でした。 小さい時から手術を繰り返していましたが、毎日学校でいじめられていました。 私は後も残っており、顔は平行ではありませんでした。 でも、今では手術を繰り返し、自分の顔に自信が持てるようになりました。 ただ、これを大人になっても、あの子は美容整形をしているなどと言われるのもすごく辛いです。 昔いじめられていたことを考えて発言してほしいと思っています。

パパもママも素敵な人柄🥲♡小さい体で頑張っててえらいね🥲

家の孫も同じで18まで治療が必要ですが愛情を注いで素直です!子供に寄り添い素敵な家族に成るように期待してます、お互いに頑張りましょ❤

頑張ったな 強い子だ 幸せになって欲しい

パパ強いなあ。人ごとなのに耐えられない。みんながんばってる、すごい。

隣の家の兄ちゃんがこれだったようなんだけど、幼い頃はまったく気にしたこともなく、毎日毎日、一緒に走り回ってたなあ。超足の早いお兄ちゃんだった。言われてみれば、「ちょっと発音不明瞭だったかな？」くらいで、でもそんなことは子どもにしてみればどうでも良いことで、まったく気にしたこともなかった。大人になったいま、傷跡もなく、やっぱりかっこいいお兄さんだよ。大丈夫。お子さんみな、健やかに育ちますように。

소중한 아이들과 행복하게 잘 살아가기를 바랍니다.

治ってくれてよかった

とても嬉しい！特にお父さんが家族を大事にされ、愛情いっぱいで。ありがとうございましてた。🎉❤😊

ステキなパパ😊このパパならば大丈夫ですね。

私は生涯完治のない先天性臓器奇形で、産まれた当時は手術の成功率が30％でしたが、現在では70％と聞いてとても嬉しかったです。 医療の進歩ほどありがたいものはありませんね。

すげぇ、めっちゃキレイに治るじゃん！良かったね！

元気に成長してください。 頑張ってください。

小学生の時に同級生に口唇口蓋裂で手術跡のある女の子がいました。子供で病気のことを知らなかったので傷跡を不思議そうに 見つめてしまいました。この動画を見てこの病気が高い頻度で発生する病気であることを知りました。傷跡を残さないように することはできても完治までは何度も手術をしなかればならないのですね。完治されますように。

叔父が口蓋裂で見た目は治ったけど発声が上手くできず聞き取るのにコミュニケーションで辛い感じでした。聞き取れなくても聞き返せない空気感。それを理解しきってる叔父の一瞬だけの悲しげな表情。今でも胸が痛みます。現代の技術や個人差もあるだろうけど。見た目だけでは無い理解も必要。

素敵なご家族😢💓愛に溢れていてグッと来ました。お子さんおふたりとも笑顔がとっても優しくて可愛い🩷これからもご家族みなさん明るく元気に過ごされますよう願っています。

パーパーの星野ディスコちゃんもだよね(^^) 何回も手術したって、発語の練習も頑張ったって言ってました❣️ あんなに歌も上手にもなれる！面白くカッコいい人にもなれる❣️ 頑張ってーーー！！

原因不明の疾患に対し戸惑いながらも真っ正面から向き合う。 子供が成長した時、もしご両親の映像を見る事があれば必ず誇りに思うでしょうね。

当事者（私は片側だったそうです）だけど、大丈夫！綺麗に治りますよ😊 母もショックだったそうで「可哀想で赤ちゃんの頃の写真は撮りきらんかった」らしく１歳過ぎたあたりからの写真が主だけど、末っ子ということもあり気にしてません。🍀 自分も長崎大学病院にお世話になりました、何回も手術したり言語指導も受けたりと大変だったけど普通に暮らしています😊。

自分も、口唇口蓋裂で、生まれてきました。 自分は、広島市の病院で手術を受けたそうです。 やはり、哺乳瓶はすえなかっったそうです。 ストローもすえなかなったです。 (1967年生まれです) 治療、頑張ってください。 自分は、いまでも口蓋裂の手術のあとは残っています。 自分たちの時代は、エコー検査などの医療器具は、なかったので生まれてはじめてわかることばかりだったみたいです。

元気な子だ😊

こんな可愛い子が痛い思いをしないといけないのが可哀想です😢

第５子が両側性の口唇口蓋裂で先日誕生しました❗変わってやりたい気持ちが強く、涙も出てしまいますが、何もかもが勉強になります。親子や、医療チーム、一緒に乗り越えていくんですね❗情報提供して下さり、本当にありがとうございます😢

ホアキン・フェニックスも同じ疾患。南米では昔から多いですからブラジルでは専門病院があるくらい。

親にとって我が子は世界一可愛いですよね😊 口蓋裂が有っても世界一可愛い我が子ですよね♡

私もそうなんです。 昔なんですが、今は、手術も発達しているので治りも早いですよね。 今も言葉は、時々分かる人もいますが、私もがんばってます。

STとして、生まれたばかりのお子さんにお会いすることが多いです。 親御さんは、まずやはり見た目的なことによってショックを受けてしまい、次に将来的な事にたいする不安や、生まれたお子さんに対して申し訳ないと思われていることが多いです。 やはりショックや慌ただしさから、 産まれてくれて、ありがとう、おめでとうということを忘れてしまいがちなため、まずはおめでとうございますという言葉は忘れないようにしています。

赤ちゃん、産まれたばかりなのにがんばってる。涙が出た。

産婦人科勤務してた時、口蓋裂や多指症の赤ちゃんはお見かけしました!手術で綺麗に治ります。

今までたくさんの人に会ってきたけれど、この症状だなぁっておもうひとにあったことはないです🤔500人に一人なら出会ってないわけないから、わからないくらいに治る場合が多いということですかね😊

５００人に１人の確率なのに兄妹２人共口唇口蓋裂ってやっぱり染色体か何かに異常があるんじゃないかと疑ってしまうよ

2人続けてなるのが不思議ですね

お父さんの素敵な笑顔！ お子さん達も立派に育つはずです。 前向きな旦那さんだから、奥さんも素敵なんでしょうね。

かっわいいです✨スクスク元気に育ってね

晃輝くん！みなみちゃん！ メリークリスマス！ 🎉🎊🎂🎅🍰🎊🎉

2人続けてだと遺伝の可能性が高いよね、単純にどちらかが持っていたか、両親の遺伝子の掛け合わせが悪いとか遺伝的に近かったとか

元気ならそれでいい！元気がなくてもそれでいい。素晴らしい真実です。

実際、「500人に1人」っていう割合って結構高い方やね。何はともあれ、手術による治療が可能な症状であることや、言葉の発生についても脳などからの影響と言うよりもフィジカル面での理由ですし、是非とも元気に明るく育って欲しいところですね♪

頑張って育てね😊

晃輝君かわいい。素晴らしいお父さんとお母さんの子供に生まれてきてよかったね。これから長い人生楽しく幸せに暮らしてください。みんな頑張れ！

アンパンマンって言ってるのすごい可愛い

こんな立派な両親のもとに生まれてよかった。 子供は幸せ。

私はタイで美容整形する人の通訳サポートをしていましたが、その時に自分自身で悟ったのは 「笑顔」は美容整形代の１０００万円に相当する、と言うことです。 ご両親やおじいちゃんおばあちゃん、周りの人からたくさんの愛情を注いでもらって、いつも笑顔で いられる場所ですくすく育って欲しいです。ちなみに美容整形の技術は３ヶ月で１歩前進します。 成人する頃には、今までは夢だったかのような気持ちになるかと思います。 将来かなりイケメンになっていますよ！

でもまだ治る希望ある病気で不幸中の幸いですよね...綺麗に治ると良いですね。

自分の子供はどんな姿に生まれても世界一かわいいもんだよ

失礼かもしれませんが初めての子供で普通の子供を育てるだけでも大変なのに 口唇口蓋裂を持った子供を持つ本当に頭が下がります将来ずっと頑張って欲しいです。

「かわってやれんしねぇ」そうだよ。心配だよな。見てて泣きそうになる。何より治療で良くなる疾患だったのが不幸中の幸い。

医者ってすごいな、、

私も口唇裂で生まれました。 私の親は、私が口唇裂であることを隠すようにすることが、子どものためと思ったようで、特別触れずに育てられました。 が、子どもも成長すれば、自分の違和感に嫌でも気づき、他人と違うことに苦しみます。 こちらのご両親のように、写真を残してくれたりしながら、「君はこんなふうに生まれてきたよ。自分の外見に苦しむこともあるだろうけど、お父さんお母さんがいるからね」と、オープンにして、一緒になって向き合ってくれることが、子どもにとってどれほどの支えになるか…。 私自身は、親が何も話してくれないし、これは触れてはいけない、悪いことなのじゃないかと、一人で苦しんできましたから、こちらのお子さんは、お父さんお母さんと、これから強く生きていけるのじゃないかとうれしく思いました。

小さい子しか取材してないから、もっと大人も取材して欲しかった。 2人並んで寝てるところ可愛い😊

言われなわからん！すごいなあ 子供のうちに治療受けたら皮膚柔らかいから大人になったら全くわからなくなりそうだね

だんだんきれいになっていくので頑張ってほしいです。

５００人に一人も！？多いなああ😮

原因がわかる時代に早くなればいいですね。兄妹揃って、というのに驚きました。

いつもありがとうございます🌿口唇口蓋裂はどういった原因でなられるのでしょうか？胎児の細菌感染やウイルス感染でしょうか？知っている方がいらしたら是非教えて下さいませ🌿今のところ、やはり原因不明でしょうか？意外と患者さんの数がやはり多いと思います🌸皆様も良いお年をお過ごし下さいませ🌸