Как жить со СМА - спинальная мышечная атрофия | Kssyaomi
Рет қаралды 194,857
10 ай бұрын20 лет Ксюша жила без лекарства от СМА - ее позвоночник сложился в "книжку", а родители выходили на пикеты, чтобы получить от государства невероятно дорогой укол Спинразы. Как учиться, поступить в колледж, общаться с людьми, не стесняясь себя? Ксюша пошла дальше - ведет тикток несмотря на хейтерские комментарии, ходит на концерты, выступает со стендапами и жестко шутит про саму себя.
Тикток Ксюши: www.tiktok.com/@kssyaomi?_t=8...
Поддержать канал: boosty.to/kosatkina/donate
Мой тг-канал: t.me/kosatka_nika
Для коммерческих предложений: veronkuznec@yandex.ru
Таймкоды: (скоро будут)
@KOSATKINA 3 ай бұрын
Следить за дальнейшей судьбой героев видео можно в моем телеграм-канале: t.me/kosatka_nika
@Virginia_Midnight 10 ай бұрын
А с братом что? Он получил лекарство? Родители поступили крайне эгоистично, знали что будет больной ребенок (а 25% это не мало, тем более 50% и вообще 100%), но решили обречь еще одного человека на страдания. Сколько бы девушка не говорила как ее все устраивает, сколько у нее друзей и куда она путешествует, она променяла бы все это на здоровое тело не раздумывая. И ее брат тоже. Почему не взяли ребенка из детдома, если уж так хотелось еще одного? Эгоизм прям махровый - продолжить свой дражайший род Пупкиных всеми способами.
@yugay000 10 ай бұрын
Звучит очень жестоко, но доля правды есть. Для меня самый главный показатель родителей, что они не бросили.
@Virginia_Midnight 10 ай бұрын
@@wiseooowl совсем одно и то же. Родить ребенка для себя (без мужика, вот трагедия-то какая), другое - осознанно рожать больного. Но доставляет как вы начинаете свой коммент "не судите" и тут же осуждаете матерей-одиночек. Здравствуйте, я дочь матери-одиночки, которая родила двоих детей для себя, и которая ни разу не была замужем. И не просила ни алиментов, ни помощи у государства. Моя мама трезво оценивала свои силы, поэтому и родила двоих, а не "сколько бог пошлет". Нафига ей было брать детей из детдома, если она сама могла родить здоровых детей?
@inoh5531 10 ай бұрын
Каждый раз думаю о том, как будут выживать такие дети после смерти своих родителей. Пенсия и пособия по инвалидности - жалкие копейки в сравнении с тратами на лекарства и тд..
@valenasnowy778 10 ай бұрын
@@wiseooowlСудя по схеме это 256 миллионов за 4 месяца на 1 человека, а нужно "каждые 4 месяца" по её словам. Это наши налоги, могли бы отдать на лечение онко-больных новорождённых след. поколения общества(а не одного человека).здесь только родители несут отвественность перед своими детьми за свой сознательный выбор, мы ни причём.
@KOSATKINA 10 ай бұрын
Не волнуйтесь, сейчас все налоги на войну идут все равно
@user-mr9wm7lg5n 9 ай бұрын
Смотреть как твой ребенок страдает, испытывает физическую боль и опять рожать ? Это даже не безумие
@448-ig7ei 6 ай бұрын
хз
@olgarabby8284 4 ай бұрын
это не просто безответственность , это женщины маньяки которые специально вынашивают людей что бы те страдали
@eshkinkrot6180 4 ай бұрын
родители - преступники
@user-qh2jm1ob9h Ай бұрын
Согласна
@Oksik1606 21 күн бұрын
Можно сделать ЭКО в данном случае с пгд. Это исключает рождение больного ребёнка.
@mariyarebeko4937 10 ай бұрын
Красивая девушка . Не понятна позиция родителей, почему они не воспользовались репродуктивной медициной , и рискнули родить второго смайлика. Зная тем более, как дочь мучается.
@mismilko 10 ай бұрын
Это стало более распространено недавно, тогда было всё сложнее и дороже
@yiliya_yayuliya 10 ай бұрын
Есть в соцсетях очень красивая, женщина Оксана, у неё первые мальчишки с ДЦП, двойняшки. Третий младший сынок, рождённый с помощью ЭКО, тоже родился с тяжёлой формой ДЦП, хотя все проверили....
@AndroidLinuxson 10 ай бұрын
@@yiliya_yayuliya ДЦП - это не генетическое заболевание
@yiliya_yayuliya 10 ай бұрын
@@AndroidLinuxson тем не менее родители перед беременностью перестраховались, полностью проверились, даже зачатие решили проводить путём эко.
@zlgold9999 10 ай бұрын
@@yiliya_yayuliyaне понимаю ее дикое желание рожать, какая то одержимость, тем более когда есть 2 больных ребенка. Странно конечно, что все проверили, а все равно дцп, не помню на какой неделе определяют данное заболевание
@zlgold9999 10 ай бұрын
Родители зная, о таких генетических проблемах, решили сыграть в русскую рулетку и проиграли…им не повезло иметь физически здоровых детей, но повезло воспитать морально волевых. Удачи девочке и её брату ✊🏼
@moth__44 3 ай бұрын
это парню не повезло с родителями, которые решили обречь его на такие муки.
@user-qh2jm1ob9h Ай бұрын
Родителей понять очень трудно.откуда ненормальная страсть к размножению
@maxi-s27 Ай бұрын
Каждая человеческая жизнь как игра в карты, раз уж сел за стол то доигрывай до конца партию. У каждого своя партия, длинная коротка, болезненная или слишком простая. Будь мы все одинаковые, проживая одинаковые жизни в один момент и погибли все вместе
@user-qh2jm1ob9h Ай бұрын
@@maxi-s27 ну сравнивать жизнь и игру в карты-как-то не корректно.ну если на то пошло,то не каждому выпадает джекпот,и проигывать надо достойно.а люди так все разные :этнически,интеллектуально,духовно,социально и т.д.что не делает нашу жизнь более гармоничной.если 50 лет тому назад рождение тяжело больного ребёнка было трагедией в семье,то сейчас ( при наличии ранней диагностики плода)-это преступление перед своим ребёнком.даже более или менее здоровому человеку очень сложно выжить в этом мире,то что говорить об инвалиде.сейчас не принято использовать это слово.но надо называть вещи своими именами,а не притворяться милосердными
@elenaali2480 9 ай бұрын
То что случилось с героиней-не её вина,а вот то,что с ней сейчас происходит-это её заслуга .ОЧЕНЬ красивая девушка!👏👏👏
@vnuchka_svaroga_vera 9 ай бұрын
Какая светлая, хорошая девушка. А вот родители странные люди... У моей дочери заболевание и есть риск что если родить второго то он тоже будет болен, и на это мы никогда не пойдём. Зачем? Это эгоизм и мазахизм в одном флаконе.
@Zakon36 9 ай бұрын
Кидайте в меня камнями,но это преступление рожать второго с сма😢какой эгоизм
@zolu6ka2 4 ай бұрын
Эгоизм - это указывать как жить другим.
@fyodordostoevsky6505 4 ай бұрын
@@zolu6ka2 так не указывай
@zolu6ka2 4 ай бұрын
@@fyodordostoevsky6505 Федор Михайлович не стал бы заниматься дешевым троллингом.
@user-xy9up9og4f 2 ай бұрын
Ну как бы это героизм а не эгоизм родители хотят детей и дети не виноваты что родились такими !!!
@user-xy9up9og4f 2 ай бұрын
И писать такое с волей стороны очень не красиво
@alantsargasov6127 10 ай бұрын
скажу честно, я бы точно не заводил ребенка, если бы знал что у него будет сма или что-то приличное. Это же сознательно обречь кого-то на страдание физические и моральные. Если уж так хочется детей, то взять с приюта можно же. Ведь там такие же дети по сути
@DanaPetrova-qb7ft 9 ай бұрын
💯 я вообще мечтаю быть опекуном
@Asyona 9 ай бұрын
Благодаря ЭКО и предимплантационному тестированию можно было бы избежать зачатия проблемного по здоровью ребенка. Все возможности у этой пары были, зная свой анамнез. Но они почему то не воспользовались этим.
@user-sp1lr7iq5b 7 ай бұрын
@@Asyonaа зачем? Проходить обследования, сдавать анализы - это всë слишком долго и нудно. А вот потрахаться 15 минут вполне себе. 🤦🏼♂️
@EmineEminova 10 ай бұрын
Очень не понимаю родителеей. ладно про первого ребенка они не знали, но родить второго зная что он тоже будет такой же. это очень безответственно и эгоистично. Простите. очень жаль детей
@DanaPetrova-qb7ft 9 ай бұрын
Да это жесть 😬
@viktavi2095 10 ай бұрын
Не понимаю людей которые рожают зная что будет ребенок такой же как и первый… жаль детей
@olgarabby8284 4 ай бұрын
нужно таких яжмать сажать на 25 лет в тюрьму
@lokiloki6956 Ай бұрын
Это эгоизм чистой воды и игра на публику. Ну или глупость. На такие деньжищи можно было бы сделать полноценными тысячи детей. 😢😢😢
@Ummimangazali Ай бұрын
А тут вступает недоверие к медицине.
@liubovicosteva4186 7 ай бұрын
Рожать второго ребенка и ответственно идти на это зная, какая судьба его с большой вероятностью может ожидать - это кощунство (((((
@Anya-Forger_ 5 ай бұрын
Не удивлюсь если родители не большего ума родят еще 3 инвалида.... Слов нет одни.... 😢
@ellaida123 3 ай бұрын
1. Существует скрининг, во всяком случае в Европе(тоесть есть в случае если перед рождением ребёнка подтвердили диагноз, то можно сразу начать лечение с очень хорошими результатами) 2. Нусинирсен и спинраза. 3. Реабилитацию никто не отменял.
@user-xy9up9og4f 2 ай бұрын
Ребята во первых они знали еще при беременности , и это герои а не эгоисты потому что пошли на такой отчайный шаг и подарили жизнь
@Sarcasticfury 10 ай бұрын
Рожать ребенка это большая ответственность и нужно делать заранее все тесты, чтобы не получилось вот так. А эти люди родили двух инвалидов и теперь они мучаются в этом мире, я считаю что это преступление перед своими детьми
@annaklavsyuk3949 9 ай бұрын
Со вторым теоретически Вы правы.А как знать на какую поломку сделать анализ при планировании беременности.Вы ,возможно,тоже являетнсь носителем ген.поломки болезни СМА,но не в курсе обсалютно)))
@Sarcasticfury 9 ай бұрын
@@annaklavsyuk3949 я может и не вкурсе, но я не собираюсь никого приводить в этот мир, даже здоровые страдают, а тут больных делают ! Нафиг!
@googlik6544 8 ай бұрын
Нет такого анализа,показывающего все гены атипичные
@user-lq3kv2zf8r 8 ай бұрын
С первым ребёнком они не знали про свои гены. Тем более, что и во время беременности и родов бывают поломки в организме детей.
@vkun3879 8 ай бұрын
К сожалению нет теста показывающего все возможные патологии. И почти у каждого есть вероятность родить нездорового ребенка.
@sergi9639 10 ай бұрын
Если родители заведомо зная, что может родиться инвалид, решаются на это, надо лишать всех выплат и пособий. Они ведь скоро и третьего родят, ума то нет совсем. Обречь ребенка на такие муки- это слов нет…
@KOSATKINA 10 ай бұрын
О да, там такие пособия огромные! Что ж вы так не сделаете сами?))
@alantsargasov6127 10 ай бұрын
@@KOSATKINA так блин, от такого чела инвалид не получится! Тут же сразу интеллект сверкает
@AgerVentus 10 ай бұрын
@@KOSATKINA большие пособия, а еще можно побираться по миру ну и 16000000р за уколы государство отсыпает. А не деют сами , потому что советь есть.
@user-fw5gn3lg7b 10 ай бұрын
@@KOSATKINAПотому что мы ответственно относимся к своему потомству. И не используем заведомых инвалидов ради выплат. Правда удивительно?
@bellakidym2193 9 ай бұрын
охренеть.... нет слов просто. а нет, вы пустое существо
@gaysa2002 10 ай бұрын
Вот это сила духа, такая целеустремленность и воля к победе, честно говоря стыдно становится жаловаться на свои проблемы глядя на таких сильных людей которые не смотря ни на что продолжают идти к своей цели, родители у этой девушки просто золотые, дай бог каждому таких добрых и заботливых родителей, в целом героиня этой истории большая молодец и я уверен на 100% что у неё всё в этой жизни получится желаю успехов ей и самое главное здоровье
@Gospoja-Pravda 8 ай бұрын
хватит людям чувство вины впаривать, люди имеют право ныть и жаловаться
@user-lu2qu5xh4u 10 ай бұрын
Родители видимо экстремалы, любители риска. Зная наверняка что есть риск рождения ребёнка со СМА, рожают второго больного ребёнка. Видимо нравится смотреть как их ребёнок страдает. Садисты какие-то.
@AgerVentus 10 ай бұрын
Они с этого живут, а когда они помрут...им плевать что там будет с детьми.
@user-fw5gn3lg7b 10 ай бұрын
Просто возможность заработка.
@user-lu2qu5xh4u 10 ай бұрын
@@user-fw5gn3lg7b ну это только если какие-то ненормальные будут зарабатывать подобным образом.
@user-vo2uz5ql3p 10 ай бұрын
А вам в голову не приходило, что они надеялись, что здоровый ребенок позаботится о своей сестре, когда они умрут и если есть шанс, то надо им воспользоваться. Ведь они не знали, что дочка их такая умница вырастит, вот она и позаботится о своем брате, если он не сможет адаптироваться… а воспитать такую личность, как она могут только умные люди, потому что им пришлось всему учить ее самим, а не как здорового ребенка в кружки, секции запихнули, там тренеры, учителя всему научили… к тому же сейчас есть новое лекарство золгенсма, которое намного эффективнее, только для малышей оно подходит, даже для первого типа…
@user-ei5kn1bw7g 10 ай бұрын
Видимо надеялись , родить и здорового ребенка , который сможет их род продолжить. Это нормальное желание. Не думаю, что в их действиях был злой умысел
@osinoptik9132 10 ай бұрын
мда, родители вообще сами какие-то недалекие, видимо в кайф смотреть, как умирают их дети, как другие здоровые бегают прыгают, а свои привязаны до конца жизни к ним, мда...
@lokiloki6956 Ай бұрын
Рожать в 17 лет в современном мире нормальный человек не будет. Там интеллект на лице написан((((
@user-qn5jl3zo4p Ай бұрын
История сложная страшная а девушка очень красивая и душой!!!!!!! Здоровья ей ! Умная, позитивная и очень смелая !
@22-xr8jp 10 ай бұрын
Не Понимаю зачем пара у который совместный ребенок с серьезными проблемами как как сма, аутизм,болезнь бабочки,дцп,карлики рожают 2..ребенка с другими партнёрами можно рискнуть конечно если люди развелись Наблюдала множество случаев что 2 дети у пары,с такими же диагнозами
@Virginia_Midnight 10 ай бұрын
Я видела интервью матери, которая родила ребенка с каким-то синдромом (тоже генетика). Ребенок страшно мучается и в скором времени умрет, потому что с таким синдромом дети не выживают. Так родители не придумали ничего лучше как родить еще одного такого же, хотя там тоже проценты повторения этой ген.поломки был большой. Естественно второй родился такой же. Теперь у них два умирающих и мучающихся ребенка на руках. Такие родители не вызывают жалости, а только злость.
@v.shinoxy 10 ай бұрын
@@Virginia_Midnight ужасно... Чем не садисты такие родители?
@fockem 10 ай бұрын
Когда вместо мозгов работает матка...
@Virginia_Midnight 10 ай бұрын
@@fockem согласна, папа же ни при чем. Он-то всегда мозгом думает, поэтому и детки у него оба здоровенькие 🤡
@zlgold9999 10 ай бұрын
@@Virginia_Midnightподскажите на каком канале
@user-mg2pl1qk1c 10 ай бұрын
Люди сознательно родили двоих больных детей и ТРЕБОВАЛИ лекарства за 8 лямов на пикетах Ничего себе)) Не нужно говорить, что им по закону положено - 16 лямов на одну семью это, если честно, многовато
@Virginia_Midnight 10 ай бұрын
Как бы жестоко это не звучало, это правда. Одно дело когда так получилось, другое дело, когда они знали, что, скорее всего, второй будет такой же. И требуют денег уже за свое осознанное решение.
@valenasnowy778 10 ай бұрын
На вскидку 256 млн наших налогов только в первые 4 мес на 1 человека. Лучше бы помогли 50 новорождённым онко-больным младенцам,которые станут полноценными членами общества. Печально? Да, но в нашей стране нет долларового печатного станка для помощи всем. Здесь только родители ответственны за свой выбор- родить 100% инвалида.
@fockem 10 ай бұрын
Да это буквально преступление против общества.
@AgerVentus 10 ай бұрын
Полностью с вами соглашусь. Одно дело инвальдность получить, а другое родится с ним. Вообще, я за закон об обязательном аборте если во время исследований обнаружили поталогию плода.
@Dari_261 10 ай бұрын
@@AgerVentusникто не вправе указывать делать женщине аборт или нет, тем более государство. Государство не должно лезть ни в постель, ни решать сколько и каких детей вам заводить. Как можно всерьез топить за такой закон?
@konnev7496 10 ай бұрын
Плодятся вопреки всему. Девушка столько всего перенесла... Надеюсь, когда-нибудь это вылечат.
@daryzay6808 8 ай бұрын
вроде бы это лечится. Делают тест на СМА новорожденному и вводят укол, который стоит дохрелион :(
@marauksn 7 ай бұрын
@@daryzay6808 это не лечится т. к. является генетическим заболеванием, но с помощью препарата можно остановить прогрессирование
@user-jf1nd9pf9f 6 ай бұрын
@@daryzay6808Этот укол не излечивает. Только останавливает дальнейшее стремительное развитие болезни. Тормозит.Но улучшений не будет. Всё, что утрачено до укола, назад не вернуть.
@user-tc7cx6ig1g 10 ай бұрын
Вообще она правильные вещи говорила, здоровья ей, пусть все будет хорошо
@user-kv3dn8ee4w 10 ай бұрын
Ксюша, ты красивая и очень классная девушка! Огромное спасибо твоим родителям,что воспитали тебя такой) и что всегда поддерживали тебя
@panchick6076 10 ай бұрын
Какая красивая девушка, дай бог ей здоровья!
@Ya-ne-Yulya 10 ай бұрын
Уже не дал
@Krapiva05 10 ай бұрын
Как видишь не даёт
@yurasoc9533 10 ай бұрын
В такой ситуации вспоминать бога, а тем более говорить что бы он дал здоровье глупо, ведь он уже его забрал!
@user-km2rp9nw3w 8 ай бұрын
@@yurasoc9533А вот возьмёт и даст бог этой девушке здоровья.Наша жизнь не предсказуема.Вот сколько уже нет в живых молодых, здоровых людей,родителям тяжело, а эта девушка жива и любима.Да,дай бог девушке подняться на ноги и сделать первые шаги.Наша наука не стоит на месте.Когда то и этого лекарства не было.Всем добра и мира.
@Margarita_Kozhukhova 7 ай бұрын
А если бы не была красивая, то не дай Бог здоровья?
@user-ox2mq6jb3r 10 ай бұрын
Родители в себе вообще? 25℅это очень много, зачем плодить несчастных инвалидов?
@user-tc7cx6ig1g 10 ай бұрын
Чтобы потом собирать на лечение ...
@notwwwansik 10 ай бұрын
Умножаю
@user-ed6wj8qe6h 10 ай бұрын
Будьте вежливы !!Какие вы 😢
@dashalenkovskaya8175 10 ай бұрын
@@user-ed6wj8qe6hзачем рожать инвадидов, если есть дети в детдоме и люди имеют право писать что угодно
@fockem 10 ай бұрын
@@user-ed6wj8qe6hкакие мы? Зае6авшиеся пахать и всех кормить с налогов? Отложившие рождение детей, узнав что есть какие-то риски? Отчаявшиеся и взявшие уже имеющегося ребёнка из детдома, вместо рождения инвалида? Какие мы? Вы знаете какие мы?
@yiliya_yayuliya 10 ай бұрын
Какая светлая, искренняя девушка! Очень вдохновляет! ❤❤❤
@TemaMuxa 10 ай бұрын
Подписан на нее в ТикТок, на столько хороший человек с самоиронией ❤ Здоровья ей 🙏
@be_kind21 7 ай бұрын
Девушка замечательная. Дай Бог ей сил и здоровья!
@lanadmitriy8816 9 ай бұрын
У меня ребенок инвалид,он не ходит.Второго точно никогда не буду рожать,м да родители девочки немного легкомысленно отнеслись к рождению второго ребенка.Здоровья нам всем Люди,и будьте добрее к таким вот особенным детям.
@user-zw5sv2dy4u 9 ай бұрын
ну если ваш ребенок не генетически такой то можно и родить еще
@user-fb3ns6uq2x 7 күн бұрын
У меня старшая сестра инвалид, но родители родили еще 3 и все здоровые
@User_Elvira 10 ай бұрын
Ксюша-потрясающая и очень вдохновляющая Личность!
@pinkunicorn6060 2 ай бұрын
У моей мамы тоже сма. С детства она Передвигалась в коляске с Электро приводом. После родов состояния ухудшилось. Теперь она лежачая. Я за ней ухаживаю. С глотанием и дыханием тоже проблемы. Я уже не говорю о том что она не может сама сидеть и стоять и переворачиваться. Я её кормлю, одеваю, купаю, сажаю в коляску и вывожу на улицу или в туалет, а иногда просто по дому катаю, чтобы пролежни не было устаёт она долго лежать ночью её нужно часто переворачивать. Раньше она могла сама с коляски пересаживаться на кровать И по утрам вставать с постели тоже сама могла и с кровати в коляску тоже могла садится, а теперь я её на руках и сажаю и во всём ей помогаю
@Future_Legend. 2 ай бұрын
Вы большая молодец
@user-yi6pf6ms4h Ай бұрын
Вы просто умница!❤ Сил Вам, счастья, удачи и здоровья! Минск
@user-nw6or2sd5m Ай бұрын
Просите лекарства
@pinkunicorn6060 Ай бұрын
@@user-nw6or2sd5m нет. у меня все есть.
@user-hn5en4vl2i 4 ай бұрын
Этот мир гораздо больше нуждается в доброте и поддержке людей, будь то люди с инвалидностью или без, но у нас почему то мало добрых слов, но всегда найдутся слова осуждения и оскорбления. Ведь с нами очевидно что то не так. Всего наилучшего девочке, ее брату и родителям.
@Tanya.Sidorenko 10 ай бұрын
Кашмар зная позицию девочки ее боль страдания и отсутствия возможностей ,они идут рожать еше
@snezhasdead 10 ай бұрын
какая милая, добрая девушка! я в восхищении 🥺💜
@user-qh2jm1ob9h Ай бұрын
Девушка,конечно,очень милая.но то что она счастливая -верится с трудом.голос у неё дрожит.и обычно такие люди тщательно скрывают комплекс неполноценности.защитная реакция.а так, девушка вызывает уважение.в отличии от родителей
@user-jq5fb1vd2i 10 ай бұрын
Задумалась. Я с провинции. Мне 25. НЕ видела в своем городе людей на инвалидном кресле. Об этом вообще не говорят, а люди такие есть. Красивая, приятная девушка. Молодец
@mariakonig8936 10 ай бұрын
Я из Москвы, из подъещла на коляске нереально выехать. И так везде, сидим по своим конурам.
@Foxpoxcrox 9 ай бұрын
Об этом кстати многие переехавшие в другие страны говорят, что на улицах много людей на колясках встречают, потому что инфраструктура есть соответствующая и люди живут обычной жизнью.. У нас пандусы либо под 90 градусов, либо их вообще нет, тротуары все разбитые. Тётя моя после того, как сломала шейку бедра, была вынуждена на коляске передвигаться, ужасно конечно, совершенно никаких условий.
@user-km2rp9nw3w 8 ай бұрын
@@FoxpoxcroxДа,вы правы.И сейчас продолжают строить дома,что на коляске человеку не подняться.Нет прямого проезда,делают бардюры возле домов.
@user-eg9sj1vw7q 9 ай бұрын
Красивая девушка! Умничка! Будь счастлива❤
@user-nf6pc4wd7n 9 ай бұрын
Красивая ,добрая деаочка ,дай Бог тебе здоровья крепкого!❤
@dario_davy 6 ай бұрын
Ксюша, ты молодец, что сохранила этот позитив. Ты очень красива и умна, и это твой козырь. В мире позитива больше, и ты его видишь
@MarimarijaPsy 8 ай бұрын
Очень красивая, сильная, харизматичная, умная, добрая девушка! ❤Счастья ей!
@user-dg9ci9hy7r 10 ай бұрын
Милая девушка ❤ и спасибо команде за вашу работу
@KOSATKINA 10 ай бұрын
Команда это я 😂
@user-dg9ci9hy7r 10 ай бұрын
@@KOSATKINA ого , какая же вы умничка ) тогда спасибо Вам
@nataly5238 7 ай бұрын
Какая красавица героиня!!!Умничка и очень мужественная❤
@umka9855 10 ай бұрын
Господи, раньше все на испуг списывали. Мама рассказывала, что я неделю орала и не спала и приходила врач и говорила испуг. Меня таскали по всем бабкам. В итоге оказалось, что это было воспаление уха. Девушка очень красивая
@user-uz1sz8qo1z 9 ай бұрын
Какая красотка))) Такая умничка))) Здоровья девушке
@innamster 10 ай бұрын
Приятная девушка) Симпатичная) Здоровья вам и успехов)
@alekseivorykhanov 10 ай бұрын
Она всё верно говорит, очень умная красивая девушка❤удачи ей во всём
@Future_Legend. 2 ай бұрын
Очень рада за Ксюшу! Она большая молодец, пусть у нее будет все также хорошо, как и сейчас, и очень хочется чтобы она вылечилась) ❤
@22-xr8jp 10 ай бұрын
В школе у меня были жуткие прыщи,и мне было максимально не комфортно находится,прям пытка. А тут девушка со сма,учиться в обычной школе,я восхищаюсь.
@user-ud1ki2ni2y 8 ай бұрын
Девушка, я доктор т точно вам прописываю лекарство РОАККУТАН
@snowkiller26 4 ай бұрын
@@user-ud1ki2ni2y Как врач вы обязаны знать, что без анамнеза давать какие-либо лекарства нельзя. Вы не видели пациента, чтобы что-то ему назначать.
@2020rain 2 ай бұрын
У нас в регионе 17 таких детей , и все школьники учатся на колясках в обычных школах )))
@pr696pr 7 ай бұрын
Спасибо вашему каналу и вашей гостье. Непонимаю как можно шутить с такими ситуациями и оскорблять. Жутко читать и знать что человек остаётся человеком, не смотря ни на какие заболевания и инвалидность,а ему пишут гадости. Прошло то время когда люди с особенностями должны были сидеть дома. Мы все люди. Не зависимо от заболеваний и ограничений в передвижении. Спасибо вам и вашему каналу, вашим героям и героиням. Очень поучительные истории.
@user-gl6cq8ql1r 4 ай бұрын
Девушка замечательная, родители преступники.
@user-lx1zb4sv1v 10 ай бұрын
Она просто молодец и очень классная, кремень!! а еще у нее куча активностей во всех соц сетях!!!
@bettycollins5743 9 ай бұрын
Прекрасная девушка, счастья ей!
@practical-skills-school 8 ай бұрын
Слушаю героиню, и очень рад за положительные перемены в её непростой жизни.
@VeterTV 7 ай бұрын
Такая красивая на лицо девушка! Как бы ни звучало это- желаю здоровья
@julisnow1158 2 ай бұрын
Очень сильная девушка. Счастья вам.
@ilunciqKocnev 10 ай бұрын
Красотка, счастья тебе ❤
@jmyrmyr 10 ай бұрын
Девушка вот просто молодец. Режиссёр своей жизни. Очень сильная. Но зачем, вот просто з а ч е м рожать второго, зная какой путь придётся ему пройти? Пособия? Жажда похвалы? Желание иметь человека, который будет от тебя зависеть? Строить из себя жертву? Бессердечные люди👏
@Natalia-yd2fi 10 ай бұрын
Надеюсь вы не окажитесь на месте родителей, не вам судить
@jmyrmyr 10 ай бұрын
@@Natalia-yd2fi я и не буду рожать, зная, что ребенок будет вынужден жить вот так
@user-lz3vm3sc6w 9 ай бұрын
Тот случай, когда если хочется чтоб от тебя зависели, заведи собаку или кошку спинальника. Она хотя бы умрёт раньше тебя. А эти дети, если доживут до смерти родителей, поедут в интернат. И там их жизнь не будет такой радужной. И в туалет их водить не будут. А будут менять памперс раз в сутки в лучшем случае. И кормить из ложечки не будут. Не поел, значит не хочешь. Пол года и этих детей не станет. Ни какие родственники их не заберут. Это реалии их дальнейшей перспективы. Девочка придумала себе сказку и поверила в неё. Разочарование будет без бабочек и радуги. И умирать от удушья, так себе затея. Родители умышленно обрекли на это мальчика. Это не нормально.
@jmyrmyr 9 ай бұрын
@@user-lz3vm3sc6w согласна. есть небольшой шанс у девочки ОЧЕНЬ удачно выйти замуж, она симпатичная и приятная. у парня, конечно, навряд- ли есть такая перспектива... ну или если только им стать очень нужными и успешными, как Хокинг, но это еще менее вероятно)
@fafox28 7 ай бұрын
легенда детства, не ожидала тебя здесь увидеть)
@kyst7897 6 ай бұрын
Девушка супер красивая как внешне так и внутренне. Сил вам ❤
@muratusenov8323 4 ай бұрын
Красивая, добрая и очень позитивная девушка. Очень сильная духом. Будь счастлива милая девушка, родителям сил и счастья.
@OFox-mu5zm Ай бұрын
Девочка очаровательная!!! Спасибо, Косаткина за интервью.
@Happy_7739 10 ай бұрын
Девочка небесной красоты, большая умница, здоровья ей❤❤❤
@Deishly 7 ай бұрын
Очень красивая девушка! Умничка и молодец!
@user-xz8fs6jn2s Ай бұрын
Какая сильная девушка!
@alexgolden6025 7 ай бұрын
Какой же ангелочек... Как хочется, чтобы у неё всё было хорошо и она выздоровела❤
@amnenoi 6 ай бұрын
ксюша потрясающая девушка. харизматичная, сильная, очень красивая, восхищаюсь!!
@ruslanmirzhonov9789 10 ай бұрын
Она чудо😊 Очень красивая
@morsvinograd384 4 ай бұрын
Недавно смотрела ролик о родителях детей смайликов. О лекарстве которого пытаются добиться от государства, насобирать самостоятельно или через фонды, выиграть в лотерею!. Одна история когда этот ребенок первый и всего предусмотреть и запланировать невозможно, Бог рассмеялся услышав что ты что-то там планируешь и пр . Но имея одного ребенка с таким диагнозом, если уж так хочется второго- пожалуйста, пройдите лабораторную диагностику, в случаях если вы носители генов( а с этим заболеванием и диагностики не надо) делайте ЭКО, вам подсадят здорового эмбриона и вы родите здорового ребенка. О том что второго ребенка обрекли на пожизненные мучения уже многие сказали, добавить нечего- солидарна, но я считаю что главная проблема в том, что дорогостоящим лекарством по всем законам морали необходимо в первую очередь обеспечить те семьи у кого первый и единственный ребенок, и которые без лишнего геройства если и пойдут за вторым то сделают это грамотно т.е. посредством ЭКО. P.S. не по теме но автору дабы сохранить аудиторию лучше не отвечать на комментарии, ширма спадает.
@2020rain 2 ай бұрын
❤️
@user-sw7le4gz8f Ай бұрын
Девочка красавица так держать ✊ Здоровья крепкого тебе милая и физического, и ментального
@animalprideworldwide6714 10 ай бұрын
Какая красивая и приятная девушка !!!😍
@user-il3qo1wc3l 10 күн бұрын
ТЫ ОЧЕНЬ КРАСИВАЯ!!! ЗДОРОВЬЯ ТЕБЕ И СЧАСТЬЯ
@user-ds1tj1uq1i Ай бұрын
Какая ты красивая!!!!макияж, причёска, ногти!!!настоящая девушка❤ статья тебе, сил и здоровья!!!
@user-vd5mi4tu4h 3 ай бұрын
Молодец , счастья и любви тебе ❤❤❤❤❤❤❤
@user-ie4xi3ic9o 5 ай бұрын
Милая! Ты лучезарная! Красивая! И только услышав дрожь в голосе - не могла не расплакаться. Ты умница!
@tinzi2002 21 күн бұрын
так ей тяжело говорить, поэтому она и так говорит. не хотела она расплакаться
@user-ie4xi3ic9o 19 күн бұрын
@@tinzi2002 а вы видимо в курсе её эмоций
@tinzi2002 19 күн бұрын
@@user-ie4xi3ic9o ну это же слышно
@ifeelisee 10 ай бұрын
Я подумала, что если бы героиня сюжета стала психологом, то она помогла бы с самореализацией и принятием себя с позитивным настроем многим людям. У большей части людей нет и половины её желания и радости от жизни. P.S. Ну и немножко истории из жизни: у нас всем городом собирали больше 200🍋 на американскую вакцину для ребёнка со СМА. Их молодая семья только ипотеку взяли недавно, семья среднего достатка, папа молодой специалист, мать в декрете со вторым и тут обнаружилась беда с ребёнком. Это родственники моей коллеги с работы и финансовое положение всех было известно и очевидно. Успели собрать до исполнения 3-х лет, сделали операцию, ребёнок пошёл на поправку. И через год эта семья гасит ипотеку, покупает ещё квартиру в новостройке в другом крупном городе и заезжает за моей коллегой на работу на новом Лексусе. Откуда у всего семейства резко деньги появились - загадка))
@user-zm3ll4un7n 10 ай бұрын
Что за город? Семья?
@user-vo2uz5ql3p 10 ай бұрын
А может они в лотерею выиграли эту вакцину. А деньги потратили. У нас в городе тоже так собирали ребенку, а потом они выиграли. Фирма производитель каждый год разыгрывает сто вакцин, надо подать документы и все. Правда они потом опять собирали на реабилитацию ребенка, потому что без реабилитации не будет эффекта, когда инсту забанили я потеряла из виду их, ребенок начал стоять в бассейне в воде. Дальше не знаю. У нас город маленький, много им собрать не удалось, если б не выиграли, никогда бы не собрали такую сумму… а укол до двух лет надо сделать…
@elsyorta 6 ай бұрын
заработали на больном ребенке
@2020rain 2 ай бұрын
Это не операция , это укол Золгенсма . Его ставят сейчас бесплатно в РФ. Им тоже поставили бесплатно от фонда круг добра , или от лотерии золгенсма .
@Tanya.Sidorenko 10 ай бұрын
Рожать еще чтоб собирать деньги на уколы ,родители вы в своем уме ?какой ужас😮
@user-zs3pj4jz4d 10 ай бұрын
Прекрасная девушка🌷
@ZACHTOMNEETOVSYOOO 10 ай бұрын
видел ее в ТикТоке! очень сильная девушка, надеюсь, что с ней все будет в будущем хорошо!
@user-yi6pf6ms4h Ай бұрын
Умница и красавица! Удачи!!! Здоровья!❤ Минск
@Lisandra666 9 ай бұрын
Из-за таких вот бешеных рожалок через лет 60 , здорового населения не останется, большинство будет непоноценным уже в стадии зачатия.
@user-sl5nq6nc7u 9 ай бұрын
какая красивая и сильная девушка
@user-gq2dv9mx7r 5 ай бұрын
Насчёт экзаменов я эту девушку очень понимаю. Мне тоже предлагали сдать два экзамена из-за операции на голове, которую проводили из-за гидроцефалии, но я отказалась и сдала все 4. Потому что не чувствовала, что со мной что-то не так
@user-qo8vr6lb7e 10 ай бұрын
❤️❤️❤️❤️🌺🌺🌺🌺❤️❤️❤️❤️❤️чудо! Умничка! Восхищаюсь!
@azharcrochet 4 ай бұрын
Такая молодец ты лучшая❤😘
@anastasiasavinova6130 10 ай бұрын
зачем рожать второго и обрекать его на это все? Есть дет дома, есть репродуктивная медицина. Очень эгоистично
@designersvetaaris8256 5 ай бұрын
Какая она красивая и сильная!❤
@user-qq9xb6bq1o 10 ай бұрын
Дива!!! Королева!
@helga8069 10 ай бұрын
Вааау, какая шикарная девушка!!!!!
@user-dm8oh6hb4m Ай бұрын
Какая красивая девушка 😍 очень классная! А кто осуждает родителей остановитесь, вы их путь не проходили!
@soehuoe5739 10 ай бұрын
чудесная девушка!!!!
@user-ti8sb4nb6p 10 ай бұрын
Какая красавица 😍
@user-xr8zq9xb1k 4 ай бұрын
Оооочень красивая девушка, счастья ей 🙈❤️
@maryfellafrozen2737 10 ай бұрын
Какая же красивая девушка
@user-cp9cn3fl8i 7 ай бұрын
Красивая и умная девушка!❤
@anastasia_ii 10 ай бұрын
Очень красивая девушка ❤
@biini_mom 12 күн бұрын
Такая красивая девушка 😢❤
@elinaelina7276 2 ай бұрын
Люди с инвалидностью должны чаще выходить на улицу, так другие люди, особенно дети, будут привыкать их видеть.
@polinasavorskaya 7 ай бұрын
В целом,я максимально спокойно отношусь к людям не подходящим под параметры «нормы» с точки зрения медицины Более того,я педагог,которы учил особых детей Но и впрямь,когда рожаешь ребенка особенного,рожать второго.. Это ужасно Дети это счастье,но обрекать ребенка на то,что он может умереть спустя 2 года.. А как же обычные желания? Которые не будут им доступны.. Я не говорю,что их надо душить в пеленках,но надо здраво мыслить и думать,стоит ли второго рожать
@natali_kado 10 ай бұрын
Очень красивая девушка ☺️❤
@user-ed6wj8qe6h 10 ай бұрын
Лайк этой семье ❤ ,живите долго и счастливо❤
@user-mp3oo5fe9i Ай бұрын
И родите ещё третьего инвалида 🤣
@user-ds3oz5pz3n 10 ай бұрын
Девочка красавица 😍😍
@user-bx8go7cj6q 10 ай бұрын
Слава богу что лекарство изобрели! Девушка умничка!
@magenta4211 9 ай бұрын
Ага , каждая доза стоит 8 млн рублей .получить его от государства очень сложно , некоторые ждут годами , а у таких детей каждый день погибают миллионы клеток переносящих белок и они больше никогда не восстановятся . У этих детей счёт идёт даже не на дни , а на часы . Девушке из видео повезло что она так долго прожила и дождалась лекарства. И ещё , укол нужно делать каждые 4 месяца , пожизненно а это 24 мл в год . Да лекарство придумали это здорового , но не все его получают , менздрав судится с родителями больных детей что бы не давать лекарство потому что государство не хочет за это платить .
@Standartly 9 ай бұрын
слава науке, а не богу
@EM-ge2oi 5 ай бұрын
@@magenta4211лучше бы онкобольных лечили, а не таких. Если больные сма начнут размножаться, будет еще больше таких больных
@user-lu4ze4sm1u 4 ай бұрын
@@magenta4211 так лучше деньги потратить на убийство других.
КОСАТКИНА
Рет қаралды 207 М.
Телеканал Алматы / Almaty TV
Рет қаралды 11 М.
КОСАТКИНА
Рет қаралды 160 М.
КОСАТКИНА
Рет қаралды 339 М.