Op 7 juni, de Europese Tourettedag, geven zeven mensen zich bloot over hun aandoening Gilles de la Tourette in een videocampagne met de hashtag #leeronskennen, die via de sociale media van Stichting Gilles de la Tourette wordt verspreid. Zeven verhalen van jongeren en (jong)volwassenen in de leeftijd van 10 tot 34 jaar die vertellen wat het hebben van Tourette voor hun betekent en hoe belangrijk het is om gehoord en gezien te worden. Want wanneer je mensen met Tourette leert kennen, zul je de symptomen van Tourette eerder herkennen, wat de diagnose kan versnellen.
Want nog veel te vaak komt iemand er na jaren pas achter dat het om de aandoening Tourette gaat. Tourette wordt nog steeds slecht herkend en dus worden kinderen en (jong)volwassenen niet doorverwezen naar een Tourette specialist en duurt het vaak jaren voordat ze de juiste hulp krijgen. De gemiddelde tijd tussen de eerste klachten en de diagnose bedraagt momenteel zo'n 5 jaar. Dat is, zeker in deze digitale tijd onacceptabel.
Jongeren met Tourette leven daardoor vaak in een eenzame wereld en zijn op zoek naar herkenning. Het helpt ze enorm om anderen met dezelfde aandoening te zien en te horen. De laagdrempeligheid van sociale media zorgt ervoor dat de jonge generatie opener is over Tourette. Het platform TikTok is hier een mooi voorbeeld van. Een juiste diagnose kan iemand met Tourette een hoop leed besparen. Want hoe beter we de symptomen herkennen, hoe sneller iemand passende hulp geboden krijgt en er mee leert omgaan.
Want Tourette is niet te genezen, maar er is zeker behandeling mogelijk om de kwaliteit van leven te verbeteren. Daar is het onderzoek 'Tacle your Tics' van Stichting Gilles de la Tourette in samenwerking met Levvel/Amsterdam UMC, TicXperts, Tourettes Action en het Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie een mooi voorbeeld van.
Wanneer de initiële klachten worden gerelateerd aan Tourette, kan iemand worden doorverwezen naar een behandelaar uit het Tourette Netwerk; een netwerk van behandelaren dat kennis heeft van ticstoornissen en Gilles de la Tourette en ervaring heeft met het behandelen van mensen met Gilles de la Tourette. Het zal de tijd voor er een diagnose wordt gesteld in ieder geval aanzienlijk verkorten.
STICHTING GILLES DE LA TOURETTE: tourette.nl/
TOURETTE NETWERK: tourette.nl/tourettenetwerk/