Médicos por naturaleza: Neurofibromatosis

Médicos por naturaleza: Neurofibromatosis - 01-04-11 (3 de 4)

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13 жыл бұрын

Emisión dedicada a hablar de Neurofibromatosis para saber mejor de qué se trata, cómo se diagnostica, si tiene tratamiento, si tiene aspectos genéticos, si nos podemos anticipar a este diagnóstico y qué podemos hacer para mejorar la calidad de vida de quienes poseen esta enfermedad.
www.tvpublica.com.ar

Пікірлер: 67

@hectororlandocruzgutierrez1854 Жыл бұрын

a mi siempre e sufrido de fibromatosis F1 me di cuenta que empeze a tener manchas cafes a los 11 años pero no sabia que era solo como hasta los 21 años que un dermatólogo me la diagnostico no me a sido muy agresiva con los tumores pero si me duele la cabeza y pues para el aprendizaje no se me a dificultado aprender, y fibromas ahora tengo 6 pero pequeños y el habla tengo acento extranjero por que cuando hablo a exponia por primera vez en la universidad siempre me decían que si era extranjero.

@julypagan9418 3 жыл бұрын

Ay mucha discriminación yo padezco la enfermedad y me siento muy mal aveces quisiera morirme pero miro al cielo y veo que Dios está en el cielo y se que me basa ludar

@kevinvivas1451 3 жыл бұрын

Yo igual

@RobertoTorres-tr5mg 3 жыл бұрын

No se que decir pero recuerden que hay personas que les.aman mucho tal y como son y Dios también

@ricardorodrigues-ye9pc 12 жыл бұрын

TENHO NF1 E NF 2 QUERO SABER SE PODE CHEGAR A SURDEZ,OU A MORTE,E AINDA MAIS SOBRE OS TUMORES SE PODE HAVER CIRUGIA NELES,E PQ TENHI TIPO TANTO FURUNCOS Q ESTORAM

@mayajimenezescudero3975 4 жыл бұрын

Quieri darme solarium y meda unpoco miedo padecco fibromatosis tipo 1 . necesito consejo porfarvor tengo 51Años

@LG_Vzla01 4 жыл бұрын

Hola Dios les bendiga y les guarde. *AL IGUAL QUE MUCHOS DE USTEDES TAMBIEN TENGO NF I, SOY DE VENEZUELA* ¿PODRIAN AGREGARME AL FACEBOOK PARA HACER AMISTAD E INTERCAMBIAR CONOCIMIENTOS ACERCA DE ESTA ENFERMEDAD?

@joanapalacios9928 3 жыл бұрын

Agregame joana caren palacios roca

@kevinvivas1451 3 жыл бұрын

Lourdes yo también soy d Venezuela y padezco ya lo mío esta fuerte por que me duelen aunque ya me han operado. Agg 50764159039

@kevinvivas1451 3 жыл бұрын

@@joanapalacios9928 agg para saber como t va con esto.

@LG_Vzla01 3 жыл бұрын

@@kevinvivas1451 hola chica, me algra mucho que hallas respondido mi comentario. tienes facebook?

@user-md4si3op7j Жыл бұрын

Si es triste cuando tiene que dale espricasiones a todo el mi mundo y bueno es la vida así fuimos escogidos por dios yo tengo tres hijos y uno si la tiene la enfermedad

@samuelsantana3517 6 жыл бұрын

hola meyamo samuel tengo neoro fibromatosi soy dominicano quiero saber siya ay tratamiento

@anikatilova9418 4 жыл бұрын

Samuel Santana Hola como estás, también soy Dominicana y tengo NF1, no hay cura, puesto que no es una enfermedad es una condición, lo mejor es que consultates a un neurólogo te recomiendo a la Doc. Josmarlin Medina, con consultoría en el centro médico Dominicano en excelente y que tomes complejo B Diario (me los diagnosticaron a los 15 años y eso fue la recomendación de la pediatra y sin complejo B no soy la misma)

@Samuelsantana06 3 жыл бұрын

Ok ien que provincia está el consultorio de la doctora

@Samuelsantana06 3 жыл бұрын

@@anikatilova9418 gracias idonde está ubicado el consultorio de la doctora en que provincia

@cristian88321 9 жыл бұрын

ola soy cristian saven yo tengo neurofibromatosisde y quisiera saver si es operable o si mis hijos podrian tener este mal estoy muy preucupado pz tengo uno en la espalda en medio d la colucna uno en mi brazo izquiero otro por mis costillas bueno tengo 6 d esas volitas d grasa por favor necesito una respuesta

@aroldoreu 9 жыл бұрын

Si te refieres a los neurofibromas si son operables, si no afectan algun nervio o dañan algun organo interno. hay neurofibromas externos y creo los otros se llaman subcuaneos, no recuerdo bien, ahora los neurofibromatosis afectan varias cosas, por eso te pregunto si te refieres a un neurofibroma, no creo encuentres mucha ayuda aqui, si muchos doctores saben poca de la enfermedad, menos las personas no afectadas. si eres argentino, ahi hay una asociacion, ahi esta el link donde puedes encontrar ayuda, y si no, no pierdes nada con llamar, tal vez consigas ayuda, no pierdes nada con eso

@cristian88321 9 жыл бұрын

Aroldo Orozco gracias soy del peru y si son las neurofribramotosis

@aroldoreu 9 жыл бұрын

Bueno los neurofibromas son operables, aunque algunos dependiendo del lugar no las quieren operar, antes decian que por que si las operan salen mas, pero en foros de españoles han dicho que no es asi.

@cristian88321 9 жыл бұрын

mmmmmmmmmmm aya amigo pero yo soy de peru chiclayo y tengo una en medio de mi columna a eso tengo miedo yo pero lo bueno q no me duelen ninguno

@aroldoreu 9 жыл бұрын

Si pero en la columna si debes tratar de chequearlo. No es para que te alarmes. Pero lugares asi deben mantenerse en vigilancia

@kevinvivas1451 3 жыл бұрын

Yo padezco de eso. Por favor alguien que me ayude. Yo tengo 28 años y tengo muchas grandes que me duelen me las quiero operar y estoy en otro país que no es mío ..sola. sufro mucho por que la medicina es costosa aquí.

@FlordemariaGonzalez-ww7js 11 ай бұрын

Yo tengo esa enfermedad ase poco me di cuenta tengo manchas y algunos bultos que me an estado saliendo

@alexandrarosaventura4659 11 ай бұрын

Mi niña tiene neurifimatosis tipo 1 pero todavia no a tenido deformidades 😢😢

@aroldoreu 9 жыл бұрын

Con razon nunca termine un cuarderno, siempre me frusto a veces ser lento aunque no tanto, recuerdo en las mañanas me dolia mucho la cabeza, pero luego me pasaba, y mi abuela pensaba era por que no queria estudiar, nunca mas le dije nada aunque me doliera la cabeza o mareos.

@miranarosa6927 5 жыл бұрын

Nunca menciono el tra tMiento

@jamesguerrero8633 4 жыл бұрын

Yo también la tengo y es muy difícil sobre llevar una vida así todos lo miran como un bicho raro, 😔

@adrianaceja7838 4 жыл бұрын

James Guerrero no me digas eso lo ciento a mi me la acaban de dectectar

@anikatilova9418 4 жыл бұрын

Te entiendo, yo tengo casi todo los síntomas menos los de la vista. En Argentina tiene suerte aquí en RD ni se habla.

@paulaandreap.g2518 4 жыл бұрын

Yo la tengo y verdad que hay gente muy imprudente

@LG_Vzla01 4 жыл бұрын

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@eclipse1929 4 жыл бұрын

Yo la tengo también y creo que en la mayoría de los lugares es así en donde te miran mal, por los momentos solo tengo las manchas café pero me están saliendo ya pequeños neurofibromas n.n

@anikatilova9418 4 жыл бұрын

La NF1 no es una enfermedad, es una condicion.

@LG_Vzla01 4 жыл бұрын

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@anikatilova9418 4 жыл бұрын

@@LG_Vzla01 Sí, pero es que hay mucha Lourdes García, solicita la amistad y te acepto.

@jeanyhuamantarodriguez8139 5 жыл бұрын

Tambien tengo esa enfermedad buscame en facebook

@LG_Vzla01 4 жыл бұрын

¿PODRIAN AGREGARME AL FACEBOOK PARA HACER AMISTAD E INTERCAMBIAR CONOCIMIENTOS ACERCA DE ESTA ENFERMEDAD?

@JAZMINDURAND-xc9un 2 ай бұрын

Hola

@belavero1993 11 жыл бұрын

Tengo neurofibromatosis tipo 1 mi edad es 19 y llevo 13años luchando

@emiliorovi2776 7 жыл бұрын

Vero Lyn Animo. chica

@adrianaceja7838 4 жыл бұрын

Me podrías ayudar yo lo tengo hoy apenas me acaban de detectar y estoy destrozada apenas me van hacer estudios

@kevinvivas1451 3 жыл бұрын

@@adrianaceja7838 yo desde niña con el tiempo duelen mucho yo estoy harta ya

@adrianaceja7838 3 жыл бұрын

@@kevinvivas1451 me duele el cuerpo mucho como si me rasparan el hueso

@adrianaceja7838 3 жыл бұрын

Y a veces siento como q me voy de espalda en vdd es una enfermedad q es muy difícil y mas xk no hay medicamentos para q me ayude un poco solo dicen q tengo q hacer mucho ejeecicio

@alagrandelepusecuca832 7 жыл бұрын

yo tengo neurofibromatosis... tengo las manchas. por suerte jamas fui discriminada. solo me preguntaban porque tengo pequiitas.. no lo veo como algo raro. No es nada de otro mundo

@anikatilova9418 4 жыл бұрын

Son los fibromas lo que impresionan

@kevinvivas1451 3 жыл бұрын

A mi lo que me tiene loca son las gomas grandes que ya me duelen mucho

@dorisbaez5641 3 жыл бұрын

Yo. Tengo neurofibromatosis tengo mancha me esta saliendo goma

@jhobdelacruz9608 2 жыл бұрын

@@dorisbaez5641 a mi me empezó a salir bolitas en la espalda que ardían y lo puse con bloqueador solar, desapareció pero quedó una mancha, y algunas veces me arde de nuevo pero lo controlo con bloqueador solar. No sé que pasará más adelante :/

@dorisbaez5641 2 жыл бұрын

Esta saliendo algunas goma mi pica mucho