Neurofibromatosis Tipo 1

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2 жыл бұрын

Los múltiples síndromes neurocutáneos que existen son de cantidades inimaginables, parecen nunca acabar y tienen numerosas etiologías que, por lo general, son genéticas y pueden llegar a estar ligadas hasta a cuadros infecciosos o inducidos por fármacos. Uno de estos es la neurofibromatosis tipo 1, de la cual conoceremos sus bases fisiopatológicas, diagnóstico y posturas frente a su tratamiento, ¿y cómo no?
Junto a DERMIGUS, el Grupo de Interés de Dermatología de nuestra universidad, conoceremos a mayor profundidad su clínica en piel.

Пікірлер: 34

@karinavarela5092 Жыл бұрын

Mi papá tiene NF tipo 1 plexiforme, y se lo detectaron cuando él tenía alrededor de los 18 años, a los 30 años uno de los tumores creció mucho al lado de su estómago, sobrevivió a la operación, en este tiempo era una enfermedad de la que se sabía muy poco. Hoy tiene casi 70 años. Y su enfermedad controlada a pesar de que tiene muchos de esos fibromas dentro de su cuerpo. Agradezco a Dios que siga con nosotros 🙏🏻

@jorgeleonardojimenezquiroz4745 Жыл бұрын

Hola soy paciente del NF1 Que bueno que estudien está enfermedad 🎉

@ivanmunoz7932 2 ай бұрын

Gracias por estudiar está condición, mi niña tiene 5 años y desde que nació las tiene. Tengo miedo por qué la amo mucho. Espero en Dios que no sea grave en el futuro. Felicidades a los especialistas.

@user-ko8ox2hu2e 7 ай бұрын

Mi papá.lo tenía.y fue una persona muy sana y activa.nunca se trato eso..yo lo tengo me dijeron a los 17 años que era moderado algunas veces me pica es muy desagradable.he visto que personas lo tiene en todo su cuerpo y sufre de nada

@mariaeugeniamurilloaguirre932 4 ай бұрын

Una información muy acertada yo padezco esa enfermedad y claro que influye mucho en la autoestima Me fue diagnosticada a los 9 años Pero en el transcurso de mi desarrollo se fue incrementando Y se disparó al retirarme la glándula de tiroides a los 35 años a consecuencia de la Neurofibromatosis. Hoy cuento con 50 años y padezco de un tumor subclavicular del lado izquierdo Afecto mi brazo izquierdo y Aún no han podido retirarlo Espero pronto puedan intervenir y retirarlo,es difícil lidiar con la enfermedad 😢 Gracias por la información

@arleneporras1722 Жыл бұрын

Dr cual es el clima más saludable para las personas con Neurofibramatosis

@alejomg1000 Жыл бұрын

Excelente Gracias

@mirianj.h8292 Жыл бұрын

Yo tengo neurofibromatosis me diagnosticaron ya hace un tiempo pero después de saberlo no he vuelto a ir al doctor así que no se que tipo es. Solo tengo manchas pero son muchas y si bien las puedo tapar con la ropa igual me generan demasiada inseguridad. Quisiera saber que podria hacer para borrarlas

@PryDiaz 4 ай бұрын

Xfavor ayudenme mi hija tiene 2 años y tienen en todo el cueroo manchas clor cafe y tengo miedo pase graces los doctores no medan sulucion

@tatianalozada8332 Жыл бұрын

Yo también tengo nfb t1

@faberg08 Жыл бұрын

Muy Clara explicacion, mi hijo tiene NF 1 y esta llegando a la adolecencia y los medicos no sabian como explicarme. Gracias

@josuegalanroca5915 5 ай бұрын

Mi bebé lo diagnosticaron con nf1 me puede desir como fue el de bebé

@ivanmunoz7932 2 ай бұрын

Mi niña tiene 5 años y desde que nació las tiene. Espero que siempre estén bien

@Sofia-xh8qi Жыл бұрын

Yo tengo neurofibromatosis tipo 1 🥺

@ltecuenta131 Жыл бұрын

Me encantó el vídeo, justo estoy viendo un caso clínico y no sabía cómo explicarlo bien pero el origen Embriologia entiendo que es por la afección del ectodermo y el tubo neural pero sigo sin entender el proceso de como se afectan, si alguien me lo comenta gracias 😊

@LuciAnane Ай бұрын

Tengo nr. Telefon

@alexis659 Жыл бұрын

Hola buenas yo tengo neurofibromatosis tipo uno y no tengo nada solo manchas a que edad se forman las fibromas esas pelotitas

@patibollitos Жыл бұрын

Yo de joven solo tenía las manchas solamente. Ha sido después de los 30 q me han quitado dos de forma quirúrgica. Y después del embarazo tengo bultos por muuuuchas partes

@anyulsanchez Жыл бұрын

Yo solo tengo manchas :v

@alexis659 Жыл бұрын

@@anyulsanchez yo igual

@Daniel_.alexis Жыл бұрын

Hola la neurofibromatosis cambia de etapa por ejemplo de la 1 ala 2

@arianacastillo8488 Жыл бұрын

Cuando uno se embaraza y uno lo hereda al bebé yo no sabía que diagnóstico tenía y cómo se llamaba y mi niña lo heredo y créeme que para mi asido fuerte esta noticia por mi culpa ella tiene lo mismo que yo

@hollmansalgado1472 9 ай бұрын

Yo paciente con esta patología 😂 hasta ahora las universidades de la facultad de medicina están interesados en estudiar esta enfermedad huérfana.❤❤

@patibollitos Жыл бұрын

Buenas, yo tengo nfb t1, y después de mi embarazo se intensificaron los neurofibromas. Se sabe donde investigar de la implicación de los cambios hormonales??

@santosarturoestradanarvaez742 9 ай бұрын

Hola yo tambien tengo nfb t1,una pregunta tu bb heredo la enfermedad ?

@patibollitos 9 ай бұрын

@@santosarturoestradanarvaez742 hola, No me hice FIV con análisis genético . Y menos mal que fue así, porq muchos de óvulos venían con la información de la enfermedad

@yaritza8866 3 ай бұрын

Hola yo tengo esa patología 😢 y es. Fuerte porque la. Depre es Fuerte

@patibollitos 3 ай бұрын

@@yaritza8866 si, es verdad. Aunque hayan personas q lo tengan más desarrollado, yo me veo en el espejo y no me reconozco. Es dificil

@yaritza8866 3 ай бұрын

Yo. Puedo hacer mi. Vida. Normal pero la. Jente es imprudente y cruel mi tengo tres hijos los. Cuáles dos. Tiene las manchas y los módulos e incluso me sorprendió al ver la fotografía de la espalda se parece mucho la de mi hijo mi hija mayor. Gracias a mi Dios. No tiene muchos módulos ni yo. No el varón. Pero habeses. Me siento triste. Sola tengo mucha ansiedad