남편분 진짜 멋있으세요... 많이 힘드실텐데 사모님 앞에서 힘든 내색도 없으시고 ... 좋은일만 가득하기를 바랄게요

왜이렇게 눈물이 나냐ㅠㅠ진짜 내가 본 미소중에 제일 아름다운 미소인것 같다ㅜㅜ

딸 착하다...

석션 굉장히 고통스러운데 따님이 석션 해줄 때는 웃는 표정을 잃지 않으려하시는 모습에 어머니는 위대하다는 걸 다시한번 느꼈습니다. 따님이 걱정 할까봐서였겠죠. 어머니 그간 고생 많으셨습니다. 남은 가족분들도 모두 건강 하셨으면 좋겠습니다.

부모님이 곁에 계실때 잘해야겠다는 생각을 하루에 수십번씩하는데 생각과는 다르게 무심코 험한말만하고 매일 불효하는것같아 죄송하네요ㅠㅠ

이세상의 모든 질병이 없었으면 좋겠네요... 넘 가슴아파요

2019 7 14일 천국으로 소천하였답니다 가슴이 아프네요 남편분 자녀들이 얼마나 슬플을까 윤자씨 아픔없는 하늘나라에서 편히쉬세요 유족님들 힘내세요 ~~~^^

아 가슴이 너무 아프네요. ㅠㅠㅠ

와 저도 저런 남편분이랑 결혼하고 싶네요..존경스러워요... 빨리 쾌차하셔서 딸 바램대로 여행도 다니시고 행복하셨으면 좋겠어요..!!

아내분을 생각하시는 마음이 정말 감명깊었습니다 조금이라도 회복되기를 기도할께요

딸이 나랑 동갑이네..저때면 나도 그렇고..꾸미고 싶기도 하고 가족들하고도 놀러가고 싶기도 할텐데..대단하고 멋진것 같다...남편분도 그렇고...보면서 펑펑 울었네요ㅠ 윤자씨도 빨리 회복하셔서 따님하고 예쁜 추억 만드셨음 좋겠어요...화이팅 하시면 좋겠어요 도와드리고 싶은 마음이 너무 큰데 아무것도 못하고 이렇게 영상으로밖에 못해드려 죄송해요..

힘내세요....ㅠ ㅠ 좋은날 있기를 빕니다...남편분도 힘내세요ㅠㅠ ...

빨리 치료법이 개발되길... 그동안 힘내세요

좋은일 잇으실꺼에요 화이팅하세요 웃는모습이 아름다우십니다

참 예쁜 부부다 이 부부한테 큰 기적이 일어나길 두손모아 기도하겠습니다

고마워.. 고마워? 아이구 사랑해...(뽀뽀) 너무 감동적이에요 아버지 마음도 찢어지고 몸도 힘들텐데 더 아픈 아내앞에서 짜증한반 안내시고 힘든내색 안하시고... 세상 어디에도 없는 멋진 남자에요!

저희엄마도 루게릭병은 아니지만 근육과 장기가 위축되고 폐렴 등 합병증으로 사망에 이르게 되는 다계통 위축증을 앓고 있어요.. 희귀병이라 치료제도 없구요.. 매일 엄마를 간병 하고 있는데 요새 눈에 띄게 상태가 나빠지는게 보이네요.. 3년전 진단 당시엔 중심을 못잡아 잘 넘어지는 정도 였는데, 지금은 몸의 근육이 다 빠져 눈도 잘 안보이고 , 목소리도 거의 안나오고, 혼자선 걷지도 서지도 앉지도 못하네요. 어제만 해도 잡아주면 서있고 앉혀주면 자세는 불안해도 곧잘 기대 앉아있었는데 오늘은 잡아줘도 서질 못해서 제 힘으로 엄마 무게가 감당이 안되는지 같이 넘어져버렸어요.. 앉혀도 허리에 힘이 없어 머리가 뒤로 넘어가고요. 3년전만 해도 누구보다 건강하던 엄마가 이렇게 죽어간다는게 믿기지 않고 너무 무서워서 엄마 붙들고 왜 잡아줘도 서질 못하냐고 앉지 못하냐고 흔들면서 대성통곡을 했네요.. 이 영상 보는 내내 엄마한테 미안해서 눈물이 납니다. 내일은 엄마 한번이라도 더 안아주고 사랑한다고 말하려고요.. 꼭 치료제가 개발 되어 모든 희귀근육병 환자들이 다시 두 발로 걸어 가족과 소소한 행복을 함께 할 수 있는 날이 왔으면 좋겠습니다.

아 남편분정말... 제가더감사하네요 환자분 꼭나으실꺼에요 화이팅♡♡♡

1:18 전 이때 애써 웃는 어머니를 보며 눈물이 났어요. 딸과 아버지, 어머니에 대한 아버지의 사랑이느껴지고 딸을 위한 어머니의 사랑이느껴지네요... 어머니 오래오래 건강하셔야되요!!!

어머님께서도 애써 밝은 미소를 가족들에게 보여주려하시지만... 소리없이 자주 우시는 모습이 가슴을 먹먹하게 하네요.. 작은 기적이라도 함께하기를

어느순간... 이 영상이 떠서 보게 되었는데요... 저보다 나이 더 있으시니 형님이라 부르겠습니다..형님 정말 존경스럽습니다... 저도 어머님께서 이 루게릭 보다도 더 높은 병에 걸리셨습니다... 초등학교 4힉년이후..가족사진이 없습니다.. 저의 어머님께선...신경은 똑바로 있고.. 살도 있으신데....몸이 아예 마비된것처럼... 그러셨어요...웃지도 못하고..눈만... 굴리시는 정도였어요... 저의 아버지 누나 저 까지... 30년 넘게 돌아가며 병수발 다 했습니다.. 저는 형님의 마음 충분히 알고 있습니다 30년 정도 근육주사..이것저것... 30억 정도 들었습니다.... 어머님을 다시 걷게 하기위해..노력했지만.. 치료제 조차 없었던...그 때가 너무 싫었습니다. 별의별 짓을 다 했고요... 그져 힘들어하는 모습을 보는게 전부 다 였습니다... 간혹 저는 힘들어서..차라리... 죽어줬으면 좋겠다라는 말을 자주 했었어요.. 병수발이 정말 장난 아니였습니다... 집에만 계시다.... 생계가 어려워 병원에 모시고 저의.. 가족은 병원비를 벌기위해... 일을하고있을때 쯤.... 갑작스런...연락으로.... 그렇게..어머님은 돌아가셨어요... 힘이 없어져 숨쉬는것조차... 기계를 못 견디셨었나 봐요.... 저의 가족은... 차갑게 식은 어머님을 보고... 한동안 아무말도 없이 바라만 보고 있었습니다 지금은 아픈 어머님이라도..... 옆에 있었으면...좋겠다라는 생각을..자주 하곤 합니다....비가 오면..눈물이 흐르네요... 이 영상을보고 갑자기 어머님이 생각이 났습니다...^^ 앞으로 힘든 일이 있더라도... 언제나 웃으시면서 지내시길 빕니다 그리고......윤자님... 자신에게 너무 질책하지 마세요.... 언젠간 밝은 날이 찾아 오길 빌겠습니다 화이팅 드립니다..^^

남편분 너무 착하다.. 행복하세요

사랑이 식어가는 세태 속에서 귀한 가정을 보았습니다. 모두 건강을 누리면서 행복하게 살아가길 바랍니다. 후일담이 궁금합니다.

왜 나는 이 다큐를 보고 또 울고 하면서도 자꾸 보는지요? 이런 따뜻한 마음을 보고 싶은 것인지 싶네요. 남편은 복 많이 받으세요. 존경합니다

이런 엄마아빠를 둔 지원이가 부럽네요 서로 사랑하는 엄마 아빠 밑에서 화목함을 느끼며 자라는 건 정말 극소수의 아이들만 누리는 복인 것 같아요 두 분의 웃음과 사랑 너무 감동적입니다 병의 진행속도가 더디길... 치료법이 빨리 개발되길... 그리고 남편분의 치킨집이 대박나길 바랍니다!!!

꼭 오래사세요... 언젠간 좋은 일이 올거에요.. 하나님 도와주세요 주 예수님의 이름으로 기도합니다 아멘

정신은 살아있는데 몸이 말을 안들으니 ... 정말 가족분들이이 대단하십니다... 어머님도 정말 잘버텨주시네요 ㅠ

윤자님 힘내요

현재 루게릭병에 대해 치료법이 빠르게 개발되고 있고 올해에도 굉장히 긍정적인 연구 결과와 치료법이 공개되어 마무리 연구 중에 있다고 들었는데 이 영상이 아주 오래전이지만 지금도 잘 유지하고 계셨으면 좋겠습니다.

꼭 조금씩이라도 나아지시길, 기적이 일어나길 바랍니다ㅠㅠ 어머니, 가족 분들 모두 힘내세요!!

행복을 기원해요~

가족이 함께 어려움 극복하는 모습이 너무 아름다워요 아버님 따님 모두 좋은 사람 이 가정이 축복이 가득하길 바랍니다

딸분도참착하고좋네요,오래사실수있도록응원합니다.

가족분들의 마음씨가 너무 아름답습니다....

신이 존재하는 건지 .... 너무 힘든 시련을 주네요 ~~ 건강하시길 소망합니다

남편분 정말 존경스럽습니다 아내분 빨리 회복하셔서 훌륭하신 남편분과 행복하게 사세요

눈물이 쏟아집니다.. 아내분 남편분 모두 존경합니다. 행복하시면 좋겠습니다.. 세상에 나쁜 병이 다 사라졌으면 좋겠습니다..

저희엄마가 생각나네요..루게릭이셨는데 우는모습, 웃는모습이 너무 똑같아서 눈물이 났습니다. 제발 신약이 나와서 완쾌되시길 기원합니다.

응원합니다... 이런 병에 치료제가 없다니.. 남편분 딸 너무 멋집니다 ㅠㅠ

아 왜 눈물이..ㅠㅜㅠㅠ 치료제나 치료법이 하루빨리 만들어 졌으면..

남편분이 좋으시네요 힘든 내색도안하시고 윤자언니 힘네시고 화이팅 하세요 완쾌되길바랄께요

행복하시고 오래사시길 기도할께요 ㅜ ! 웃는모습이 너무 이쁘셔요 :)따님분도 착하시고 남편분도 진짜 멋지신것같아요 행복과 건강을 기원합니다 ❤

남편분의 아름다운 마음에 감명깊게 봤어요 꼭 치료되는약이 개발이 되길 기도합니다 힘내세요!!!!

의료 시스템이 전국적으로 잘되어있으면 너무 좋을텐데... 큰 병 걸리면 서울까지 왔다갔다 하는게 비용적으로도 체력적으로도 너무 힘들더라구요.

얼른 신약이 나오길 기대합니다. 사랑가득한 저분의 가족 반드시 나아서 막둥이 공주님 소원인 가족여행 꼭 하시길 저도 기도하겠습니다.

힘내세요 윤자씨 미소도 아름답고,남편분 건강 잘 챙기시구요 화이팅 가정에 좋은일만 가득하길 바랄께요

이런말이 힘이되실지는 모르겠네요 힘내시고 행복한 가정이라서 다행입니다. 그리고 왠지모르게 죄송한마음이드네요 ㅠㅠ 꼭 .. 기운내시길바랍니다.

육체는 정상적이지 않고 정신은 정상적이라는게 너무 안쓰럽다

남편이 정말 대단하시네요 저가 만약 저 영상에 나오는 남편이였다면 노력도 못했을텐데..윤자씨 빨리 낫고 가족끼리 손을 잡고 웃으면서 꽃길을 걷길 바랍니다

남편도 너무 멋지고 아내도 미소가 이쁘고 사랑할줄아는 사람들이라 멋있다

보는내내 눈물이 났어요 정말 기적이 일어나서 쾌차하셨으면 좋겠습니다ㅜㅜ

여기 나오신 모든 분들. 지금도 그리고 미래에도 항상 건강하시길 기원합니다. 영상 만들어주신 분들께 감사드립니다.

아내 분도 따님도 예쁘시네요 아내 분께서 오래오래 행복하게 건강 하셨으면...

지금 근황 알 수 있을까요?ㅠㅠ 건강히 살아계셨으면 좋겠어요

힘내세요 ㅜㅜ 꼭 괜찮아 지실거에요💓

고마워 손가락으로 힘겹게 표현 하는 그 말 한마디 미소가 그누구의 고맙다는 말 보다 더 와닿아 보이긴 처음 입니다 눈물이 나네요 그장면이

가족분들 옆에서 지켜보면서 얼마나힘드셨을까 윤자씨 본인은 얼마나 더 힘드셨을까ㅠ이제 아프지마시고 편히쉬셔요 이런병은 제발 없어졌으면 병중에서 젤 끔찍한 병인것같음

따님도 어질고 부드럽고 자신의 사진에 수염을 그려넣어 엄마를 웃게해 주고 윤자씨도 곱고 예쁘고 남편도 믿음직합니다 천국처럼 아름다운 사람들입니다

응원합니다. 그리고 기도하겠습니다.

사랑의힘이 진쩌대단하구나

나처럼 사춘기일 나인데도 잘 참고 웃으면서 엄마랑 여행가는게 제일 해보고픈 거라니 괜시리 미안해지고 슬프네,,

막내딸이랑 아버지분이 든든하시네요... 막내딸은 학업때문에 바쁘고.. 아버지분도 1인 3역을 대신해주시는데..

평범한 삶과 육체가 우리는 얼마나 큰 행복인지 인지하며 하루를 소중하게 살아야 합니다. ㅜ.ㅜ 아픈분들 보면 넘 맘이 안좋네요. 얼른 기적적으로 치유되는 역사가 일어나길 기도드립니다.♡

가슴아프네요. 힘든 간병을 하시는 남편분과 자녀분들께 응원을 보냅니다. 더 힘내세요!! 이 세상에 이러한 희귀질환이 하나씩 하나씩 정복되어 많은 분들에게 건강과 행복을 가져다 줄 수 있기를 바랍니다.

딸이 나이에비해 엄청 의젓하고 착하네요 남편분도 너무 좋은분이시고.. 정말 보기좋은 가족인데 넘 안타까워요 ㅠㅠ 좋아지셨으면 좋겠는데 지금은 어떻게 지내실런지

진짜 너무 대단하십니다.. 꼭 완쾌되시기바랍니다. 제발 ..

지원이랑같은반일땐몰랐는데.. 많이힘들어보이더라 .. 너무착하다

아내를 위해서 해주시니 정말로 멋져요 아프지마시고 오래오래사시고 가족위해서 꼭편하게 회복하십시요 화이팅!

너무 감동 영상 잘 보았구요 사모님께서 하루속히 쾌차하셨음 하네요 사모님께선 내색은 하지 않아도 얼마나 속우론 마음아파하며 가족걱정 하실지 표정에서 알수있겠네요

엄마랑 사진찍을때 엄마 미모♥♥

돌아가셨다는 댓글을 봤는데 고인의 명복을 빕니다. 평안한 곳에서 고통 근심 다 버리시고 안온해 지셨길 바랍니다.

ㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠ 아 너무 마음이 아프다..

아버지 존경합니다....

지금 상태 그대로 아니면 더 나아진 상태로 지원이 대학 졸업식 그리고 결혼하는 모습 그 이상까지 보시길 기원드립니다.

너무 마음이 아프네요ㅠㅠ 윤자님 얼른 회복하시길 바랄게요♥

고마워를 적는 그 손길이... 너무 슬프네요... 남편분 정말 멋지고 감사합니다

행복하셨으면 좋겠어요 ㅠㅠ

여성이 남성보다 루게릭병이 더디게 진행됨 이게 왜냐면 여성호로몬에서 루게릭 병을 살짝 늦게 진행시키나봄.. 혹여나 스트레스덕분에 빠르게 진행되는데 그걸 남편들이 다 잘 이해해주고 보살펴주니 더디데 진행되는 경우도 있다고 생각함

화목해보여서 좋아요 따님이 어머니 닮아서 너무 예쁘네요!!

아버님이 참 긍정적이신 분이라서 보기좋네요......저였으면 참 자주 우울해졌을텐데 ㅜㅠㅠㅠㅜ

제가 가서 도와드리고 싶네요.. 힘내세요 언젠가는 좋은 치료법이 나와서 다시 행복하게 살 수 있을거에요. 남편분 정말 멋있으시네요. 좋은 일만 가들하시길 빌게요 희망을 잃으시면 안돼요! 기적은 일어날 수 있을거에요. 조금만 더 버티세요

고생 너무많으시다 어떻게 위로를 해드려야할지 감동있게봤습니다~~

다음생이 있다면 그곳에선 가족 모두가 행복하게 다시 만날 수 있기를 제가 진심으로 기도하겠습니다.

윤자씨와 그녀의 남편 딸이 졸업해서 온 가족이 다같이 건강하게 웃으면서 가족사진을 찍을수 있는날이 오길 간절하게 빌어봅니다

어머니힘내세요ㅜㅜ꼭나아지실거예요~~

지역이어딘지...가게일도와드리고십네여..진심...제주;;;....

힘내셨으면 좋겠어요 ..... 밝게웃으시고 의료기술이 발전되어서 루게릭병이 완치되는날을 기대합니다. 정말 간절히 바랍니다.

가족모두 건강하고 행복한 일만 가득했으면 좋겠습니다

미소가 너무 아름답습니다 빠른 완쾌 바랍니다

힘내세요!!! 응원합니다

세상 모든 사람들이 아프지말고 가족들과 행복하게 살길바랍니다

부모님은 아파도 자식을 위해서 고통도 참는 모습을 보니 참 ,,맘이 아프네요 ,,,,

고생이 많으세요, 응원 합니다!

빨리치료법이 나왔으면 좋겠습니다~ 사랑의 힘이 대단하네요^^

코로나때매 장사도 안될텐데 걱정이네요

힘내세요 눈물이 다 나요..기적이 있기를...

루게릭 생활 필요없는데 쓰레기 인데 도데체왜 있냐 아무도 생기라 는 말안했는데 힘내세요!기적이 꼭 일어나실거에요♡

지원이 평소에 되게밝게 지내는데ㅠ

가족분 모두 존경스럽습니다.

서로 사랑하시는 마음에 눈물이 나네요 .. 빨리 완쾌 하셔서 여행도 다니시고 그러셨다면 좋겠네요.